TEleMadrid necesita heroe/heroína

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
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Susana
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#16

Mensaje por Susana »

Vale, ellos tampocos quieren alguien que tenga que ir a urgencias..... cualquiera de vosotros valdría, las únicas que tendrían valor y podrían contar algo tales como Reyes, y Vanessa, están demasiado lejos.

Ya lo sabía....me he hecho a la idea, pero desde luego estoy muy desilusionada de que NO HAYA NADIE que tenga valor de decir sus síntomas, que se avergüecen de padecer SII, ........VENGA HOMBRE!!!!!!

Hay algún madrileño que pueda (quiera) venir a Coslada el día de emisión que será este Viernes día 20 de Mayo sobre las 5 p.m. para apoyar a Pablo y a mi? Aparte de mi seguimiento, nos dan unos minutos para hacer un encuentro con Pablo que supongo que mencionará su caso, representando SII-D.

No importa..... seguro que tenéis algo más importante que hacer.

Un saludo y gracias a los que al menos habéis respondido
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ppcp
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#17

Mensaje por ppcp »

Hola susana.
Tampoco te pongas asi.
No creo q sean falta de ganas ni de interes.
No todo el mundo es capaz de hablar ante una camara,yo no creo q me atreviera.
A mi ni siquiera me gusta hablar de mis sintomas con nadie,pq no es algo agradable de contar,y seguro q tampoco de escuchar,sobretodo a quien no sabe lo q es esto.
Poca gente a mi alrededor sabe de mi enfermedad,por no decir nadie,pq tampoco llaman mucho la atencion mis sintomas.

De todas maneras mi caso es un poco estraño.
Podriamos decir q es un SII-E,pues no suelo tener diarreas casi nunca,aunq si las he llegado a tener.

Recuerdo un dia q nada mas llegar a la facultad,justo antes de entrar en clase me entraron unos dolores de tipo colico y me cogi el autobus de vuelta a casa,donde justo al llegar me dio una diarrea con algo de sangre de esas q a veces he hablado.
Me paso dos o 3 dias mas esa semana.
Me quedaba en casa,no me atrevia a ir a clase,pero solo me paso otras 2 veces mas.
Esos dias es cuando me di cuenta q las personas con SII q verdaderamente sufren son las q tienen SII-D,pq estan muy limitadas a la disponibilidad de un WC y poder encontrarlo cuando lo necesiten.

Mi caso tampoco se puede decir q sea de estreñimiento,pero hace años si he tenido largas temporadas en q si lo he llegado a tener.
Mas bien,mi mayor problema es el malestar,hinchazon,ruidos,gases y dolor abdominal,q algunas semanas si ha llegado a ser fuerte.
Todos esos sintomas te pueden amargar,molestar,hasta impedir dormir bien,pero no te limitan hasta el punto de impedirte llevar una vida normal,aparte de q no son constantes en el tiempo,hay muchos momentos en q no tengo sintomas,y me atrevo a cometer excesos en el comer y el beber.

Ademas,ultimamente tras seguir mas o menos una dieta q excluye gluten,lacteos y citricos,parece q he mejorado bastante,ya no tengo gases ni hinchazon,ni estreñimiento ni diarreas,ni siquiera los ultimos sintomas q solia experimentar,q eran dolores bastante fuertes y localizados.
Mis ultimos fines de semana no fueron buenos,pq habia roto la dieta y cometido algunos excesos,pero como ultimamente no me encuentro mal,podria decirse q tampoco soy un caso de los q busquen para ese programa.

De todas maneras hay q agradecer a las personas q teniendo el valor para contar sus sintomas se acerquen a medios informativos para hacer llegar esta enfermedad a la gente.

Si poca gente conoce esta enfermedad a pesar de ser tan comun,es culpa de q los sintomas q provoca son sintomas q la gente achaca a q son normales en la digestion,y mucha gente vive con SII sin saber q lo tiene,pq no le causa demasiadas molestias.

Los medios de comunicacion son los q deberian hacer un esfuerzo por hacer entender a la gente q cuando ciertos sintomas digestivos se vuelven cronicos,deberia buscar consejo medico,pq podria estar sufriendo una enfermedad.

Quiza si no fueran unos sintomas tan dificiles de contar,se hablaria mas de esta enfermedad,pero como q no queda bien q hablen por la tele de esto.
Queda mejor q sigan hablando de cotilleos ,casas del gran hermano y demas incultura televisiva,en fin...

Saludos.
Y que tengais suerte!!!
:D
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reyes
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#18

Mensaje por reyes »

¡Pero chico! ¿cómo quieres que se ponga Susana? yo habría cogido a más de uno por el cogote y lo pongo a contar su caso ocultando el rostro y distorsionando la voz...por lo del miedo escénico.
Si no es por falta de ganas o interés ¿qué es?
Claro que a nadie le gusta hablar de estos síntomas, pero entonces que carajo hacemos aquí ¿hablar de los castillos de España y los ríos? esto está en la www y por tanto lo lee todo el que entra y aseguro que mucha más gente de la que creemos , algunos ocultan su identidad otros la dan sin más, de todos modos todo el que entra en un foro puede ser localizado, vulnerabilidad de la red de redes
Todos somos extraños cada cual más raro pero... a la hora de reconocerlo estamos todos para bailar y beber y comer... a tope.
Pues vamos a dejar de colapsar las consultas de sanidad pública, privada y alternativas: homeopatas, naturopatas... pq nadie tiene nada raro ya sé lo que pasa, no se me habia ocurrido estamos todos del coco e hipocondriacos.
Reyes
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Núria P
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#19

Mensaje por Núria P »

Pues sabeis?? yo entiedo el cabreo de Susana de sobras..!!
:evil:

Lo que no se puede pretender es que la gente, como Esther en Barcelona, Macu en Zaragoza, Susana en Madrid, etc., sean las que muevan todo el cotarro!! O es que a nadie se le ha ocurrido pensar que estas personas tienen su trabajo, su familia y su vida privada??

No creo que como pasatiempo se dediquen a montar foros como este, para apoyarnos todos mutuamente, y que no podamos colaborar con ellas.. me parece muy lamentable!!

Deberíamos recordar que "nadie hace nada por nadie", y que cuando encontramos personas que quieren ayudarnos, ¡Si, ayudarnos!!, les damos la espalda por vergüenza.

... Jo tiaaa... que pensarán de mí... voy a perder todo el glamourrrr... como voy a decir que ¡me cago encima!!, y que me paso el día ¡potando! y no vamos a hablar de esos ¡pedos!, que más que pedos, es como si iniciara una guerra bactereológica.... Joooo... y encima voy a salir así en la TV... AHJJJJJJ!!!!

No seamos criaturas, yo me he presentado con mi nombre y los dos apellidos, no me da vergüenza, y si!!, vomito con mucha asiduidad, muchas veces me lo hago encima, y a veces con un pedo he llegado a decir eso de "cuñaoooooooooo....". Y qué! no me he muerto..

El mundo está lleno de enfermedades, muchas de ellas malignas, y la nuestra no lo és, por favor, crezcamos y seamos adultos, nadie nos lo va a dar todo hecho. QUIEN NO PIA.. NO MAMA!! y esto es una gran verdad, no nos podemos quedar de brazos cruzados, mientras otros pringan por nosotros.

Cualquier edificio debe tener "su primera piedra", para poder llegar al 5º piso, y si no hay trabajadores... en fin..

Todos tenemos que COLABORAR, porque si no.. esto si que se va ir al WC..
:oops: :evil: :oops: :evil: :oops: :evil:
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macu
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#20

Mensaje por macu »

No te agobies Susana. Tú y Pablo lo vais a hacer muy bien. Es maravilloso que no tires la toalla y sigas ahí al pie del cañón. Sé que no es justo que nadie te haya apoyado pero eso demuestra que sabes salir adelante a pesar de las negativas.

Yo te mando un montón de ánimos y un montón de besos.
saxi
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#21

Mensaje por saxi »

Hola a todos, como muy bien decis muchos si me llegaran a ofrecer esto hace dos años iba de cabeza y es super sincero lo que digo, yo no tenia vida era un vegetal, siempre en urgencias y nadie me ayudaba y creo incluso que toda mi familia y mi exnovio querrian participar, no, yo tampoco y doy mil gracias a Dios soy un caso representativo de vida limitada, ahora me ha dejado secuelas psicologicas de miedos, pero los dolores se han ido casi y empiezo a confiar mas en mi cuerpo, salgo con amigos, hago deporte, pues no se, de todas formas si quereis ir unos cuantos bueno en ese caso me lo pensaria, pero joder¡¡¡, alomejor luego la gente no me quiere contratar al ver que estoy enferma y ahora no¡¡¡.
Tengo una pregunta sobre esto, porque casi todos hemos pasado por una epoca horrible y luego cesaron entre comillas los dolores?, por tratamiento? pues yo no tengo tratamiento ninguno, bueno solo la paroxetina.
Si os puedo ayudar poneros en contact conmigo.
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reyes
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#22

Mensaje por reyes »

¿No has hablado con Susana? tienes el movil qte pase ayer
Reyes
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Katia
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#23

Mensaje por Katia »

Desde luego que es para cabrearse. Y que nadie diga que no es un caso representativo, todos hemos tenido que modificar algo en nuestra vida por el puñetero SII, o es que acaso antes mirabais lo que comíais con lupa, o levantarse antes por si había una crisis, los planes de las vacaciones o en el trabajo? Y lo de dejar de tener que relacionarte? Para mí, ha sido una verdadera cabronada, ya no puedo hacer las cosas con espontaneidad.

Joder! Ya me hubiera gustado a mí poder contarlo, esta mañana mismo no he podido llegar al trabajo hasta las 12 y media, porque he tenido una crisis que ha sido horrorosa, con unos dolores increibles. Y como dice Nùria, que es? por vergüenza? Vergüenza me da a mi que no se investigue más sobre el tema y vergüenza me da que me digan los médicos que apreda a convivir con mis síntomas. LLevo 7 años con el tema y todos los días tengo diarrea y dolores, por no hablar de los gases. Nunca he necesitado ir al hospital, porque es como las jaquecas o las migrañas, son dolores que uno ya conoce y por mucho que vaya al hospital ya sabe que no le van a solucionar nada.

Y esta mañana, cuando cada vez que iba al WC y no había terminado de subirme los pantalones y empezaban otra vez los dolores, pensaba: "Hubiera estado genial que me grabaran en esta situación, para que luego me digan que esto no es incapacitante y que aprenda a vivir con esto todos los puñeteros días de mi vida".

En fin, Susana, te pido disculpas, de verdad que me hubiera gustado estar allí, y sobre todo darte mil gracias por hacer lo que estás haciendo. Sabes que puedes contar conmigo para lo que quieras, aunque en esta ocasión, muy a mi pesar, no me ha dado tiempo a llegar...

Saludos...

Katia_Vanessa
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macu
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#24

Mensaje por macu »

Saxi, mis dolores han cesado UNICAMENTE por el citalopram. No tomo nada, absolutamente nada, más que un comprimido diario de citalopram por las mañanas. Y... quién me ha visto y quién me ve! menudo cambio.
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ppcp
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#25

Mensaje por ppcp »

Katia,aunq a lo mejor lo hayas contado ya,me gustaria saber como te empezo el SII.
No puedo creer q casi todos los pacientes con esta enfermedad pueden decir q llevan X años con esto,q les empezo de golpe.
Yo creo q en mi caso no fue algo q empezara de golpe ni mucho menos,incluso puedo intuir sintomas de SII desde pequeño.

En cuanto a lo de la verguenza ,no creo q sea tanto por los sintomas,q te averguencen,puede haber otros motivos.
Es normal q a los q no se han visto tan afectadas en su vida por esta dolencia y tan limitadas,como podria ser mi caso,no tengan la misma motivacion q otras personas q lo hayan pasado realmente mal.
Yo no vomito,ni suelo tener diarreas,ni he acabado en urgencias nunca por fuertes dolores,aunq si los tuve en 2 ocasiones,pero lo subsane por mi cuenta con infusiones.
Yo hace años q se puede decir q no este realmente mal,pero si tengo molestias con frecuencia,casi siempre por saltarme la dieta,o por nervios.

Asi es,yo en cierto modo me siento responsable de mi SII,incluso podria decir q me lo merezco,pq cuando peor he estado,comia muy mal,dormia muy mal y me sentia todo el tiempo estresado,asi q yo sabia q mis sintomas en parte eran por mi manera de vivir,pq yo era el q elegia lo q comia,el irme a dormir a las tantas o el hacer cosas q me estresaban.
Por eso q no me siento muy valiente para defender esta enfermedad,q yo mismo me he creado a mi mismo,en cierto modo.

De todas maneras,si es cierto q todos en el fondo queremos luchar,darnos a conocer,q nos escuchen y q nos hagan caso,pero luego pocos son los valientes q se atreven a dar la cara.
De todas maneras,tambien se debe respetar a los q se niegan a hacerlo,pq pueden tener sus motivos.

Por ultimo,desde aqui quiero agradecerles a todos vosotros,a Susana,a Pablo,a Macu,a Esmaba,todas las iniciativas al respecto.
No debeis echaros atras pq os veais solos en esto,pq el motivo lo merece.
Seguid asi y mucho animo!!
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ppcp
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#26

Mensaje por ppcp »

En contestacion a Reyes.
Yo personalmente no me gusta hablar de mis sintomas,y no lo hago con nadie,pq los q no tienen esto no saben lo q es y no lo entenderian,entonces,¿para q iba a hacerlo?

Aqui en el foro sin embargo quien mas y quien menos todos sabemos lo q es esto y nos entendemos,es diferente,y te animas a hablar de ello.
Seguro q mucha gente de este foro tampoco habla de esto con nadie y luego aqui si se atreve a hacerlo.
Tambien el estar en un foro desde el anonimato te da menos verguenza decir las cosas.
Aunq este foro lo lea todo el q quiera,nadie sabe quien eres,aunq digas tu nombre con apellidos,(salvo q entre algun conocido tuyo),y ademas,a este foro entrara basicamente gente q tenga SII,o sea,gente q entendera lo q aqui se dice pq lo viven en sus carnes.
Aun asi,hay mucha gente q ni siquiera se atreve a contar aqui sus sintomas y lo q sienten,y se limitan a leer a los demas.

Ademas de eso,en este mundo no se puede decir cualquier cosa a cualquiera,pq lo puede utilizar contra ti,y conmigo lo han hecho,por lo q no estoy dispuesto a contar algo desagradable q me pasa cuando lo puedo ocultar,ademas q seguro q a nadie le interesa oirme.
Otra cosa seria,si me costase mucho ocultar los sintomas de SII,como en los casos de diarrea,entonces no tendria mas remedio q decirselo a la gente lo q me pasa,para q entiendan ciertas urgencias o miedos a salir a la calle.
Mientras tanto,yo ante la gente sere como si no tubiera SII,y si me duele la tripa,me aguanto.

Saludos.
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Katia
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#27

Mensaje por Katia »

Hola ppcp!

Yo no digo que todos los casos sean iguales, pero en mi caso, te podría decir el día exacto en que empezó mi SII. Me levanté por la mañana, para ir a trabajar y de repente me dió un dolor y tuve que ir al baño. Después me fui a trabajar. Pensé que habría comido algo que me había sentado mal del día anterior y no le dí más importancia, hice dieta blanda y esas cosas, pero después de 5 ó 6 días seguía con la diarrea, fui al médico, me hicieron análisis de sangre y de heces y todo estaba correcto, así que me diagnosticaron SII. Supongo que al verme joven, tenía 24 años, no estimaron necesario hacerme más pruebas. Hasta entonces siempre había tenido un colon normal. No tenía ni diarreas (sólo un par de gastroenteritis a lo largo de mi vida) ni tampoco estreñimiento. Tampoco tenía ninguna alergia de ningún tipo, ni alimentaria ni nada. Bebía leche, cafe o refrescos, y comía todo tipo de cosas y nunca tenía indigestión. Podía cenar una fabada y me quedaba tan ancha. Vale que tuve una época que comí fatal, hamburguesas, pizzas, coca-cola y esas cosas, y no digo que venga por ahí el tema, pero durante un año, más o menos, antes de que empezara el SII hice una dieta de adelgazamiento y comía bastante sano. Lo que te puedo asegurar es que no me viene por nervios, porque si supieras de mi vida te asombraría saber lo tranquila que soy. No significa que no tenga carácter y que he sido bastante luchadora. Y por eso te digo que también sé que no es de los nervios, porque no se puede llevar 7 años con diarrea, controlando la dieta, el sueño y todo, y pese a ello seguir con las diarreas. Ah! Otra cosa, en la colonoscopia me detectaron colitis microscopica colágena, así que algo hay. Lo que pasa es que es un poco como el colon irritable, no se sabe que lo causa y no tiene tratamiento, así que estamos igual.

Y otra cosita, yo no he dicho que me dé vergüenza, como Nùria, he preguntado porque la gente no se anima, que si era por vergüenza. Yo no tengo ningún problema en contar lo que me pasa, y no considero que haya hecho nada mal como para tener esto, sólo faltaba que cada vez que alguien tiene una enfermedad se le culpara como si fuera el causante!

Y no se trata de contar algo desagradable, se trata de que otras personas que pueden tener lo mismo lo vean, y se sientan apoyados. Y quizás así conseguir que seamos más gente para la asociación y poder exigir que se investigue más sobre el tema, porque yo estoy pagando la seguridad social para algo, y además nadie está libre de que un día le "aparezca" en su vida el SII.

En fin, si tienes cualquier otra duda me preguntas.


Un beso!

Katia_Vanessa
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ppcp
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#28

Mensaje por ppcp »

Bueno,la colitis microscopica esa podria ser la explicacion a tus sintomas.
Si es una enfermedad autoinmune,no se conoce las causas,como en todas las enfermedades autoinmunes.
Si podria ser algun alimento el detonante,igual q en la enfermedad celiaca lo es el gluten.

En cuanto a pq la gente no se anima,quiza sea pq le da verguenza hablar de su SII,o no le agrada la idea de q les vea alguien conocido contando sus diarreas y gases por la tele,pues no todo el mundo es igual de atrevido.
Cada uno es como es,no se trata de insolidaridad,quiza si un poco de cobardia.
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reyes
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#29

Mensaje por reyes »

Bueno no vamos a entrar en discusión yo no he dicho en ningún momento que entre con nombres y apellidos así que vamos a medirnos , sí que cualquiera puede vulnerar tu privacidad desde en momento en que entras en internet, son 2 cosas muy distintas y sé muy bien lo que digo.
Reyes
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Susana
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#30

Mensaje por Susana »

Gracias a todos por vuestras respuestas, especialmente Macu, Nuria, Reyes y Katia_Vanessa.

A todos los que ofrecen sus disculpan por no estar padeciendo fuertes síntomas del SII, les diré que yo llevo ASINTOMÁTICA varios meses y tengo que dar la cara por intentar ayudar a la causa.

La última vez que estuve realmente mal fué hace 4 años y tendré que representar el papel de HACE 4 AÑOS, para que la gente sepa lo que es.

No dispongo de ordenador, y sí, también tengo miedo de que UN FUTURO CONTRATANTE ME VEA Y NO ME CONTRATE, ya que estoy buscando trabajo. También me da corte y no me entusiasma la idea... qué os parece si NADIE hacemos nada, si seguimos quejándonos de pobrecitos de que nadie hace nada por nosotros, nos hacemos responsable de nuestra enfermedad, vivmos con nuestros síntomas, dejamos que los médicos pasen de todo, que aceptemos que tienen razón, que en realidad somos todos hipocondríacos, nerviosos, etc.... qué tal si lo dejamos TODO?, yo ahora mismo estoy bien, asi que PORQUE DEBERÍA DE MOLESTARME????

A lo mejor quiero decir a los médicos que se muevan el culo, que estoy harta de haber sufrido 11 años, sin que ninguno me dijera que el pan o los lácteos podrían sentarme mal, que no me dieran absolutamente nada, cuando un simple antidepresivo o un simple Duspatalín podría haberme ayudado, y tener que buscarme la vida, sintiéndome un bicho raro, ya que no conocía a nadie con mis síntomas.

A lo mejor esto podría ayudar a muchas personas más, personas jóvenes, personas que sufren.....

Voy a dejarlo porque creo que me enfado todavía más..... para colmo de males me he pillado una gastroenteritis (con diarreas y dolores) y me he pasado el día en la cama, mañana tendré que recibir a los los de la tele y poner buena cara, hacer uso de mi memoria... y yo que sé, demostrar a muchos médicos LO INEPTOS QUE SON.

Muchos de nosotros hemos sufrido indebidamente, yo no me considero que merezca lo que tengo PARA NADA, he vivido, he comido de vez en cuando hamburguesas, he bebido y comido todo lo que he querido toda mi vida hasta los 31 años, sin ningún problema, y como bien dice Vanessa, podría haberme comido en esos tiempos una fabada para cenar y quedarme como nueva...... Y AHORA ME SIENTO UNA PUPAS, CONTROLANDO QUE PUEDO Y NO PUEDO COMER, Y PENSARME DOS VECES ANTES DE TOMAR UNA CERVEZA O DOS. QUIERO QUE SE INVESTIGUE EL PORQUE DE ESTO, y que no me digan que es estrés emocional PORQUE NO CUELA. Que lo emperoe..... VALE!, pero tengo muy claro QUE YO NO ME PROVOCO LOS SÍNTOMAS. SIMPLEMENTE ALGO NO VA BIEN, y para esos están LOS MÉDICOS, y para eso se les paga.

Os dejo ME ALEGRO MUCHO DE QUE TODOS ESTÉIS TAN BIEN.

Gracias Saxi por tu intento, creo que es demasiado tarde.

Ya os contaré cuando se emite
Saludos
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