A LAS BARRICADASSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
oriolet
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#16

Mensaje por oriolet »

Mª José escribió:Susana escribió:

A mi Esther me parece muy capaz, no tenemos los mismos ideales, pero luchamos por lo mismo. Ella sabe como encontrar publicidad y como dejarse oir, yo creo que ella primera intenta darse a conocer, y luego ir exponiendo "nuestras quejas".

Está claro que cualquiera no sabe desenvolverse como Esther para llegar a donde a llegado. No es que no la considere capaz. Es que, y aunque le moleste a algunos, no me gusta la línea que lleva.

Estoy convencida de que lo nuestro tiene su raíz en algo orgánico. Vale que no esté el defecto en el intestino que nos lo han revisado, a algunos varias veces, pero en algun sitio, hay algo que funciona mal y si se hiciera alguna investigación seria sobre esto, algun dia igual nos encontraban un tratamiento EFECTIVO DE VERDAD, no un parche temporal.

Hasta entonces, hasta que la solución llegue, está muy bien lo de los Wc en todas las paradas de metro, bus y tren Sería una maravilla y no sólo nos beneficiariamos nosotros, sino otros enfermos. Hay que hacer incapié en que lo pasamos mal de veras y necesitamos una investigación rigurosa y seria del problema.

Bueno, por fin veo por donde ibas... Y te diré que estamos totalmente de acuerdo en lo de las causas del SII. No obstante, creo que no aciertas en considerar esto motivo suficiente para desconfiar de Esther. A pesar de las opiniones personales que pueda tener Esther, AACICAT cuenta con un comité asesor médico integrado por el equipo de especialistas puntero en la investigación del SII y de sus múltiples factores y causas, desde las intolerancias alimentarias, hasta las infestaciones bacterianas y parasitarias, pasando por la hipersensibilidad a determinados productos del propio organismo. De hecho es el equipo responsable de los criterios ROMA, el único intento serio de elaborar un protocolo diagnóstico de las causas del SII y de sus tratamientos. Con eso te quiero decir que no está justificado tu temor de que asociaciones como AACICAT pretendan imponer un determinado criterio único. Precisamente Esther ha publicado diferentes post en este foro que no responden a la visión del SII como enfermedad psicosomática.
oriolet
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#17

Mensaje por oriolet »

Mª José escribió:
oriolet escribió:Quod erat demostrandum
A mí me hablas en cristiano, majo, que tú mismo dices que no soy FISNA. 8)
Es latín. Significa más o menos "Como se quería demostrar".
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Mª José
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#18

Mensaje por Mª José »

No me hables de psicosomatizaciones que me entran escalofríos #-o Me recuerda a un tal..erasmo :evil: .

Ahora fuera coñas, todos los esfuerzos deberían ir enfocados (desde mi punto de vista) a investigación, a saco.
oriolet
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#19

Mensaje por oriolet »

Mª José escribió:Susana escribió:

Si quieres puedes presentar este proyecto y ser tú misma la presidenta de la Asociación de España, yo te apoyaré y seguro que mucha más gente, porque Esther tampoco se ve capaz ahora mismo.

Supongo que lo dices por Elisa, porque yo viendo el éxito que tengo en este foro...tengo a Oriolet pendiente de todo lo que digo o lo que no digo para ponerme a caer de un burro. Con tantos afectados amigos a favor...no creo que fuese a seguirme mucha gente... :roll:
No es lo que dices sino como lo dices a veces. Ahora que has explicado claramente tus motivos me parece una opinión razonable aunque no la comparta plenamente.
oriolet
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#20

Mensaje por oriolet »

Mª José escribió:No me hables de psicosomatizaciones que me entran escalofríos #-o Me recuerda a un tal..erasmo :evil: .

Ahora fuera coñas, todos los esfuerzos deberían ir enfocados (desde mi punto de vista) a investigación, a saco.
Totalmente de acuerdo. Gracias a la investigación algunos hemos encontrado, si no la cura, al menos un alivio a nuestros síntomas. Es de esperar que se siga en la línea de ir describiendo las diversas causas del SII y buscando el tratamiento adecuado para cada caso.
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Mª José
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#21

Mensaje por Mª José »

¡Toma ya! :shock:

Hoy resulta ser un día de logros para mí. Mi jefe me da los 400 € que me debía hace un año (sin que lo amenace con romperle las piernas) y Oriolet me da la razón en algo sólo por un post escueto. Estoy sembrá hoy \:D/
oriolet
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#22

Mensaje por oriolet »

Ya te he dicho que en el fondo coincidimos en lo que no coincidimos es en las formas. Por eso me he lanzado a "pacificarlas".
Anaxxx
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#23

Mensaje por Anaxxx »

Mª José escribió:
Está claro que cualquiera no sabe desenvolverse como Esther para llegar a donde a llegado. No es que no la considere capaz. Es que, y aunque le moleste a algunos, no me gusta la línea que lleva.

Estoy convencida de que lo nuestro tiene su raíz en algo orgánico. Vale que no esté el defecto en el intestino que nos lo han revisado, a algunos varias veces, pero en algun sitio, hay algo que funciona mal y si se hiciera alguna investigación seria sobre esto, algun dia igual nos encontraban un tratamiento EFECTIVO DE VERDAD, no un parche temporal.

Hasta entonces, hasta que la solución llegue, está muy bien lo de los Wc en todas las paradas de metro, bus y tren Sería una maravilla y no sólo nos beneficiariamos nosotros, sino otros enfermos. Hay que hacer incapié en que lo pasamos mal de veras y necesitamos una investigación rigurosa y seria del problema.
Totalmente de acuerdo con Mª José.
Decir también que estoy flipada con vosotros dos, Mª José y Oriolet, de aquí sale un gran amor seguro :lol: :lol: :lol:
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Susana
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#24

Mensaje por Susana »

Pues si, te lo decía a tí Mª José, pero excusas las tiene todo el mundo. Me parecen muy bien las críticas, siempre que sean positivas y que se den la razones.

ELISA PRESIDENTA!!!
Última edición por Susana el Mié Oct 29, 2008 1:52 am, editado 1 vez en total.
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Mª José
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#25

Mensaje por Mª José »

Anaxxx escribió:
Mª José escribió:
Está claro que cualquiera no sabe desenvolverse como Esther para llegar a donde a llegado. No es que no la considere capaz. Es que, y aunque le moleste a algunos, no me gusta la línea que lleva.

Estoy convencida de que lo nuestro tiene su raíz en algo orgánico. Vale que no esté el defecto en el intestino que nos lo han revisado, a algunos varias veces, pero en algun sitio, hay algo que funciona mal y si se hiciera alguna investigación seria sobre esto, algun dia igual nos encontraban un tratamiento EFECTIVO DE VERDAD, no un parche temporal.

Hasta entonces, hasta que la solución llegue, está muy bien lo de los Wc en todas las paradas de metro, bus y tren Sería una maravilla y no sólo nos beneficiariamos nosotros, sino otros enfermos. Hay que hacer incapié en que lo pasamos mal de veras y necesitamos una investigación rigurosa y seria del problema.
Totalmente de acuerdo con Mª José.
Decir también que estoy flipada con vosotros dos, Mª José y Oriolet, de aquí sale un gran amor seguro :lol: :lol: :lol:


:-k
¿Estará mas bueno que mi novio? Ay, si se entera... 8-[
elisa
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#26

Mensaje por elisa »

Cuando yo entré al foro y descubrí que habían dos asociaciones para el SII, de las cuales no había oido hablar nunca, flipé...Por aquel entonces se suscitó un debate entre ambas, que no me dió buen rollo, más bien tuve la impresión de que había una especia de rivalidad entre las dos que no entendía, y eso también me echó para atras.De todos modos yo no soy de asociaciones..ya expliqué más atrás que no me va el rollo asociación por comunidades, y encima cada una con una visión diferente.


Sobre Amassi....pues para mi uno de los principales problemas es la desesperación que esta enfermedad nos produce, tanta que nos hace incluso llegar a meternos en un quirofano, y someternos a una operacion sin ningun rigor cientifico...Sin embargo veo que Amassi en su pagina web indica la cecopexia como un tratamiento más, en incluso en la seccion "Articulos", de cuatro de ellos, dos hacen referencia a la cecopexia.También aparece la carta de uno de los cirujanos que la practican, del doctor Roberto Castro, en la que habla de las posibles causas de un ciego bajo, una de ellas segun el: "el embarazo".Tema por el cual yo escribí a este cirujano para preguntarle si podría volver a descolgarse un ciego cecopexiado tras un embarazo....ya vimos la respuesta....ni idea tienen, y poco interes mostraron en aclarar esta duda...También teneis un enlace que te lleva a la web de doctor Padrón...En fin,entiendo que hay gente que apoya esta técnica...yo ahora solo estoy hablando por mi...y para mi gusto,es demasiada información sobre algo sin estudio.

Sobre Esther pienso exactamente como M.Jose...ademas yo si la he visto decir en televisión que se puede llevar una vida completamente normal padeciendo SII...no sé..no hay más que darse un vuelta por el foro para ver que esta afirmación es poco representativa...me parece un poco estancada, aunque comparto con ella muchos puntos del vista sobre el SII.....cito a M.José:"Investigación a saco"!!!!....Y bueno, sobre ese comité asesor médico que avala a Accicat, en su día también me pareció bastante desinformada cuando confundió la cecopexia con la colostomia....que si, que errores cometemos todos, apesar de ese comité asesor médico.

De todas formas, repito que admiro los cojones que teneis las dos, ya solo por el mero hecho de atreveros a formar las asociaciones....y vuelvo a decir que me pareceria genial llevar a cabo una reivindicación entre asociaciones y enfermos...representaría unidad, y ya se sabe lo que dicen sobre la unión.


Y sobre lo que dice Ana...de Oriolet y M.José....jeje....si..es verdad...aquí saltan chispas! :roll:
Última edición por elisa el Mié Oct 29, 2008 9:16 am, editado 1 vez en total.
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#27

Mensaje por elisa »

Y otra cosa....lo que yo digo no es una critica...no soy quien criticar a ninguna asociación...es solo mi punto de vista y el motivo por el cual no me veo representada por ninguna.
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Susana
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#28

Mensaje por Susana »

Si Elisa, lo que dices es cierto, pero creo que menciono MUY CLARITO que esto no está investigado, QUE NO CURA EL SII, y que no está reconocida por la medicina tradicional. Creo que todo el mundo tiene derecho a saber al menos lo que es. Recordemos que hay mucha gente que después de la Cecopexia les ha cambiado la vida para mejor y alguno asintomáticos, asi que pensé que merecía la pena hacer la mención.

Lo de "Artículos" pues no lo sé, ya que el creador, puso artículos de Interés cuando todos los que se cecopexiaban decían del éxito de la operación, de todas maneras quien quiera informarse que se informe. Creo que tienen derecho a saber lo que es.

Yo quiero dar más información de la que te dan los médicos, y yo informo de que existe, no de que funcione, y sería un buen tema de Investigación de porque a algunos SI LES HA FUNCIONADO.

Esa fué el debate que tuve con Ester. Yo nunca me he sentido rival de ella, pero quería que apoyase LA INVESTIGACION, por la sencilla razon de QUE NO PERDEMOS NADA.

¿No estamos pidiendo investigación?

Bueno, gracias por tu crítica Elisa, yo te he expuesto mis razones e insisto en que tu seas la Presidenta de SII de España! Lo digo en serio! La gente te queire y te sigue, y creo que eres una LIDER NATA!
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Mª José
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#29

Mensaje por Mª José »

Yo tambien veo excesiva la información a cerca de la cecopexia. Es una posibilidad mas, pero es una carta de presentación para Amassi poco realista. Da una imagen, si se me permite decir, algo sensacionalista. La realidad es que hay mucho que investigar, el origen y el remedio, no solo si la cecopexia es una solución viable o no.


[-o< [-o<[-o<¡¡¡ELISA PRESIDENTA!!! ¡¡¡ELISA PRESIDENTA!!![-o< [-o<[-o<
elisa
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#30

Mensaje por elisa »

Susi, veo que sigues todavía afectada por el beso que te dí en la quedada :mrgreen: ...yo no soy lider de nada, mi perfil como diría Moni, es más de "choni de mercadillo" :oops:
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