No tengo SII, soy intolerante al gluten.

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Yupi
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#61

Mensaje por Yupi »

Hola Pablo,

Con las pruebas que te han realizado no te pueden confirmar que tengas SII, en tu caso falta una de las pruebas mas importantes que es la gastroscopia con biopsia del duodeno y también te falta la prueba genética y aunque estas pruebas salieran negativas puedes padecer la enfermedad igualmente, por eso la dieta es una de las pruebas mas fiables.
En tu caso al tener problemas digestivos e hipotiroidismo los médicos deberían de seguir buscando la enfermedad celiaca, ya que esta enfermedad es un trastorno autoinmune multisistémico y puede atacar a cualquier punto del organismo
Mira estos enlaces que te van a servir de ayuda:
http://celiacos.mforos.com/69494/112090 ... igestivos/

http://celiacos.mforos.com/675927/11062 ... lositaria/

http://celiacos.mforos.com/69494/110265 ... agnostico/

En cuanto a la dieta llevas muy poco tiempo para notar cambios, lo mínimo son 6 meses. Al principio de la dieta tienes que tener mucho cuidado con el tema de la contaminación cruzada y no comer productos para celiacos porque aunque pongan sin gluten siempre llevan una parte por millón.
Muchas veces cuando se comienza la dieta se suele tener problemas con la lactosa y la fructuosa, por eso cuando no se mejora del todo se aconseja quitarlos durante una temporada.
Sobre los medicamentos a mi el spasmoctyl nunca me ha ido bien, ahora tomo el duspatalin y parece que me ayuda algo mas.
Ten cuidado porque algunos medicamentos también llevan gluten.
Pablo17RMCF
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#62

Mensaje por Pablo17RMCF »

Muchas gracias Yupi, ya he visto todos esos temas, tambien se lo comente a mi medico de cabecera que no me habian hecho la biopsia de duodeno pero sigue empeñado que en el analisis no salen los anticuerpos y el digestivo igual, son unos cabezones y parece que no conocen el nuevo protocolo de diagnostico pero bueno, tampoco me han hecho la prueba de intolerancias alimentarias, a ver si luego va a ser la lactosa o el huevo o cualquier otra tonteria que sigo tomando y estoy haciendo la dieta sin gluten tambien para nada, menudo lio tengo encima ...
Ther
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#63

Mensaje por Ther »

la prueba de celiaquia si da negativa en un hospital puede dar en otro afirmativa?

o como se mira más bien la intolerancia al trigo? Porque me han dicho que soy al trigo pero no al gluten.
Yupi
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#64

Mensaje por Yupi »

Los médicos y son cabezonerias, ahora mismo se sabe de sobra que aunque los anticuerpos den negativo se puede ser celiaco igualmente, no entiendo como los médicos se pueden agarrar a que si el análisis sale negativo ya esta todo claro... En el diagnostico precoz de la enfermedad celiaca que publico el ministerio de sanidad en el 2008 se explica muy bien que aunque los anticuerpos sean negativos hay que seguir buscando la enfermedad
http://www.msssi.gob.es/profesionales/p ... eliaca.pdf
Yo en su día lo imprimí y se lo lleve al médico para que me mandara mas pruebas y ya de paso para que se lo estudiara.
Ahora mismo llevas muy poco tiempo con la dieta, puedes seguir luchando para que te hagan la gastroscopia con biopsia y la prueba genética.

Ther, respondiendo a tu pregunta sobre si una prueba sobre la enfermedad celiaca da negativa en un hospital, puede dar positiva en otro? te diere que mas que con el hospital, depende del patologo que analiza las muestras, a si que te digo que si, porque por desgracia muchos patologos no están actualizados sobre el nuevo protocolo de la enfermedad celiaca y como ejemplo tienes mi caso, a mi me realizaron dos gastroscopias y las dos me salieron negativas, pero en la ultima que me hicieron, después de decirme el patologo que era negativa, reclame las muestras y las lleve a analizar a un laboratorio privado y el resultado fue positivo con un Marsh 1.
¿Que prueba te han hecho a ti para decirte que eres intolerante al trigo? ¿te has hecho algunas vez las pruebas para la enfermedad celiaca?
Ther
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#65

Mensaje por Ther »

No
M hicieron en Bellvitge el analysis y salio negativo pero eso k decis d mars
Ni idea la verdad k no se yo como m lo hicieron

Lo pasa a fatal con trigo m acuerdo k ni Los cereales fitness podia comer
M kede super delgadaaaaa dolor y mas dolor, solo m entra a cosa caluentes
Digestion es lentasssssss y lentasssssss ardor es etc

M recupere milagrosa mente con antiespamodico y depresivo y mucha voluntad
Para poner me bien y recuperar creo k 12 kg aprox o 15 pero solo d Dias
Ara h comido d todo '"
H Ido a una medico k es naturopata tb kinesiology etc y m lo dijo
Trigo no gluten


No se kizas es verdad o mentira

Pero yo h kitado trigo y toy mejor
A demas parece k voy dos o tres por semana . Avena, quinoa, Pam espèlta y centeno, pasta espelta , harina espelta y maizena tomo....
Eso si tomo magnesio pero antes tonaba y no m havia
Nada
Última edición por Ther el Sab Nov 09, 2013 11:38 pm, editado 1 vez en total.
Pablo17RMCF
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#66

Mensaje por Pablo17RMCF »

Los probioticos ayudan? estoy pensando en ir a la farmacia a comprarme uno
Yupi
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#67

Mensaje por Yupi »

Ther, por lo que escribes entonces entiendo que como pruebas para buscar la enfermedad celiaca solo te hicieron un análisis de sangre? aunque esa prueba saliera negativa no descarta la celiaquia y si encima dices que desde que has dejado el trigo has mejorado algo, sumado a tus problemas digestivos y no digestivos, esto no te hace pensar que igual no toleras el gluten? piensa que el gluten se encuentra en el Trigo, avena, cebada, centeno, la espelta...
¿Nunca has pensado en pedir a tu digestivo que te haga una gastroscopia con biopsia de duodeno? o hacerte la prueba genética?
Pablo17RMCF
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#68

Mensaje por Pablo17RMCF »

Si yo voy a mi digestivo y le digo que quiero que me haga la prueba genetica y la biopsia de duodeno se puede negar? porque él tiene clarisimo que tengo SII y de ahi no sale el tio cabezon ...
Yupi
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#69

Mensaje por Yupi »

Tienes que explicarle tus dudas y que no puede darte el diagnostico de SII si antes realizarte todas las pruebas necesarias para la enfermedad celiaca, si es necesario imprime el protocolo que te he puesto antes para que vea que lo que dices tiene validez, como ya te dije antes a mi toco hacer eso con el internista para que me mandara la prueba genética, lo malo es que sanitas no me la autorizo porque según ellos no era necesaria y es una prueba cara, a si que al acudir al Dr. Isasi me recomendó un laboratorio para que me realizara la prueba y me costo unos 100/120 euros mas o menos, no lo recuerdo bien.
El médico esta en la obligación de realizarte todas las pruebas necesarias para darte un diagnostico claro y si ves que ese médico no termina de convencerte busca otro, lo importante es que no te desanimes ni te rindas.
Ther
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#70

Mensaje por Ther »

M hicieron la biopsia ESA y el analisis creopero d mcarsh
No se a mi no m dieron nada

El trigo si lo noto espelta m cae bien
Tomo pasta y harina y pan

No se
Ya toy bin asi


Cuando vaya digestiva el 19 l dire a ver k m dice
Lo kno se k decirle
Pablo17RMCF
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#71

Mensaje por Pablo17RMCF »

Si eso estoy pensando en ir al Dr.Isasi, ire una vez mas a mi medico de cabecera y si sigue con que tengo SII, pues me tocara ir al Dr.Isasi, lo unico es que ya he ido a dos medicos de pago y no me han solucionado nada, pero dicen que este es bueno, lo que no quiero es gastar el dinero para nada otra vez
Ther
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#72

Mensaje por Ther »

ya...

y tu familia no te dije o te dice que ande vas=
Que si ya te dijeron que lo aceptes y punto?

Donde está ese medico?

yo voy en breve a una que fui nueva y me ha hecho colono y hellicopbater pero no me ha mandado nada más en dos visitas más que me hizo.

Ahora le diré que no tomo trigo y he mejorado algo. Pero con que ... le digo que no lo tomo. Que le digo?
porque como le diga que me lo ha dicho una medico que tambien es naturopata, kinesiologa... etc a la que voy de vez en cuando pagando.

me dirá y para que vienes aqui?

y con razón
Yupi
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#73

Mensaje por Yupi »

Pablo en tu primer mensaje nos contabas esto:

Desde marzo del 2010 sufro de molestias intestinales, hinchazon abdominal, alternancia entre diarrea y estreñimiento, ruidos intestinales y noto como se me remueven las tripas, me han hecho analiticas y me sacaron hipotiroidismo el TSH esta en 5'8 (el limite pone 4'8) tampoco es mucho, mido 1'80 y peso 60 kilos, no engordo a pesar de comer normal, en principio solo me hicieron el analisis de sangre y directamente me dijeron que seria SII, pero decidi ir a un medico de paga, y este me dijo que sufria de dispepsia y SII, pero con los medicamentos que me mando no notaba mucha mejoria, eldicet y plantago ovata. Luego volvi a decidir ir al medico de la seguridad social, me mando al digestivo y me mando una prueba del transito y una colonoscopia, y todo ha salido normal, dice que no soy celiaco porque en los analisis de sangre no sale positivo y que son muy fiables, ahora tomo spacmoctyl y fortasec y mis molestias no se quitan. Asi que estoy pensando que a lo mejor puedo ser celiaco o tener alguna intolerancia alimentaria, ya que tambien tengo dolores musculares y necesito dormir unas 9-10 porque sino me noto muy cansado, puede ser que sea celiaco? Que pensais vosotros?

Ya sólo con mirar el decálogo se ven tus síntomas. El cansancio que describes se denomina astenia y los ruidos intestinales, borborigmos. Te he marcado en rojo el punto clave, que es el tema de los anticuerpos, que los médicos dicen que son tan fiables. Es que ni este protocolo conocen. Sus conocimientos de la celiaca son de la era prehistórica.

http://www.msssi.gob.es/organizacio[....]plementoImpacto/8/snsenmarcha2.html

Nuevo protocolo de Detección Precoz de la Celiaquía - Decálogo – MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA – Octubre 2008

Tabla 1. Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca

1.En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso de crecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia, constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de EC.

2.En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso de talla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca.

3.En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos.

4.La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.

5.A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.

6.La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedad precoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico.

7.Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.

8.Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan a valorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación de transaminasas; los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.

9.Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.

10.El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de la enfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientes celíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidad clínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada y estudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas, incómodas y de mayor coste.

Fuente de referencia:

Ministerio de Sanidad y Consumo.http://www.msc.es


Luego tienes mucha más información que puedes buscar para fundamentar tu reclamación en el resto de documentos del Ministerio de Sanidad:

http://www.msssi.gob.es/profesional[....]nes/Celiaquia/enfermedadCeliaca.pdf

Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca - SANIDAD 2008 - MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA

http://www.msc.es/biblioPublic/publ[....]infMedic/docs/vol34n2enfCeliaca.pdf

IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen 34, Nº 2/2010 - MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA



Mira, hay algo que tienes que tener muy claro:

http://www.msssi.gob.es/profesional[....]nes/Celiaquia/enfermedadCeliaca.pdf

Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca - SANIDAD 2008 - MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA

En ausencia de síntomas de alarma, no resulta coste-efectivo indicar una gastroscopia

Por eso la regatean, porque analizan el coste de las pruebas y si las pueden evitar, las evitan. Pero no somos papeles ni cosas, somos personas. Así que si tú no luchas, sólo serás un gasto que están evaluando para que sea lo más bajo posible. Y lo peor es que esos síntomas de alarma que deberían reconocer no los reconocen por su falta de actualización de esta enfermedad. Lo sumas todo y el resultado es lo que está pasando: del 80 al 90% de celiacos sin diagnosticar.

Los médicos de pago no están mejor actualizados que los de la SS, suelen ser los mismos además. En la SS escatiman más y dedican menos tiempo, pero si no están actualizados, da igual que se les visite en la consulta pública que en la privada. El resultado es el mismo: se les pasan los casos de celiaquía y sensibilidad al gluten porque no la conocen ni reconocen.

Presenta la reclamación en Atención al Paciente por escrito y que te sellen una copia para ti. Independientemente de que vayas o no al Dr. Isasi, es bueno hacerlo para que puedas conseguir un médico por la SS que te haga seguimiento y te escuche. Además, es bueno que no nos callemos porque lo que está pasando no se puede tolerar.

Sobre los probióticos se me paso contestarte antes, no puedo aconsejarte mucho sobre el tema, yo ahora mismo estoy tomando protranstius LP, que no lleva gluten ni lactosa, de momento llevo poco tiempo tomándolo, a si que no te puedo decir si he notado mejoría, de todas formas desde que estoy con la dieta solo mantengo los dolores abdominales mas fuertes, los demás síntomas digestivos han ido desapareciendo
Pablo17RMCF
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#74

Mensaje por Pablo17RMCF »

Madre mia si tengo casi todo lo que pone ahi, se me paso decir que tambien suelo tener aftas bucales, ahora mismo tengo 2, y las deposiciones explosivas si no me tomo el fortasec tambien ocurren a menudo, son cosas que no le das importancia como lo de las aftas pero ya veo que son sintomas tambien.
Muchas gracias!
Ther
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#75

Mensaje por Ther »

Ufff pues yo t h generado nuevas cosas para serlo
Esto es complicado y fácil o muyyyy difícil d ver
No hay k obsesionar se y estar trankilo
El comer o no con ello tpc es la panacea al problema d raíz
Responder
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