Nuestras personalidades, emociones, miedos... Cómo afecta el Síndrome de Intestino Irritable a nuestra calidad de vida, a nuestra vida social y profesional.
oriolet escribió:Esta forma de escribir me suena a otro forero que también era muy radical en los modos (y desagradable) y que se metía con la gente que se quejaba por pasarlo mal.
".
me suena parecido.....
s.
pd: tuve que editar por creo haber visto aquI algo que yo no escribI
..... Perdon Sergio .. al ir a citarte para el anterior mensaje, pinché en editar en vez de citar ... es que estan las dos opciones juntas ... lo intenté arreglar rápidamente pero tú fuiste más rápido leyendo xxDD ....
oriolet escribió:Yo creo que es él! Ese tonillo hiperactivo, por no decir, agresivo, y de superioridad que podría lleva a sospechar que esta persona se halla en un estado alterado de conciencia.... Y lo de la despedida...verás como vuelve a intervenir.
Lo has clavado Oriol ... ya veo que te acuerdas del modus operandi ....
Bueno, tan solo me gustaría señalar brevemente y con vuestro permiso, la enorme ironía que supone para mí abrirme por primera vez (después de tantos mensajes y tiempo en este foro) en un sentido personal, en vez de informativo o práctico y ver la que se ha montado.
Nunca he querido resultar victimista, he llegado a estar muy mal y nunca he abierto un post para "quejarme" o buscar consuelo, como mucho me he ausentado y dejado de participar. Esto lo sabe la gente que me conoce y los que no me conocen pueden comprobarlo facilmente viendo mi historial de mensajes.
Ahora bien, he visto un post con el que me sentía identificado y en el que me apetecía compartir mi experiencia, dejando claro desde un principio que no buscaba consejo ni compasión por parte de nadie y al final se ha acabado en disputa cuando tan solo quería abrirme un poquito.
Agradecer de corazón a Sate su actuación, pues ha sido lo suficientemente inteligente y cautelosa para entender que estoy en un momento extremadamente delicado y ha evitado que leyera un mensaje que seguramente no habría podido digerir (valga el juego de palabras).
Y respecto a Légolas, sin haber leido el mensaje de la discordia, decirte que los posteriores no me han ofendido en absoluto, hasta me parecen acertados como planteamiento y filosofía personal. Pero me parece que la clave del respeto suele residir en las formas, más que en el mensaje. Y ahí se intuye cierta agresividad que en mi opinión debería controlarse.
Te repito, que en ningún momento pretendía recibir consejo ni despertar compasión. Este post plantea una pregunta: Cómo tener pareja si padeces SII?. Pues bien, mi única intención era responderla en base a mi experiencia a la vez que me abria por primera vez a los foreros. Como mucho crear debate sobre la pregunta y aprender de él, nada más.
Y siguiendo con eso, agradecer a todos los foreros su implicación en este debate y sus opiniones. A los que todavía no acaben de entender cómo he podido "renunciar" al amor, tan sólo comentarles que si mi sintomatología alternara epocas malas con epocas buenas, no me habría rendido, pues habría momentos buenos. La razón clave para haber tomado la decisión es que no tengo ni un sólo día bueno desde hace 10 años y eso hace que cualquier balanza quede rápidamente descompensada. Si algún día consigo equilibrar eso y tener una mejoría que me permita vivir sin dolor aunque sea por temporadas, tendré mucha mas fuerza de la que tengo ahora, que es prácticamente nula.
Tal vez soy inmaduro? tal vez cobarde? Sinceramente, poco me importa a estas alturas y con todo lo que he luchado, que se me tache como tal. Yo sé la fuerza que he tenido y tengo para levantarme cada día de la cama. Por supuesto que hay enfermedades terminales, precisamente una de las peores cualidades del SII + SFC es que son enfermedades interminales.
Naufrago,apenas conozco tu caso,te leí un poco posts antiguos para hacerme una idea pero aún asi,no conozco bien la situación que vives actualmente,por lo que cuentas en este último pst me hago una idea,¿no tienes ningun dia bueno?
Es que yo tampoco tengo un dia bueno,si por bueno consideramos estar bien del todo,pues yo nunca estoy bien del todo,un dia bueno es un dia sin inflamaciones,pr ejemplo,pero aun asi voy mil veces al wc(10a20al dia),precisando cada vez de unos ejercicios para estimular la zona(está con anismo),de tardes,tras la comida, no llego muy lejos(media hora como mucho fuera d ecasa) y cosas asi y eso,para mi es un dia bueno,si por la tarde,aguanto media hora fuera d ecasa sin q me dé el apretón...guau! soy la re-ostia de feliz y le cuento a todo el mundo lo que he echo esa tarde (q igual solo he ido a comprar patatas,pero Guau,lo he conseguido! y para mi es muy importante,me da animos).
Bueno,te lo cuento para saber como es tu dia a dia,porque los mios,buenos,lo q se dicen buenos,solo existen si no como nada en todo el dia (y si hay suerte),pero eso es algo que desd ehace tiempo dejé de hacer pk es un sacrificio q guardo solo para grandes ocasiones (una cena,una fiesta...)
Ya está,solo darte ánimos,aunque la mayor parte del trabajo tendrás que hacerla tú
Y,ya me contarás un poco tu dia a dia,asi em hago una idea(bueno,si quieres,es para entender,yo soy d las q no entendia q renunciaras a la persona que amas,es que yo,en eso,también he luchado mucho,tanto o más de lo que he luchado por mi SII y en ambas cosas,no quiero abandonar la lucha)
Nectarina .. aunque seguramente Naúfrago te contestará en cuanto lea el mensaje, te contesto yo también porque el caso de él es muy parecido al mío .... la respuesta es no, ningun día bueno ... a uno malo le seguía uno peor, sin tregua ni de noche ni de día, mis síntomas también me amargaban la noche aunque ahí sí tenía algo más de suerte porque no eran todas. Hubo algun día algo menos malo pero esas eran excepciones tan excepcionales que casi ni cuentan y además esos días menos malos no eran ni siquiera días enteros sino que eran ratos, nada más ....
Los síntomas .... los mios pero sé que algunos también los tiene Naúfrago .. dolor intensísimo de estómago prácticamente durante todo el día, naúseas continuas, desde antes de levantarme incluso, cansancio extremo (Síndrome de fatiga crónica??) no es el cansancio normal, sólo quien lo haya tenido sabe lo que és, incluso en la cama estás cansado, es un cansancio paralizante que te impide hacer cualquier cosa por insignificante que sea y si lo haces es con un esfuerzo sobrehumano .. he dicho muchas veces que junto con el dolor insoportable era el peor síntoma que tenía .... en mi caso también había muchos gases, creo que este no lo tiene el compañero o por lo menos no tanto como los tuve yo, a mí me impedían hasta respirar con normalidad, no podía expulsarlos por ningun lado ...... y aparte de estos, un sin fin de síntomas menos graves pero también puñeteros ... osea un día a día infernal, así es por lo menos como yo lo viví, como si viviera un infierno ....
Creo que Naúfrago ya ha explicado que él ha luchado por seguir con su pareja pero si él piensa que de momento tiene que luchar sólo, será por algo .... no creo que haya renunciado sino que ahora mismo cree que debe hacerlo así por el bien de los dos .... quizás piensa que puede luchar mejor sólo, sin implicar a nadie ... no sé, es una suposición pero creo que hay que ser muy valiente y muy generoso con la otra persona para renunciar a ella sabiendo que te quiere ... es mucho más fácil agarrarse a la otra persona y que comparta tu infierno ..... ojalá tenga suerte y encuentre algo que le haga mejorar y todo sea distinto .... Te lo deseo de corazón querido Naúfrago ..
Kisiera darle muchos animos a naufrago,siento mucho k estes pasando por esto,no kiero resultar pesada con el tema de tu pareja,porque tampoko conozco el caso demasiado,no se si ella esta de acuerdo con la ruptura o en cambio se ha kedado destrozada,pero aun asi tu estas seguro de k dejandola ir sera mas feliz k junto a ti.
Si es asi,te invito un momento a la recapacitacion,Naufrago sin esperar k te molestes,pero lo k transmites es k kieres a esa chika muchitisiimo,y si por casualidad en tu intento de k sea feliz con otro k puede trabajar y salir y pasear,sacarla a bailar.....y tantas otras cosas,da con un capullo redomado k puede hacer todo eso menos hacerla feliz porque es un desgraciado de la vida???porque habelos hailos.Yo preferiria kedarme a tu lado viendo todos los telediarios del mundo k tener k rehacer mi vida con la posibilidad de dar con uno k no te recuerde k te kiere cada dia.
un saludo
monikka escribió:Kisiera darle muchos animos a naufrago,siento mucho k estes pasando por esto,no kiero resultar pesada con el tema de tu pareja,porque tampoko conozco el caso demasiado,no se si ella esta de acuerdo con la ruptura o en cambio se ha kedado destrozada,pero aun asi tu estas seguro de k dejandola ir sera mas feliz k junto a ti.
Si es asi,te invito un momento a la recapacitacion,Naufrago sin esperar k te molestes,pero lo k transmites es k kieres a esa chika muchitisiimo,y si por casualidad en tu intento de k sea feliz con otro k puede trabajar y salir y pasear,sacarla a bailar.....y tantas otras cosas,da con un capullo redomado k puede hacer todo eso menos hacerla feliz porque es un desgraciado de la vida???porque habelos hailos.Yo preferiria kedarme a tu lado viendo todos los telediarios del mundo k tener k rehacer mi vida con la posibilidad de dar con uno k no te recuerde k te kiere cada dia.
un saludo
Estoy de acuerdo,yo me ponia n el lugar de la chica y tb pensé asi,hay mucho gilipoyas por el mundo,no es facil renunciar a alguien que te ama y que tiene buen fondo,por muy enfermo que se encuentre.El amor no lo puede todo,pero ayuda.
Bueno pues Sate una vez mas ha dado en el clavo. Su descripción del día a día es practicamente exacta. En mi caso no tengo diarreas incontrolables ni urgencia por ir al baño constantemente, al contrario, lo mio es estreñimiento pero de todos los síntomas es el que menos me preocupa porque es el menos incapacitante y rara vez lo menciono como importante.
Básicamente son las nauseas diarias y crónicas, unidas a un cansancio extremo y anormal lo que me incapacita verdaderamente. Por las noches no duermo, llevo años sin dormir plácidamente más de 3 o 4 horas. Me despierto exhausto y mareado, con síntomas similares a la gripe y con el estómago inflamado. Las comidas son puro trámite y obligación, como porque no se puede vivir sin comer y las molestias se agravan hasta 2 o 3 horas después de haber comido, indiferentemente de la dieta (he probado DSG, Dieta anti-cándidas....etc). Puedo mantener cierta actividad durante 3 o 4 horas al día, el resto lo paso en casa o en la cama pero el cansancio no se recupera con nada. También suelo tener décimas de fiebre, mareos y dolores de cabeza pero también son secundarios.
Y poco más, así paso la vida, así llevo 3650 días y los que me queden.
Respecto a lo que comenta Monikka, mi ex-novia conoció a un chico cuando decidió cortar la relación hace 7 meses. Yo pensaba que estaba bien con él porque es un chico guapo, sano, trabajador....pero por lo visto no es feliz y me echa mucho de menos (igual que yo a ella). No es mal chico, ni un gilipollas de esos que como bien decis tanto abundan. Sencillamente es que ella y yo estamos hechos el uno para el otro. Compartimos fantasía, creatividad, locura y gustos por las pequeñas y raras cosas de la vida y encontrar una persona tan "anormal" como yo no es fácil supongo. Pero yo sigo pensando que hay muchos chicos ahi fuera esperándola y entre todos ellos tiene que haber uno con el que conecte y con el que no sea necesario recluirse por su enfermedad. Lo que pasa es que ella cree que sólo puede ser feliz conmigo, no ve que el chico adecuado está por llegar, y ni soy yo ni el chico con el que medio-está.
La vida requiere de recursos y autosuficiencia. Vivimos en una sociedad muy exigente en la que el trabajo y el dinero son fundamentales a la hora de establecerse en pareja y tener una perspectiva de futuro. Yo sé que si volvieramos estando yo como estoy, volveríamos a sufrir ambos y ella en el fondo también lo sabe. Por eso aunque solemos hablar amenudo y planteamos la posibilidad de volver indirectamente, nunca hablamos de mi situación porque es lo que nos separó y nos volvería a separar tarde o temprano.
En fin, le he dado muchas vueltas a todo esto y la conlcusión es que estoy atado de momento, no puedo compartir una vida tan limitada con ninguna chica, y menos con ella. Ojalá pudiera. Salu2
Sate,Naufrago....y la fatiga crónica no tiene tratamiento? No hay nada para paliarla? Está de la mano del SII o son dos enfermedades diferentes que teneis,hay relación?
Siento pregutar tanto,pero aunque habia oído hablar de ello alguna vez,no conozco d enadie q la padezca,y a mi tampoco me ha pasado nunca.
Y otra cosa,Naufrago,si Sate ha mejorado (Sate,estás bien ahora, verdad?)porque no puedes mejorar tu?Sate,mejoraste solo por la dieta sin?
Valen,ya no pregunto más,yo estos dias estoy perezosa,por la calor,imagino que la fatiga crónica debe ser como cuando estas muy agotado,pero multplicado por 10.Espero que no em pase nunca,cruzaré los dedos.
Yo sufro el cansancio extremo,nectarina,pero afortunadamente es por epokas.El insomnio ya es parte de mi vida y supongo k no poder dormir mas de 5 horas seguidas tiene mucho k ver con k no pueda con mi cuerpo durante el dia.
Hay dias k salgo del trabajo y ya no tengo fuerzas para seguir con mi casa,la comida,las tares....hay dias k tiene k llegar mi novio de su jornada de 8 horas y ponerse el con la comida o la cena,porque a mi me es imposible completamente.
Me pesan las manos,el cuerpo entero,incluso aunke no trabaje,como dice naufrago,aunke pase el dia entero en cama,me siento igualmente agotada y es un sintoma horrible,la verdad,porque es un kerer y no poder.
Joder,pue si que debe de ser dificil esta enfermedad vuestra,parece casi imposible,precisamente yo que siempre estoy llena de energia y por muchas inflamaciones q haya tenido o mucho voltaren q lleve encima,estoy siempre vital,pos me pongo en vuestro caso y me imagino q me pasara esto y ...juas!!!....es que creo que nadie de mi entorno lo comprenderia....porque ahora mismo,les digo qu estoy cansada por el calor y nadie me hace caso,me repiten una y otra vez que que me pasa,yo yo:nada,que estoy cansadita,pero nadie me hace caso ni me ayuda en nada,asi que joé....espero que os mejoreis....bueno,la verdad,espero que os cureis....porque esto tiene q tener cura,no?...Y sabeis porque os sucede esto?Que os han dicho los medicos?
nectarina escribió:Sate,Naufrago....y la fatiga crónica no tiene tratamiento? No hay nada para paliarla? Está de la mano del SII o son dos enfermedades diferentes que teneis,hay relación?
El SFC es una patología muy desconocida, tratamiento no tiene, los médicos van probando con distintas medicinas que funcionan mejor o peor o nada .... alguna relación debe tener con el sii porque el sii es uno de los síntomas de esta enfermedad igual que lo es de la fibromialgia, casi todas las personas con SFC o fibromialgia tienen sii aunque no todas las personas con sii tienen esas otras patologías, por lo tanto tienen relación pero no van de la mano del sii ...
Siento pregutar tanto,pero aunque habia oído hablar de ello alguna vez,no conozco d enadie q la padezca,y a mi tampoco me ha pasado nunca.
Y otra cosa,Naufrago,si Sate ha mejorado (Sate,estás bien ahora, verdad?)porque no puedes mejorar tu?Sate,mejoraste solo por la dieta sin?
Pues como ya he dicho tantas veces, precisamente lo que yo bauticé como cansancio extremo fue el primer síntoma que empezó a mejorar al iniciar la DSG ... y siguió mejorando hasta desaparecer, en el caso de Naúfrago no hubo esa suerte y como él dice, nada de lo que ha probado le ha funcionado ...
Valen,ya no pregunto más,yo estos dias estoy perezosa,por la calor,imagino que la fatiga crónica debe ser como cuando estas muy agotado,pero multplicado por 10.Espero que no em pase nunca,cruzaré los dedos.
Como dije en el otro post, es dificil explicar lo que es si no se ha vivido ... no es un cansancio normal ni siquiera cuando el cansancio llega al agotamiento, es otra cosa ..... es, como dice Monikka, un querer y no poder, te pesa el cuerpo, estás como agarrotad@, maread@, yo también tenía una fiebre ligera como Naúfrago .... la verdad es que es un síntoma muy incapacitante, ojalá no tengas nunca que sufrirlo ....
Bueno, el Síndrome de Fatiga Crónica es muy complejo y se sabe muy poco, por no decir nada, sobre él. Al menos nada realmente sólido. Puede estar asociado al SII y a la Fibromialgia, podría decirse que son el trinomio de Enfermedades Crónicas y de origen desconocido más frecuentes y relacionadas entre sí. Realmente el diagnóstico del SFC se haría por exclusión, igual que sus dos compañeras. También tiene ciertos criterios propios que la identificarian. Dejo aquí el enlace más detallado y completo que he encontrado, para quien esté interesad@:
Aunque las investigaciones van en aumento y empiezan a identificarse algunos factores que lo podrían provocar, están en pañales todavía. Se habla de una infección vírica que al no ser diagnosticada se cronifica y desajusta el sistema inmune de forma que éste se satura y deja de funcionar correctamente. También se habla de la implicación de tóxicos como metales pesados.
Para entender hasta que punto puede ser grave éste síndrome para una persona y hasta que punto la situación es crítica y las autoridares sanitarias lo ignoran, recomiendo éste libro:
"Pues tienes buena cara" de Clara Valverde. Ediciones Martinez Roca
Yo no sé si tengo SFC pero según un test diagnóstico preliminar que encontré en el link que os he puesto arriba, tengo más de un 70% de posibilidades de padecerlo. Lo dificil en mi caso sería saber si el SFC es consecuencia del SII, o si el SII es consecuencia del SFC, o si ambos son consecuencia de otra cosa. La verdad es que estoy agotado, física y mentalmente como para embarcarme en una cruzada para valorar eso. Creo que nunca lo sabré, sencillamente. Lo que parece claro es que si el SII tuviera un origen puramente digestivo, habría mejorado con todas las dietas y tratamientos que he seguido.
son los aspectos psicolOgicos que nos juegan en contra.....
