A LAS BARRICADASSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Susana
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#46

Mensaje por Susana »

Aprovecho este hilo (espero que no te ofendas Elisa) para informar de que en la última reunión de AMASIII se habló entre otras cosas, de la necesidad de ayuda a la Asociación.

Los participantes de la reunión se comprometieron a algunos trabajos que se fueron repartiendo según la ponibilidad de ellos mismos, en los cuales participaron entre otros foreros como Julia, Paloma, Alden, no se si me dejo a alguien, y por supuesto otras personas que no manejan Internet.

Por si algunos no estáis informados AMASII ha estado a punto de disolucionarse como Asociación debido a la poca cooperación, y todavía no se ha descartado la idea. Anímo, a que cada uno, como pueda, aporte su granito de arena. En Madrid se celebrará una feria de Patologías Digestivas del 27 al 30 de Noviembre (FISALUD). La Sociedad Española de Patologías Digetivas nos ha invitado a compartir su stand, y a imprimir un tríptico con información de AMASII.

Y ahora llega lo bueno..... Necesitamos voluntarios para informar a las personas interesadas en nuestra Asociación. Valdrá con unas 4 horas al día, o incluso 2 horas, y asi nos vamos turnando entre todos. La feria merecerá la pena, se estima que la visitarán unas 50.000 personas, y de paso también podéis informaros de muchas otras cosas que allí se expondrán. Será de Jueves a Domingo (del 27 al 30 Nov.) en el Campo de las Naciones. Los que podáis, decirnos que día y que horas os vienen bien para organizarnos un poco, entre las 10.00 y las 20.00 horas. Esto es una gran oportunidad para multiplicar nuestras fuerzas, por favor os pido un pequeño esfuerzo, más que nada a la gente que viva en Madrid. Si no nos ayudáis nosotros tampoco podremos ayudaros.

Espero respuestas.

Recibir un cordial saludo
Susana
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Susana
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#47

Mensaje por Susana »

Elisa, espero tu manifiesto....YA!!!
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Julia
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#48

Mensaje por Julia »

Jajajajajaja......Elisa pero ya mísmo eh? :roll:
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Mª José
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#49

Mensaje por Mª José »

Respecto a lo del enlace de la página de Amassi, sinceramente, no se que tocaría poner ahí pero el enlace de forosii no. Es como una invitación a un gallinero :| Es mi humilde opinión.
Nicolas
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#50

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:
Mª José escribió: Si, te has explicado bien, y de donde quieres que esas personas busquen información? Mejor pongo el link de los cirujanos que lo practican?

Me parece que el foro es la mejor opción, donde algunos dicen haberse curado y mejorado, y otras rebaten que no, al final la decisión será de la persona interesada, después de haber leído los pros y los contras. Tienen derecho a saber lo que opinamos las personas que nos hemos operado. Me parece lo más fiable.

Y dar información no signicifica que "sean nuestros ideales", ya que nuestro ideales es dar a conocer nuestro problema, obtener respeto médico, pedir investigación y reconocimiento a nuestra enfermedad, etc. ¿No es eso lo que todos queréis?
Hola Susana, veo que el apartado de "tratamientos" de la página de AMASII habla ahora de la cecopexia como técnica efectiva en "casos extremos de SII". Lo que quisiera hacer son dos preguntas: La primera es: cómo se define un "caso extremo" de sii? Es posible que aquí en el foro alguna persona sea uno de esos casos y entonces no sabe que la cecopexia es la solución.

Y la segunda pregunta es por qué en la lista de tratamientos no se habla de la homeopatía, flores de bach, acupuntura y nutrición ortomolecular.

De esta última, se está hablando últimamente por parte de nuestra compañera Laura, y ya en la sección de tratamientos alternativos alguna persona ha hablado de que ha obtenido mejoría con esa técnica. Por qué no aparece en amasii una mención a esas terapias que tienen en su haber una mucho mayor cantidad de testimonios a favor incluso comparando con la ceco, sobre todo la homeopatía?

Si se trata de dar una idea al enfermo de sii sobre tratamientos, yo diría que el enfermo tiene derecho a saber de estos tratamientos. Y con todas ellas encontraremos personas a nuestro alrededor que aseguran que se han aliviado o mejorado. Aquí en este foro también hay muchas personas que están siguiendo esas terapias con resultados favorables.
Nicolas
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#51

Mensaje por Nicolas »

elisa escribió:Ok.....Empieza la aquí presente :roll:

-Solicitar que la atención médica sea más competente.Protestar por el trato que recibimos por parte de la mayoria de los profesionales de la medicina.

-Seguir demandando estudios acerca de la enfermedad y tratamientos.Teniendo en cuenta las diferentes formas en que se manifiesta en cada individuo.

-Que el SII se tenga en cuenta como una enfermedad importante e incapacitante.Y por ello solicitar que en aquellos casos en los que la enfermedad te impida desarrollarte en el mundo laboral, se estudie la posibilidad de acceder a prestaciones por incapacidad del grado que corresponda.

-Denunciar la práctica de intervenciones quirurjicas sin garantía..que no estan avaladas por un estudio cientifico, y por las cuales se obtiene un beneficio económico por parte de los cirujanos que la práctican.


He dicho...
Eso Elisa!!!! Yo sabía que tú podías. :!:
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Susana
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#52

Mensaje por Susana »

Nicolas escribió:
Susana escribió:
Mª José escribió: Si, te has explicado bien, y de donde quieres que esas personas busquen información? Mejor pongo el link de los cirujanos que lo practican?

Me parece que el foro es la mejor opción, donde algunos dicen haberse curado y mejorado, y otras rebaten que no, al final la decisión será de la persona interesada, después de haber leído los pros y los contras. Tienen derecho a saber lo que opinamos las personas que nos hemos operado. Me parece lo más fiable.

Y dar información no signicifica que "sean nuestros ideales", ya que nuestro ideales es dar a conocer nuestro problema, obtener respeto médico, pedir investigación y reconocimiento a nuestra enfermedad, etc. ¿No es eso lo que todos queréis?
Hola Susana, veo que el apartado de "tratamientos" de la página de AMASII habla ahora de la cecopexia como técnica efectiva en "casos extremos de SII". Lo que quisiera hacer son dos preguntas: La primera es: cómo se define un "caso extremo" de sii? Es posible que aquí en el foro alguna persona sea uno de esos casos y entonces no sabe que la cecopexia es la solución.

Y la segunda pregunta es por qué en la lista de tratamientos no se habla de la homeopatía, flores de bach, acupuntura y nutrición ortomolecular.

De esta última, se está hablando últimamente por parte de nuestra compañera Laura, y ya en la sección de tratamientos alternativos alguna persona ha hablado de que ha obtenido mejoría con esa técnica. Por qué no aparece en amasii una mención a esas terapias que tienen en su haber una mucho mayor cantidad de testimonios a favor incluso comparando con la ceco, sobre todo la homeopatía?

Si se trata de dar una idea al enfermo de sii sobre tratamientos, yo diría que el enfermo tiene derecho a saber de estos tratamientos. Y con todas ellas encontraremos personas a nuestro alrededor que aseguran que se han aliviado o mejorado. Aquí en este foro también hay muchas personas que están siguiendo esas terapias con resultados favorables.
Bien Nicolás, pue en la Sección de AMASSI no se recomienda como tratamiento, se informa como "DATO ADICIONAL", y lo primero que dice en rojo y bien grande es: Tratamiento que no tiene evidencia científica (pero cambiaré lo de Tratamiento por Operación si os parece mejor). Se ha demostrado que en muchos caso donde la diarrea era un gran problema (incluso gente que no se atreve a salir de casa), se ha corregido y también en casos extremos de estreñimento, y a eso me refiero con ello, si quieren más infomación que entren al foro y lean....¿O ES QUE AHORA ESTE FORO ES UN SITIO PRIVADO? ¿Cuánta gente que ha entrado y ha dicho el bien que le ha hecho este foro? No verse solos.... lo que hay que leer, y esto último lo digo por Mª José y otros que le parece mal que diga a la gente que entre en este foro. Lo que digo lo sé de primera línea y por información de los que se han operado, NO DE INFILTRADOS, sino de socias con las que he hablado personalmente, y me dicen como a ellas les ha cambiado la vida, así que todo el mundo merece UNA OPORTUNIDAD, porque se ha demostrados efectivo en MUCHOS CASOS de personas diagnosticadas de SII.

ELISA: No apoyaré a una Manifestación o Concentración donde se denuncia una operación que ha ayudado a muchos afectados del SII.
Última edición por Susana el Vie Oct 31, 2008 4:39 pm, editado 1 vez en total.
Nicolas
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#53

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:
Nicolas escribió:
Susana escribió:
Hola Susana, veo que el apartado de "tratamientos" de la página de AMASII habla ahora de la cecopexia como técnica efectiva en "casos extremos de SII". Lo que quisiera hacer son dos preguntas: La primera es: cómo se define un "caso extremo" de sii? Es posible que aquí en el foro alguna persona sea uno de esos casos y entonces no sabe que la cecopexia es la solución.

Y la segunda pregunta es por qué en la lista de tratamientos no se habla de la homeopatía, flores de bach, acupuntura y nutrición ortomolecular.

De esta última, se está hablando últimamente por parte de nuestra compañera Laura, y ya en la sección de tratamientos alternativos alguna persona ha hablado de que ha obtenido mejoría con esa técnica. Por qué no aparece en amasii una mención a esas terapias que tienen en su haber una mucho mayor cantidad de testimonios a favor incluso comparando con la ceco, sobre todo la homeopatía?

Si se trata de dar una idea al enfermo de sii sobre tratamientos, yo diría que el enfermo tiene derecho a saber de estos tratamientos. Y con todas ellas encontraremos personas a nuestro alrededor que aseguran que se han aliviado o mejorado. Aquí en este foro también hay muchas personas que están siguiendo esas terapias con resultados favorables.
Bien Nicolás, pue en la Sección de AMASSI no se recomienda como tratamiento, se informa como "DATO ADICIONAL", y lo primero que dice en rojo y bien grande es: Tratamiento que no tiene evidencia científica (pero cambiaré lo de tratamiento por Operación si os parece mejor). Se ha demostrado que en muchos caso donde la diarrea era un gran problema (incluso gente que no se atreve a salir de casa), se ha corregido y también en casos extremos de estreñimento, y a eso me refiero con ello, si quieren más infomación que entren al foro y lean....¿O ES QUE AHORA ESTE FORO ES UN SITIO PRIVADO? ¿Cuánta gente que ha entrado y ha dicho el bien que le ha hecho este foro? No verse solos.... lo que hay que leer, y esto último lo digo por Mª José y otros que le parece mal que diga a la gente que entre en este foro. Lo que digo lo sé de primera línea y por información de los que se han operado, NO DE INFILTRADOS, sino de socias, y me dicen como a ellas les ha cambiado la vida, así que todo el mundo merece UNA OPORTUNIDAD, porque se ha demostrados efectivo en MUCHOS CASOS de personas diagnosticadas de SII.

ELISA: No apoyaré a una Manifestación o Concentración donde se denuncia una operación que ha ayudado a muchos afectados del SII.
Gracias Susana por tu respuesta pronta a mi primera pregunta.

Y la respuesta a mi segunda pregunta?, si gustas, claro.
elisa
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#54

Mensaje por elisa »

Estaba proponiendo ideas (personales), que me gustaria que se reflejaran en ese manifiesto escrito que te ofreciste a enviar en nuestro nombre, a traves de Amassi...Yo no decido nada, era mi propuesta personal..Falta que se pronuncie más gente....y entre todos se decida.Aunque supongo que estaras en contra igualmente....pero viendo como funciona el tema de las asociaciones..lo mismo un dia me formo yo una asociación , ya estoy pensando en nombres.....uno podría ser: "Yo me lo guiso, yo me lo como". :roll:
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Susana
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#55

Mensaje por Susana »

Nicolas escribió:
Susana escribió:
Mª José escribió: Si, te has explicado bien, y de donde quieres que esas personas busquen información? Mejor pongo el link de los cirujanos que lo practican?

Me parece que el foro es la mejor opción, donde algunos dicen haberse curado y mejorado, y otras rebaten que no, al final la decisión será de la persona interesada, después de haber leído los pros y los contras. Tienen derecho a saber lo que opinamos las personas que nos hemos operado. Me parece lo más fiable.

Y dar información no signicifica que "sean nuestros ideales", ya que nuestro ideales es dar a conocer nuestro problema, obtener respeto médico, pedir investigación y reconocimiento a nuestra enfermedad, etc. ¿No es eso lo que todos queréis?
Hola Susana, veo que el apartado de "tratamientos" de la página de AMASII habla ahora de la cecopexia como técnica efectiva en "casos extremos de SII". Lo que quisiera hacer son dos preguntas: La primera es: cómo se define un "caso extremo" de sii? Es posible que aquí en el foro alguna persona sea uno de esos casos y entonces no sabe que la cecopexia es la solución.

Y la segunda pregunta es por qué en la lista de tratamientos no se habla de la homeopatía, flores de bach, acupuntura y nutrición ortomolecular.

De esta última, se está hablando últimamente por parte de nuestra compañera Laura, y ya en la sección de tratamientos alternativos alguna persona ha hablado de que ha obtenido mejoría con esa técnica. Por qué no aparece en amasii una mención a esas terapias que tienen en su haber una mucho mayor cantidad de testimonios a favor incluso comparando con la ceco, sobre todo la homeopatía?

Si se trata de dar una idea al enfermo de sii sobre tratamientos, yo diría que el enfermo tiene derecho a saber de estos tratamientos. Y con todas ellas encontraremos personas a nuestro alrededor que aseguran que se han aliviado o mejorado. Aquí en este foro también hay muchas personas que están siguiendo esas terapias con resultados favorables.
Bien Nicolás, supongo que te refieres a los "Tratamientos alternativos", que yo sepa, ninguna de esta Terapias Alternativas le ha funcionado a nadie, nadie con quien yo haya hablado, que ¿puede ayudar con las diarreas, estreñimientos, retortijones, hinchazones de estómago, dolores y malestar general? Lo dudo.... yo misma los he probado, y me he quedado "igualita" que estaba, es que no me han hecho ni cosquillas.

Asi como tampoco digo nada del ejercicio porque supongo que el que está bien, lo intentará, como yo hice en su momento, pero no se puede decir a una persona con unas diarreas incontrolables o con dolores que tiene que hacer ejercicio.... o Yoga para calmarse, el Yoga te ayudará a estirar los músculos y a un posible bienestar en algunos casos, pero también lo he practicado y a mi me sentaba bien en el momento que lo hacía, luego volvían mis problemas, y aveces ni eso...... además yo en mi caso sé como relajarme y ese no es mi problema ni el problema del SII.

Son consejos de "madre", y supongo que todo el mundo conoce esto, y buscan algo más efectivo. No es solo mi opinión, sino la de muchos afectados con los que he hablado.
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#56

Mensaje por elisa »

Tampoco tendría que escandalizarte tanto que apareciera esa denuncia.Tu te apoyas en aquellos casos en los que la cecopexia ha funcionado...pero deberias pensar también que esto no ocurre siempre, por no decir...casi nunca.

Pero dejando de lado...si cura o no cura...si mejora o no...porque este debate ya es viejo.Se trata de denunciar que esta práctica se está ofreciendo como solución al SII....cuando aqui vemos cada día las diferentes formas de SII que existen....y la cecopexia la venden para todo....unico requisito "tener un ciego bajo".Nisiquiera hay un seguimiento serio por parte de los cirujanos hacia aquellas personas que han operado.Que se está vendiendo y convirtiendo en un negocio redondo que subsiste aprovechandose del sufrimiento de las personas que padecemos esta mierda

Y me parecería muy importante que está denuncia apareciera en ese manifiesto, para que llegara a las autoridades y vieran de verdad hasta que punto sufre la gente que padece SII...hasta donde llega la desesperación ,que incluso es capaz de meterse a un quirofano y dejarse un pastón en una operación que nisiquiera ofrece garantias.
Nicolas
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#57

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:
Nicolas escribió:
Susana escribió:
Hola Susana, veo que el apartado de "tratamientos" de la página de AMASII habla ahora de la cecopexia como técnica efectiva en "casos extremos de SII". Lo que quisiera hacer son dos preguntas: La primera es: cómo se define un "caso extremo" de sii? Es posible que aquí en el foro alguna persona sea uno de esos casos y entonces no sabe que la cecopexia es la solución.

Y la segunda pregunta es por qué en la lista de tratamientos no se habla de la homeopatía, flores de bach, acupuntura y nutrición ortomolecular.

De esta última, se está hablando últimamente por parte de nuestra compañera Laura, y ya en la sección de tratamientos alternativos alguna persona ha hablado de que ha obtenido mejoría con esa técnica. Por qué no aparece en amasii una mención a esas terapias que tienen en su haber una mucho mayor cantidad de testimonios a favor incluso comparando con la ceco, sobre todo la homeopatía?

Si se trata de dar una idea al enfermo de sii sobre tratamientos, yo diría que el enfermo tiene derecho a saber de estos tratamientos. Y con todas ellas encontraremos personas a nuestro alrededor que aseguran que se han aliviado o mejorado. Aquí en este foro también hay muchas personas que están siguiendo esas terapias con resultados favorables.
Bien Nicolás, supongo que te refieres a los "Tratamientos alternativos", que yo sepa, ninguna de esta Terapias Alternativas le ha funcionado a nadie, nadie con quien yo haya hablado, que ¿puede ayudar con las diarreas, estreñimientos, retortijones, hinchazones de estómago, dolores y malestar general? Lo dudo.... yo misma los he probado, y me he quedado "igualita" que estaba, es que no me han hecho ni cosquillas.
Gracias por tu respuesta.

Pero, no crees que estás usando como criterio de "efectividad" el hecho de que tú conozcas a la persona que ha usado equis técnica?

Si es el caso yo creo que se trata de un error. Tú misma dices que refieres a pesronas al foro para que se den una idea, y aquí en el foro hay personas que dicen por lo menos haber mejorado de sii con las medicinas alternativas. Yo no conozco a nadie que se haya aliviado tomando resincolestiramina, entonces yo debo decir que no funciona?

Yo creo Susana que el significado de "evidencia científica" es más complejo de lo que te imaginas. Y que no tiene que ver con el hecho de que conozcamos o no a personas aliviadas. Si acaso esas personas son un "dato" a estudiar, pero nada más, y eso sólo bajo ciertas premisas.
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Susana
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#58

Mensaje por Susana »

Elisa

La mayoría de los Afectados hemos probado todo tripo de Tratamientos y no nos han hecho efecto, y NO PASA NADA.

Lo que yo propondría es que se estudiara, que se dijera que que casos pude ser "efectivo" y en cuales "no", y que se hiciera por SS. Eso es lo que yo busco, y no denuncias ni abusos, porque todos sabíamos que "podría NO funcionar". A mí no me consideraron buena candidata para la operación, sin embargo lo intenté, y no me funcionó para lo que yo quería, solo con el estreñimiento (de momento), asi que mi caso no era grave, pero creí en la teoría del VIP, lo cual no me ha funcionado y todoesto lo he dicho en su momento. Me he hecho un calendario, y de momento de 8 días, he ido al baño y sin problemas 5 (mi caso es más bien malestar, estreñimiento puntual y colon lento, aparte de otros problemas), lo cual es un gran avance por mi cuenta, pero debo de esperar más tiempo a ver que pasa (antes en 8 días podría ir a evacuar 3, si tenía suerte).

Y no por ello critico a la operación porque SÉ que a muchas personas les ha funcionado. No tenemos nada, esto se ha probado efectivo en muchos casos, pero parece que queremos NEGAR Y CRITICAR y no pedir INVESTIGACIÓN.

Cuando se proponga una investigación, se dirá que muchos de nosotros hemos pagado una operación que no nos ha sido efectiva y hemos tenido que pagar mucho dinero. Si hubiera investigación, los médicos me hubieran dicho, que en mi caso, esa operación ERA INÚTIL, y me habrían convencido porque "sabrían que no me funcionaria", y que el VIP solo funciona en muy pocos casos, donde el VIP (por ejemplo) es extremadmente bajo, lo cual no era mi caso.

Yo propongo CONOCIMIENTO Y PEDIR INFORMACIÓN, y no tirarnos piedras a nuestro propio tejado.

ELISA:¿No se te ha ocurrido nunca pensar que ni no te hubieras hecho la Cecopexia, podrías estar mucho peor que ahora? Quizás con dolores o diarreas insoportables, y que podrías tener también Dispepsia sin haberte operado? La dispepsia que sufres no se ha comprobado que sea a causa del SII, eso no es un síntoma del Intestino Irritable, aunque los médicos te dirán que sí, porque como no lo saben...... y podrías tenerla perfectamente sin haberte operado.
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#59

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió: La mayoría de los Afectados hemos probado todo tripo de Tratamientos y no nos han hecho efecto, y NO PASA NADA.
Esto simplemente no es verdad Susana. hay muchas mejoríaas y cambios positivos con muchos de los tratamientos propuestos por la medicina científica. hay muchas personas mejoradas y/o aliviadas con tratameintos contra el sobrecrecimiento bacteriano, intolerancias de todo tipo, alimentarias o de substancias secretadas por el propio organismo, con reguladores de serotonina, etc.

O solamente conoces a personas aliviadas con la ceco?
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Susana
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#60

Mensaje por Susana »

Nicolas escribió:
Susana escribió:
Nicolas escribió:
Bien Nicolás, supongo que te refieres a los "Tratamientos alternativos", que yo sepa, ninguna de esta Terapias Alternativas le ha funcionado a nadie, nadie con quien yo haya hablado, que ¿puede ayudar con las diarreas, estreñimientos, retortijones, hinchazones de estómago, dolores y malestar general? Lo dudo.... yo misma los he probado, y me he quedado "igualita" que estaba, es que no me han hecho ni cosquillas.
Gracias por tu respuesta.

Pero, no crees que estás usando como criterio de "efectividad" el hecho de que tú conozcas a la persona que ha usado equis técnica?

Si es el caso yo creo que se trata de un error. Tú misma dices que refieres a pesronas al foro para que se den una idea, y aquí en el foro hay personas que dicen por lo menos haber mejorado de sii con las medicinas alternativas. Yo no conozco a nadie que se haya aliviado tomando resincolestiramina, entonces yo debo decir que no funciona?

Yo creo Susana que el significado de "evidencia científica" es más complejo de lo que te imaginas. Y que no tiene que ver con el hecho de que conozcamos o no a personas aliviadas. Si acaso esas personas son un "dato" a estudiar, pero nada más, y eso sólo bajo ciertas premisas.

¿No crees que la gente antes de operarse lo habrá intentado TODO?

Mis opiniones no son solo mías, son el fruto de tres años de Presidenta de Asociación donde he hablado con muchísimas personas afectadas.

No me baso en una persona, me baso en muchísimas personas. Hay muchas personas operadas que han escrito en este foro, y no me refiero a posibles infiltrados, sino a gente que llevaba mucho tiempo en el foro, y YA NO ENTRAN, porque ya no sufren de SII. Por favor mirar en Cecopexia el tema que abrio Sin_0 citando a todos los que se habían operado...... Muchos de ellos también han dado su testimonio en este foro con su gran mejoría, y no han vuelto entrar porque estan bien, y a los que entran se los critica......

En cuanto a la resincolestiramina, no niego su efectividad (aunque sé de algunos que no les ha funcionado), pero precisamente estoy en contacto con varias personas que lo están tomando y están esperando resultados........ al igual que espero información directa del foro de la gente que la está tomando. Cuando tenga suficiente información lo pondre en nuestra página Web.
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