II JORNADAS INFORMATIVAS DE SII

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
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Sampedro
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#16

Mensaje por Sampedro »

pilar29 escribió:
- Y la charla "Colón irritable: un transtorno psico-neuro-endocrino-socio-inmunológico" por Marc Bernabeu i Reberter, fisioterapeuta y psiconeuroinmunólogo..
Pilar,que nos puedes contar de esta charla?


:roll:
giovanni30
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#17

Mensaje por giovanni30 »

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reyes
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#18

Mensaje por reyes »

Pilar o Bea contad vuestras experiencias seguro que son innarrables
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Sate
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#19

Mensaje por Sate »

giovanni30 escribió:y nadie hablo de la cecopexia?
Giovanni, aacicat y su equipo médico no creen en la cecopexia, me extrañaría mucho que hubieran hablado de ese tema, ¿no has entrado nunca en su foro??
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kmk
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#20

Mensaje por kmk »

Hola a todos, yo también fui a las jornadas de Barcelona y me parecieron interesantísimas, felicito a Ester desde aquí, aunque allí no me atreví a acercarme a ella ni a ninguna otra persona. He de decir que fui con mi novio, me pareció buena idea que él viniera conmigo porqué yo siempre he guardado todo esto para mi y me cuesta mucho hablar de ello, a él me costó mucho contarselo y por eso pensaba que sería una buena manera de que él lo entendiera un poco mejor explicado por otra persona que no fuera yo. He de decir que él vino porqué quería apoyarme y sabía que para mi era importante pero no estaba convencido de que fuera a ser útil, pensaba que quizás el enfoque sería pesimista y victimista. Los dos quedamos gratamente sorprendidos de los contenidos de las ponencias y del enfoque utilizado (no somos víctimas sino enfermos que luchan por buscar una solución).

Acabo de leer lo que dice Pilar sobre las jornadas y estoy totalmente de acuerdo con ella. Quería destacar la intervención del Dr. Antoni Barbarà i Molina, secretario del Consell Assesor de Salut Laboral y asesor de La Regiduria. Estuvo genial, un 10 para él. Fue el primero en intervenir y para mi fue de los mejores. Dijo grandes verdades sobre el SII con las que todos nos identificamos pero con un toque de humor. La intervención del Dr. Fermin Mearin también interesante y también con ese toque informal y de buen rollo. La intervención de las tres psicólogas fue también bastante interesante. Y en cuanto a la jornada del domingo y las terapias naturales me parecieron muy interesantes la explicación sobre acupuntura y la de Marc Bernabeu que también hablo sobre alimentación. Me pareció que este tema era interesante y no aparecía en el programa, pero con la intervención de Marc quedo solucionado.

A las primeras jornadas no me decidí a ir, pero después de haber ido a estas y ver el buen gusto y la dedicación con que fueron programadas iré a todas las siguientes, sean donde sean. Animo a que vayais con vuestras parejas o familiares porque aunque las jornadas están enfocadas a personas que sufren SII, son muy interesantes para todo el mundo, los temas de psicología, nutrición, acupuntura, probioticos... son temas generales que pueden interesar a cualquiera.

Mi enhorabuena para los organizadores, fue genial, mi novio y yo pasamos un buen fin de semana.
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pilar29
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#21

Mensaje por pilar29 »

Sampedro, t contesto, yo no conocía nada sobre este campo y te puedo decir q me parece muy interesante para poder ayudar al paciente q tiene SII, lo malo, al igual q ir a la consulta de un psicologo o de un dietista q la SS no lo ofrece y yo creo q esto es muy beneficioso independientemente del origen de nuestro transtorno.

T copio unas pequeñas notas q acabo d escribir para comprender un poco de q trató la charla.

La psiconeuroinmunología (PNI) es la ciencia q estudia la relación entre el cerebro y el sistema inmune y sus consecuencias clínicas. Auna los campos de la medicina interna, inmunología, neurología, endocrinología, psiquiatría y psicología.

Existe una relación estrecha entre la información que recibe nuestro cerebro, la respuesta neural y el sistema inmune y esto es lo q estudia la psiconeuroinmunología.

Me pareció muy curioso una pregunta que hicieron sobre que estudios tienen estas personas que practican esta ciencia, resulta que es un master que esta en España que proporciona el ministerio de educación, y lo pueden estudiar los licenciados en medicina, fisioterapia o psicología.

Hay mucha información de esto en internet, como de cualquier tema que te pongas a mirar en la red, claro que encuentras explicaciones muy técnicas y yo pienso q lo interesante para el paciente con SII es que se puede tratar por un especialista en esta rama, y experimentar una gran mejoría. Parece ser que estas terapias son muy efectivas para pacientes con enfermedades crónicas como lupus, cáncer, fibromialgia, etc…

No me he puesto a buscar mucho sobre el tema todavía, pero de lo poquito q he mirado he encontrado un artículo muy interesante q es un estudio del año pasado de la universidad de medicina d Granada, aunq es destinado para enfermos con lupus, pienso q se puede aprender mucho d él para informarse sobre este campo de la PNI

http://hera.ugr.es/tesisugr/16434481.pdf

Se nos habló también de la importancia de la alimentación para mejorar nuestro sistema inmune que está tan relacionado con la enfermedad crónica. Los beneficios de los suplementos alimenticios de grasas omega 3, vitámina D y los efectos de los prebióticos para mejorar la flora intestinal.

De los prebióticos se nos habló ampliamente en otra charla y hay bastantes estudios de la mejoría que experimentan los pacientes de SII al tomarlos, sobre esto quiero destacar q nos dijeron q los primeros días q se toman es frecuente q t sienten mal, una semana o más días, depende del paciente, y además se ve q cuanto peor tengas tu flora intestinal parece ser q t sientes peor, pero luego esos síntomas desaparecen. Esto, evidentemente, hace q mucha gente empiece a tomarlos y al ver q se pone peor del intestino los abandona, por eso me ha parecido interesante comentaroslo
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pilar29
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#22

Mensaje por pilar29 »

Giovanny30, respecto a lo que dices de la cecopexia, no se habló nada, se considera tal y como creo q todos hemos oido continuamente a nuestros medicos de la SS y a muchos d seguros privados, q el SII es un transtorno q hoy por hoy no se sabe su causa y q no se cura.
En las exposiciones de los ponentes no se habló nada de ese tema. Yo en particular ya había preguntado hará algun mes a ACCICAT y me dijeron q esa no era la solución para el SII, también lo pregunté a alguno d los oyentes q estaban en las jornadas y no sabían nada sobre esta operación. Se considera q no es la solución para el SII.

Quiero aclarar q t respondo de acuerdo a lo q he oido y visto, no estoy en ningún momento yo diciendo mi opinión ni a favor de esta operación ni en contra, porque lo desconozco, me gustaría q los médicos de digestivo informaran sobre ella si es una posible solución.
giovanni30
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#23

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giovanni30
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#24

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luna85
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#25

Mensaje por luna85 »

hola chicoos/as, pues estoy totalmente de acuerdo con Pilar, las jornadas estuvieron muy bien, yo solo pude ir el sabado pero la verdad que me gustaron muchisimo las ponencias que hicieron.

Felicidades a Esther y a los miembros de ACCICAT por esa labor que estais haciendo.

un saludo!!
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pilar29
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#26

Mensaje por pilar29 »

Giovanny pues en los corrillos ya t digo no oí nada. Sólo q yo pregunté a alguno d los q había por ahí y nadie sabía nada d eso, se extrañaban y no se comentó ya más.


Respecto a lo d las pautas q dá la PNI para el SII, pues así alguna muy determinada en concreto, pues yo no recuerdo ninguna q diera, pero es q todo lo q él decía aunq era d modo general era aplicable para el SII.

Yo entendí q el sistema inmune se debilita por diversos factores: alimentación inadecuada, medicaciones, procesos infecciosos, una lactancia materna inadecuada (no sé si esto último lo digo correcto, parece ser q eso a la larga inflluye en nuestro sistema inmune...).

y pautas q el daba para recuperarlo era con suplementos alimenticios d los q he hblado antes:
-grasas omega 3
-vitamina D
-y bifidus:q parece q tiene q ver con algo d lo d la lactancia materna, recomendaba los prebióticos, y decía q toda esa propaganda dla tele, comercios, etc... sobre los yogures y las bebidas esas con bacterias.... q recomiendan, q nos olvidaramos d ellas q no hacían nada. Para nada recomendaba los productos lacteos, decía q los yogures d soja y similares no aportaban flora intestinal pero q por lo menos no perjudicaban, pero todo lo de la leche d vaca decía q no nos ayudaba en absoluto.

aparte de mejorar el sistema inmune mediante estos complementos q podríamos dar a nuestra dieta con capsulas (las hay d omega 3 y vitamina D y los prebioticos tb, se pueden comprar en herbolarios y tiendas similares), pues otra d las pautas para recuperar el sistema inmune es mediante técnicas conductuales q esta ciencia enseña, el ya mismo comprender bien el proceso de la relacion bidireccional entre cerebro y sistema inmune, hace q el paciente empiece el camino d su mejoría..., no t puedo decir mucho más pq la charla no duraba mucho y para mí todo esto eraa nuevo
Esmaba
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#27

Mensaje por Esmaba »

Muchas gracias por todas las felicitaciones recibidas, de parte de todos los mmiembros de AACICAT.
Este fin de semana he regresado de Tenerife, estoy agotada, pero voy a contestar este post:
Ningun medico del curso de SII que se ha impartido, al que estava invitada para hablar de "Las asociaciones de pacientes con SII" ha hablado de Cecopexia, y eso que en el 2003 el colegio de medicos de Gran Canaria escribio esta noticia:


EL SCS OPERARÁ EL ESTREÑIMIENTO SI SE LOGRA UN CONSENSO MÉDICO
La sanidad canaria está a la espera de que la comunidad científica dé el visto bueno a la técnica que aplica el cirujano canario Fernando Padrón para incluir la cecopexia entre sus servicios. La operación la realizan ya una treintena de cirujanos de varios países, aunque no ha logrado la aprobación general.
La noticia que recoge la agencia Efe, señala que el Servicio Canario de Salud (SCS) se implicará en el estudio de la cecopexia, conocida como operación del estreñimiento, para corroborar su viabilidad y valorar la posibilidad de incluirla en el sistema público siempre que su precursor logre antes el consenso científico sobre la técnica. El director del SCS, Alberto Talavera, entiende que el orden no se debe invertir para apoyar los estudios que certifiquen dicha eficacia porque "no es una cuestión administrativa sino técnica y no está universalmente admitida como válida" para un mal que considera una patología banal.
La cecopexia es una operación que practica una treintena de cirujanos españoles y extranjeros, entre ellos su precursor, el canario Fernando Padrón, que se queja de que la Administración no le presta apoyo para demostrar su viabilidad y ofrecer una solución a los siete millones de españoles que padecen tanto esta patología como la del colon irritable, que también se cura con esta intervención, aseguró.
El director del SCS insistió en que la cecopexia debe ser sometida a ensayos, aunque no puso "en cuestión la casuística personal, pero el especialista debe ganarse el apoyo en el ámbito de la sociedad científica, no es una decisión administrativa". (S) 28/04/03.
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Tambien aqui hay informacion, pero si os fijais, siempre sale el DR Padron, ¿por que será? ¿Es el unico que tiene esta necesidad de operar a la gente?
www.dsalud.com/numero58_4.htm
Con esto quiero decir, que el que quiera operarse es bien libre, pero yo personalmente, creo que quitar un trozo de intestino, no puede solucionar mucho, mas bien en un futuro agravar el tema, y sino preguntenle a todo aquel que operaron de cancer de colon en su dia, y le quitaron el trozo de intestino que debieron, como se encunetra, la gran mayoria, por no decir el 100% tienen ahora "colon irritable"....ahi lo dejo, y que cada cual haga lo que piensa mejor, yo ni estoy en contr ni a favor, simplemente, tal y como convivo con mi SII, ya estoy bien.
Creo que cada uno debe empezar por aprender que tener SII no es una lacra, y que la vida puede ser igual de placentera, con SII y sin SII.

Y si llevamos a la practica los consejos de dieta, relajacion y fequilibrio de flora intestinal, podemos mejorar considerablemente, claro esta, que no de un dia para otro, hay que ser pacientes, yo levo 4 años, con todo este proceso, y aun hoy hay algun dia malo...y que, monto una Jornadas con ayuda de otros afectados, y despues voy a Tenerife y doy una charla que fiplaron, todos, y eso que no tengo titulo ninguno, pero crear una asociacion no es facil, y pensad que mantenerla, aun es mas dificil, por ello, aprovecho para hacer el llamamiento oportuno, pues en Tenerife me entere que somos la unica asociacion Europea y Española que está sentando unas bases y ascendiendo en reconocimiento profesional, por parte tanto de medicos digestivos Españoles, como europeos, "querian conocerme..."! los de Belgica y los de Londres, por lo tanto, como podreis pensar el llamamiento del que hablaba, era el de sumarse a AACICAT para poder demostrar que ese numero de afcetados existe, segun dijeron alli, en el mundo somos MIL MILLONES DE AFECTADOS DE SII, ¿que os parece? ¿vale la pena la lucha? claro, se esta mejor en casita viendo la tele, y quejandose en el foro, pero vuestra aportacion, y vuestro apoyo, nos es muy necesario, este foro está lleno de gente de todo el mundo, Hispanoamericanos, también pueden asociarse, claro está que recibiran las noticias por mail, y los de fuera, por mail o correo postal, como prefieran, pero el numero de socios ha de crecer y solo se podra lograr con vosotros.

Gracias, y perdonad si ofendo a alguien, no ha sido mi intencion, solo hablo por necesidad.

Y deciros, que es publico ya que Duran i Lleida es afectado y socio www.vivirmejor.es (gastroenterologia)

Besos a tod@s, ahora voy a descansar lo que me queda de vacaciones, el 3 empiezo a trabajar y diciembre es duro, asi que por si desaparezco, FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO!!!! y que nos toque la loteria, que estoy hipotecada, y me irira muy bien!!!
Por cierto AACICAT ha hecho loteria de Navidad, poneros en contacto con info@aacicat asunto, comprar loteria.
june
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#28

Mensaje por june »

Hola a todos:
yo fui a las primeras jornadas y a las segundas y noté una gran diferencia, en las primeras me fui con sensación de abatimieno en estas últimas salí muy animada!!! nos tomamos la desgracia que nos toca vivir...con un poquito más de humor..

Sobretodo me interesó mucho el tema de la psicoterapia.... la empiezo este lunes.... jjejeejej...no es la solución, pero dieron a entender los expertos que muchos de los afectados tenemos unas características psicológicas, de carácter en común y que se han de trabajar.... y yo ahora he decidido trabajar esta faceta.

Después se habló de terapias alternativas, en especial la medicina tradicional china, muy interesante por cierto.yo he probado algunas... y no me funcionan..a lo mejor con la pscicoterapia abro barreras que posteriormente me hagan aprovechar los beneficios de las terapias alternativas.

Finalmente felicitar a los organizadores, agradecer a los ponenentes y comentar el buen gusto en la organización, en los temas tratados.... en fin.... una maravilla....ya espero las terceras jornadas.

También saqué un humilde conclusión: creo que se debería experimentar o estudiar por la vía hormonal...ahí lo dejo para los cientificos y médicos.

Besos, June
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macu
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#29

Mensaje por macu »

Hola Esther,

Como administradora del foro (y sobretodo por no tener tiempo para dedicarme a él) intento mostrarme imparcial con las diferentes opiniones y discusiones sobre la cecopexia. De todas formas hay un gran error en tus palabras y debo corregirte.

En esta intervención NO se corta ningún trozo de intestino, a esa operación me he sometido yo y se llama colectomía subtotal. Una colectomía son palabras mayores y es una operación complicada, seria y que puede acarrear complicaciones posteriores (adherencias y en el peor de los casos obstrucciones intestinales). También estás muy equivocada al confundir cecopexia con la operación para el cáncer de colon. Son operaciones TOTALMENTE distintas y no se pueden comparar entre sí.

Sabes que te aprecio un montón y que esto no es ni mucho menos una crítica; pero creo que antes de opinar sobre un tema tan espinoso deberías estar más informada. Como habrás podido comprobar, la cecopexia es un tema de discusión en este foro y las Asociaciones españolas de SII deberían colaborar esclareciendo dudas, no confundiendo con errores.

Mil besos :wink: :wink:
elisa
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#30

Mensaje por elisa »

=D> =D> =D> =D> =D> ......Esmaba...te has lucido.
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