A LAS BARRICADASSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Susana
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#31

Mensaje por Susana »

Mª José escribió:Yo tambien veo excesiva la información a cerca de la cecopexia. Es una posibilidad mas, pero es una carta de presentación para Amassi poco realista. Da una imagen, si se me permite decir, algo sensacionalista. La realidad es que hay mucho que investigar, el origen y el remedio, no solo si la cecopexia es una solución viable o no.
Excesiva? Sensacionalista? Esto es lo que dice:

Es una operación sencilla que consiste en fijar el ciego móvil a la pared abdominal (previamente hay que comprobar que el paciente tiene el ciego móvil). Existen cirujanos expertos que practican la Cecopexia, sin embargo no existen los suficientes estudios científicos que avalen esta operación como cura demostrada del SII. Desde nuestro seguimiento con gente operada tampoco se ha demostrado como tal, no obstante se ha notado efectiva en algunos casos de estreñimiento y diarrea . Para más información: www.forosii.com (apartado Cecopexia).

Yo no veo sensacionalismo, sino información. Además viene al final de Tratamientos, Primero se habla de la dieta, después de antiespasmódicos, antidepresivos y otra seria de Tratamientos, que a muchos les han sido totalmente ineficaces. Es una página de información, eso es todo. No se recomienda, se informa de que existe.

Elisa déjate de tonterías, te sobra carisma para ser presidenta de SII de España.

ELISA PRESIDENTA!!! ELISA PRESIDENTA!!!
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Mª José
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#32

Mensaje por Mª José »

A ver si consigo explicarme con claridad, que a veces me cuesta.

Cuando me refiero a sensacionalismo no me refiero a que se mienta ni a las revistas del corazón. ¿Cómo explicarlo? Sería como los titulares que a veces oyes en la tele: "No-se-quien al desnudo...a continuación en cuatro... Y luego ese desnudo integral resulta ser una escueta entrevista en la que se preguntan cosas muy personales y el personaje en cuestión se va por la tangente y te dejan igual que al principio. Igual la estoy cagando con la explicación. :oops:

Lo que no me parece del todo bien es que despues de dar la información de la cecopexia, que me parece bastante fiel a la realidad, se ponga un link para entrar en el foro.

La primera vez que entré en el apartado de la cecopexia en Forosii... :shock: No me gustó un pelo el ambiente :?

Susana, imagina por un momento que estás recién diagnosticada de Sii despues de las pruebas pertinentes y encuentras información de Amassi por casualidad y vas a su página. Piensa que no has colaborado en su creación ni nada parecido.

Estas jorobada por diarreas/gases...lo que toque en ese momento y lees que existe una operación que podría sacarte de ese sufrimiento y un link que te lleva a...mas información, le pinchas y...te encuentras a un grupo anónimo de foreros que pelean entre ellos, que se atacan a la yugular entre ellos, cecopexia si, cecopexia no, os estan sacando la pasta por la cara, son un atajo de ladrones... :?

Díme, ¿Tú lo ves serio?

Está claro que el foro es de discusión, y eso es lo que se hace pero el link que pusisteis para mas información...igual debería ser otro... A pesar de que me encuentro aquí en el foro como en casa, no me parece demasiado bien.

Y estoy a favor de la cecopexia, siempre que se investigue mas, que se averigüe todos sus posibles efectos secundarios, que seguro que los tiene, por mucho que los cirujanos digan que no...vamos un estudio como Dios manda.

¿Me habré explicado con claridad? :?:
Nicolas
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#33

Mensaje por Nicolas »

Mejor me abstengo.

:roll:
Última edición por Nicolas el Mié Oct 29, 2008 8:52 pm, editado 2 veces en total.
Nicolas
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#34

Mensaje por Nicolas »

elisa escribió:...yo no soy lider de nada
Pues yo opino que tienes madera Elisa, y nunca es tarde para comprobarlo. Lánzate y seguro que te apoyará mucha gente.
elisa
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#35

Mensaje por elisa »

Somos muchos los que creemos que en este foro existen nicks que son solo cebos, otro motivo por el que pienso que en la web de una asociación de SII no deberian aparecer enlaces que te derivan a un foro invitandote a que entres en su apartado "CECOPEXIA", donde en el mejor de los casos solo lograras salir más confundido sobre el tema, o mucho peor.. engañado por alguno de estos cebos.

Una cosa es llegar a este foro por casualidad, y como dice Oriolet , los datos que aquí encontramos no son fiables ni a favor ni en contra, y tenemos que ser conscientes de ello desde el momento en que nos registramos ...Pero si esta invitación proviene de la pagina web de una asociación de SII,ya solo por eso aporta una "seriedad" y "credibilidad" mayor al tema de la ceco, por mucho que especifiques que no tiene estudio cientifico que demuestre que es una solución para el SII (motivo suficiente para que no apareciera en la web), le estas dando una promoción que desdeluego solo beneficia a los cirujanos...a más promoción, más pacientes, menos ganas de estudiar nada, eso en el caso de que la cecopexia fuese merecedora de un estudio...pero bueno, para gustos...los colores.
elisa
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#36

Mensaje por elisa »

Nicolas escribió:
elisa escribió:...yo no soy lider de nada
Pues yo opino que tienes madera Elisa, y nunca es tarde para comprobarlo. Lánzate y seguro que te apoyará mucha gente.
Es todo un alhago Nicolas, y te lo agradezco de corazón :wink: ..Aunque no esté deacuerdo con ciertas cosas de las asociaciones, admiro profundamente a personas como Susana y Esther por ser capaces de atreverse con proyectos así....y las admiro precisamente por eso, porque yo no me atrevería.
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Sate
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#37

Mensaje por Sate »

Nicolas escribió:Mejor me abstengo.

:roll:
:lol: :lol: .. A saber qué es lo que ibas a decir (o habías dicho, ya que has editado) .... un dolar por el mensaje primitivo .. :wink:
colon el terrible
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#38

Mensaje por colon el terrible »

1.Felicitar a ambas presidentas por la entrega y y dedicación a la causa. Gracias y toda la suerte.
2.El Rollete Oriolet-Mariajo me ha molao un huevo.Luz de luna total.Un saludo a ambos; teneís feeling.
3.Elisa; Presidenta? Buena serías,pero siempre que no dejes de ejercer de Elisa.
4.¿vamos yendo a las barricadas tod@s como buen@s colon@s?

Colonicemos la unidad!! 8) 8) 8) 8)
colon el terrible
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#39

Mensaje por colon el terrible »

Sate; Dos dolares por tu opinión de la cosa asociativa que nos trae.
Un beso.

8) 8) 8) 8)
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Sate
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#40

Mensaje por Sate »

Aclárate ...a qué cosa asociativa te refieres ... :roll:

¿Mi opinión sobre las asociaciones o sobre la manifestación? ....

P.D. Eres malo ... ¿que no se notaba que no quería opinar?........ :lol:
colon el terrible
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#41

Mensaje por colon el terrible »

:roll: :-({|= :roll: :roll:
·3 dolares!
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Mª José
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#42

Mensaje por Mª José »

colon el terrible escribió:1.Felicitar a ambas presidentas por la entrega y y dedicación a la causa. Gracias y toda la suerte.
2.El Rollete Oriolet-Mariajo me ha molao un huevo.Luz de luna total.Un saludo a ambos; teneís feeling.
3.Elisa; Presidenta? Buena serías,pero siempre que no dejes de ejercer de Elisa.
4.¿vamos yendo a las barricadas tod@s como buen@s colon@s?

Colonicemos la unidad!! 8) 8) 8) 8)

Jó, ¡Qué buenos recuerdos!

Cólon, eres el mejor :wink:
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Susana
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#43

Mensaje por Susana »

Mª José escribió:A ver si consigo explicarme con claridad, que a veces me cuesta.

Cuando me refiero a sensacionalismo no me refiero a que se mienta ni a las revistas del corazón. ¿Cómo explicarlo? Sería como los titulares que a veces oyes en la tele: "No-se-quien al desnudo...a continuación en cuatro... Y luego ese desnudo integral resulta ser una escueta entrevista en la que se preguntan cosas muy personales y el personaje en cuestión se va por la tangente y te dejan igual que al principio. Igual la estoy cagando con la explicación. :oops:

Lo que no me parece del todo bien es que despues de dar la información de la cecopexia, que me parece bastante fiel a la realidad, se ponga un link para entrar en el foro.

La primera vez que entré en el apartado de la cecopexia en Forosii... :shock: No me gustó un pelo el ambiente :?

Susana, imagina por un momento que estás recién diagnosticada de Sii despues de las pruebas pertinentes y encuentras información de Amassi por casualidad y vas a su página. Piensa que no has colaborado en su creación ni nada parecido.

Estas jorobada por diarreas/gases...lo que toque en ese momento y lees que existe una operación que podría sacarte de ese sufrimiento y un link que te lleva a...mas información, le pinchas y...te encuentras a un grupo anónimo de foreros que pelean entre ellos, que se atacan a la yugular entre ellos, cecopexia si, cecopexia no, os estan sacando la pasta por la cara, son un atajo de ladrones... :?

Díme, ¿Tú lo ves serio?

Está claro que el foro es de discusión, y eso es lo que se hace pero el link que pusisteis para mas información...igual debería ser otro... A pesar de que me encuentro aquí en el foro como en casa, no me parece demasiado bien.

Y estoy a favor de la cecopexia, siempre que se investigue mas, que se averigüe todos sus posibles efectos secundarios, que seguro que los tiene, por mucho que los cirujanos digan que no...vamos un estudio como Dios manda.

¿Me habré explicado con claridad? :?:

Si, te has explicado bien, y de donde quieres que esas personas busquen información? Mejor pongo el link de los cirujanos que lo practican?

Me parece que el foro es la mejor opción, donde algunos dicen haberse curado y mejorado, y otras rebaten que no, al final la decisión será de la persona interesada, después de haber leído los pros y los contras. Tienen derecho a saber lo que opinamos las personas que nos hemos operado. Me parece lo más fiable.

Y dar información no signicifica que "sean nuestros ideales", ya que nuestro ideales es dar a conocer nuestro problema, obtener respeto médico, pedir investigación y reconocimiento a nuestra enfermedad, etc. ¿No es eso lo que todos queréis?
Nicolas
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#44

Mensaje por Nicolas »

Sate escribió:
Nicolas escribió:Mejor me abstengo.

:roll:
:lol: :lol: .. A saber qué es lo que ibas a decir (o habías dicho, ya que has editado) .... un dolar por el mensaje primitivo .. :wink:
Pues creo que yo preferiría un Euro... :wink:

La verdad es que no he dicho nada realmente nuevo. Pero si agrego que toda organización va a dejar reflejados en sus objetivos la visión particular de la dirigencia, y sí creo que no sobraría otra organización con otra concepción diferente de lo que es el sii, las alternativas de tratamiento, la ética médica, la información válida, los aspectos a investigar, las metas y reivindicaciones de los enfermos... Son muchas cosas. Lo difícil, parece, es encontrar a alguien dispuesto a impulsar estas cosas. Quién se anima?
colon el terrible
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#45

Mensaje por colon el terrible »

Santo cielo!pero hay un apartado dedicado a los miembros? 8) 8) 8) 8) 8)
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