Me está cambiando la vida

[Lombard]

Hola a tod@s,

Hace más de un año, gracias a este foro y gracias sobre todo a SATE (nunca podré agradecerla su perseverancia y esfuerzo en intentar que miremos tambien la posibilidad de que alguno seamos celiaco), empecé a sospechar sobre mi posible celiaquía. Me acuerdo que en noviembre de 2007 probé unos dias a hacer diesta sin gluten y comprobé que mis diarreas paraban. Pero deje la dieta por otro problema y no volví a probar hasta enero de 2008 y sucedió lo mismo. Yo le pregunté a mi médico de digestivo si habia alguna probabilidad de que fuese celiaco y me dijo que no, que no lo era porque me habia hecho pruebas sanguineas y daba negativo. Ese médico me trata desde 1993. ´
Así que no hice más dieta y seguia con mi SII+D (diagnosticado por ese médico y por otros). Seguí leyendo a SATE y a otros foreros que habian probado la dieta sin gluten y habian obtenido resultados. Volví a insistir a mi médico de digestivo y me dijo que no le diese más vueltas, que no era celiaco y que no le diese vueltas al tema, que me habia hecho la prueba cuando em conoció y que daba negativa. Le dije que habia probado durante unos dias a comer sin gluten y se me cortaba la diarrea , asi que me dijo, vale, volvemos a hacerlas y esta vez te mando la ultima prueba que se hace ahora que es mas fiable. La prueba es la antitransglutaminasa, pero tambien dió negativa.
El caso es que habia leido que aunque los anticuerpos diesen negativo se podia ser celiaco, asi que me harté y decidí empezar la dieta y seguir con ella durante meses para ver el resultado. Además un dia descrubrí una biopsia que me habia hehco en 1998 ese mismo médico y la biopsia indicaba "atrofia moderada de vellosidades del duodeno", en 1998 el medico no le dió mas importancia y me dijo que no me preocupase y asi hice, pero despues de lo que habia leido me dí cuenta que esa biopsia era positiva y tenia muchas posibilidades de ser celiaco. En agosto de 2008 ya estaba en dieta sin que mi médico lo supiese, pero tenia dolores de estómago por unas pastillas que tomaba para otro problema, además no hacía bien las digestiones. como mi médico habitual estaba de vacaciones, me fuí a otro que me dijo que me hacia una gastroscopia con biopsia al dia siguiente. En esa biopsia salia que tenia "atrofia subtotal de vellosidades" , es decir, habia empeorado la atrofia y mi intestino estaba bastante mal. Me dijo el médico que me la hizo que tenia muchas probabilidade de ser celiaco y le dije que ya estaba en dieta, que llevaba mes y pico en dieta y que el cambio era muy grande. ASí que, como sabia que mis anticuerpos daban negativo, pero la biopsia era positiva, me animó a seguir en dieta durante unos meses para ver que pasaba.
Mientras me entero que el ministerio de sanidad lanza un protocolo de celiaqui para los médicos, ya que no tienen, la mayoria, ni pajolera idea de la enfermedad. Y en ese protocolo les avisa que no se fien de los anticuerpos, que aun dando negativo no indica que no se pueda ser celiaco, que hay que hacer biopsias y si el tema no está claro hacer tambien pruebas genéticas. Así que yo estaba en ese caso, por lo que entendí.
Bueno...la historia es larga y no voy a contar todo. Pero si os animo a que os hagais las pruebas, al menos por descartar que sea celiaquí y no SII, entre todas las que hemos pasado por hacer una más no pasa nada. No os fieis de lo que diga el médico si os dice que no lo soys sin haceros pruebas ( el 95% no tiene ni idea de la enfermedad), es necesario hacer las pruebas y si solo os hacen los anticuerpos y da negativa, tratar que os hagan biopsia, es la prueba que vale en realidad y si es posible la genética, pues mejor. La gastroscopia y biopsia es infinitamente menos molesta que una colonoscopia, yo en la de agosto casi ni me enteré y no estaba sedado.
Si aun dando negativo los anticuerpos y no os hacen biopsia, quereis probar a hacer la dieta, no perdeis nada. Lo ideal es hacerse la biopsia, pero aun asi tambien puede que siendo negativa se sea celiaco, asi que a dia de hoy no son al 100% fiables las pruebas, aunque la biopsia suele ser la prueba más importante.
Si teniendo anticuerpos negativos y biopsia negativa y decidis hacer la dieta por probar, hay que hacerla bien, informarse bien como hacerla porque es muy facil, al principio, hacerla mal, a mí me pasó el primer mes y medio, que creia que no tomaba gluten y si que lo tomaba, asi que eso es muy importante y puede que alguno abandone porque no vea resultado, pero puede que no esté haciendo bien la dieta, es muy facil hacerla mal, al principio, asi que es muy importante asesorarse e informarse de como hacer dieta. No se trata solo de no comer pan y galletas......
Algunos ven resultados enseguida, otros tardan meses, pero no se pierde nada y siempre cabe la posibilidad de ganar.
Yo llevo la dieta estricta desde mediados de agosto, porque el primer mes la hacia mal, como he dicho. En agosto de 2008 pesaba 68 kilos, porque las diarreas y el malestar general me habian hehco perder mucho peso, ahora peso 78 kilos. No hay diarreas desde hace tiempo y tengo que tomar verdura y cosas que antes nunca tomaba para poder ir bien a hacer de vientre, he dejado los alimentos astringentes que durante años tomaba.
Debido a que mi vellosidad tiene una atrofia subtotal, tardaré 2 años en que se cure el intestino, pero a los 5 meses de llevar bien la dieta noto un cambio total, sé que tiene que pasar mas tiempo hasta que mi intestino sea como el de una persona normal, pero sé que estoy en el camino y que no estoy dando tumbos y perdido, como llevaba años.

Os animo a que al menos intenteis que el medico os mande las pruebas de celiaquia, si dan positivas, pues ya sabeis que lo soys y ya os dirá que hacer. si dan negativas, pedir la biopsia y si puede ser la prueba genética. Si la biopsia da negativa, probar a hacer la dieta, medio año y con eso tomar decisiones. No se pierde nada, peor se está con un SII que es un cajón de sastre, en el que sabemos que meten a todos y está comprobado que pueden ser otras cosas, entre ellas, ser celiacos.
El que le parezca que lo que digo no le vale o no tien interés o le parece que soy un caso aislado, pues está en su derecho de creerlo. Yo nunca pensé que fuese celiaco. Me está cambiando la vida la decision que tomé el verano pasado.

Saludos y ánimos para todos y suerte para quien decida investigar esta posibilidad

P.D Dar de nuevo las gracias a SATE por la fuerza que tiene para seguir ayudando a los demás, intentando que no se descarte el tema de la celiaquía en los que supuestamente estabamos diagnosticados como SII. Desde luego si no es por ella, yo estaria igual o peor que estaba porque mi intestino seguiria dañandose cada vez más.

[neuquina]

q bueno q te vaya bien!!! :D a mi la prueba me dio negativa, la de sangre y ahi murio el tema. a medida q mas leo en este foro mas me doy cuenta q tengo q seguir con el resto de los estudios xq algo tengo q tener!!!! ya sea a la lactosa o al gluten o los 2 juntos.... me muero sin comer pan pero vale la pena intentarlo no?

[Lombard]

q bueno q te vaya bien!!! :D a mi la prueba me dio negativa, la de sangre y ahi murio el tema. a medida q mas leo en este foro mas me doy cuenta q tengo q seguir con el resto de los estudios xq algo tengo q tener!!!! ya sea a la lactosa o al gluten o los 2 juntos.... me muero sin comer pan pero vale la pena intentarlo no?

Yo tambien soy intolerante a la lactosa, pero es muy posible que sea consecuencia de la celiaquia, por lo tanto cabe la posibilidad de que dentro de un tiempo deje de tener esa intolerancia y pueda volver a tomar productos lacteos

[neuquina]

tenes algun link o donde leer la dieta q llevas?

[Sate]

Neuquina ... en el foro puse (y algunos compañer@s ayudaron) hace tiempo lo más fundamental sobre la dieta sin gluten y sobre algunas recomendaciones sobre ella .... también un post sobre síntomas y enfermedades asociadas para que cada cual valore si pudiera tener esta enfermedad .... te subo los tres temas para que les eches un vistazo y tengas una idea de lo que es la dieta sin gluten ... pero intenta hacerte todas las pruebas posibles para diagnosticar esta enfermedad antes de hacer la dieta porque cuando se empieza los resultados de las pruebas se falsean y ya de por sí no son fiables al 100%.

¿Te han hecho alguna prueba para esta enfermedad?¿qué pruebas te han hecho en general? ¿te salió alguna cosa alterada en esas pruebas? ....

Besos.

[Sate]

Lombard .... me alegro de verte de nuevo por aquí ....

Y sobre todo me alegro de tu fantástica evolución, sigo tu caso en el otro foro pero me alegro de que cuentes también aquí como sigues por si tu experiencia le puede servir a l@s compañer@s ... hay forer@s nuev@s y no saben que en el foro somos bastantes l@s que hemos seguido este camino de buscar la enfermedad celiaca ..... y encontrarla ..... cada cual por distintos caminos, un@s con diagnóstico oficial ...... y otr@s indocumentados como yo ...

.... me sonrojo con tanto agradecimiento xxDD .... .... te aseguro que el esfuerzo en divulgar esto no ha sido tan grande y además está más que recompensado al ver casos como el tuyo, de los que afortunadamente hay más por aquí ..... :D .... yo también te doy las gracias por tenernos al tanto de tu caso y te seguiré siguiendo la pista aquí y/o allí ......

Ahhh .... tengo curiosidad por saber qué opina ahora de tu caso el digestivo que te ha llevado todos estos años ....

Un besote.

[esme]

hola Lombard.Como bien dices hay que probar ya que los medicos no tienen ni idea de que es la celiaquia.Lo meten todo en el cajón.Yo llevo tbn desde agosto a dieta y mi evolucion es lenta pero no voy a peor.Ya me empiezan a sentar mejor las comidas y tbn tengo intolerancia a fructosaaunque la verdad no le hago mucho caso porque hice la dieta 8 meses y seguia igual.Con la del gluten si que empiezo ha notar algo,espero que todo vuelva a la normalidad.Es vergonzoso como empiezas a deambular por medicos y mas medicos sin que nadie sepa lo que tienes aunque en mi caso es normal porque la analitica y la biopsia comiendo gluten me daban negativo pero gracias a este foro y a otro que hay de celiacos me empape bien los sintomas y a mi me cuadraban así que comence a hacerla.Animo a todos a que les hagan las pruebas y no conformarse cuando te dicen que no tienes nada.Algo tienes eso está claro.Besos

[neuquina]

Neuquina ... en el foro puse (y algunos compañer@s ayudaron) hace tiempo lo más fundamental sobre la dieta sin gluten y sobre algunas recomendaciones sobre ella .... también un post sobre síntomas y enfermedades asociadas para que cada cual valore si pudiera tener esta enfermedad .... te subo los tres temas para que les eches un vistazo y tengas una idea de lo que es la dieta sin gluten ... pero intenta hacerte todas las pruebas posibles para diagnosticar esta enfermedad antes de hacer la dieta porque cuando se empieza los resultados de las pruebas se falsean y ya de por sí no son fiables al 100%.

¿Te han hecho alguna prueba para esta enfermedad?¿qué pruebas te han hecho en general? ¿te salió alguna cosa alterada en esas pruebas? ....

Besos.

Hola Sate!! te cuento q lo unico q me hcieron fue la analitica en sangre y nada mas, con eso se cerro el capitulo de la celiquia, mi maximo problema son los gases, con dolores casi permenentes, a aveces con diarrea aveces normal, pero tengo epocas como esta que curso ahora que llevo dos semanas llena de gas de dolores y con una vida horrible ya que me afecta muchisimo, tengo ganas de empezar a hacerme mas estudios al respecto, igual que la intolerancia a la lactosa, vos que decis?

[Daniel24]

hola Lombard

podrias explicar a grandes rasgos cual ha sido tu camnio asta llegar al punto de mejoria donde te encuntras ahora? lo mas reseñable. y si lo recuerdas como comenzo todo...


la dieta me hizo ver muchas cosas al igual k dejar todas las pastillas con receta


sªlud0s

[Sate]

Hola Sate!! te cuento q lo unico q me hcieron fue la analitica en sangre y nada mas, con eso se cerro el capitulo de la celiquia, mi maximo problema son los gases, con dolores casi permenentes, a aveces con diarrea aveces normal, pero tengo epocas como esta que curso ahora que llevo dos semanas llena de gas de dolores y con una vida horrible ya que me afecta muchisimo, tengo ganas de empezar a hacerme mas estudios al respecto, igual que la intolerancia a la lactosa, vos que decis?

Hola Neuquina .... perdona por no haber contestado tu pregunta .... llevo unos días muy liada y a veces se me pasa contestar algunos temas .... sorry ...

El resultado negativo de los anticuerpos de la celiaca no debe cerrar el capítulo de pruebas para esta enfermedad porque esos anticuerpos no son fiables al 100% ... debería hacerse también la endoscopia digestiva alta con biopsia de duodeno para completar los estudios principales .... si esas dos pruebas salen negativas pocos médicos insisten en buscar esta enfermedad y lo único que queda es hacer la dieta sin gluten para probar como hemos hecho algun@s por aquí .... no sé cuanto tiempo hace que te hicieron la prueba de anticuerpos, si hace mucho te la podrías repetir y si tienes oportunidad de hacerte la endoscopia, yo en tu lugar me la haría .....

La prueba de intolerancia a la lactosa también es algo que deberían hacer a todas las personas con sii ... habla con tu médico para que te la hagan ...

Besos.

[Julia]

Me alegro mucho de tu mejoría Lombard, yo espero hacerme las pruebas de la intolerancia, el 11 de Febrero tengo que ír al digestivo y se lo diré.

[susa]

yo estoy como Lombard...
empecé a leeros hace un par de meses o por ahi... y todos los sintomas coinciden con los mios. Y ahora he estado unas 2 semanas sin gluten y ha ido de maravilla... pero la médica se empeña en decirme que como ha salido el analisis negativo que no quite el gluten de mi alimentacion... asi que vuelta a comer y empezar con los problemas....

[barquerina]

yo estoy como Lombard...
empecé a leeros hace un par de meses o por ahi... y todos los sintomas coinciden con los mios. Y ahora he estado unas 2 semanas sin gluten y ha ido de maravilla... pero la médica se empeña en decirme que como ha salido el analisis negativo que no quite el gluten de mi alimentacion... asi que vuelta a comer y empezar con los problemas....

Mi antiguo medico me mando a digestivo dos veces y no me hicieron pruebas porque no tenianingun sintoma grave por tanto me diagnosticaron sii automaticamente,cuando vino mi medico nuevo le pedi para volver y me dijo que el me mandaba pero que no me iban a hacer pruebas,que lo mejor que podia hacer era buscar que me sienta bien y que me sienta mal,sinceramente,mis medicos no son lo mas,pero lo que no me parece normal es que si notas mejoria quitando el gluten te diga que lo comas igual..

[susa]

pues si barquerina.... y muchas cosas mas que me voy dando cuenta yo sola... la del digestivo me dijo prohibida la leche hasta los resultados.. por que hace mucho que me sienta fatal y la medica de cabecera me manda alprazolam ( cosa que ayer me di cuenta que un ingrediente es la lactosa) y contra peor me sienta mas dosis me manda... es la leche!!!
y cuando le cuento los efectos negativos que tengo ( ansiedades, angustia, mareos, taquicardias cosa que nunca habia tenido hasta ahora) me manda un antidepresivo esertia.... en vez de cortar el problema quitando el medicamento me sube las dosis....

[Sate]

yo estoy como Lombard...
empecé a leeros hace un par de meses o por ahi... y todos los sintomas coinciden con los mios. Y ahora he estado unas 2 semanas sin gluten y ha ido de maravilla... pero la médica se empeña en decirme que como ha salido el analisis negativo que no quite el gluten de mi alimentacion... asi que vuelta a comer y empezar con los problemas....

Alucino con los médicos .... ... ¡¡¡¡ qué leches les importa a ellos lo que comamos o dejemos de comer ¡¡¡¡ ... ... si ellos no saben ayudarnos que nos dejen probar por nuestra cuenta .... ellos erre que erre, que hay que comer de todo aunque revientes ... ](*,)

Susa ... aparte del análisis de anticuerpos ¿te han hecho por casualidad una endoscopia y biopsia de duodeno? ... esa es la otra prueba principal para la intolerancia al gluten o enfermedad celiaca y como ya está más que sabido que los análisis no son fiables se debería hacer también esta prueba ...

Besos.