MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)
#92
Hay Julia, que cóctel de pastillas te has mandao [-X un día te vas a estropear el estómago también.
Una pregunta: Notas peoría con los cambios de estación?
Me alegro que el día fuese perfecto y tuvieses fuerza para aguantar el tirón.
Una pregunta: Notas peoría con los cambios de estación?
Me alegro que el día fuese perfecto y tuvieses fuerza para aguantar el tirón.
#93
Está mejor pero aún no le hicieron la resonancia así que seguimos sin saber lo que tiene.. hasta finales de mayo no lo sabremos..adcolon escribió:
Satecilla abrazos, cómo va tu marido? ojalá que ya saliendo de la racha y también venga un periodo de calma para la familia.
Abrazos Susy, Ritay, Sate, Juli
Gracias por acordarte.. Un besito..
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
#96
Julia, me alegro de que te saliera bien la presentación, como tú dices con tanto medicamento o te da un patatus, o te pones buena.. menos mal que fué lo último.
Ritay ¿que es eso de la lengua "depapilada"? ¿eso se cura?
A mi despues de tres meses me hicieron firmar un papel de que me podía dar paralisis parcial del labio y unas cuantas cosas más que desde luego no me dijeron al principio, aunque tambien me aseguraron que era muy improbable..... sigo con mi flemón, se me quedará paralizada esa parte?
Ya han pasado cuatro días... no se me debería de haber quitado ya? Joder, que paranolla......
Ritay, yo creo que la endeudoncia no te debería de doler, precisamente se hace para que no duela....
Y en cuanto a los sueños, lo más curioso era que al tener pesadillas queríamos despertar y soñábamos que nos despertábamos, pero en realidad no nos despertábamos, soñábamos que los hacíamos y seguían las pesadillas, yo creo que al tercer intento me desperté de verdad. Es muy desagradable, yo en mi caso lo achaco a algo que me ha sentado mal, ya que la última vez había tomado café para no dormirme pero estaba tan agotada que me dormí... tambien me ha ocurrido cuando alguna comida no me ha caído bien, pero por ejemplo Monika y otras personas no le lo achacan a ello.
Ritay ¿que es eso de la lengua "depapilada"? ¿eso se cura?
A mi despues de tres meses me hicieron firmar un papel de que me podía dar paralisis parcial del labio y unas cuantas cosas más que desde luego no me dijeron al principio, aunque tambien me aseguraron que era muy improbable..... sigo con mi flemón, se me quedará paralizada esa parte?
Ya han pasado cuatro días... no se me debería de haber quitado ya? Joder, que paranolla......Ritay, yo creo que la endeudoncia no te debería de doler, precisamente se hace para que no duela....
Y en cuanto a los sueños, lo más curioso era que al tener pesadillas queríamos despertar y soñábamos que nos despertábamos, pero en realidad no nos despertábamos, soñábamos que los hacíamos y seguían las pesadillas, yo creo que al tercer intento me desperté de verdad. Es muy desagradable, yo en mi caso lo achaco a algo que me ha sentado mal, ya que la última vez había tomado café para no dormirme pero estaba tan agotada que me dormí... tambien me ha ocurrido cuando alguna comida no me ha caído bien, pero por ejemplo Monika y otras personas no le lo achacan a ello.
#97
Susana, mi lengua está como si le faltara trozos de piel, como si tuviera parches, lo llaman depapilación. Se supone que se cura, pero para curar hay que saber la causa y no lo sabemos.. Y como afortunadamente todas las pruebas han salido bien, ya no me preocupo y que se cure cuando le de las ganas
Suerte con tu boca, de verdad que es una PESADILLA.
Suerte con tu boca, de verdad que es una PESADILLA.
#98
El doctor que me lleva.
http://chary54.blogspot.com/2011/03/el- ... me-de.html" onclick="window.open(this.href);return false;
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#99
Criterios Síndrome de Fatiga Crónica
SINDRÓME DE FATIGA CRÓNICA POST-VIRAL (G93.3 CIE-10)
“Definición de Caso” del CDC (Centers for Disease Control) de Atlanta, para SFC, que es la siguiente:
CRITERIOS DE FUKUDA DEL SFC (CDC 1994)
Ann Intern Med 1994;121:953-959
Criterios Mayores
Fatiga crónica persistente (6 meses como mínimo) o reincidente, inexplicable, que se presenta de nuevo o con inicio definido, que no es el resultado de un esfuerzo reciente, que no mejora significativamente con el descanso y ocasiona una reducción considerable de los niveles preenfermedad de las actividades ocupacionales, educacionales, personales o sociales.
Criterios Menores
Trastornos de la concentración o memoria de corto plazo.
Faringitis.
Ganglios cervicales o axilares dolorosos.
Dolores musculares.
Dolor articular sin inflamación.
Dolor de cabeza de un nuevo tipo, modelo o severidad.
Sueño no reparador.
Fatiga post-ejercicio de más de 24 horas de duración.
* Caso SFC: El Criterio Mayor más cuatro de los menores.
--------------------------------------------------------------------------------
CRITERIOS CANADIENSES DEL SFC
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-116, 2003
Estos Criterios requieren que estén presentes en el paciente los síntomas de Fatiga,Malestar y/o fatiga post-esfuerzo, Alteración del sueño y dolor. Debe cumplirse además el criterio de Persistencia de la enfermedad por un mínimo de 6 meses y presentar: dos o más Manifestaciones neurológicas/cognitivas y uno o más síntomas de dos de las categorías Manifestaciones autonómicas, neuroendócrinas e inmunes.
FATIGA: Grado significante de fatiga física y mental de comienzo nuevo, inexplicada, persistente o recurrente, que reduce substancialmente el nivel de actividades.
MALESTAR Y/O FATIGA POST-ESFUERZO: Inapropiada pérdida del vigor físico y mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, con malestar y/o fatiga y/o dolor post-esfuerzo y tendencia a la acentuación de los otros síntomas dentro del conjunto de síntomas del paciente. El período de recuperación es patológicamente lento, usualmente 24 hs. o más.
ALTERACIÓN DEL SUEÑO: Existe un sueño no reparador y/o se presentan alteraciones de la cantidad o ritmos invertidos o caóticos de sueño diurno.
DOLOR: Hay un grado significante de mialgias. Se puede experimentar dolor en los músculos y/o dolor articulaciones y a menudo es de naturaleza generalizado y migratorio. A menudo se presentan significactivos dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad.
MANIFESTACIONES NEUROLÓGICAS/ COGNITIVAS: Dos o más de las siguientes dificultades deben estar presentes: confusión, deterioro de la concentración y de la consolidación de la memoria a corto plazo, desorientación, dificultades con el procesamiento de la información, catalogación y encuentro de palabras y alteraciones perceptuales y sensoriales – p.ej. inestabilidad espacial y desorientación e incapacidad para enfocar la vista. Son comunes la ataxia, debilidad muscular y fasciculaciones. Pueden haber fenómenos de sobrecarga: cognitiva, sensorial –p.ej. fotofobia e hipersensibilidad al ruido- y/o sobrecarga emocional, que puede llevar a períodos de “crash” y/o ansiedad.
MANIFESTACIONES AUTONÓMICAS: Intolerancia ortostática –Hipotensión Neuralmente Mediada (HNM), síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), hipotensión postural retardada; vahídos; palidez extrema; náusea y síndrome de colon irritable; frecuencia urinaria y disfunción de vejiga; palpitaciones con o sin arritmias cardíacas; disnea post-esfuerzo.
MANIFESTACIONES NEUROENDÓCRINAS: pérdida de la estabilidad termostática – temperatura corporal baja y con marcadas fluctuaciones diurnas, episodios de sudoración, frío y calor; marcados cambios de peso – anorexia o apetito anormal; pérdida de adaptabilidad y empeoramiento de los síntomas con el estrés.
MANIFESTACIONES INMUNES: nódulos linfáticos sensibles y/o dolorosos, dolor de garganta frecuente, síntomas similares a la gripe, malestar general, nuevas sensibilidades ante alimentos, medicamentos y/o productos químicos.
PERSISTENCIA DE LA ENFERMEDAD POR UN MÍNIMO DE 6 MESES: Para niños y jóvenes basta 3 meses.
--------------------------------------------------------------------------------
“Escala Clínic”, de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona (Dr. Joaquim Fernández-Solà), publicada en “Sobrevivir al Cansancio”, Ed. Viena 2004, 62:65.
“El grado 1 de fatiga es aquel que permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio, pero que aparece cuando hace una actividad o un ejercicio que sale de lo normal. También puede hacerse más evidente la fatiga si hay situaciones de coexistencia con otros procesos, por ejemplo, durante el curso de una enfermedad infecciosa intercurrente. En general la afectación es menor del 20% y el entorno no nota esta sintomatología fácilmente.
El grado 2 supone ya una interferencia importante y más constante en la situación vital del enfermo. Nota que le cuesta realizar su actividad laboral, que a veces no puede acabar algunas tareas que ha iniciado o que fracasa en objetivo prefijados. Puede requerir bajas laborales episódicas. En general limita las actividades entre un 30 y un 50% y es detectada por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial respecto a la situación previa a la enfermedad. Esta situación empeora más cuando coinciden enfermedades o situaciones intercurrentes. Constituye el primer grado en un diagnóstico establecido de Síndrome de Fatiga Crónica que, por definición, requiere una afectación superior al 50%.
El grado 3 de fatiga supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana que los afecta en más del 50%. El enfermo no puede trabajar y sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente. Suele mantenerse de manera constante, también con episodios de agudización. Invalidad al enfermo para cualquier actividad mínimamente continuada.
El grado 4 es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.”
FUENTE: http://www.avasfasem-avasq.org/csfc.html" onclick="window.open(this.href);return false;
SINDRÓME DE FATIGA CRÓNICA POST-VIRAL (G93.3 CIE-10)
“Definición de Caso” del CDC (Centers for Disease Control) de Atlanta, para SFC, que es la siguiente:
CRITERIOS DE FUKUDA DEL SFC (CDC 1994)
Ann Intern Med 1994;121:953-959
Criterios Mayores
Fatiga crónica persistente (6 meses como mínimo) o reincidente, inexplicable, que se presenta de nuevo o con inicio definido, que no es el resultado de un esfuerzo reciente, que no mejora significativamente con el descanso y ocasiona una reducción considerable de los niveles preenfermedad de las actividades ocupacionales, educacionales, personales o sociales.
Criterios Menores
Trastornos de la concentración o memoria de corto plazo.
Faringitis.
Ganglios cervicales o axilares dolorosos.
Dolores musculares.
Dolor articular sin inflamación.
Dolor de cabeza de un nuevo tipo, modelo o severidad.
Sueño no reparador.
Fatiga post-ejercicio de más de 24 horas de duración.
* Caso SFC: El Criterio Mayor más cuatro de los menores.
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CRITERIOS CANADIENSES DEL SFC
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-116, 2003
Estos Criterios requieren que estén presentes en el paciente los síntomas de Fatiga,Malestar y/o fatiga post-esfuerzo, Alteración del sueño y dolor. Debe cumplirse además el criterio de Persistencia de la enfermedad por un mínimo de 6 meses y presentar: dos o más Manifestaciones neurológicas/cognitivas y uno o más síntomas de dos de las categorías Manifestaciones autonómicas, neuroendócrinas e inmunes.
FATIGA: Grado significante de fatiga física y mental de comienzo nuevo, inexplicada, persistente o recurrente, que reduce substancialmente el nivel de actividades.
MALESTAR Y/O FATIGA POST-ESFUERZO: Inapropiada pérdida del vigor físico y mental, rápida fatigabilidad muscular y cognitiva, con malestar y/o fatiga y/o dolor post-esfuerzo y tendencia a la acentuación de los otros síntomas dentro del conjunto de síntomas del paciente. El período de recuperación es patológicamente lento, usualmente 24 hs. o más.
ALTERACIÓN DEL SUEÑO: Existe un sueño no reparador y/o se presentan alteraciones de la cantidad o ritmos invertidos o caóticos de sueño diurno.
DOLOR: Hay un grado significante de mialgias. Se puede experimentar dolor en los músculos y/o dolor articulaciones y a menudo es de naturaleza generalizado y migratorio. A menudo se presentan significactivos dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad.
MANIFESTACIONES NEUROLÓGICAS/ COGNITIVAS: Dos o más de las siguientes dificultades deben estar presentes: confusión, deterioro de la concentración y de la consolidación de la memoria a corto plazo, desorientación, dificultades con el procesamiento de la información, catalogación y encuentro de palabras y alteraciones perceptuales y sensoriales – p.ej. inestabilidad espacial y desorientación e incapacidad para enfocar la vista. Son comunes la ataxia, debilidad muscular y fasciculaciones. Pueden haber fenómenos de sobrecarga: cognitiva, sensorial –p.ej. fotofobia e hipersensibilidad al ruido- y/o sobrecarga emocional, que puede llevar a períodos de “crash” y/o ansiedad.
MANIFESTACIONES AUTONÓMICAS: Intolerancia ortostática –Hipotensión Neuralmente Mediada (HNM), síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), hipotensión postural retardada; vahídos; palidez extrema; náusea y síndrome de colon irritable; frecuencia urinaria y disfunción de vejiga; palpitaciones con o sin arritmias cardíacas; disnea post-esfuerzo.
MANIFESTACIONES NEUROENDÓCRINAS: pérdida de la estabilidad termostática – temperatura corporal baja y con marcadas fluctuaciones diurnas, episodios de sudoración, frío y calor; marcados cambios de peso – anorexia o apetito anormal; pérdida de adaptabilidad y empeoramiento de los síntomas con el estrés.
MANIFESTACIONES INMUNES: nódulos linfáticos sensibles y/o dolorosos, dolor de garganta frecuente, síntomas similares a la gripe, malestar general, nuevas sensibilidades ante alimentos, medicamentos y/o productos químicos.
PERSISTENCIA DE LA ENFERMEDAD POR UN MÍNIMO DE 6 MESES: Para niños y jóvenes basta 3 meses.
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“Escala Clínic”, de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona (Dr. Joaquim Fernández-Solà), publicada en “Sobrevivir al Cansancio”, Ed. Viena 2004, 62:65.
“El grado 1 de fatiga es aquel que permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio, pero que aparece cuando hace una actividad o un ejercicio que sale de lo normal. También puede hacerse más evidente la fatiga si hay situaciones de coexistencia con otros procesos, por ejemplo, durante el curso de una enfermedad infecciosa intercurrente. En general la afectación es menor del 20% y el entorno no nota esta sintomatología fácilmente.
El grado 2 supone ya una interferencia importante y más constante en la situación vital del enfermo. Nota que le cuesta realizar su actividad laboral, que a veces no puede acabar algunas tareas que ha iniciado o que fracasa en objetivo prefijados. Puede requerir bajas laborales episódicas. En general limita las actividades entre un 30 y un 50% y es detectada por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial respecto a la situación previa a la enfermedad. Esta situación empeora más cuando coinciden enfermedades o situaciones intercurrentes. Constituye el primer grado en un diagnóstico establecido de Síndrome de Fatiga Crónica que, por definición, requiere una afectación superior al 50%.
El grado 3 de fatiga supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana que los afecta en más del 50%. El enfermo no puede trabajar y sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente. Suele mantenerse de manera constante, también con episodios de agudización. Invalidad al enfermo para cualquier actividad mínimamente continuada.
El grado 4 es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.”
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#100
Hola Julia, como estás? Me alegro de que hables largo y tendido sobre esta enfermedad, porque como yo, seguro hay mucha gente con desconocimiento absoluto sobre el tema. Lo unico "bueno" es que los enfermos crónicos no juzgamos a otros enfermos en la misma situación, o será una minoría, pero me parece que somos mas solidarios al respecto.
La gente sana, no sabe de la misa la mitad, ni se molestan en informarse.
Ojalá esto sirviera para concenciar a muchos; el problema es que solo lo leemos los que estamos en el foro "jodidos".
Eres una valiente =D> y una luchadora, no dejes que nadie te diga lo contrario.
La gente sana, no sabe de la misa la mitad, ni se molestan en informarse.
Ojalá esto sirviera para concenciar a muchos; el problema es que solo lo leemos los que estamos en el foro "jodidos".
Eres una valiente =D> y una luchadora, no dejes que nadie te diga lo contrario.
#101
Ritay perdona hija, se me pasó contestarte, este tipo de dolores suelo tenerlos muy a menudo por desgracia.Ritay escribió:Me alegro Julia que te haya salido todo tan perfecto. Vaya mezcla de pastillas hija. Tienes esos dolores a menudo? te los causa la fibromialgia?
#102
Anuska los que padecemos alguna enfermedad crónica siempre solemos ser los que más nos solidarizamos con el resto de enfermos, pero esto debería de llegar a todos en general.Anuska escribió:Hola Julia, como estás? Me alegro de que hables largo y tendido sobre esta enfermedad, porque como yo, seguro hay mucha gente con desconocimiento absoluto sobre el tema. Lo unico "bueno" es que los enfermos crónicos no juzgamos a otros enfermos en la misma situación, o será una minoría, pero me parece que somos mas solidarios al respecto.
La gente sana, no sabe de la misa la mitad, ni se molestan en informarse.
Ojalá esto sirviera para concenciar a muchos; el problema es que solo lo leemos los que estamos en el foro "jodidos".
Eres una valiente =D> y una luchadora, no dejes que nadie te diga lo contrario.
El día 12 de Mayo se celebra el día del Síndrome de fatiga crónica.
Os dejo esto, por si quereis difundirlo.
CONCENTRACIÓN 7 DE MAYO MADRID FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EHS
- 187902_182913805089077_1262352_n.jpg (29.3 KiB) Visto 808 veces
MADRID PUERTA DEL SOL 12.30 HORAS
Pedimos el Reconocimiento de las enfermedades de sensibilizacion central FM-SFC-SSQM-EHS
OS ESPERAMOS A TODOS Y CONTAMOS NOS AYUDEIS A DIFUNDIR ESTE MENSAJE
EL CIERRE FINALIZARÁ CON UN CONCIERTO SOLIDARIO
7 de Mayo, a las 18.00 horas, en el CAFÉ LA FLAUTA MÁGICA, Madrid
C/ Alcantara 49. Metro: Lista (lín. 4).
Está cerca del Corte Inglés de Goya.
La entrada es gratuita. Será un acto de solidaridad con todos los que padecemos FM SFC o SQM
FRANK VALDECRUZ ( enfermo de fibromialgia y compañero de fibroamigosunidos.com) nos presentará su disco en una actuación en la que nos deleitará con su canción dedicada a la fibromialgia
" como lluvia al caer"
Compuesta como un homenaje a las víctimas de la Fibromialgia ,Fatiga Crónica.SSQM EHS
desde aquí enviarle nuestro agradecimiento por su colaboración
DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN
UN SALUDO
Marifé Antuña
#105
http://www.youtube.com/watch?v=MXut_7Y7 ... re=related" onclick="window.open(this.href);return false;
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