El trabajo ideal para un enfermo de SII

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Sampedro
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#16

Mensaje por Sampedro »

JCL escribió:Por favor una buena primitiva. :lol:

Por favor ,piensa a lo grande EUROMILLONES.....jajjajjaj.....unos 39millones de €....nos arreglarian MUCHOS problemas verdad? :lol:
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JCL
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#17

Mensaje por JCL »

Bueno yo con una primi de 6 millones de € ya me conformaba, pero vamos tampoco le haría ascos a un euro millón de esos. Yo de momento solo echo la primitiva.
Paul
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#18

Mensaje por Paul »

Por lo que al trabajo se refiere, lo menos malo (no voy a decir lo mejor) es que el sii-d te pille cuanto más joven mejor.

Lo malo es cuando te aparece el sii-d con todas sus fuerzas pasados los 35 y siendo ingeniero, ya con una profesión y una carrera hechas, y con una edad en la que ya no se puede empezar desde cero, teniendo que hacer viajes por carretera de hora y media o dos horas con más gente, trabajando en sitios donde si te da un apretón te tienes que meter detrás de unas matas, pues el WC más próximo está a dos kilómetros; intentando escaquearte de los viajes todo lo que se puede, poniendo mil excusas. Todo eso en un ambiente de gran competitividad dentro de la propia empresa, con el jefe mirándote ya mal porque todo lo quieres resolver por fax o e-mail en vez de viajar. Y viendo cómo los trabajos más interesantes y los mejor pagados se los dan a otros que no tienen problemas de desplazamiento o de comer donde sea y lo que sea.

En fin, mi día a día. :cry:
yeyi
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#19

Mensaje por yeyi »

joder paul la verdad es que tu día a día es durisimo, espero que te mejores, yo tambien tenia muchas diarreas, digo tenia porque llebo dos meses haciendo dieta sin gluten y sin lactosa y los dolores y las diarreas han desaparecido, bueno ayer tube un día bastante malo y hoy estoy algo dolorida pero es la primera diarrea que tengo en un mes, no se si tu has probado alguna dieta, en fin espero que te mejores.
lmadrigal
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#20

Mensaje por lmadrigal »

Hola Mabela
Solo quiero decirte que me dio mucho gusto leer tu mensaje ya que yo he estado a punto de hacer lo mismo que tu, ya que para mi es muy pesado seguir adelante y enfrentando cada dia con dolores y molestias, a veces pensaba que saliendome de trabajar mi estado fisico mejoraria, pero veo que lo unico que podria ayudarme verdaderamente es aceptar por todo lo que estoy pasando ya que no es el unico padecimiento que tengo, pero sabes? hoy precisamente no tenia ganas de venir al trabajo ya que me siento fatal y tengo que salir adelante no se de donde saque fuerzas para presentarme y asistir pero aqui estoy escribiendoles y afrontando nuevamente un dia mas.
Me siento un poco sola ya que aqui nadie entien de lo que me pasa, pero bueno que podemos esperar de alguien que no ha pasado por esto, por eso es que me dio mucho gusto en contrar esta pagina es pero que pronto reciba mensajes suyos me daria mucho gusto hacer nuevos amigos.
Y hechale muchas ganas se que poco a poco saldras adelante y encontraras algo a tu medida, sabes? a mi me iluciona la idea de realizar algo por mi cuenta soy diseñadora grafica y quizas pronto ralize algo de lo que tanto me gusta hacer sin depender de alguien creo que eso seria un gran alivio.
Chao amigos :wink:
Paul
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#21

Mensaje por Paul »

yeyi escribió:joder paul la verdad es que tu día a día es durisimo, espero que te mejores, yo tambien tenia muchas diarreas, digo tenia porque llebo dos meses haciendo dieta sin gluten y sin lactosa y los dolores y las diarreas han desaparecido,
Pues suma una lesión crónica de columna y una madre con Alhzeimer que hay que cuidar a diario y te harás una idea más exacta de mi día a día. :cry:

¿Sin gluten y sin lactosa y desaparecen los síntomas? ¿Seguro que tú tienes sii-d? :?
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Sate
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#22

Mensaje por Sate »

Paul, aunque le preguntas a Yeyi me tomo la libertad de contestarte yo .... (con tu permiso Yeyi... :wink: )
Tu pregunta: ¿sin gluten y sin lactosa desaparecen los síntomas?? ¿seguro que tu tienes sii-d??

Mi respuesta: ¿qué es el sii?? Hasta la fecha nadie sabe lo que es ni de donde viene ni porqué ... etc ... Los que tenemos sii estamos diagnosticados porque no nos encuentran otra cosa ... el sii es un cajón de sastre donde los médicos meten cualquier trastorno digestivo que no dá patología en las pruebas diagnósticas ... teniendo en cuenta esto, el sii puede perfectamente ser una enfemedad real y no un conjunto de síntomas ...
Hace unos días dije algo en un mensaje que creo que es de interés para todos ... en el foro de celiacos donde participo, colabora un prestigioso médico especialista en aparato digestivo que dice que el sii es una "entelequia", un "cajón de satre" y que él personalmente cree que la mayoría de personas con sii en realidad son celiacos .......
Si esto es como dice este médico es evidente que con la dieta sin gluten y sin lactosa mejoran los síntomas .. hay personas que notan mucha mejoría desde el principio de la dieta como en mi caso o el de Yeyi, hay personas que notan una mejoría pero más lentamente ...
Tengo que decir que yo soy de la misma opinión de este médico, llevo meses informándome sobre la enfermedad celiaca y su dificilisimo diagnóstico, los síntomas son los mismos que los del sii, de hecho los celiacos se pueden tirar años de médico en médico sin saber lo que tienen, la mayoría fueron diagnosticados de sii antes de averiguar que eran celiacos... y por desgracia las pruebas que hacen para detectar la enfermedad tienen un alto indice de falsos negativos .... pero a diferencia del lo que nos dicen que es el sii, la celiaca es una enfermedad REAL ... y lo que es mejor, CURABLE .... y lo que aún es mejor, sin MEDICINAS .... sólo haciendo una dieta fácil de llevar ...

Si quieres puedes informarte sobre esta enfermedad, seguro que te va a sorprender su "parecido" con el sii ...

Besos. :)
yeyi
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#23

Mensaje por yeyi »

hola paul, yo todavia no estoy diagnosticada con sii de hecho todavia tengo pendiente recojer algunas pruebas y visitar a los especialistas, en sep. voy al reumatologo supongo a descartar que sea algun trastorno autoinmune, en octubre al dermatologo en el hospital para ver como van mis lesiones en las manos y por ultimo al digestivo con los resultados de estos especialistas y a recojer un resultado tambien con el, la verdad que yo ya he echo ates esta dieta en principio di positivo en la analitica y me dijeron que de tratarse de la celiaquia seria en un nivel muy bajo, pero como la gastroscopia dio negativa me descartaron dicha enfermedad, en fin por cuenta y una vez descartada empece con esta dieta estaba arta de irme por la patilla un día si y uno no, en quince días mejore muchisimo los dolores y los gases fue lo primero que desaparecio y las diarreas ya no eran tan costante y cuando las tenia eran menos dolores y menos deposiciones, en fin decidieron hacerme algunas pruebas mas para a celiaca y tube que volver a la dieta normal, una vez que estos analisis dieron negativos volvi otra vez con la dieta, esta vez por recomendancion del especialista me dijo que si me sentia mejor no perdia nada por probar ahora llebo 2 meses con la dieta solo he tenido 3 diarreas el primer mes y en el segundo 1 el miercoles por cierto todavia estoy con dolores, pero en este tiempo he conseguido algo genial no tener dolores y lo mas sorprendente durante tres semana (para mi un triunfo) he ido al baño solo una vez 2 a lo sumo despues de desayunar un reloj y despues de esa deposición he podido salir, entrar me he sentido muy libre llebo asi 1 año y medio y solo he conseguido sentirme mejor con la dieta sin gluten, en fin quiero decir con esto que le funcione a todo el mundo, en el foro hay tres casos a los que les esta mejorando esta dieta, no pierdes nada por probar (siempre y cuando no te vayan a realizar la analitica para la celiaca) puesto esto alteraria el resultado. bueno paul solo puedo decirte lo que me dijo el digestivo hay veces que solo una parte del intestino esta dañana y no sale en las pruebas si la dieta te va bien no pasa nada por que sigas con ella. luego añadio que si volvian las diarreas tendría que volver a la dieta normal para repetir analitica. espero haberte servido de ayuda un beso.

sate un saludo todavía estoy factidiada espero que pase pronto.
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Sate
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#24

Mensaje por Sate »

Yeyi .... espero que te mejores pronto .... :wink:

Me gustaría puntualizar que hay más de tres compañer@s haciendo la dieta (creo que somos 8 o 9)..... participan poco pero espero que cuando entren al foro nos cuenten como van ... también hay varios compañer@s celiacos diagnosticados que antes "tenían" sii .... aunque también participan poco .... :(

Besos. :)
Última edición por Sate el Vie Sep 14, 2007 9:26 pm, editado 1 vez en total.
yeyi
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#25

Mensaje por yeyi »

gracias sate.
Paul
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#26

Mensaje por Paul »

Sate escribió: Los que tenemos sii estamos diagnosticados porque no nos encuentran otra cosa ... el sii es un cajón de sastre donde los médicos meten cualquier trastorno digestivo que no dá patología en las pruebas diagnósticas ... teniendo en cuenta esto, el sii puede perfectamente ser una enfemedad real y no un conjunto de síntomas ...
A ver si lo entiendo. ¿Quieres decir que el sii no existe como enfermedad y lo que ocurre es que hay otras enfermedades de síntomas parecidos que se diagnostican mal como sii? ¿Pero el sii no era un problema de los recaptadores cálcicos del tubo digestivo? ¿Ahora eso no existe?

Bueno, seguiré tu consejo de informarme sobre el problema celíaco, y de paso lo haré también sobre el de la lactosa, que a nadie le sienta mal aumentar su cultura. Pero eso de que yo pueda ser celíaco... :? , vaya, que me suena raro.

Besos y abrazos.
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Sate
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#27

Mensaje por Sate »

¡¡ Hola Paul ¡¡¡

Me preguntas .... ¿el sii no existe como enfemedad?? Corazón... eso no lo digo yo, lo dicen prácticamente todos los médicos, en las pruebas diagnósticas sale todo perfecto y por eso te colocan el cartelito de que es todo de tu cabeza ...

¿Hay otras enfermedades con síntomas parecidos diagnosticadas como sii?? En realidad hay patologías que pueden dar síntomas parecidos a lo que llamamos sii .... en el foro se ha hablado de este tema en otras ocasiones ... el fantasma de las enfermedades inflamatorias del intestino siempre está rondando la cabeza de los que "tenemos sii" ... hay compañer@s que han apuntado a la candidiasis crónica como causa de nuestros males... otros a algun problema del higado .... parasitosis ... etc ....
La teoría de los recaptadores de calcio y de serotonina es una más de las teorías sobre nuestro mal, a mí ningun médico me ha dicho que esa sea la causa ...
Ya sabes que en el foro hay much@s compañer@s convencid@s de que la causa de su mal es el ciego móvil, hay compañer@s que se han operado y estan muy content@s con los resultados ..... esa es otra posibilidad para l@s que crean que esa es la causa del sii ......
Me parece estupendo que decidas informarte sobre las intolerancias .... y me llama la atención que te extrañe que pudieras ser celiaco .... te puedo asegurar que yo jamás creí que lo pudiera ser, incluso para mis médicos no lo soy porque las pruebas salen negativas, pero la evidencia de la gran mejoría con la dieta sin gluten es INCONTESTABLE ....
Ya lo he dicho en otros mensajes y lo vuelvo a repetir ... ¡¡ bendigo el día que se me ocurrió empezar la dieta ¡¡¡¡

Besos. :)
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Painkiller
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#28

Mensaje por Painkiller »

Respondiendo al tema, pienso que el mejor lugar de trabajo es en tu casa. Si puede ser.

Hoy acabo de registrarme y este es mi primer mensaje, os cuento mi día a día.

Bueno, yo trabajo de recepcionista en una empesa pequeña.

Mi problema empieza a primerita hora de la mañana. Yo no desayuno, pues lo he intentado todo, si desayuno me da diarrea, si no desayuno también, así que... Llevo 2 años sin desayunar, porque me acostumbré y ya ni me entra.

Antes de salir de casa ya me duele la tripa, a veces la diarrea es cuando aún estoy en casa y otras veces me ha pillado de camino. Lo paso muy mal pues como la mayoría cojo el transporte publico, el tren más concretamente para ir a trabajar de valdemoro a madrid.

En los trenes no hay baño, y me ha pasado dos veces que me he mareado, pero no un mareo tonto, no, lo que me ha pasado es que he perdido el conocimiento, y una de esas veces durante dos minutos, que tuve la suerte de que en el tren había una enfermera que me tomó el pulso y todo (eso me lo contó ella, claro). Y otras mil veces me bajo del tren y tengo que ir a cualquier baño a depositar expuesta a pillar cualquier enfermedad, que asco.

Cuando me ha pasado esto me he querido morir, de verdad. Voy en el tren, y de repente un retortijón, no hay baño, el corazón parece que se me vaya a salir por la boca de lo fuerte que late, las piernas me fallan, sudo, y derepente un pitido en el oído y un tembleque en el ojo derecho... hasta luego. Me despierto en el suelo, rodeada de la gente curiosa que no me deja respirar. Todos quieren ayudarme, eso si, nunca me he sentido sola después, me dan agua, caramelos...pero yo necesito un WC!!! porque nadie me ofrece un wateeeeeeeeeer?¿?¿?.

Bueno, lo he pasado muy mal, y cuando no llego a marearme es porque no sé de que manera respiro que puedo controlarlo momentaneamente, no perdón, no lo controlo, solo prolongo el desaste que se avecina.


En fín, eso es solo el viaje. El trabajo tb tiene su tela. Soy recepcionista y tengo que abrir la oficina yo, bien, pues como muchos días, por no decir todos, llego media hora o una hora tarde tiene que abrir otra persona de otro departamento y ponerse en la recepción (po eso ya me siento mal)

Luego, cada vez que tengo que ir al baño a lo largo de la jornada laboral , como la recepcion no se puede quedar sola, tengo que llamar a alguna compañera para que se ponga en mi sitio. Y si fueran 2 veces al día... vale, pero cuando me pilla un dia malo pues lo mismo las llamo 10 veces. Y la gente se cansa aunque digan que no.

Yo no llevo en este trabajo ni 4 meses, y ya saben mi problema, pero se quedan extranñados y alucinados. Pocos o ninguno son los dias en los que me quedo en casa de lo mala que estoy, apechugo y voy en tren, jodida, mareandome, por la calle, con dolores, y aunque llegue tarde voy a currar. Pero ayer estaba mmmmuuuy mal y no pude hacer otra cosa mas que faltar. Siempre me han dicho "no te preocupes, te entendemos, tal" pero se ve que se han cansado, o no sé si lo verán como cuento o que, pero ya hoy he notado caras raras con gente con la que siempre estoy bien, porque ayer tuvieron que hacer mi trabajo, y lo más raro, nadie me ha preguntado "que tal estás" cuando siempre lo hacen.

En fin, un día del dolor, de la angustia de haber llegado tarde tantas veces me eché a llorar, estaba hablando con una compañera y simplemente las lagrimas se escaparon de mis ojos, y vino todo el mundo, hasta los dos jefes, y yo llorando, me dijeron que me fuera a casa, que descansara. No me han echado de momento, pero estoy en periodo de prueba hasta diciembre, y luego me hacen indefinida, pero sé de sobra que me echarán. Estoy pagando piso, coshe, todo,e stoy muy agobianda.

En mi anterior trabajo estuve con un contrato de 3 meses y luego me renovaban, bueno, pues no me renovaron porque me dijeron que era porque falté mucho, y les di la razón, les dije que yo también lo haría, en un puesto de recepcionista tienes que estar disponible siempre porque todo el mundo te necesita, eva esto, eva lo otro y cuando faltas...

Madre mia, hoy estoy muy mal, me duele mucho la tripa, me todo duspatalín, pero no me hace nada.

Generalmente me da mas por las mañanas hasta las 12 o así, pero en casa tb me da a veces, de noche, viendo una peli, y no creo que sea de los nervios porque en casa tengo el baño ahí, para mi! No lo sé. Estoy muy agunstiada, y he leído lo valientes que sois todos.

Gracias por leerme (si habeis terminado).

Besos a todos.
yeyi
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#29

Mensaje por yeyi »

Hol Painkiller a mi me pareces muy valiente yo estoy mal desde 2 años y llebo de baja 1 año largo yo soy teleoperadora y como tu no puedo abandornar mi puesto cada 5 minutos, mi ventaja es que antes de ponerme mala ya era indefinida y aun asi no que me encontrare cuando me incorpore de nuevo, pero yo no he sido tan valiente como me aguntiaba mucho y no era capaz de coger el transporte publico ademas me llamaron a atencion en el trabajo me dijeron que si estaba mal y necesitaba quedarme en casa no habia problema pero que si iba a trabajar tenia que cumplir por eso pedi la baja, todavia no tengo diagnostico pero llebo 2 meses con dieta sin gluten y he mejorado muchisimo, en fin espero que te mejores y vuelvo a repetirte para mi eres sois unos valientes. un beso
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Painkiller
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#30

Mensaje por Painkiller »

Gracias Yeyi, yo ya no voy a la medica de cabecera pues ya me han hecho analisis de sangre, de heces, radiogragias... me descartaron que fuera celiaca, y lo que siempre me dicen es "tienes que aprender a convivir con ello" a mi esa frase me mata. Que se lo digan a mis jefes, pues me dará boleto en cuanto pueda.

No me han puesto ninguna dieta pues dicen que no es nada alimenticio, pero esta tarde voy a la medica a decirle que ya no puedo más, llevo un mes seguido mala. Le diré que me ponga una dieta o algo, porque bueno, me mandó Plantago, y me fue de pena, parecía que estaba embarazada de lo hinchada que estaba, me lo que quitado pero he que quedado mas o menos igual, no me valen mis pantalones.

La medica en todo caso me da un dia o dos de reposo... y ya.

Estoy desesperadita, poruq esto me va a pasar siempre, ya me lo han dicho, hay rachas mejores y peores, tengo que relajarme, vivir tranquila, o hacer yoga o algo a´si, pero mira, paso fuera de casa 13 horas diarias, llego a las 20:00 a casa, duchate, haz la cena, la comida del dia siguiente, no veo casi a mi pareja, ojala pudiera hacer yoga o natación como me han dicho porque eso significaria que tengo tiempo.

Muchas veces creo que el vivir en madrid me empeora. Tanto agobio, tantas prisas. :cry:

Me siento tan sola, sé que además al estar limitada mi vida, también limito a mi novio, el cual está desesperado ya con el tema, no se enfada conmigo (faltaria más) sino que se desanima y eso a mi tampoco me ayuda.

Bueno, beso.s
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