CLAVES PARA LA INVESTIGACION DEL SII (LA PERMEABILIDAD INT.)

[Sate]

Jeromín, como ya te he dicho otras veces, es muy interesante el tema de la válvula ileocecal y su importancia en los síntomas del sii, del mismo modo he dicho muchas veces que la mayoría (por no decir tod@s) de l@s forer@s tenemos más alteraciones en las pruebas que nos hacen y los médicos no le dan importancia a nada y seguro que todas esas "pequeñas" alteraciones tienen más importancia de lo que parece ... pero no creo que ninguna de esas alteraciones por sí solas sean la causa del sii y eliminando o tratando esas alteraciones sólo mejoramos los síntomas pero no acabamos con la enfermedad .... en mi caso ya te dije que tengo válvula ileocecal no competente y sin embargo no tengo los síntomas de los que has hablado alguna vez .... de todas formas te digo lo mismo que a ppcp, cuando te operes nos cuentas tus conclusiones, no hagas como la mayoría de forer@s operad@s que no vuelven a entrar a contar nada ..... a mi no me interesa la operación pero hay gente interesada y siempre es bueno que la gente que se opera lo cuente .....

Besos.

[Jeromín]

OK, haré lo que pueda, pero entiendo perfectamente que la gente desee dejar atrás éstas cosas y olvidarse un poco de ello.

Todos necesitamos saborear un poco la sensación de normalidad, aunque ayudar a los demás es también muy importante.

[Sate]

OK, haré lo que pueda, pero entiendo perfectamente que la gente desee dejar atrás éstas cosas y olvidarse un poco de ello.
Todos necesitamos saborear un poco la sensación de normalidad, aunque ayudar a los demás es también muy importante.

Tengo conocimiento de que hay gente que no ha quedado bien y no entra al foro porque le da apuro decirlo ... no hay que dar por hecho que la gente que no entra es porque ha quedado bien ...

En cuanto a lo de ayudar a los demás .. sinceramente no entiendo que la gente que ha pasado por esta enfermedad y sabiendo la desesperación que tienen algunas personas con sus síntomas, dejen de contar su experiencia si les ha ido bien ..... tampoco lo entiendo si les ha ido mal porque l@s compañer@s que se interesan por la operación necesitan referencias ..... en ambos casos veo mal que no se participe, no me parece bien que participemos para buscar soluciones pero no para darlas ... es mi opinión, sé que no le gustará a todo el mundo pero así es como pienso ...

[Jeromín]

Creo que tienes razón en lo de compartir las experiencias y que no deben avergonzarse si la cosa no ha salido como pensaban.

Pero sí que hay un componente importante psicológico y hay que comprender el deseo de dejar una pesadilla, como es este asunto, atrás. A mi personalmente esta historia me está absorbiendo demasiada energía que no empleo en otras cosas que son importantes para mí. Y, salga como salga la cosa, pretendo que una buena parte de esa energía vuelva a dedicarla de nuevo a la vida normal.

En esto me gustaría que interviniera algún psicólogo. Sé que lo que digo está fundamentado en la psicología actual, que el enfermo debe tratar de hacer una vida lo más normal posible para poder vivir equilibradamente, pero seguro que no me he explicado bien.

Saludos.

[Sate]

Te has explicado bien Jeromín ..... si yo entiendo que la gente necesite retomar su vida, llevo más de año y medio entrando al foro, en este tiempo he visto cómo algunas personas que participaban bastante, han dejado de participar, supongo que estar hablando de la enfermedad perjudica sicológicamente a algunas personas, algun@ incluso se despidió diciendo que le perjudicaba ver otros casos de enferm@s ... pero el tema de la cecopexia es distinto porque es una INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA, que además cuesta una pasta, que en general tienes que viajar a otro sitio para hacértela, posiblemente acompañad@ de otra persona, con lo que los costes aumentan ..... la gente que tenga esperanzas de curarse con la operación tiene necesidad de referencias de otr@s operad@s para tomar una decisión .... eso, pensando en que la operación curase el sii ..... si pensamos en que no funciona, con más motivo aún deben decirlo las personas a las que no les ha funcionado, porque evitarán que otr@s se gasten la pasta en una INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA, que quizás no les sirva de nada .....

[Jeromín]

No te falta razón. Si hubiera una estadística de los éxitos y fracasos, un seguimiento serio de la evolución de cada uno de los operados, seguro que la gente tomaría la decisión con más conocimiento de causa.

Cuando le pregunté al Dr. Padrón si hacía una radiografía después de realizada la cecopexia, me dijo que no y le pregunté el porqué. Me dijo "porque yo sé donde lo dejo (el ciego)". No me pareció una forma seria de actuar. Repito que al Dr. Padrón la forma del ciego no le parece importante. Él se centra en dejarlo a la altura del abdomen que se cree que es la correcta.

Se podría hacer una encuesta elaborada con los puntos más importantes (cuanto tiempo hace de la operación, equipo que le operó, evolución, síntomas actuales,...) Elaborada anónimamente y que sea rápida de contestar. Se manda un mailing por correo electrónico aprovechando que alguna vez pasaron por el foro y se publican los resultados en algún post. Ya sé que existe el "Post de los cecopexiados" pero quizá no sea suficiente. En fin, si os parece bien la propuesta podemos formar un grupo de trabajo para llevarla a cabo.

[Sate]

Eso es casi imposible de hacer corazón ... para empezar hay much@s que sólo han puesto un único mensaje en el foro para decir que se habían operado y habían quedado genial, a algun@s se les habían quitado hasta las arrugas ...
Te digo esto en tono de broma pero algunos sospechamos y en cierta forma hemos confirmado que hay gente que dice haberse operado y quizás no tengan ni sii ... hay gente que entra en el foro para dar publicidad a la operación .... lógicamente si les mandas un mensaje a estas personas te van a decir lo mismo, que estan chachi ... eso si han dejado alguna forma de contacto, que no es lo habitual ... luego estan l@s forer@s asiduos que se han operado y han desaparecido sin dejar huella, no sé si hay forma de contactarles .... .... con lo cual sólo nos quedan l@s que siguen en el foro actualmente, a es@s sí les puedes preguntar, hay de todo un poco, algun@s dicen haberse curado y otr@s volvieron a tener problemas, otr@s llevan poco tiempo operad@s y aún no pueden valorar en su totalidad la operación ... mi impresión general de los casos que para mi son creíbles es que peor no está nadie, algun@s quedaron bien al principio y luego han vuelto a tener síntomas digestivos, otr@s no han quedado bien del todo y otr@s dicen que se han curado .... de la gente que ha dejado de entrar también había de todo, algun@s que cuando dejaron de entrar estaban mejor, otr@s que no habían notado tanta mejoría como esperaban y otr@s que quedaron igual que estaban ...

El compañero sin-0 puso el post de los cecopexiados y es muy loable que haya hecho tanto esfuerzo pero si quieres saber mi opinión, quitaría a mucha gente de la lista, no me creo muchos de los casos, este tema ya se habló, lo bautizamos como el tema de l@s infiltrad@s y generó mucha polémica .... y seguro que el que yo vuelva a sacarlo va a generar polémica de nuevo .... .... pero esto es lo que hay .... si tu conoces alguna forma de contactar a la gente lo dices porque yo este mundo de las ondas lo domino poco ...

[Jeromín]

El problema del foro es el problema que tiene hoy internet, que uno puede pasear diciéndo lo que le venga en gana sin necesidad de demostrar su identidad. Esperemos que eso cambie sin tardar demasiado.

Formas de acometer la empresa las hay, algunas con más probabilidades de éxito que otras.

Se podría pedir la colaboración directa de los cirujanos. Tienen que tener (al menos algunos de ellos) sus listados y sus seguimientos (con diferentes grados de profesionalidad).

También podríamos recoger firmas para solicitar que ese control de los resultados se orquestara desde la administración, reunirnos con algún responsable para proponerle el tema con la idea de que nos lo tendremos que currar nosotros seguramente y que no habrá recursos disponibles desde la admón., pero a cambio habría un respaldo sólido para la tarea. No se puede obligar a nadie a colaborar en proporcionar la información, pero si la solicitud de la info viene desde algún organismo de peso, seguro que colabora más gente.

También están AMASII y AACICAT que seguro que pueden hacer algo al respecto.

Para bien o para mal, somos los más interesados en el tema, pero la administración, los médicos en general y los cirujanos cecopexiadores en particular seguro que están interesados en conocer los resultados. El impulso inicial podría salir de aquí pero habría que buscar apoyos. Desde luego si no se intenta difícilmente se podrá lograr nada.

Que gracia. Se me acaba de ocurrir que la base de datos se podría llamar "Ciudadanos emPADRONados". Je, je. Pero que gracioso soy...

[Anaxxx]

Que gracia. Se me acaba de ocurrir que la base de datos se podría llamar "Ciudadanos emPADRONados". Je, je. Pero que gracioso soy...

Joe, y luego la de los chistes malos soy yo #-o

Yo veo muy complicado hacer un seguimiento riguroso de los post cecopexiados.

[Susana]

Bien, yo estoy en contacto con el Dr. Padrón y el Dr. Blanco, y una de las razones es porque ellos están interesados en estar en contacto conmigo (por lo visto no tienen mucho que esconder).

Yo mandé mis pruebas a ambos, y ambos coincidieron con un diganóstico de ciego "MUY MÓVIL". El Dr. Blanco me comentó que me daría un tipo 6 si lo hubiera.

Sin embargo, mis síntomas digestivos no son muy graves....... es la ansiedad lo que me me molesta que se presenta en forma de picores en ciertas partes, terminan siendo insoportables, además he ido al médico en todos los casos y nunca tenía nada, bloqueos mentales e intolerancias varias, mi SII es con estreñimiento y me afecta más cuando viajo o cuando estoy estresada. Tengo poco tolerancia al estrés y me bloqueo fácilmente, lo cual es un problema en un trabajo nuevo. Todo esto me apareció hace ya tiempo cuando el SII entró en mi vida y vino con todas estas reliquias. No está claro que estos problemas vengan del SII, pero al desarrollarse al mismo tiempo que el SII, quedan como muy sospechosas.

Una de las cosas que el Dr. Blanco me pidió fué hacerme el recuento de la hormona VIP, con su ayuda encontramos un laboratorio en Madrid, donde pude hacérmelos, después del resultado discutiremos si merece la pena hacerme la operación o no. Mis resultados están previstos para el Lunes próximo.

Tanto el Dr. Padrón como el Dr. Blanco no me han aconsejado que me opere y por supuesto no me han confirmado que me puedan ayudar, nada más que me curará el estreñimiento.

Es decisión mía si me merece la pena o no. Creo que no tengo mucho que perder.

Me parece un detalle de tener en cuenta que el Dr. Padrón no me lo aconsejara, y que el Dr. Blanco me pida las pruebas del VIP, los dos coinciden en que no quieren operar para tener fracasos. Una de mis propuestas va a ser pedir a ambos sufragar los gastos de las pruebas del VIP en caso de operación (antes y después de la operación), el Dr. Blanco ya me ha confirmado que me lo incluiría dentro de mi presupuesto (si es que me opero), y con el Dr. Padrón no lo he hablado.

Primero decidiré si me opero o no y después empezaré a hablar con ellos.

Pt.-Por cierto, alguien me podría explicar que síntomas hay al tener un válvula ileocecal no competente? Gracias

[Anaxxx]

Susana lo de los picores a mí me pasa también. No sé si tú tomas algo para ello pero yo descubrí unas pastillas, son unas pastillas que quitan el picor de forma radical y lo uso sólo por las noches, para los picores que se hacen insoportables. Se llama Atarax.
Yo te podría decir los síntomas de una válvula ileo cecal incompetente, más que nada porque no la tengo. Mis síntomas son: estreñimiento o diarrea, muchos gases, digestiones o muy rápidas o muy lentas, etc. En fin, un tránsito hecho un asco.

[Jeromín]

Como siempre, una respuesta completa sería muy larga. Y para que necesito más...

El Atarax es un antihistamínico, lo cual indica que los picores son una reacción alérgica, como lo puede ser la rinitis, la sequedad de ojos o el asma. A cada uno le puede dar en uno o más sitios.

Yo tengo claro que si hay colonización excesiva en el tramo final del íleon, se pueden producir reacciones sobre las placas de Peyer, que son estructuras del sistema inmunitario y que, por tanto, pueden desencadenar cuadros alérgicos. Ya lo comenté en otro post. Por eso me parece normal la asociación de alergias al SII (no necesariamente alimentarias).

El que haya una válvula íleo-cecal incompetente sólo índica que puede haber reflujo. La variabilidad de este reflujo está por estudiar. Yo comprobé hace 20 años que, tras pasar unos 6 meses con cólicos muy frecuentes, éstos fueron remitiendo hasta que se quedaron en unos niveles bastante soportables, por lo que intuyo que, al ser una zona de tejido flexible, hay cierta capacidad del cuerpo para recuperar parte de su funcionalidad (es una conclusión propia).

El reflujo no provoca síntomas directamente. Hay asociada una colonización ascendente de la microflora, me parece una idea evidente y avalada por médicos. Pero a partir de ahí el comportamiento de la microflora depende de muchos factores personales: alimentación, hábitos, sensibilidad propia, composición de la propia microflora, etc. Eso es suficiente como para que haya una gran variabilidad en los síntomas.

Si tienes la costumbre de tomar yogures en sus muy distintas formas, si te gusta más la verdura cruda que la carne o el pescado, si tomas café, té, coca-cola, si te tumbas después de comer, o te sientas, o te das un paseo... Todo influye en las consecuencias sobre la flora intestinal. Las personas que tienen problemas de estómago y tienen que tomar reguladores de la acidez digieren peor los hidratos de carbono y provocan más actividad de la microflora (gases u otros subproductos dependiendo de la composición de esa microflora). Si los subproductos son sólidos o líquidos, se evacúan bien hacia el exterior gracias a los peristaltismos. Si son gases, son más difíciles de evacuar porque el peristaltismo no es el sistema más eficaz para su movimiento. Si se acumulan es posible la auto intoxicación de la microflora, y si esto ocurre, habrá un cólico.

El hecho de tener una válvula íleo-cecal ligeramente incompetente produce que los gases sean más difíciles de expulsar que si es completamente incompetente, siempre y cuando esos gases se hayan producido ANTES del punto donde se encuentra la válvula (igual que impide el reflujo hacia arriba dificulta la evacuación de gases en sentido contrario).

En fin, demasiados factores como para que se produzca un cuadro sencillo. Como no existe forma de cuantificar la microflora en el intestino delgado, ni de conocer su composición, no podemos saber cuándo mantiene unos adecuados niveles de colonización. C'est la vie.

Abrazos.

[Yony]

Hola a todos.

Simplemente queria comentaros que como sabeís, yo me operé hace mas de dos meses y desde entonces escribo mi evolucion en mi post. Pienso seguir haciéndolo mientras note cambios.

Por ahora, mejoro de día en día. Todo un éxito.

Un abrazo,

[Stella Maris]

Yony, me alegra que consideres a tu cirugía como todo un éxito y gracias por seguir haciéndonos participes de tu evolución.
Un abrazo

[Jeromín]

Muchas gracias, Yony.

¿Serías capaz de hacer una selección de los síntomas más significativos? ¿Podrías hacer una escala en cada síntoma para que conociéramos el nivel de mejora que vas consiguiendo en cada uno de ellos?

Estoy pensando en elaborar una encuesta para que los cecopexiados seamos capaces de transmitir mediante escalas de valoración los cambios que experimentemos. Si te parece bien, podríamos aprovechar tu experiencia.

Por cierto, Stella, tengo que decir que me gusta mucho tu nuevo avatar. No parece el prototipo de mujer aquejada por problemas de SII, aunque nunca se sabe...