Propuesta de acción práctica

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Alfredo
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#1

Mensaje por Alfredo »

Saludos compañeros y compañeras. llevo mucho tiempo pensando que debemos salir de la pasividad y la queja vacía y realizar algún tipo de actividades prácticas para hacernos oir, y salir del gueto.
Considero que además de intentar fortalecer y expandir las asociaciones, que es clave podríamos enviar cartas a hospitales, clínicas y centros sanitarios exponiendo nuestras ideas y nuestras quejas. También a radios o programas de televisión, por ejemplo. Las asociaciones son en esto muy importantes, porque para las ya constituidas y más fuertes, como cataluña, podría resultarles más facil, al tener gente decidida, una dirección, aunque sea de Internet, y una organización más sólida(saludos a los catalanes). Podríamos hacer pública de alguna forma nuestras reuniones, nuesta página de Internet... En fin, son sólo algunas ideas. Se que mi amigo ppcp se lo ha tomado a risa, como si fuera un acto de extremismo pero como le he dicho, en todos los países libres, existen organizaciones que presionan e intentan hacerse oir. Yo ya estoy cansado de nuestra resignación, de nuestras quejas vacías, de los tratados quilométricos de ppcp, al que admiro por su tenacidad de científico autodidacta, y al que le mando un saludo desde aquí, porque le aprecio mucho pese a nuestras diferencias de criterio. Quizá sea un soñador. También se que lo que propongo, suponiendo que se practicara, posiblemente no recibiría la menor respuesta ni médica ni social. Pero algo hay que intentar.
En fin, lo siento por el rollo . Un saludo a todos y a todas.
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ppcp
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#2

Mensaje por ppcp »

Mi epoca de forista entusiasta ha llegado a su fin.
Es el fin de un ciclo,por decirlo de alguna manera.
He expuesto mis ideas sobre algunos temas en algunos foros,y en todos menos en este,he encontrado gente q se oponia a las mismas por tener ideas muy diferentes a las mias.

Solo quiero decir q nunca he pretendido saber mas q los demas,solo queria dar a conocer mis ideas,ideas q quiza he defendido con demasiado entusiasmo,lo cual se puede intuir en la extension de mis posts y la repeticion de las mismas ideas una y otra vez.
Asi soy yo,quiza un soñador,un idealista,y quiero q la gente sepa como pienso,aunq este equivocado,q puedo estarlo.

Aqui ha sido donde mejor me han permitido hablar y decir lo q pienso y os estoy muy agradecido por la tolerancia de q he disfrutado.

Quiza se me va la fuerza con la palabra y con las elucubraciones mentales ,y luego a la hora de hacer algo practico e importante me desanimo,quiza por falta de confianza en los resultados de ese tipo de actuaciones.

Pienso q el tema de las asociaciones es importante,y meritorio por parte de los promotores y tambien de los q les apoyan,pero por otro lado,dudo de la eficacia de ese tipo de actuaciones.
Quiza por eso Alfredo decia q me lo habia tomado risa,pero no es asi,lo q sucede es q yo creo q los q realmente tienen poder para q se investigue mas son los q menos hacen,los propios medicos,los especialistas,los q tienen los conocimientos y mediospara hacerlo.

No veo necesidad de tener q ir yo por la calle poniendo papeles,o mandando cartas,los q pueden hacer algo,seguiran igual si no les interesa.
Actuaciones populares aisladas se suelen quedar en nada,pq repercuten poco,se necesitaria un orden y una iniciativa q pocos estan dispuestos a dar.

Hay organizaciones y asociaciones de muchas cosas,pero eso no significa q luego vayan a investigar mas,el problema esta mas arriba,y yo creo q si no investigan mas ,aunq parezca sorprendente,es por una falta de voluntad,y quiza,hasta de intereses.
El mundo por arriba de nosotros esta muy mal,y cuando hay dinero de por medio se desintegran las personas,es triste pero es asi.

Se sabe q el SII es la segunda causa de absentismo y puede q hasta la primera de gasto sanitario y perdida de eficacia en el trabajo,pero parece q no se quiere acabar con esto,dar a conocer esto,no sale en los telediarios,no sale en los programas de tv ni radio,y si sale, son 5 minutos rastreros o en programas a las 2 de la mañana por canales autonomicos,no hay voluntad ni interesa.

Quiza la dificultad de este tipo de investigacion haga mas rentable dedicar fondos a crear bombas o tecnologia espacial,q aunq sea accesorio,da mas dinero con menos inversion.
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ppcp
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#3

Mensaje por ppcp »

Con esto no quiero desanimar a nadie,me parece buena la propuesta de Alfredo y la aplaudo,solo q no confio mucho en el resultado,opino q no va a haber la repercusion q necesitamos.

Pienso que "personajes" como el Dr.Mearin,y otros medicos importantes tiene mas capacidad para hacer llegar a las instuciones medicas ,ya sea mediante congresos o cartas,de la problematica de esto,y de q es importante buscar una pronta solucion ,no solo pq hay mucha gente q sufre y tiene anulada su vida,sino pq va a mas,y cada vaz hay mas enfermos q contraen esta patologia tan misteriosa e incapacitante en muchos casos,e incomprensiblemente ,tan desconocida para la sociedad en general.

Seguire en el foro,pero ya no voy a continuar nuevos debates sobre las causas o sobre el tratamiento mas adecuado.
Cedo la palabra a los medicos,q sigan investigando,y tambien,a ver si entra lguno aqui y habla con nosotros.

¿pq nadie de los q saben se atreve a opinar sobre esto?
¿pq no tenemos ningun medico entre los q escribimos en este foro?
Ellos nos podrian poner un poco al dia y darnos confianza y alguna esperanza.

un saludo.
Edu
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#4

Mensaje por Edu »

Buenas Alfredo, tu propuesta es muy interesante, creo que es a través de la asociación donde se puede intentar algo.

Lo que no puede ser, es que vayas al médico, te manden a hacer mil pruebas, la mayoria desagradables, y despues de todo se laven las manos y te digan que esta todo bien, porque la majoria no saben lo que és el SII. Y si con suerte encuentras a alguno que sabe de que va te dice que en Estados Unidos ya hay algún remedio, pero que aqui todavia no ha llegado, así que de momento no se puede hacer nada. Estas son mis experiencias, no se, si a todos nos ha pasado igual, pero yoooo por lo menos, estoy harto.

ppcp respeto tu decisión, pero no la comparto, todo tiene solución, y aunque no este en nuestras manos encontrarlas, si que esta en nuestras manos reclamarlas, es como todo, quien no llora no mama.

Un saludo a todos y adelante, espero que algún dia nos riamos de esto.
Alfredo
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#5

Mensaje por Alfredo »

Hola amigos. Quisiera pedir disculpas sobre todo a ppcp si he podido molestarle. Lo que sucede es que veo que los especialistas pasan mucho de nosotros y de forma quizá idealista pues he pensado formas de protesta y presión. Que posiblemente no redunde en nada, y se limpien las narices si se hiciera algo. Reconozco que soy un poco soñador. Un saludo y gracias por atender mis propuestas, y si he molestado a alguien como a ppcp, lo siento. Un abrazo a todos.
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ppcp
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#6

Mensaje por ppcp »

¿Pq iba a molestarme?
Esto es un foro y cada uno da su opinion,y todas las opiniones son igual de importantes y validas ,siempre y cuando se hagan respetando las opiniones de los demas.
Si no estas de acuerdo con una manera de actuar o con una opinion,puedes decirlo,siempre q se emplee el tono amigable q siempre ha habido y sigue habiendo en este foro.

Teniendo en cuenta lo hartos q estamos de esta enfermedad,lo raro es q no explotemos alguna vez por la falta de interes de los medicos,la falta de estudio,de tratamientos eficaces,q ya nos causa algo mas q indignacion y desamparo.

Tenemos mi teoria q nadia va a leer y tu propuesta de protestar y de presionar,q nadie va a hacer caso,pero igual resulta q si se hacen las cosas bien,sirven para algo.

Me explico,si la protesta de Alfredo se hace de manera ordenada y desde el ambito de las asociaciones,seguro q si se obtienen resultados positivos,y mi teoria,si en vez de un tratado kilometrico fuera una peticion concisa de opinion a distintos especialistas,mandadas por mail,para saber sus opiniones,quiza aprendamos algo mas acerca de esta enfermedad,y sepamos mejor como afrontarla.
Desde luego ,el q nos digan "q es todo de los nervios,q tenemos q aprender a convivir con los sintomas,y q tendremos epocas buenas y epocas malas",no es una buena explicacion por parte de los medicos.
Lo q necesitamos es informacion,saber pq nuestro intestino no funciona como deberia,y como mejorar los sintomas.

Un saludo.
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Susana
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#7

Mensaje por Susana »

Desde luego lo que no podems hacer es QUEDARNOS CON LAS MANOS CAÍDAS. Si no conseguimos nada, AL MENOS LO INTENTAMOS. Si queremos información de especialistas, se las pedimos.
En Madrid hemos visitado al Dr. Rey, uno de los mejroes epecialista en España, pero es que ÉL TAMPOCO TIENE MUCHO QUE DECIR, pues están investigando en ello, y todavía no han sacado sus conclusiones. El día que seamos más y tengamos un local, se le pedirá que venga a dar una charla (él estuvo de acuerdo). Lo que no voy a hacer es pedirle que venga a dar un charla a 4 o 5......


Nuestra asociación lleva mucho atraso, todavía no nos la han legalizado....... pero estamos haciendo cosas, construyendo una págian Web, y SI HACE FALTA COLGAR CARTELES, PUES SE CUELGAN, PORQUE OJALÁ YO ME HUBIERA ENCONTRADO UNO DE ESOS CARTELES...... SOBRE TODO CUANDO NO SABÍA LO QUE HACER CON MIS SÍNTOMAS,Y ME SENTÍA UN BICHO RARO.....

A ppcp le diría que respeto sus teorías, pero quedándote en casa comiéndote el coco no se soluciona NADA. Hay que salir ahí fuera y PEDIR, Y EXIGUIR Y DAR LA COÑA, hasta que nos hagan caso.

En fin, que seguimos adelante, y pronto anunciaré la próxima reunión.......
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ppcp
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#8

Mensaje por ppcp »

Es q es lo de siempre,q estan investigando en ello,q todabia no tienen nada claro,pero podiamos estar informados al menos de lo poco q se sabe,o de lo q se cree.
Si ahora vas a un medico,seguro q te siguen diciendo q el SII es de los nervios.
La pagina de novartis,q era la mejor q habia sobre el SII y la mas actualizada,solo es accesible para especialistas.

Yo si me como el coco,es pq no puedo esperar a q descubran por fin algo,lo q no va a suceder en un buen tiempo,y necesito saber q me pasa y como puedo solucionarlo,y si hace falta me invento una explicacion con tal de q me ayude a entender mis sintomas y como calmarlos,como asi ha sido.

Por otra parte,los intentos de las asociaciones son importantes para presionar y q investiguen,pero me parece q esto va lento y seguira lento.
Si en EEUU no han sacado nada en claro,aqui q se dedica muchisimo menos presupuesto en investigacion menos todabia.

Sin embargo,la labor divulgadora y de concienciacion de las asociaciones,para q la gente se sienta comprendida y se informe sobre esta enfermedad si me parece insustituible.
Pero tenia q ser todo mas sencillo,tenia q haber mas informacion por parte de los medios de comunicacion,los medicos tenian q estar mejor informados,y la poblacion tenia q conocer esto igual q conocen lo q es el cancer o la diabetes,pero creo q esto todabia sigue siendo tabú y poca gente aún no sabe lo q es,si no lo padece en sus carnes.
Alfredo
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#9

Mensaje por Alfredo »

Saludos amigos.
Bueno, creo que deberíamos escribir cada uno sobre lo que sienta. Y si es sobre causas del Sii también, lo digo a ppcp para que no deje de escribir sus teorías, porque cada uno tiene su sello inconfundible.
Respecto a la idea de ppcp de escribir un libro, bueno, me parece interesante. También lo he pensado, no estaría mal un libro colectivo expresando sentimientos y opiniones. Pero veo que ya estoy en plan soñador y utópico.
En fin, un abrazo a todos y que cada uno masntenga su personalidad y sus aficiones a escribir sobre lo que quiera y desee, que conviene desahogarse, pero sion olvidar planes prácticos que puedan ayudar.

Hasta pronto amigos
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Stella Maris
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#10

Mensaje por Stella Maris »

Nuestra compañera y presidente de la asociación de Barcelona (aacicat), Esther Martí, ya lo escribió.
Un abrazo :D


http://www.aacicat.org./
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reyes
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#11

Mensaje por reyes »

¡Hombre Alfredo has vuelto de Ibiza con las pilas bien puestas!
Ya sabes q no estas comulgando con ruedas se molino y que hay gente luchando por lo que estas reivindicando, te puedes unir a esa batalla cuando quieras puesto q para eso están las organizaciones , Stella lo deja bien claro haciendo su referencia a Cataluña, ya formada constituida y luchando...y las otras 2 : Aragón que suena menos en este foro pero q tan importante es y tanto está haciendo por todos y el intento q no es un intento sino simplemente q está pendiente de papeleo burocratico de Madrid, los tienes bien cerca, ¡únete a ellos! trabajan en la sombra para unos pero poco a poco ... se construye...
¡Animo ! ¡y sí quieres luchar no vas a estar sólo! eso sí por la vía pacífica ¿eh?
Un abrazo:Reyes
Alfredo
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#12

Mensaje por Alfredo »

Bienvenida Reyes. Ya nos contarás como te lo has pasado en las vacaciones. Estoy avergonzado por haber escrito lo que escribí, cuando yo siempre intento poner paz en los debates. Pero bueno, ya no hay remedio. Respecto a lo del libro me parece muy bien, lo compraré cuando puedo. Pero lo que yo he ideado es un libro colectivo con nuestras experiencias, ideas y sentimientos, de las personas que quieran colaborar, algo que vaya más allá de lo individual y de lo médico.
En cuanto a planes de acción por supuesto que defiendo medios pacíficos, soy rebelde, lo reconozco y no me averguenzo de ello pero jamás he defendido la violencia, me repugna en extremo. Soy incapaz de dañar una hormiga. Si veo que voy a pisar una, retiro el pie. Mis personajes favoritos son Gandhi y Tolstoi y Melchor Rodríguez, un libertario que acabó con las matanzas de presos en las cárceles de Madrid en la Guerra incivil y como el soy un corazón libertario humanista e incapaz de usar violencia contra seres humanos.
Pero bueno, no me quiero enrrollar. Un abrazo a todos y disculparme nuevamente
locka
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#13

Mensaje por locka »

hola a todos!! y especialmente a alfredo,

me encanta las ganas que le has echado alfredo, yo tampoco soy de tirar pa`lante pero a veces te entran ganas de meterle caña al asunto verdad???

respecto a la idea del libro me encanta, así que si os decidís contad conmigo ok? no se si podré ser de gran ayuda pero si puedo echar una mano lo haré.

ala, me despido de vosotros durante una semanita ya que le voy a echar valor y me voy pa tunez, a muerte!!! y si me da fuerte que me de, ya estoy harta, voy pa disfrutar y si tengo que parar el autobús lo paro y ya esta! jajaja. ala a disfrutar que son dos dias.

abrazos para todos, nuria :lol:
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reyes
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#14

Mensaje por reyes »

Bueno mis vacaciones son familiares y he procurado q tranquilas a tope . No tienes pq avergonzarte ni pedir disculpas es q te dejé en Ibiza y me encuentro ...La idea de un libro colectivo con nuestras experiencias, ideas y sentimientos, de las personas que quieran colaborar, algo que vaya más allá de lo individual y de lo médico está genial.
Nuria:
a tunez, a muerte!!!
Un abrazo a todos:
Reyes
Alfredo
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#15

Mensaje por Alfredo »

Hola amigos y amigas. Gracias por pareceros bien lo del libro. Lo pensé al ver la incomprensión que hay respecto a esta enfermedad, y sobre todo el que los médicos la consideren banal, sin ver que causa dolor, sobre todo psíquico. Por eso pienso que un libro donde juntemos escritos individuales de gente del foro, y de fuera, expresando sus dolores, sufrimientos y opiniones, quizá más en sentido sentimental que médico, sin excluir esto último, podría ser muy interesante.
Ahora, se que es muy difícil, porque se necesita una editorial, una coordinación... Quizá la compañera de Cataluña que escribió un libro podría echarnos una mano.
En fin un abrazo a todos.
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