MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
yesama
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#106

Mensaje por yesama »

julia yo creo que tengo sfc pero mi medica de cabezera no me manda a nadie para que me lo trate mira yo tengo cansancio pero que no puedo con mi alma por supuesto el sii dolor de cabeza siempre artrosis en las manos y dolores musculares en las piernas taquicardias y mareos cuando me levanto,dime que especialista te trata el sfc el reumatologo?un beso
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Julia
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#107

Mensaje por Julia »

Me está tratando el doctor Alegre, el nº en España sobre este tema, es del hospital Vall D´Hebrón de Barcelona, pero cada dos meses baja hasta Puertollano, C. Real, y pasa consulta en una clínica. Te diagnostica la enfermedad si la tienes, escuchando tus síntomas, mandándote un test, y mandando pruebas para descartar otras posibles enfermedades que puedan confundir el diagnóstico. Es la única manera de hacerlo, por eso es necesario que sea una persona que conozca todo lo referente a ello. Él es del grupo de investigación del hospital Vall D´Hebrón.
Susana tiene cita el mismo día que yo, para ir juntas, el 2 de Julio, eso sí la primera consulta es carilla, después el resto son más baratas.
yesama
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#108

Mensaje por yesama »

pero que especialidad tiene ese doctor?yo vivo en valencia es por visitar a alguien de esa especialidad hoy estoy pufffffffffff que me fatigo solo de teclear en fin mal dia para mi ,un beso
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Julia
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#109

Mensaje por Julia »

No es la especialidad, él es internista, pero tu vas a cualquier internista y puede que no sepa por donde tirar, es que se dedique a investigar esta enfermedad, entiendes? Esta enfermedad está en estudio todavía, no solo aquí en España, sino en todo el mundo, y la muchos profesionales de la sanidad no tienen idea de su desarrollo, síntomas...
Los que investigan saben por donde coger el tema y desarrollarlo dentro de las posibilidades que hay.
Tu prueba, a ver qué te dicen, muchas veces confunden los síntomas con una depresión ansiedad, quien sabe, por probar. :roll:

Que te mejores, yo estoy agotada desde que me levanté, también llevo día chungo.
Última edición por Julia el Vie May 13, 2011 1:09 pm, editado 1 vez en total.
yesama
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#110

Mensaje por yesama »

julia hoy estoy que me voy arrastrando,dicen que es depresion pero yo hoy como dije en mi post (mi desastre de vida)hago la comida y me voy a la cama no quiero saber nada del mundo uffffff que sensacion mas mala, me alegro que tu hayas encontrado la solucion.un beso.
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Julia
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#111

Mensaje por Julia »

No es solución, es saber mi diagnóstico, saber qué me pasa que ya es bastante, porque como digo al no saber qué es lo que crea la enfermedad todavía, creen que sea por tres motivos, pero no es definitivo, no tienen ningún medicamento para contrarestar, únicamente para el dolor, y antidepresivos.
yesama
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#112

Mensaje por yesama »

pues eso tomo yo antidepresivos y cosas para el dolor osea que me da igual saber si tengo sfc o no pero hoy estoy que mira unas ganas de llorar que no veas y menos mal que tengo este foro para no dar tanta brasa a mi marido ufffff el pobre esta harto ya y lo entiendo besitos guapa
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adcolon
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#113

Mensaje por adcolon »

July y Yesama espero que tengasn un lindo domingo y muchos días "buenos" para que se recuperen y seguir en la lucha por una mejor calidad de vida
Abrazos para ambas
:wink:
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Julia
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#114

Mensaje por Julia »

Gracias Adcolon por tus palabras de cariño.

Yesama, que tal te encuentras hoy?
Espero que ese estado de ánimo vaya para arriba, tenemos que sacar fuerzas, aunque a veces creamos que no podemos, tenemos una fuerza increíble en el interior, y no te lo dice alguien que no lo haya experimentado. La última depresión fuerte y creo que una de las peores que he pasado en mi vida me duró casi tres años. Creí que nunca superaría ese estado de ansiedad, tristeza, soledad, desasosiego...
En mi caso el escribir como sabes hizo parte del trabajo, soltando buena parte del dolor y la tristeza que llevaba dentro, fue el mejor bálsamo para ir sanando heridas, algunas bastante profundas.
No es que ahora esté de maravilla, que va, pero esa sensación de sentirme tan perdida, tan hundida como si hubiera caido a un pozo y no hubiera manera de salir... pues sí se puede salir y respirar, tomar aire en la superficie y salir pitando de allí y vivir.
Mis sentimientos, los recuerdos y motivos que pudieron hacerme entrar en ese estado, siguen intactos, pero ya no hacen tanto daño, no me causan dolor, he aprendido a vivir con ello como si fuera una parte de mí, porque eso ha marcado mi manera de ser y sentir, lo tengo guardado en un rinconcito.
Intento vivir dentro de mis posibilidades, mi pasión es la escritura, y gracias porque si fuera salir de copas lo llevaba crudo sin poder salir muchas veces por el dichoso SII. :lol:

Yesama no esperes que la medicación sea la que te saque de esa depresión, tu también debes ayudar con tu fuerza de voluntad, saca esa leona que estoy segura llevas dentro de ti y no dejes que la tristeza marque tu camino.

Un beso muy grande y adelante. :wink:
Anuska
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#115

Mensaje por Anuska »

Si te cambia la pasión de escribir por la de ir de copas, aviiiiisa! me apunto :lol: el alcohol me produce diarreas, pero me anestesia :wink:
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Ritay
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#116

Mensaje por Ritay »

Jajaja Anuska, a mí también!!!
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Julia
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#117

Mensaje por Julia »

Vaya dos, :lol: pues siento deciros que no, prefiero escribir a que me dé por ir de copas, ya lo que me faltaba. #-o
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Julia
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#118

Mensaje por Julia »

Acabo de llegar de hacerme la prueba de esfuerzo, y vengo además de echa trizas también un poquillo desanimada.
Resultado no he podido estar más de 5 minutos en la cinta andadora, con un agotamiento extremo y dolores por todos lados, incluso las manos de agarrarme se me agarrotaban y me daban calambres, asi que el veredicto final:
Capacidad funcional bastante disminuida para edad y género.

Y estoy tristona porque siempre he sido una persona con bastante fuerza y resistencia física, lo mismo en atletismo que en natación.
Además de echar un pulso con dos hombres cuando tenía 22 años y ganarles, y os puedo asegurar que son grandes.
Ayudar a mi marido a cargar sacos de patatas cuando de novios alguna vez le ayudaba. Vale que soy más mayor, pero no es ese el caso sino la maldita enfermedad esta que no me deja.
No digo que esté como entonces, pero hace dos años hubo quien se asombraba de con la rapidez que andaba e incluso corría y sin cansarme, y solo hace dos años.
Bueno para qué seguir.
No os preocupeis que esto se me pasa en un pis pas, hoy me voy si la resaca me deja a un encuentro literario y a encontrarme con un amigo que es escritor, asi que, que le den a lo demás. Mientras no me cague por ahí que lo dudo, nunca me ha pasado, me tomaré los calmantes que hagan falta y palante.
Si me veis que no escribo en el foro es porque apenas puedo hacerlo según se me ponen las manos de calambres y hormigueo, un besote a todos. :wink:
Anuska
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#119

Mensaje por Anuska »

Julia, tesoro, yo me voy a preocupar si no das señales de vida. Es normal que estés desanimada, estos días nos pasó a mas gente; como estará la luna? dicen que influye en el estado anímico.

Puedes salir a pasear o tienes prohibido el ejercicio? Bueno, entendámonos, dentro de lo que tu enfermedad te deje, porque estar cansada y con dolores musculares, entiendo que la tarea resulte complicada.
Uf! cuantos recuerdos me ha traido eso de coger los sacos de patatas; hace dos años aún lo hacía, (ahora me escaqueo :-$ ) Haces bien en salir de casa, distraer la mente con las cosas que te gusten y que no me entere yo que te pones con la moral baja :-s porque cojo mi super escoba de maruja, o el ave, que me queda cerquita, justo en la terraza :roll: y me planto ahí para decirte unas cuantas cosas 8-[

Un abrazo grandote.
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Julia
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#120

Mensaje por Julia »

Anuska ya estoy aqui, pero no he venido para que no vengas a Madrid, que te invito para cuando quieras.
No estoy deprimida, fue algo de nostalgia al recordar lo que he sido y lo que soy ahora, pero nada más, hay que vivir según te venga la vida, y adaptarla al momento.

Lo de no escribir lo digo porque llevo bastantes días que las manos e incluso el brazo derecho me duelen bastante y tengo problemas para teclear, asi que no preocuparse por ello. Un besillo y gracias guapa. :wink:
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