kedada en madrid??

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
locomotive
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#16

Mensaje por locomotive »

Yo el 19 imposible, tengo un concierto y llevo con la entrada comprada varias semanas. Yo de tomar me imagino que cerveza... vale, hago dieta sin gluten, pero para mí la cerveza es sagrada.
NURY20MADRID
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#17

Mensaje por NURY20MADRID »

y nte da gases?? yo la koka cola y csas desas cn gases ace años k n prueb
locomotive
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#18

Mensaje por locomotive »

Bufff, muchísimos, pero intento controlarlos.
Alfredo
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#19

Mensaje por Alfredo »

Bueno, supongo que al final no hay quedada, ni ahora ni más adelante :cry:

Saludos a todos y todas.
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Sate
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#20

Mensaje por Sate »

Venga madrileñ@s ¡¡¡¡

Apuntaros a vernos las caras y tomar una infusión .... (eso sí lo podemos tomar todos ... :D ) .... si es preciso posponemos la kedada para otro día pero animaros a hacerla ........ Los que tenemos familia podemos llevárnosla y así somos más ....... :lol:

Besos. :)
NURY20MADRID
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#21

Mensaje por NURY20MADRID »

ENTONCES OS ANIMAIS O NO???
locomotive
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#22

Mensaje por locomotive »

Venga, yo me animo a la quedada, pero si es el 20 no puedo, tengo un cumpleaños al que no puedo faltar :?
Esmaba
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#23

Mensaje por Esmaba »

Chic@s quedar el 21 que es el DIA NACIONAL DEL SII

En La Casa de Campo, y vais informando a la gente que pasea por alli, os llevais boli y libreta y les cogeis datos si padecen de colon irritable.
Os poneis lazos azules, y llevais para darles a la gente, montadlo,porfa, que asi poco a poco se ira llegando amas gente, que a mi me llamanm mucho de
Madrid y os buscan, yo les doy el telefono de AMASII-SUSANA, pero no se nada mas.

Macu, o Bea, haber si poneis en el foro algo bien grandote, en BCN hemos hecho esto

Nota de Prensa.
Adjunto Rueda de Prensa y fotografias de la Declaración del 21 octubre Dia Nacional del SII (Sindrome Intestino Irritable).
Celebramos EL DIA NACIONAL DEL SII
21 de octubre de 2007 (domingo)


Parc de la Ciutadella (Jardines)
Junto la cascada y el lago

Horario: 10 a 14 Horas.

Visitanos es GRATUITO

La nota de prensa enviada a los periodicos despues de la rueda (anda que no hay que hacer cosas...)
EL DIA 21 DE OCTUBRE SE DECLARA DIA NACIONAL DEL SINDROME DE INTESTINO IRRITABLE

•AACICAT – Asociación de Afectados de Intestino Irritable de Catalunya - ha declarado el día 21 de Octubre Día Nacional del SII para dar a conocer a la sociedad el Síndrome de Intestino Irritable, enfermedad que afecta al 17 % del total de la población, equivalente a 7.500.000 millones de personas entre adultos y niños, siendo en mujeres casi el doble que en hombres.
Aproximadamente el 5% está sin diagnosticar.


•El principal objetivo de AACICAT es divulgar la enfermedad a través de los medios de comunicación, asesorar y proporcionar apoyo emocional a los afectados para romper el aislamiento social que comporta este trastorno a los enfermos, intentar que las instituciones científicas, médicas y gubernamentales se involucren en la investigación y en la mejora de vida de las personas afectadas, y una asistencia médica multidisciplinar.

Que es el SII

Conjunto de síntomas gastrointestinales funcionales producidos por una disfunción del intestino sin existir una lesión estructural del intestino que cause los síntomas.

Síntomas

• Diarrea frecuente y crónica acompañada de dolor abdominal
• Hábitos intestinales alterados ( diarreas que alternan con estreñimiento)
• Hinchazón o distensión abdominal visible
• Sensación de evacuación incompleta
• Eliminación de moco en las heces
• Pérdida de hambre
• Ansiedad emocional

Con motivo de la celebración del día nacional del SII se convocó el día 16 de Octubre una rueda de prensa en la que la presidenta de la AACICAT Esther Martí Barrios ( autora del libro : COLON IRRITABLE: UNA HISTORIA REAL) expone la situación actual de la enfermedad y solicita que la Sanidad Pública apoye el proyecto de una terapia multidisciplinar que agrupe tanto tratamientos médicos generales, psicológicos, nutricionales y también tratamientos con medicina alternativa como la homeopatía o la hipnosis. “ Somos muchos los afectados del SÍI, es necesario y además un derecho constitucional que todas las personas tengan una buena calidad de vida y actualmente nosotros no la tenemos”.
-La asociación reclama que se divulgue la enfermedad en todos los ámbitos: escolares, laborales, médicos, ….., que se creen más lavabos públicos tanto en paradas de autobús, dentro y fuera del metro, FFGG, RENFE, autopistas, ….. “ pues los lavabos son para nosotros como una rampa o un ascensor para los minusválidos, para que se hagan una idea “

Para más información sobre AACICAT: www.aacicat.org y Tfo: 620 030 718

Y dos fotos de la rueda de prensa. En la web estaran supongo que mañana o pasado.
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Sate
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#24

Mensaje por Sate »

Esmaba .... quiero contestar a l@s compañer@s que hemos hablado de quedar pero se me hace feo dejar tu mensaje al margen y prefiero contestarte .....
La kedada que estamos programando y que aún no sabemos si se va a hacer es sólo a título personal, queremos conocernos y tomar algo juntos, pero además sólo somos cuatro personas... .... para hacer algo en nombre del colectivo sería mejor organizarlo a través de la asociación, cualquier papel que se le dé a la gente tendrá mayor repercusión si tiene un membrete de una asociación ... aunque no sé si estas cosas sirven de algo .... yo creo que el sii lo conoce mucha gente aunque seguro que lo conocen mejor por el nombre anterior, colon irritable ..... pienso que de poco sirve que la gente sepa que existimos si para el colectivo médico somos casi invisibles ..... valoro mucho el esfuerzo que hacéis la asociacion de Catalunya pero que la gente sepa que existimos no sé si vale de mucho ... a veces me han dado papeles de asociaciones de alguna enfermedad, lo leo y lo tiro .... porque ... ¿qué puedo hacer yo por esas personas?? :cry:
Creo que mejor que ir a la Casa de Campo sería dar una tarjeta de la asociación en la puerta de los centros de salud, incluso pegar la dirección en los paneles para este fin que tienen en estos centros (supongo que para eso hay que pedir permisos) seguro que ahí sí saldrían much@s mas enfermos interesados en nuestra lucha porque es ahí donde primero vamos l@s afectad@s .... pero a ser posible luego tiene que haber alguna infraestructura que responda y que aporte soluciones y eso en Madrid todavía no existe, por supuesto de eso no tiene la culpa la asociación madrileña, la tenemos tod@s por no asociarnos pero ya sabemos que la lucha colectiva es una asignatura pendiente en nuestro país .... esperemos que las cosas mejoren pronto ....
Espero que en los lugares donde se organice algun acto sea todo un éxito ..... :D
Los cuatro gatos que estamos intentando quedar hablaremos sobre el tema, si es que al final nos vemos .... :shock:

Un beso. :)
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Sate
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#25

Mensaje por Sate »

Alfredo, Nury, Locomotive ..... ya que Locomotive no puede el 20 .... ¿os viene bien el 21??
locomotive
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#26

Mensaje por locomotive »

¿El domingo? También me viene mal... parezco un quejica, lo siento... ¿no os viene bien el fin de semana siguiente?. Yo el lunes tengo universidad y también trabajo y el domingo es el único día de la semana que tengo para descansar y relajarme... si quedais todos haría el esfuerzo pero preferiría a toda costa un día diferente... perdonad si mi calendario tan "exquisito" os causa molestia :(
Alfredo
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#27

Mensaje por Alfredo »

Pues elegid un día de la semana que viene y no le demos mas vueltas, porque sino lo vamos a ir alargando hasta semana santa :wink:

Saludos.
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dalia
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#28

Mensaje por dalia »

Hola! que guay que vais a quedar! que pena que no este por ahi, si no tambien me uniria. Bueno, ya en Navidades....

Un beso,

A.
NURY20MADRID
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#29

Mensaje por NURY20MADRID »

ABERRRRRRRRRRRR KOS PARECE ELD DIA DOS O EL TRESS
Alfredo
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#30

Mensaje por Alfredo »

Yo de acuerdo.
Y saludos Dalia, que hace mucho que no te veo por aquí.
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