Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Yo también acabo de recibir ahora el email, me será imposible ir a Madrid o a Barcelona, pero contais con todo mi apoyo.

Si hay que firmar algo, aquí estoy

Yo tambien he recibido el email y no puedo garantizar asistencia por motivos de residencia...curro...pero si que estare al loro para poder acercarme a Madrid si las fechas se ajustan...ojalá

de todas formas encantada de firmar lo k sea o ayudar en lo k buenamente se pueda.... :D


besos para tod@sss

Solo foreros? y tambien su parientes mas cercanos pork no debemos olvidarnos k ellos de alguna manera tambien sufren esta enfermedad los periodos en los k te encuentras mal y no quieres ni salir de casa, el mal humor k se nos pone cuando "otra vez" nos encontramos mal, la dieta a la k a veces se someten para no darnos envidia y hacernos sentir peor y un largo etc. cuantos mas mejor

Bueno yo solo tengo 18 años ya me buscare la vida pa la pasta pero yo voooy!!!! aunQ me cague todas las mañana x tener q viajar valdra la penaa xD. Perdi mi unico trabajo por las faltas y tube que dejar los estudios por estooo. Es lo menos Q voy a hacer. Cuenten conmigoo. SI alguien mas es de Gran Canaria y vaa q aviseee :D

utopia escribió:Solo foreros? y tambien su parientes mas cercanos pork no debemos olvidarnos k ellos de alguna manera tambien sufren esta enfermedad los periodos en los k te encuentras mal y no quieres ni salir de casa, el mal humor k se nos pone cuando "otra vez" nos encontramos mal, la dieta a la k a veces se someten para no darnos envidia y hacernos sentir peor y un largo etc. cuantos mas mejor

Sí claro todos los familiares...amigos, conocidos etc....que quieran acercarse, todos serán bien recibidos.
Lo que necesitamos es eso, mucha gente para hacer bulto, y que se nos oiga y se nos vea.

Dayanara así me gusta, con dos cojones.

¡Adelante!,yo me apunto a esta manifestación,faltaría más,que se nos escuche y comprenda pues a veces me da la sensación de que nos toman por idiotas,cuentistas o quejicas.Nada más lejos de la realidad,estamos enfermos y no es una enfermedad cualquiera se trata de Don SII,que no es un dolor de cabeza que con una píldora se pasa,no,Don SII es otra cosa,que os voy a contar que no sepáis.A Colón con el Cólon,se va aunque sea en silla de ruedas.Un abrazo para todos.

hola, acabo de recibir el mail y estoy de acuerdo con vosotros hay que hacer algo para que nos tomen en serio tanto medicos como las demas personas que piensan que lo nuestro es cuento (la de veces que me lo han insinuado) no se si podre ir a la manifestacion cuando sea pero lo que pueda hacer contad conmigo.
por cierto he visto un lazo azul en algunos post ¿eso que significa?

Os cuento...

Susana y yo acabamos de hablar por telefono...una hora para ser exactos...jeje..y hemos llegado a un acuerdo..

Susana accede a que se hable de la ceco en ese manifiesto, ya que forma parte de nuestra realidad y no se puede ignorar...siempre y cuando se haga de una forma objetiva, para que nadie se sienta insultado (aquellos que dicen que la ceco les fué bien).Evitando que la cecopexia sea el punto protagonista del manifiesto, y dando más relevancia a los anteriores:


-Solicitar que la atención médica sea más competente.Protestar por el trato que recibimos por parte de la mayoria de los profesionales de la medicina.

-Seguir demandando estudios acerca de la enfermedad y tratamientos.Teniendo en cuenta las diferentes formas en que se manifiesta en cada individuo.

-Que el SII se tenga en cuenta como una enfermedad importante e incapacitante.Y por ello solicitar que en aquellos casos en los que la enfermedad te impida desarrollarte en el mundo laboral, se estudie la posibilidad de acceder a prestaciones por incapacidad del grado que corresponda.

Personalmente me parece justo..y pienso que es de agradecer que Susana que se había negado en rotundo a respaldar algo donde se hablara de la ceco, haya cedido a hacerlo.Aqui cada uno es de una madre, y tenemos opiniones distintas..pero si hablamos y cedemos todos un poquito podemos llegar a un punto de encuentro...y hacer algo que nos represente a todos.

Si más adelante hay que hacer un segundo manifiesto donde se hable exclusivamente de la cecopexia, de una forma más agresiva...también se hará.

¿Que os parece?

a mi me parece perfecto. enhorabuena chicas

AMASII no tiene ubicación física.

Se me ocurre que a lo mejor se puede abrir un apartado para que los que no puedan venir, que firmen pongan su nombre y su DNI, eo se puede presenta a las autoridades competentes..... digo yo. Pner el nombre de los afectados y de las personas qeu le apoyan en esta causa.

Tambien os digo que no se puede pedir peras al olmo, porque hoy en día todos los países están investigando este maldito Síndrome, y todavía no han dado con la causa, pero podemos exigir que se nos trate como enfermos del SII, y no como enfermos "de nervios", que se nos reconozca, y se puede pedir investigación sobre la Ceco, y que la incluyan en la SS, asi no habrá cirujanos que se enriquezcan con ello. Quiero recordar que el "famoso y criticado Dr. PAdrón" ha escrito varias veces a las autoridades competentes pidiendo que se incluyera en el SS, pero NO LE HAN ECHO CASO. Asi que nosotros deberíamos de apoyar a esta causa para NOS HAGAN CASO de una vez, y no haya abusos de ningún tipo.

Elisa está pensando en redactar el Comunicado, y pronto lo expondrá en este mismo foro. Hemos llegado a un acuerdo. Se mencionará la Cecopexia, pero con respeto y siendo objetivos y teniendo en cuenta a todos los foreros.

Gracias por movilizaros, espero que sigáis para poder exponer lo que queremos.

Sobre el tema de la manifestación....es comprensible que por un motivo u otro todos no puedan estar en Madrid ese día...aunque tenemos que intentarlo, porque sería genial juntarnos ayí cuanta más peña mejor!!!!!!

No quiero parecer mandona, pero me gustaría que los os vayais pronunciando sobre el tema de la manifestación, fueseis un poco más precisos.Tenemos que tener más o menos claro si contamos con un número importante de personas para que convocarla merezca la pena.Se tiene en cuenta que imprevistos de ultima hora siempre pueden aparecer...pero al margen de ellos...podemos decir SI VOY....o NO VOY....Aun así los que esten dudosos siempre estan a tiempo de apuntarse.

Yo opino que antes de solicitar que se incluya en cualquier lado, es necesario investigar si realmente está indicado para tratar el sii, por lo tanto, primero que nada yo solicitaría que se nombrara una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.

No se puede pedir de antemano que se incluya algo de lo que ni siquiera se sabe si funciona o no. Solicitarlo de antemano es afirmar que funciona.

Hello Elis!
Yo comparto esas tres reivindicaciones. Me parecen básicas, y creo que tendrán consenso sin problemas.Por lo demás y después de haberme leído el super debate del finde sobre la cecopexia reconozco haberme quedado un tanto turbado. Está bien debatir , defender posturas, todo eso es necesario, peeeero..Somos plelín peleones eh capullines?( Desde el cariño ,ojo).
Me alegra que se ceda desde las distintas partes y si habeís dialogado y entendido pues mis felicitaciones. Mejor nos irá.Debemos unirnos, ser más y más fuertes.
Parece que se van sumando Colon@s....Quién hará el manifiesto pués? Sabemos que pasos vamos a seguir? Lo coordinará La Amaasi? La otrasii?
Espero noticias.
Un Abrazo a Ambas interlocutoras!!!



Somos muchos...Colonicemos la Plaza de Colón!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nicolas escribió:Yo opino que antes de solicitar que se incluya en cualquier lado, es necesario investigar si realmente está indicado para tratar el sii, por lo tanto, primero que nada yo solicitaría que se nombrara una comisión de profesionales médicos especialistas calificados en gastroenterología para dictaminar el alcance de la cecopexia en el tratamiento del síndrome de intestino irritable.

No se puede pedir de antemano que se incluya algo de lo que ni siquiera se sabe si funciona o no. Solicitarlo de antemano es afirmar que funciona.

Pero estamos pidiendo precisamente investigación. Nos movemos creo yo en terrenos sin definir.No creo que nadie vaya a dictaminar nada en este asunto
de manera catégorica.Nuestro Sii no está definido ni resuelto en nigún sitio. No sé como se mencionará el tema en el manifiesto, me imagino que como
una opción a estudiar e investigar que es lo que nos mueve.
Un Saludo Nicolás!!

Estoy de acuerdo con Nicolás. No se puede pedir que la SS cubra la cecopexia si no hay estudios que confirmen que sí funcionan. Dentro del apartado de más investigación podría caber lo de la cecopexia, como subapartado, pero yo no lo pondría como un apartado por sí sólo. De hecho no lo pondría directamente.

Y con respecto al punto:
"Solicitar que la atención médica sea más competente.Protestar por el trato que recibimos por parte de la mayoria de los profesionales de la medicina",
yo lo puliría un poco. Hay médicos que nos siguen mandando medicamentos a probar no realmente porque sean incompetentes, sino porque precisamente no se sabe la causa, digamos que tampoco tienen la culpa. Sí diría quizá que se les ofreciera más información para que no se encuentren con un caso de estos y te digan lo típico de "es el estrés". Pero a ellos tampoco se les puede pedir mucho más. Pondría algo así como que "solicitar que los facultativos médicos reciban más información enc uanto a esta enfermedad para que sean conscientes de que no es psicológica"... o algo así.