VAMOS A LAS BARRICADAS CON CABEZA Y RESPETO!!!

[nican]

hola a todos!!! ya he recibido el privado, por razones personales no estaré en la manifestación , pero si podreis contar con mi firma.
un saludo.

[zaina]

Hola, acabo de recibir el mail. Yo soy de Bilbao y no creo q pueda estar en Madrid, pero si puedo colaborar de otra forma estaré encantada...Un besooo y suerte para todos!

[Nicolas]

Un posible borrador, sólo de este punto:



Solicitamos también que se lleve a cabo una investigación en torno a la intervención quirúrgica denominada cecopexia.

Fundamentamos nuestra petición en los siguientes hechos:

a.- Algunos testimonios de personas operadas que afirman haber tenido algún tipo de mejoría en sus síntomas. Si esta operación ofrece un tratamiento real de los mismos, sería de desearse que los enfermos tuvieran acceso a ella desde las prestaciones de la SS.

b.- No obstante lo anterior, otros testimonios nos indican que no todas las personas a quienes se les ha practicado la cecopexia presentan mejoría sino que están igual o peor que antes de ser intervenidas. En adición, se habla de casos en que se les ha extraído el apéndice, en algunos casos sin previo conocimiento de parte de los pacientes.

Dado que son muchas las personas que se interesan en la operación debido a la desesperación en que sus dolencias las colocan, sería de suma importancia que las autoridades tomaran carta en el asunto investigando si dicha práctica se lleva a cabo dentro de las normas legales profesionales y éticas exigidas para la actividad médica.

c.- Para el cumplimiento del punto anterior, solicitamos que simultáneamente se nombre una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.

[oriolet]

Estoy de acuerdo con Nicolás. No se puede pedir que la SS cubra la cecopexia si no hay estudios que confirmen que sí funcionan. Dentro del apartado de más investigación podría caber lo de la cecopexia, como subapartado, pero yo no lo pondría como un apartado por sí sólo. De hecho no lo pondría directamente.

Y con respecto al punto:
"Solicitar que la atención médica sea más competente.Protestar por el trato que recibimos por parte de la mayoria de los profesionales de la medicina",
yo lo puliría un poco. Hay médicos que nos siguen mandando medicamentos a probar no realmente porque sean incompetentes, sino porque precisamente no se sabe la causa, digamos que tampoco tienen la culpa. Sí diría quizá que se les ofreciera más información para que no se encuentren con un caso de estos y te digan lo típico de "es el estrés". Pero a ellos tampoco se les puede pedir mucho más. Pondría algo así como que "solicitar que los facultativos médicos reciban más información enc uanto a esta enfermedad para que sean conscientes de que no es psicológica"... o algo así.

Totalmente de acuerdo con esta precisión, Dafu. En los años que hace que padezco SII y después de pasar por una pléyade de especialistas, médicos y medicastros me he encontrado de todo: desde el típico médico de la vieja escuela que te despacha con un "son los nervios", el que ni te escucha, el profesional, bueno en el tratamiento de otros males pero que ante el SII hace lo que puede habida cuenta de la falta de estudios, hasta el que auna la condición de médico con la de investigador que además te atiende como es debido y que no para hasta que encuentra posibles causas y soluciones para tu caso. Afortunadamente yo no me he encontrado con ningún charlatán... No obstante, creo que es bueno matizar porque de todo hay en la profesión médica y, como en muchos otros ámbitos de la ciencia, el problema más que atribuirlo totalmente a los profesionales debe atribuirse a la falta de medios para investigar. Ese debería ser el blanco de nuestras quejas.

[SilviaBlake]

Hola, ya direris que dia es. Yo soy de Zaragoza, pero si realmente va a merecer la pena o conseguimos algo, yo me planto ahí..

[elisa]

Para Nicolas:

A ver...en el manifiesto no se va a pedir que la cecopexia entre en la seguridad social...no hemos acordado eso....que yo sepa.Desdeluego yo no apoyo eso ni de lejos.

Solo queremos reflejar hasta que punto llega la desesperación del enfermo de SII, que es capaz de someterse a una operación sin ningun rigor cientifico que demuestre que cura o mejora el SII.Y para que esten todos contentos se añadirá "apesar de que algunas personas afirman haber mejorado tras someterse a esta tecnica quirurjica"...o algo por el estilo.

Nicolas, tu borrador me parece perfecto.

Para Dafu:

Sobre el tema de mejorar la atención medica...no nos referimos a los tratamientos que nos ofrece el doctor de turno, ya sabemos que ellos recetan lo recetable hasta ahora...no hay más, y no se les culpa por ello.Lo que demandariamos es un mejor trato personal....ya que la mayoría estamos desorientados ya desde el punto 0....cuando llegamos al médico con este problema y no nos ofrece la información necesaria...nos despacha en 5 minutos y sales por la puerta creyendo que necesitas una camisa de fuerzas...esto a mi entender solo ayuda a que el enfermo se culpabilice hasta el punto de entrar en ese circulo vicioso del que hablamos siempre.Almenos ese fué mi caso, y muchos de los que leo en el foro..Mi medico de dijestivo se limitó a decirme que yo misma me provocaba esta enfermedad, y aunque hoy día entiendo mejor esa frase, entonces solo tenía 13 años, y es dificil que un adolescente asuma esto así..Ahora tengo 32 años, y mis ultimas visitas al médico siguen siendo igual...han pasado 19 años y no veo evolución en ese sentido.Ademas desde que las siglas SII aparecen en tu historial ya tienes una etiqueta de por vida, y dá igual que vayas al médico por un uñero, que en cuanto revise tu historial achacará ese
uñero a los nervios.


Para Colon:

Si, el manifiesto será respaldado por Amasii, Susana lo entregará en nuestro nombre.

Sobre quien lo redactará.....no se sabe todavía, aunque yo me he fijao en uno que empieza por "Nico" y acaba por "las"

[Sate]

Una pregunta ... ¿Esmaba sabe algo de esto? .. ¿se le ha dicho que se sopesa la posibilidad de hacer este plante el día que la reciba el ministro? (si es que la recibe, claro ...) .. ¿cuál es su opinión sobre este tema?

[davicitocor]

Hola acabo de leer el mail sobre la manifestacion, no sabemos si servira de algo, lo que si está claro es que si nos quedamos quietos, nadie va a venir a nuestra casa con la solucion a nuestros problemas, a si que aunque no sirviese de nada, seria un comienzo para que en un futuro alomejor nos sirva de algo.

!!!!YO ME APUNTO!!!!!

[elisa]

Una pregunta ... ¿Esmaba sabe algo de esto? .. ¿se le ha dicho que se sopesa la posibilidad de hacer este plante el día que la reciba el ministro? (si es que la recibe, claro ...) .. ¿cuál es su opinión sobre este tema?

Sate, a Esther supongo que le habrá llegado el privado como a todos....Ademas ella en otro post dijo que esperaba que la apoyaramos ese día.De todos modos se le puede escribir y preguntarle que opina.

[CHITAS]

Ahora mismo acavo de leer el mensaje, podeis contar conmigo para lo que querais y si hay que ir de manifestacion pues se va, algo hay que hacer.

Ya me informareis y me explicareis que es lo qu puedo hacer.


Besitos.

[xilaP]

Yo opino que antes de solicitar que se incluya en cualquier lado, es necesario investigar si realmente está indicado para tratar el sii, por lo tanto, primero que nada yo solicitaría que se nombrara una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.

No se puede pedir de antemano que se incluya algo de lo que ni siquiera se sabe si funciona o no. Solicitarlo de antemano es afirmar que funciona.

Estoy de acuerdo Nicolas pero...no se si sabes que el Doctor Padron practicaba la cecopexia en la SS y al poco de practicarla la quitaron de repente de la SS que sospechoso no??? y para hacer el estudio sobre la cecopexia....lo tiene que hacer Sanidad y el Doctor Padron pidio ese estudio con firmas y todo, todavia esta esperando que le contesten y eso es tirarse piedras sobre su tejado ya que si se practica en la SS, el perderia sus preciados y suculentos ingresos de la cecopexia...asi que tiene que ser la propia Seguridad Social la que haga el estudio para que sea oficial y se practique en la SS.

A todo esto yo me apunto a la manifestación si puedo ir porque no se la fecha y me alegro que Susi y Eli hayan llegado a un acuerdo, besos

[Nicolas]

Yo opino que antes de solicitar que se incluya en cualquier lado, es necesario investigar si realmente está indicado para tratar el sii, por lo tanto, primero que nada yo solicitaría que se nombrara una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.

No se puede pedir de antemano que se incluya algo de lo que ni siquiera se sabe si funciona o no. Solicitarlo de antemano es afirmar que funciona.

Estoy de acuerdo Nicolas pero...no se si sabes que el Doctor Padron practicaba la cecopexia en la SS y al poco de practicarla la quitaron de repente de la SS que sospechoso no???

Hola Xila

Lo que no entiendo muy bien es cuál es la conclusión, entonces? Quién es el malo, el Dr. Padrón o la SS?

Por otro lado nadie está diciendo que la cecopexia existe o se ha practicado, sabemos que existe, lo que se cuestiona es que esté indicada o no para el sii. Y segundo, la forma como se viene practicando.

Y no importa si quienes la practican ganan un euro, diez o mil. Al menos para mí ese no es el punto, lo que importa es verificar que su práctica se lleva a cabo conforme a una conducta ética.

Lo mejor Xila, incluso para tí que está convencida de la eficacia de la ceco, es que de una vez por todas se abra una investigación y dejemos nosotros de discutir si es válida o no, o si es válida sólo bajo determinadas condiciones. Esto es lo mejor para todos nosotros.

A veces se cree que quienes cuestionamos su práctica nos oponemos a una solución. Ese no es el caso, todos estamos de acuerdo en que deberían existir una multiplicidad de opciones de tratamiento porque todos somos diferentes y nuestro particular sii es único. Yo encantado de reconocer todo tratamiento u operación nueva que agregue algo a mitigar el sufrimiento de quien padece sii, el problema es determinar si tal o cual solución es realmente tal. Eso es lo que podemos conseguir ahora y no deberíamos dar un paso atrás si estamos dispuestos.

Yo no tendré ningún reparo en admitir su procedencia como opción del sii si está avalada por un cuerpo de especialistas independientes. por eso no basta el criterio de un burócrata sino de expertos actualizados en lo que es el sii y sus posibles soluciones.

[lmadrigal]

Yo apenas acabo de ver mi correo y por supuestooooooo los apoyo vamos todos juntosssssssss!!!!!!!

[xilaP]

Yo opino que antes de solicitar que se incluya en cualquier lado, es necesario investigar si realmente está indicado para tratar el sii, por lo tanto, primero que nada yo solicitaría que se nombrara una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.

No se puede pedir de antemano que se incluya algo de lo que ni siquiera se sabe si funciona o no. Solicitarlo de antemano es afirmar que funciona.

Estoy de acuerdo Nicolas pero...no se si sabes que el Doctor Padron practicaba la cecopexia en la SS y al poco de practicarla la quitaron de repente de la SS que sospechoso no???

Hola Xila

Lo que no entiendo muy bien es cuál es la conclusión, entonces? Quién es el malo, el Dr. Padrón o la SS?

Por otro lado nadie está diciendo que la cecopexia existe o se ha practicado, sabemos que existe, lo que se cuestiona es que esté indicada o no para el sii. Y segundo, la forma como se viene practicando.

Y no importa si quienes la practican ganan un euro, diez o mil. Al menos para mí ese no es el punto, lo que importa es verificar que su práctica se lleva a cabo conforme a una conducta ética.

Lo mejor Xila, incluso para tí que está convencida de la eficacia de la ceco, es que de una vez por todas se abra una investigación y dejemos nosotros de discutir si es válida o no, o si es válida sólo bajo determinadas condiciones. Esto es lo mejor para todos nosotros.

A veces se cree que quienes cuestionamos su práctica nos oponemos a una solución. Ese no es el caso, todos estamos de acuerdo en que deberían existir una multiplicidad de opciones de tratamiento porque todos somos diferentes y nuestro particular sii es único. Yo encantado de reconocer todo tratamiento u operación nueva que agregue algo a mitigar el sufrimiento de quien padece sii, el problema es determinar si tal o cual solución es realmente tal. Eso es lo que podemos conseguir ahora y no deberíamos dar un paso atrás si estamos dispuestos.

Yo no tendré ningún reparo en admitir su procedencia como opción del sii si está avalada por un cuerpo de especialistas independientes. por eso no basta el criterio de un burócrata sino de expertos actualizados en lo que es el sii y sus posibles soluciones.

Hola Nicolas...pues no es decir quien es el malo o el bueno solo indicaba que era sospechoso que la practicaran en la SS sin estudio cientifico y que luego cuando empiezan a ver personas mejoradas retiran la operacion de las SS, y te lo ponia porque estas demandado que haya una investigacion de la cecopexia que estoy totalmente de acuerdo pero te puse lo de las SS porque eso depende de Sanidad y ni siquiera han contestado ante el ruego de firmas que ha hecho Padron, ante esto estamos atados de pies y manos abocados a operarnos sin ese estudio cientifico...no defiendo a los cirujanos de cecopexia se que algunos se han aprovechado de su status para enriquecerse pero tambien veo culpable a Sanidad por negarle a este cirujano a hacer un estudio en condiciones para poder investigar la cecopexia y poder operar con seguridad...si no lo hace Sanidad nunca esta operación será etica como tu dices...y te aclaro una cosa muy importante yo estoy convencida de que la ceco funciona PERO SOLO EN ALGUNOS CASOS DE SII, he visto que hay gente que no le ha funcionado y me lo creo...justo es que vosotros acepteis que hay gente que le ha funcionado porque hasta que no se haga el estudio cientifico no sabemos porque la cecopexia funciona y nadie esta en posesion de la verdad simplemente yo invitaria a dejar que cada forero saque sus conclusiones leyendo los testimonios de los operados porque a fuin de cuentas son los que sabemos como estamos del SII y eligiera operarse es su libre derecho, un abrazo guapo que aunque no veas la cecopexia etica que sepas que muchas cosas estoy de acuerdo y eres muy respetuoso en tus post y eso se agradece

[Angeles]

Ahora mismo he leído el mensaje. Os digo que estoy dispuesta a colaborar en todo lo que pueda. Pienso que es una enfermedad muy desconocida por la mayoría de la gente. Todo el mundo sabe que es la diabetes, pero no le preguntes por el SII. Creo que sería muy interesante y necesario que en primer lugarhiciesemos una campaña de información sobre esta enfermedad para que sea conocida por el común de los mortales. Por ello creo que sería importante antes de otras actividades un barrido por todos los medios de comunicación, fundamentalmente la tele que llega a todo el mundo, y una vez que a la gente le suene de qué va, entonces es el momento de realizar acciones más drásticas ¿cómo lo veis?