claves para aceptar una enfermedad crónica

Nuestras personalidades, emociones, miedos... Cómo afecta el Síndrome de Intestino Irritable a nuestra calidad de vida, a nuestra vida social y profesional.
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reyes
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#1

Mensaje por reyes »

Clave 1: Usted tiene que experimentar el dolor para aprender a trabajar con el mismo. No trate de esconder el dolor físico y emocional.
Clave 2: Experimente el dolor y desahóguese. No tenga temor en manifestar el dolor que siente. Para muchos, llorar es una expresión natural y necesaria para bregar con el dolor.
Clave 3: Aprenda a reir, trate de ver la situación con buen humor y a disfrutar las pequeñas cosas de la vida. Usamos el mismo sistema muscular para reir como para llorar y ambos nos ayudan a aliviar la tensión.
Clave 4: Mantenga una comunicación abierta. La comunicación honesta con la familia, amigos, compañeros de trabajo, profesionales de la salud y otros puede ser muy útil saber que otros entienden cómo me siento.
Clave 5: Así como el contacto con seres queridos es muy importante, también lo es el tiempo que necesitamos para estar con "nosotros mismos". Esto nos puede brindar una perspectiva acerca de nuestras oportunidades de crecimiento personal y nos puede enseñar a ver la vida con más optimismo.
Clave 6: No tema o dude en buscar apoyo y consejería ante situaciones particulares o problemas que serían muy duros para afrontarlos solos.
Clave 7: Tome responsabilidad por usted mismo y asuma un rol activo en cuanto a combatir su enfermedad.
Traducción del artículo "Keys to accepting a chronic illness."
mikonasor
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#2

Mensaje por mikonasor »

He leído y escuchado cie mil veces esos consejos en las consultas de todos los digestivos y psicólogos a los que he ido. La incomprensión es lo peor de esta enfermedad. Nuestras familias piensan que no es para tanto y que estamos "más sanos que una manzana". "Si no tienes nada, sólo es un problema intestinal. No entiendo por qué no quieres salir, si hay baños por todas partes". Pues yo tengo los nervios de punta. Esta enfermedad me lo ha quitado todo. Yo era profesora pero como salía tanto al baño mi jefe se enfrentó conmigo (ojalá que a él tb le caiga esto algún día). Me tuve que dar de baja médica y pensar en dedicarme a un trabajo en el que sí pueda ir al baño cuando lo necesite. Total, sólo he tirado cinco años de facultad a la basura. Como estoy todo el día con ansiedad y revuelta no me apetece mucho salir con gente que no tiene mi problema y que te sueltan la frasecita odiiosa de SIEMPRE ESTÁS ENFERMA. Pues sí, para desgracia mía, ni que yo tuviera la culpa. Estoy llena de tristeza porque los que yo creía mis amigos no entienden que necesite ir al baño tantas veces, que me tenga que salir en medio del cine, que no podamos ir a un determinado restaurante porque no hay nada que yo pueda comer. En fin, YO NO TENGO LA CULPA. Me gustaría estar un sólo día sin esta sensación de miedo, de malestar continuo. También me encantaría que me aceptaran como soy. A los ciegos les aceptan, a los minusválidos, pero a los cagones no, claro.

No es tan fácil. Mi calidad de vida es muy baja. El psicólogo me dice que salga y me divierta. Como se nota que él no tiene esto. Que me haga amigos...Si ni siquiera mi familia y mi marido me aceptan, ¿cómo va a hacerlo alguien de la calle?. Últimamente estoy pensando en coger un perro que me haga compañía y me dé el cariño y la comprensión que merezco y que no tengo ni siquiera de mi familia. ¿Qué opinas?
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reyes
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#3

Mensaje por reyes »

Pués hoy a estas horas estoy genial acabo de volver de la feria, comer, beber y bailar lo que me ha apetecido dentro de mis límites pero he disfrutado a tope ayer estaba rabiando de dolor y antes de anoche no pegué ojo, hoy me he levantado me he duchado y frente al espejo maquillado sí soy mona caramba pq voy a ir con ojeras? me he probado varios modelos y con el que me he encontrado más elegantona y favorecida me he lanzado al peligro, al principio agua mineral y un poco de jamón serrano he acabado al cabo de muchas horas tomando tomate aliñado y manzanilla de sanlucar no de infusión, he disfrutado de un buen día en compañía de los q me quieren como soy: la reyes que un día está retorcida por el dolor y al día siguiente sí se encuentra bien se toma el mundo por montera, son dos días en esta vida y uno estamos postrados pués ala a disfrutar de día bueno, quien me conoce bien sabe que no miento.
mikonasor
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#4

Mensaje por mikonasor »

Qué envidia me das Reyes. Envidia sana, por supuesto. Ojalá llegue el día en que sea capaz de echarme esta enfermedad a la espalda y hacer una vida normal. Creo que lo peor que he podido hacer es dejar de trabajar porque por las mañanas estoy todo el rato sola nada más que dándole al coco y con mucha ansiedad por si me va a dar diarrea y, claro, acaba dándome.

Me gustaría saber cuánto tiempo llevas tú con esto y cómo llegaste a aceptarlo. Yo me siento presa y, de hecho, no me atrevo a salir de mi "círculo de seguridad" ni a salir con gente nueva por miedo a que me dé una crisis de colón irritable. Bueno, a mí me da todos los días por la mañana y por eso duermo mal y me levanto con mucha ansiedad, porque sé que todas las mañanas tengo el COLICAZO.

No todo es malo, por lo menos he conseguido superar el miedo a comer y he recuperado todo el peso que tenía antes de que empezara todo esto. No como pimientos de piquillo, claro, pero tengo una dieta variada y sana.

Mejoro mucho cuando estoy con gente, sobre todo con mi marido, que no sé cómo me aguanta. Pero en cuanto me quedo sola me pongo fatal.

¿Cómo lo has hecho tú?.
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Bea
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#5

Mensaje por Bea »

Te entiendo perfectamente, llevo varias semanas con una crisis diarreica enorme, pero se le ha añadido que despues de comer o a media tarde tengo unos dolores horribles de estomago, asi que para cenar casi no pruebo bocado, la verdad es que me emìeza a preocupar porque nunca me habia pasado, y lo peor es que mi tratamiento para el SII no me sirve para nada, coma lo que coma tengo diarrea, asi que estoy empezando de nuevo con agorafobia y voy de mi casa al trabajo o de mi casa a algun sitio con baño, pero que no pille muy lejos lo uno de lo otro.................estoy hasta las narices!!!!, he llegado a pensar en desayunar y no comer el resto del dia, es la unica comida que no me sienta mal y no me duele el estomago, encima si viviera sola comeria poquito y lo que no me sentara mal, pero con mi madre no hay nada que hacer, se come lo que hay por narices, te siente bien o mal...........viva la comprension.
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Núria P
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#6

Mensaje por Núria P »

Bueno chico/as!!

Esto es un proceso..

Ni Reyes ni nadie.. lo tiene "superado", lo tenemos "asumido" que es muy diferente, aunque intentemos, e incluso algunos días consigamos hacer vida medio normal, pasamos días muy.. pero que muy malos..

El buen humor es fundamental, yo intento tener siempre una sonrisa en la boca, y buen humor, aunque esto es ahora.. al principio, hace 4 años, pasé 3 meses sin salir de casa, porque no podía por los dolores y las diarreas.

Ahora mismo creo, que lo peor que podemos hacer es dejar de comer, hay que comer muchas veces, pero poca cantidad, sino (a mí me pasó) lo ácido biliares "invaden" todo tu sistema digestivo, y en mi caso, eso aumentaba las naúseas y los vómitos, e hice una esofaguitis, (de hecho, en algunos momentos era igual que la niña del exorcista, no paraba de vomitar.. y tenia un careto que acojonaba..).

Al principio pensaba que saldría sola de esto.. pero ahora creo, que es necesario "agruparnos" en Asociaciones, hablar de ello sin pudor (ya se sabe.. Caga el Rey, Caga la Reina..), y si es necesario, ir a psicoterapia.

He decidido cuidarme al máximo, y desde que como de 5 a 6 veces al día, me encuentro mucho mejor, y encima he perdido 7 kg!!.

No estoy curada (más quisiera yo..!!) pero los días buenos, ahora son mucho mejores..

Ánimos a todos. :wink:
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reyes
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#7

Mensaje por reyes »

Nadie mejor que Nuria para ponerlo claro y bien claro.
Yo estoy echa una merda autentica y verdadera pero hoy a pesar de 2 malas noches de pié vamos frente al pc y haciendo lo q se puede, pueden pensar q tengo abstemia primaveral, por mucho q lo intente explicar nadie lo va a entender, y algo debilucha pq soy una tragona integral y tengo poco combustible en mi organismo pero no te preocupes Nuria q algo le daré...y seguro que mañana me teneis dando la vara en toda regla
Pero que razón yo esto ni lo domino ni lo supero ni mucho menos lo controlo...tan sólo lo acepto, ahora eso sí ayer cayó una carta de mi baraja de naipes y que tras pies me pegué.
Abrazos fortisimos :wink: :wink: :wink:
Alden
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#8

Mensaje por Alden »

Creo que el problema no es que nosotros aprendamos a aceptar una enfermedad crónica, el problema real es que es la sociedad quien no la acepta.

No sólo tenemos que convivir con los horribles dolores y sufrimiento que nos crea esta enfermedad, si no que además tenemos que asistir a ver como la gente de nuestro entorno no la comprende, y mucho menos en nuestro trabajo.

Así pues tenemos que asistir a, como le ha ocurrido a mikonasor, ver perder nuestro puesto de trabajo y puede que más que eso, ver perder nuestra profesión.

El colón irritable no es una enfermedad incapacitante. Pero si esta enfermad nos hace perder nuestro trabajo, nuestra profesión y no podemos trabajar debido a ella, ¿qué hacemos?

Es decir, no somos personas incapacitadas, pero tampoco podemos trabajar. Entonces, ¿qué solución hay a esto? Parece un camino sin salida.

La sociedad es muy cruel, todos lo sabemos, y en cuanto caes con una enfermedad crónica de este tipo lo empiezas a descubrir y sentir en tus propias carnes. En esta sociedad tan competitiva y globalizada en la que vivimos hoy en día se exige al individuo estar al 100% de su rendimiento, y si no es así no sirves para nada y te vas fuera.

Si la vida ya es muy dura para una persona que está completamente sana, imaginaros como lo es para nosotros que sufrimos SII.

Necesitamos la comprensión y la aceptación de la sociedad. Pero esto parece imposible en el mundo en el que vivimos, donde se deja morir diariamente a miles de personas en todo el mundo de hambre y otras enfermedades relacionadas con la pobreza.

La cuestión es, ¿qué razón va a tener un empresario para contratar a una persona enferma con el SII? Ninguna, sería un suicidio, sería una pérdida de dinero, sería crearse problemas, sería llegar tarde por las mañanas debido a las diarreas, sería cogerse días de baja por la enfermedad, sería no poder rendir al 100% por los dolores, sería no poder ascender por el estrés, sería no poder viajar al extranjero en este mundo globalizado en el que vivimos. Lo mires como lo mires serían desventajas para el empresario.
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Gabriel
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#9

Mensaje por Gabriel »

creo k eres muy pesimista alden, estas dando el beso de la muerte laboral a todos lo k padecen de SII, y no es asi, en informatica(el area en la k estas) es dificil para todos, no solo para los k tienen SII, yo estudie tambien informatica, y me gradue junto con 25 compañeros, de los cuales 3 estan trabajando en sistemas.

Claro k se tiene menos oportunidad, pero si se puede.
Alden
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#10

Mensaje por Alden »

Hombre, creo que los de sistemas lo pueden tener algo más fácil que los analistas o consultores, me refiero si tienes un SII :). Por lo menos en mi empresa no les veo viajar tanto como a los otros.

Si mi problema es ese, que ahora con la maldita globalización nos obligan a todos en mi empresa a viajar por el mundo entrevistándonos con los clientes.

Pero entonces tú también estás trabajando ahora como informático, ¿no? ¿Y qué tal lo llevas?

En todo caso, no hablaba tanto por mí como por el caso de otras personas que tienen profesiones más díficiles de sobrellevar con el SII. Por ejemplo, imagínate el caso de un vigilante jurado en un hipermercado.
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Gabriel
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#11

Mensaje por Gabriel »

Alden escribió:Si mi problema es ese, que ahora con la maldita globalización nos obligan a todos en mi empresa a viajar por el mundo entrevistándonos con los clientes.
en ese caso pues si te puede ser muy dificil
Alden escribió: Pero entonces tú también estás trabajando ahora como informático, ¿no? ¿Y qué tal lo llevas?
yo no estoy como informatico estoy en otra area, trabajo en proyectos de petroleo y gas, de esas parte no me kejo pork mi escritorio esta cerca al baño y la cocina, aunque ahora hay muy poco trabajo pork las empresas petroleras ya no quieren invertir en bolivia desde k entro Evo Morales como presidente, pero antes me llamaban todos los dias de otras empresas ofreciendome trabajo para hacer proyectos los cuales rechazaba pork me producia mucho estres y mis sintomas empeoraban , en fin yo opino k hay k trabajar de lo k haya sea o no tu profesion k estudiaste, siempre y cuando te sientas comodo donde estes.

salu2
Alfredo
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#12

Mensaje por Alfredo »

Hola amigos. Pese a mi fama de pesimista (que no comparto mucho, pero bueno) quiero daros ánimos con lo de los trabajos. Yo he currado de cartero, y vigilante, entre otras cosas y lo he sobrellevado. Lo de los viajes, entiendo que es algo diferente. Pero si vais en trenes, aviones, o en vuestros coches, y no en autocares, también se sobrelleva. Se que no es fácil, ppero se puede conseguir, aunque ya se que se pasa mal. Pensar que vais de viaje turístico a una ciudad, aunque sea por motivos laborales. Si consigo una plaza de tecnico superior en prevención en el CIEMAT, donde curro (que no es seguro, depende que los altos mandos den el vistobueno) quizá en ocasiones tenga que viajar a Soria o Almería. Pero por eso no la rechazaría. Así que intentemos echar palante, aunque en ocasiones lo pasemos mal.

Animo a todos y todas con lo de los trabajos y no os achanteis
Alden
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#13

Mensaje por Alden »

Pero es que es distinto eso que tener que viajar al extranjero, y a países como India, Europa o USA.

Viajes muy largos, culturas diferentes, el problema del idioma, desconocimiento de la ciudad donde vayas, clientes esperándote nada más llegar, reuniones muy largas, ser el centro de atención, etc.
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reyes
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#14

Mensaje por reyes »

Alfredo escribió:Hola amigos. Pese a mi fama de pesimista (que no comparto mucho, pero bueno) quiero daros ánimos con lo de los trabajos. Yo he currado de cartero, y vigilante, entre otras cosas y lo he sobrellevado. Lo de los viajes, entiendo que es algo diferente. Pero si vais en trenes, aviones, o en vuestros coches, y no en autocares, también se sobrelleva. Se que no es fácil, ppero se puede conseguir, aunque ya se que se pasa mal. Pensar que vais de viaje turístico a una ciudad, aunque sea por motivos laborales. Si consigo una plaza de tecnico superior en prevención en el CIEMAT, donde curro (que no es seguro, depende que los altos mandos den el vistobueno) quizá en ocasiones tenga que viajar a Soria o Almería. Pero por eso no la rechazaría. Así que intentemos echar palante, aunque en ocasiones lo pasemos mal.

Animo a todos y todas con lo de los trabajos y no os achanteis
Así me gusta alfredo llevo 2 dias haciendo el carajote aguantando en mi trabajo pq otra en mis corcunstancias no va, pero una es así, me gusta oirte palabras de animo y por cierto cuenta q tal en Valencia
Abrazos.
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DIANA MARIA
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#15

Mensaje por DIANA MARIA »

ANIMO AMIGOS! YO HE TRABAJADO DE CAJERA!!!!!! IMAGINAROS LO QUE ESO SUPONE, ESTAS EN LA CAJA Y PARA IR AL BAÑO TIENES QUE LLAMAR, PUES AQUÍ LA DIANÍ LO LLEVO BIEN Y ESTUBE 1 AÑO.TAN SOLO INTENTABA ESTAR TRANQUILA, PENSABA " SI TENGO QUE IR AL BAÑO PUES VOY" MAS DE UNA VEZ ME OCURRIÓ Y LES DIJE A MIS JEFAS QUE ME ENCONTRABA MAL Y PUNTO.LO PRIMERO ES UNO MISMO...........EL RESTO ES SECUNDARIO.
BESITOS
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