Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Alfredo...si ser portavoz es tener plenos derechos sobre el megafono....yo me ofrezco
Lo de tu hermana que trabaja en la agencia EFE...nos podría venir de perlas
A la espera de que Macu envie ese privado, y podamos ver la respuesta de los foreros...Creo que podriamos empezar a movernos.
Susana propuso redactar un manifiesto y enviarlo a las autoridad que competa a traves de Amasii , en nuestro nombre....Podemos empezar por esto..¿que queremos que refleje ese manifiesto?
-Solicitar que la atención médica sea más competente.Protestar por el trato que recibimos por parte de la mayoria de los profesionales de la medicina.
-Seguir demandando estudios acerca de la enfermedad y tratamientos.Teniendo en cuenta las diferentes formas en que se manifiesta en cada individuo.
-Que el SII se tenga en cuenta como una enfermedad importante e incapacitante.Y por ello solicitar que en aquellos casos en los que la enfermedad te impida desarrollarte en el mundo laboral, se estudie la posibilidad de acceder a prestaciones por incapacidad del grado que corresponda.
-Denunciar la práctica de intervenciones quirurjicas sin garantía..que no estan avaladas por un estudio cientifico, y por las cuales se obtiene un beneficio económico por parte de los cirujanos que la práctican.
He dicho...
Última edición por elisa el Vie Oct 31, 2008 1:00 pm, editado 1 vez en total.
Yo creo q Alfredo tiene razón. Necesitamos a alguien que lo organice, que podría ser Elisa (q veo q ya ha empezado :D ) en colaboración con AMASII ya q va a ser en Madrid.
-Solicitar que la atención médica sea más competente.Protestar por el trato que recibimos por parte de la mayoria de los profesionales de la medicina.
-Seguir demandando estudios acerca de la enfermedad y tratamientos.Teniendo en cuenta las diferentes formas en que se manifiesta en cada individuo.
-Que el SII se tenga en cuenta como una enfermedad importante e incapacitante.Y por ello solicitar que en aquellos casos en los que la enfermedad te impida desarrollarte en el mundo laboral, se estudie la posibilidad de acceder a prestaciones por incapacidad del grado que corresponda.
-Denunciar la práctica de intervenciones quirurjicas sin garantía..que no estan avaladas por un estudio cientifico, y por las cuales se obtiene un beneficio económico por parte de los cirujanos que la práctican.
En este punto es donde no estoy de acuerdo porque la Cecopexia está reconocida y autorizada por los Estatutos Nacionales de la Medicina y es legal. A quién váis a denunciar?
Estoy totalmente de acuerdo en los tres primeros párrafos y para mi sería suficiente.
Susana escribió:Bueno esto es lo que expuso Elisa en su momento:
-Solicitar que la atención médica sea más competente.Protestar por el trato que recibimos por parte de la mayoria de los profesionales de la medicina.
-Seguir demandando estudios acerca de la enfermedad y tratamientos.Teniendo en cuenta las diferentes formas en que se manifiesta en cada individuo.
-Que el SII se tenga en cuenta como una enfermedad importante e incapacitante.Y por ello solicitar que en aquellos casos en los que la enfermedad te impida desarrollarte en el mundo laboral, se estudie la posibilidad de acceder a prestaciones por incapacidad del grado que corresponda.
-Denunciar la práctica de intervenciones quirurjicas sin garantía..que no estan avaladas por un estudio cientifico, y por las cuales se obtiene un beneficio económico por parte de los cirujanos que la práctican.
En este punto es donde no estoy de acuerdo porque la Cecopexia está reconocida y autorizada por los Estatutos Nacionales de la Medicina y es legal. A quién váis a denunciar?
Estoy totalmente de acuerdo en los tres primeros párrafos y para mi sería suficiente.
Conforme con todos los párrafos, no sabría cual resaltar en negrita. Sólo añadiría al párrafo de la investigación: a saco. Eso incluye la investigación de la cecopexia y un seguimiento exhaustivo de la gente que ya ha pasado por quirófano.
Hola, he recibido vuestro mensaje para la movilización para el reconocimiento sobre el SII. Quiero pronunciarme como paciente de esta enfermedad, y quiero que conteis conmigo para esa manifestación y si puede ser mantenerme informada sobre este tema.
Yo también me comprometo, me parece buena idea y que por fin se escuche, lo de diario de me parece bien aunque lo veo dificil, ya que lo que manda es la audiencia y lo que vende y al parecer nsotros no vendemos mucho. Lo que esta claro es que se pueden hacer cosas, asi que contad conmigo.
Hola, acabo de recibir el comunicado, pero no estoy muy puesta en el tema ni si habéis hecho manifiestos ni nada :S Si hay que hacer manifiestos, estoy disponible totalmente. Y para armarla de una u otra manera, también estaría disponible, aunque no visible (vamos, que para la manifestación casi seguro que no contéis conmigo).
Lo que sí he visto leyendo muy de pasada es que teneís ahí una discusión con la cecopexia. A mí me llamó la atención que en la web de AMASII estuviera publicado uno de los comunicados que se enviaron (o no sé si llegaría a enviarse) al ministerio donde ponía que la cecopexia se pasara por la seguridad social. No hay demasiadas pruebas de que la operación cure esto, por no decir ninguna, así que cosas así las eliminaría de cualquier comunicado.
Por otro lado, ¿AMASII cuenta con ubicación física? Porque igual podríamos ir a esa ubicación a firmar en boli y papel los afectados, y luego llevar esas firmas al ministerio, junto con el manifiesto que fuera. Bueno, qué tontería, vía web también se podría, poniendo nuestros nombres y nif...
Todo lo que sea apoyar a las personas me parece estupendo y si apoyar significa a mi mismo, pues mejor que mejor.
Poco puedo aportar sobre cecopexia u operaciones de ese estilo, por lo cual no hablaré sobre ello.
Si pudieramos conseguir que nuestra enfermedad sea reconocida incluso como incapacitante (llevo 1 año de baja por este motivo), el uso de cuartos de baño en ciertos comercios o lugares y sobre todo un mayor estudio sobre un tratamiento para podernos sanar, pues mejor que mejor. Dudo que podamos llegar a algo, pero por menos cayó Roma.
Me imagino que lo mínimo será pedir nombre y DNI para una petición o algo no?
Se podría subir la información de cómo va el manifiesto si estáis haciendo alguno, y el manifiesto en sí, en la web de AMASII? O aquí, aunque aquí no sé si se podrá.
Recibí el comunicado.
Por razones de residencia, dudo pueda estar en Madrid, Barcelona o donde piensen juntarse.
PERO CUENTEN CONMIGO PARA FIRMAR EL PEITORIO O LO QUE USTEDES CREAN MAS CONVENIENTE PARA HACERSE ESCUCHAR POR QUIEN CORRESPONDA.
un abrazo a tod@s y Adelante!!
Sergio.
Acabo de recibir el email con el comunicado, me parece muy interesante movilizarse y hacer llegar a las autoridades un manifiesto, el problema es desplazarse a Madrid, bueno iré mirando y siguiendo las informaciones.
Me alegro de que Macu os haya hecho llegar el comunicado.
Ahora lo que necesitamos saber es quien estará dispuesto a movilizarse, y crear una lista para saber quienes vamos a ser, y el número de manifestantes.
Sé que no es fácil...porque muchos ni entraran a decirlo...pero lo hemos intentado, y los que lean el foro por favor que nos diga sí o no...é iremos creando la lísta.
Marosa comprendo que habrá personas que no puedan desplazarse, pero esque para que se nos vea y que se nos oiga, hay que ír entre semana que es cuando estarán allí todos, o casi todos los políticos.
Gracias por ofrecerte para las firmas...aunque no sé si al final se harán.
Hay que hacer lo posible, quien quiera venir, y pueda pedir ese dia, en el trabajo o arreglarlo de alguna manera........aquí los esperamos.
