Necesito ayuda

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
ikatza
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#1

Mensaje por ikatza »

Hola a todos,

Me gustaría pediros ayuda porque ya no se que tenemos que hacer.

Mi marido tiene SII-D, tiene 32 años y desde que tiene uso de razón su vida a girado en torno a esta enfermadad. Le han hecho miles de pruebas (colonoscopia, analisis, radigrafia (creo q con un liquido en el intestino), ecos, rectoscopia....) le han operado de prolapso rectal, ha tomado fortasec, cidine, transilium, plantaben....y no se cuantas cosas más, pero no mejora.
Ha tirado la tirado la toalla hace tiempo, ya no quería ir a mas medicos pero cada vez está peor, yo creo q sobretodo peor psicologicamente. No quiere salir de casa sino vamos a estar muy cerca, y aun así, antes de salir puede pasarse 40 min en el baño (aunque no haga nada), es imposible que salga sin ir antes al baño, después de salir hay veces que tiene que volver para ir al baño (y muchas veces tp hace nada). No puede ir a ningún sitio en el que no haya baño. LLega tarde a trabajar porq cada vez pasa mas tiempo en el baño.
Ha llegado un momento q solo piensa en eso, si tiene que ir algún sitio ya se pone enfermo porque piensa que estará mal, q le dolera y entonces se empieza a poner malo.
Sino sale de casa, esta bien, no le duele nada y no tiene q ir al baño.

Yo quiero q siga intentandolo, que podemos conseguir q este mejor, pero no se donde tenemos que acudir, no se si es a uno de digestivo, psicologo, psiquiatra....Le he convencido para que vuelva a intentarlo, pero no se los pasos que tenemos que dar.

Somos de Bilbao, si conoceis profesionales (no se ni de q especialidad tendrían que ser) de la zona, sería de utilidad, porque no quiero q tope con un medico que no sepa del tema y al no ser efectivo vuelva a tirar la toalla.

Yo no se como ayudarle, no se que hacer.

Gracias a todos.
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Quimico
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#2

Mensaje por Quimico »

Egun on Ikatza:

Me entristece encontrar otro caso como el mío y tan cerca de casa, pero lo último que tenéis que hacer es tirar la toalla, es una enfermedad muy puñetera y que te ataca a todos los niveles físico y cerebral. Yo os comprendo pues llevo mas de 40 años con SII-D habiéndome realizado todo tipo de pruebas y sin encontrar solución alguna, que es lo mas triste, estamos en la mayoría de los caso frente a una enfermedad crónica y muy incapacitante.... sabes lo que mas necesita ahora tú marido, además de una cura, pues tu apoyo incondicional.

Puede que a menudo te cueste comprender su sufrimiento y lo terrible que nos hace resistir el día a día esta enfermedad, pero hay que sobreponerse y mirar hacia delante. Respecto a los médicos, según cuentas ya le han realizado la mayoría de las pruebas para eliminar un posible Cáncer, Colitis ulcerosa, Crohn.... el próximo paso sería hacer pruebas para descartar cualquier tipo de intolerancia alimentaría, a la lactosa, gluten, fructosa.... también sería recomendable algún tipo de terapia que permita disminuir la ansiedad, mejorar el autocontrol.. a mi me ha ido bien con el Método Silva, pero hay otras opciones para eso mejor consultar a algún psicólogo.

Es triste pero si deseas hacer un chequeo médico de calidad y dejarte de dar vueltas y no acabar loca, yo te recomiendo que te pongas en manos de la Clínica Universitaria de Navarra, pero os aviso el diagnostico y posible tratamiento es caro y recordemos que estamos ante una enfermedad que a día de hoy descartado todo lo demás NO TIENE CURA.

Como vereis por el foro, en mi caso he recuperado mucha calidad de vida con el uso de un fármaco (resina de intercambio) llamada Resincolestiramina, si buscas en el foro hay mucha información.

Mi consejo final, pues que tenemos que aprender a vivir con ello lo mejor que podamos, sabiendo que nuestra enfermedad no nos permitirá, a menudo llevar una vida normal ni hacer cosas tan sencillas como tomar un autobús sin que no pueda atacar una diarrea sorpresa, pero eso es lo que hay!! Intentar mirar siempre para delante, y disfrutar de la vida que nos ha tocado vivir sin rendirse NUNCA. En este foro encontrareis mucha gente en vuestra misma situación, no dudéis en recurrir a el siempre que lo necesitéis. :D

Un fuerte abrazo.
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Sate
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#3

Mensaje por Sate »

Bienvenida al foro Ikatza ... :wink:

Por lo que parece tu marido tiene diarreas aunque no lo dices en tu mensaje ... pero supongo que su obsesión por tener un baño cerca es por ese síntoma ... ¿qué otros síntomas tiene? ... háblanos más de su caso ... te recomienda el compañero Químico que se haga pruebas para la intolerancia a la lactosa, al gluten y fructosa ... supongo que si lleva tanto tiempo con esto ya le habrán hecho por lo menos la del gluten y la de la lactosa ... ¿o no? ... :roll: ... ¿ha hecho alguna dieta de exclusión de alimentos alguna vez? ...

Tengo una curiosidad ... ¿qué tal ha quedado de su operación de prolapso rectal??. .. es que yo también tengo prolapso del esfinter anal interno y quizás tenga que intervenirme algun día .... :cry:

Otra cossa ... que no tire la toalla, quizás en este foro (el mejor que existe sobre sii xxDDD ... :D ) podamos ayudarle.

Besos. :wink:
ikatza
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#4

Mensaje por ikatza »

Gracias a los dos.

Hemos conseguido una guía practica de SII y ya he visto lo del medicamento q me has comentado, puesto que con el Fortasec no ha mejorado vamos a ir al medico para q nos recete la otra (q es el segundo paso según la guía).
Respecto a lo de las intolerancias, la celiaquia ya se lo han hecho y negativo, yo he oido que hay un analisis de sangre (creo que por lo privado) que te mira todas las intolerancia alimenticias, pero no se donde lo hacen ¿habéis oído algo de esto?
En principio iremos al de cabecera y le enseñaremos el tratamiento q viene el la guía (igual le sienta mal y ya nonos hace ni caso) y le preguntaremos sobre pruebas sobre intolerancia, sino se las hace pues buscaremos por lo privado.
si tiene SII.D, se me había olvidado decirlo.

La operación de prolapso ha quedado muy bien, la recuperación fue algo dolorosa pero ha merecido la pena, entre el SII y el prolapso ya no podía más y ahora el pobre al menos ya no tiene q preocuparse del prolapso. No se si tu prolapso sería igual q el de él, porque eso de interno creo q no va a ser, porq a el después de ir al baño, al final incluso sin ir, se le salía parte del intestino (o eso creo) para fuera y le molestaba y dolía mucho (no se si será lo mismo).

Ya os iremos contando nuestros avances y nuestras dudas, muchas gracias por el recibimiento.
ikatza
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#5

Mensaje por ikatza »

He estado mirando lo de las intolerancias que me comentabas, Quimico, eso lo podriamos conocer mediante el test alcat, o hay otras formas mas fiables?
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Quimico
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#6

Mensaje por Quimico »

Buenas Ikatza:

Como habrás leido, este test es como un barrido rápido de posibles intolerancias alimentarias. "El Test de ALCAT es un análisis de sangre en el cual se reproduce en el laboratorio la respuesta a tiempo real de nuestras células sanguíneas frente a 100 alimentos distintos (los más habituales de nuestra dieta) y 20 de los colorantes y conservantes de uso más común en alimentación." Yo nunca le daría una fiabilidad del 100%.

Pero puede ser una prueba válida para ponerte en el buen camino, después sería necesario confirmar los resultados por algún otro tipo de prueba mas selectivo, biopsia, microscopia.... y la que mas me gusta y creo mas fiable-... por una dieta de exclusión... en la cual la mejoría de tu cuerpo es la mejor señal al evitar ingerir ese compuesto al que en teoria eres intolerante. :)

http://www.testalcat.es/12_test_alcat_ficha.htm

Un saludo.
ikatza
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#7

Mensaje por ikatza »

Gracias Quimico,

En principio haremos el analisis y descartaremos de la dieta los alimentos indicados, la verdad es que por probar que no quede...

Que opinas de la operacion esa que se comenta en el foro? Has pensado alguna vez en operarte? El es bastante reacio al tema de la operaciones (con la del prolapso la recuperación fue muy dolorosa), pero si hay probabilidades de cura (y lo de la dieta tras la analitica no funciona) me gustaría que al menos se informara.
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Quimico
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#8

Mensaje por Quimico »

Si hablamos de la cecopexia como solución a un SII-D, mi respuesta sería en un 98%... NO, nunca y bajo ningún concepto....

Repito es mi opinión personal!! No creo que la cecopexia sea la solución a un colon irritable diarreico, pero como ves dejo un 2% para la duda.... He estado estos dos últimos años investigando dicha operación y eso me ha llevado a mi negativa.. o por lo menos en unos 10 años mas de investigación!!!

Saludos.
ikatza
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#9

Mensaje por ikatza »

Gracias, ya os comentare q tal con el Alcat
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muerte
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#10

Mensaje por muerte »

No se si te servira de algo...pero ojeando tu Post parece que estuvieras hablando de mi....a mi me pasa lo mismo....yo no salgo nunca de casa si antes no voy al baño(aunque no haga nada)..
En ocasiones llego tarde al trabajo porque me tiro horas en el baño....si me dice de ir a un sitio me pongo malo....solo me tranquiliza saber que hay un baño cerca o que paradas de tren o metro me puedo bajar si me pasa algo.

Yo trato de salir adelante engañandome a mi mismo pensando soluciones o repitiendome a mi mismo..venga hombre si es un trayecto de 50 minutos...como no puedes estar 50 minutos sin ir al baño.....

En mi caso no tengo pareja que me comprenda pero creo que si tu lo haces ya es un pilar muy fuerte donde apoyarse......

Creo que le pasa lo que a mi, que independientemente de la enfermedad nosotros mismos la empeoramos con nuestra cabeza...yo hago vida normal ( si normal se le puede llamar a tener cuidado con lo que comes o bebes, a cuidar los horarios).

Creo que me estoy liando y no te estoy ayudando mucho...creo que lo mejor que puedes hacer es animarle a salir y convertir su problema en una nimiedad, ayudale diciendo bueno si te duele la tripa buscamos un bar si hay muchos etc etc restandole importancia para que el vea que es posible.....no se si me explico....

Dile tambien que tome habitos que le ayuden o pequeños placebos...los mios son llevar siempre clinex.........

Suerte!!!
elisa
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#11

Mensaje por elisa »

Ikatza.....pienso que tu pareja tiene suerte de tenerte....El hecho de que entres a este foro en busca de ayuda dice mucho de ti...y del apoyo que le muestras.

También estaría bien que él entrara, aunque doy por hecho que nos lee...también es bueno de vez en cuando desahogarse, soltar algo de lastre, y compartir tu experiencia con gente que sin duda te va a comprender.

Por lo que cuentas, diría que como en muchos casos, el miedo le puede más que la propia enfermedad...Y este solo se va venciendo poniendonos a nosotros mismos pruebas que superar...Eso ayuda mucho a que tu autoestima crezca y confies un poquito más en ti mismo....Si no puedes salir de casa que sea porque ha caido una gran nevada...o porque estés muriendote de dolor, pero nunca por miedo a que esto pueda pasar, porque ese vicio que tenemos de anteponer todo, es el que no nos deja avanzar.


Sobre el tema de los medicos..las pruebas..más médicos..y más pruebas...Si, estoy deacuerdo en un principio mirarnos hasta debajo de las muelas si hace falta...Pero una vez que no hayemos otra cosa que no sea SII..hay que descansar un poco...No hablo de rendirte..(que muchas veces cuando hablo así creo que se me mal interpreta)....quiero decir, que algun dia hay que parar de buscar, y asumir que tipo de enfermedad tenemos...aceptar que somos así por X razón, que me da igual si son nervios o papas con boquerones, el caso es que una persona que lleva media vida así, de haber tenido otra cosa que no fuese SII ya habría dado la cara.


Repito, que no hablo de meter la cabeza bajo tierra como las avestruces..Pero pasarse la vida de médicos, buscando un milagro creo que te hace perder tiempo...no llegas a asumir cual es tu enfermedad, y como funciona.. porque continuamente estás buscando que sea otra.

En general podemos hacer las mismas cosas que cualquiera...solo que nos cuestan un poquito más...y creo que aprender a aceptar esto es importante.Es como si en una carrera de fondo, el número 53 llevara a cuestas una losa de 50kls...es obvio que no podrá llevar el mismo ritmo que el resto...pero si podrá llegar a la meta...echo mierda vale!...pero puede.

También hay momentos en los que no hay manera.....en este caso al número 53 le han puesto la zancadilla y se ha roto tibia y peroné (pobre número 53 :shock: )....y nada..toca aceptar que tiene que parar un poco...rehabilitarse...y ya vendrán tiempos mejores.Por que cuando uno está sentando en el wc, con esos dolores de "si me muero ahora me da igual" ..no hay más que esperar que pase, reponerse y seguir haciendo tu vida, con las limitaciones que tiene padecer esto....pero intentando no sumarle más.

Aqui en el foro vais a encontrar un apoyo muy grande,..consejos de compañeros, sobre trucos..dietas..tratamientos...Podeis dar un respaso, e intentar algo de lo que les ha medio funcionado a otros...pero siempre con cierta distancia,,sin obsesionarse...porque aveces..algunos, lo que tenemos es solo SII, y nada más....y hasta hoy, que yo sepa...esta mierda no tiene cura.
Tir_na_nog
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#12

Mensaje por Tir_na_nog »

Hola Ikatza, a mí también me pasa aproximadamente lo que le pasa a tu marido. Bueno, va por épocas, si me encuentro mejor me libero más de mis miedos y hago vida un poca más normal, pero como esté en racha... vivo con el lavabo en la cabeza (no literalmente, claro, esto sería lo último), agravado por el tema de que mi esfinter no funciona completamente bien (imagina, diarreica, gaseosa y con el esfínter flojo, es un espanto).

Es importante que le hagan las pruebas necesarias para saber qué pasa, que lo mismo es lo que se ha comentado, alguna intolerancia remediable.
En fin, mi plan de vida es comer comida que no acelere el tránsito intestinal, siempre pequeñas cantidades (atracones no), y no cenar o cenar poquísimo. Si estoy mal me tomo tanagel o fortasec (bueno, ya leí que no os hacía nada el fortasec), cíclicamente tomo lactofilus. Hice una terapia psicológica y hay que trabajar el tema de la ansiedad.
A mí también me ayudaron mucho las terapias alternativas (en general, la última: flores de bach y oligoelementos).

El problema de este enfermedad es el miedo social. Como todo lo que sea cagarse y tirarse pedos está absolutamente mal visto en esta sociedad, desarrollamos pánico a que se reproduzcan estos hecho delante de personas que puedan hacernos una "evaluación". Fíjate, si fuéramos perros no tendría importancia, pero como somos humanos y hemos desarrollado un código de conducta social, pues es algo politicamente incorrecto. No obstante, ¿hasta qué punto una persona es "culpable" de algo sobre lo que no tiene control? ¿quién es nadie para juzgar a otra persona sin conocer sus circunstancias?


Venga, muchos saludos
ikatza
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#13

Mensaje por ikatza »

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Muerte, el tb lleva siempre papel del water enciama ,por si a caso..... lo de tener q ir al baño y no tener papel tb le asusta mucho.

Entiendo que lo de las pruebas os debe desesperar, pero a veces pienso que debe tener una solución logica. No puedo entender que los medicos dejen así a una persona, y le digan " lo siento, te ha tocado, aprende a vivir con ello", tal vez sea lo que tenemos que hacer, es verdad, pero hasta hace unos días hasta en ese punto se había rendido. Ahora ha empezado a hacer psicoterapia (ayer empezó) lo primero que le han dicho es que deje de tomar lactosa, para ver que pasa (porque esa prueba nunca se la han hecho), y ya veremos a ver que es lo que pasa....mañana vuelve al psicologo, yo tengo esperanzas que está sea una vía acertada, que el psicologo le ayudará a vivir mejor, no se si con la lactosa o con la psicoterapia, pero creo que va a estar mejor.

Intento apoyarle, pero a veces pierdo los nervios y luego me siento mal, se q el q peor lo pasa es él, pero a veces me resulta dificil entenderlo, además como ahora está en una epoca muuuy mala está muy borde y se encierra mucho en si mismo, trato de ser comprensiva (lo intento de verdad) pero llega un punto que me supera y me enfado. Se que tendría que ser más comprensiva y me siento muy mal cuando ya no puedo más, pero bueno, respiro hondo me voy a hacer algo e intento que se me pase. Mi mayor problema ahora mismo, es que no se abre a mi, es su problema y no lo comparte conmigo, no acepta mis consejos, ni mis opiniones...pero imagino que será porq ahora realmente está muy mal.

El escribió aquí hace unos años (Docker), pero no escribio mucho, ahora si lee lo que yo escribo y también otros mensajes pero no escribe.

Gracias de verdad a todos.
elisa
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#14

Mensaje por elisa »

Imagino que es complicado si dices que tu chico se encierra en si mismo...Esto es para vivirlo, solo el que lo pasa sabe 100% hasta que punto te lleva...a veces es complicado explicarlo...hablar de ello...hacer que nos entiendan..Pero sigo pensando que Docker tiene suerte de tenerte, ya que aunque dices que a veces no le comprendes...no cabe duda de que almenos lo estás intentando....sigue así, porque el apoyo de tu pareja en esto es muy importante.

Sigue contandonos los avances con el psicologo...si es un buen profesional puede ayudarle a afrontar la enfermedad, y no aislarse tanto....Mucha suerte a los dos :wink:
ikatza
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#15

Mensaje por ikatza »

Gracias Elisa, os ire contando.
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