Lo dicho, que tras casi un año sin tomar gluten, no he sacado nada en claro, ahora además de tener diarreas horribles no puedo salir a cenar tranquilo con mis amigos ni mi novia, vamos que la amargura es aún mayor si cabe.
Tras comentar esto, me gustaría que ayudaseis alguno con un par de cosas.
Os ha pasado a alguno que tras tener una crisis os levantáis con las encías inflamadas y un aliento a muerto? últimamente me he estado fijando que me ocurre eso (supongo que antes me pasaba igual pero no me había fijado), lo que me lleva a pensar que puedo tener algún tipo de alergia a algo. Ya que los síntomas de la celiaquía no se contempla eso como tal (quizá me equivoque).
Y otra cosa que quería compartir con vosotros es el tema del Fortasec, el cual creo que ha dejado de hacerme efecto, me puede tomar 6-8 pastillas y seguir teniendo las mismas diarreas que si no me lo hubiera tomado. Incluso he llegado a pensar que podría ser las causa de algunas de ellas en los casos que me las he tomado de manera preventiva.
No sé que pensar, estoy con el ánimo por los suelos y viendo que cada día voy a peor, lo de hacer una vida normal para mi es un suplicio.
Además de eso, llevo casi 6 meses sin visitar a mi digestivo porque dice que tiene mucha gente y no me puede dar cita, por lo que no puedo consultarle mis dudas.
Gracias por el foro ayudáis a mucha gente que lo necesita, un saludo.
Tras casi un año sin gluten esto es un fracaso
#2
Supongo que la prueba de intolerancia a la lactosa te la has hecho, no? el fortasec lleva lactosa. Yo llevo un año con diarreas y tomando fortasec, y sí, te acostumbras. Yo lo tomo sólo cuando estoy muy mal para ir al curro (osea todas las semanas una o dos veces). Así que el fin de semana para no abusar pues toca no tener vida social.. es lo peor! Ahora llevo un mes con efensol y funciona de momento pero no quita que me siente mal todo lo que como, y además no lo quiero proponer como el milagro hasta ver si tb se acostumbra uno y deja de hacer efecto.
También he hecho dieta sin gluten 2 meses pero creo que lo intentaré introducir de nuevo porque es que al final excluyes excluyes y sólo comes 4 cosas..
También he hecho dieta sin gluten 2 meses pero creo que lo intentaré introducir de nuevo porque es que al final excluyes excluyes y sólo comes 4 cosas..
#3
Pues creo que no me la han hecho, por lo menos la del hidrógeno en el aliento no. Cuando consiga cita les pediré que me la hagan a ver que sale, pero conociéndolos para el 2015 no me la habrán hecho.
Lo del Efensol lo había escuchado antes, pero nunca se lo he comentado al medico, ella se obsesionó con que yo tenía que ser celiaco y ahí no la saca nadie, aunque todas las malditas pruebas salieran negativas excepto uno de los resultados que decía "El paciente es portador del haplotipo de riesgo de celiaquía DR17-DQ2, en heterocigosis" que tampoco significa que lo sea.
Y con esto desde junio del año pasado han decidido no verme más.
Estoy un poco harto, parece que no se dan cuenta que no es un mal de morir pero tampoco es vida lo que tenemos como para que pasen de nosotros de esa manera.
El día menos pensado me como un bocadillo y una cerveza, porque al final me voy a poner igual de malo, por lo menos me doy un gusto al cuerpo.
Lo del Efensol lo había escuchado antes, pero nunca se lo he comentado al medico, ella se obsesionó con que yo tenía que ser celiaco y ahí no la saca nadie, aunque todas las malditas pruebas salieran negativas excepto uno de los resultados que decía "El paciente es portador del haplotipo de riesgo de celiaquía DR17-DQ2, en heterocigosis" que tampoco significa que lo sea.
Y con esto desde junio del año pasado han decidido no verme más.
Estoy un poco harto, parece que no se dan cuenta que no es un mal de morir pero tampoco es vida lo que tenemos como para que pasen de nosotros de esa manera.
El día menos pensado me como un bocadillo y una cerveza, porque al final me voy a poner igual de malo, por lo menos me doy un gusto al cuerpo.
#4
lo del aliento a muerto pega más con reflujo, lo de las encías puede ser independiente, ¿te sangran? Pero nunca lo había oído relativo a alergias. En ocasiones las llagas en la boca o en las encías responden a anemia ferropénica o de folatos, lo cual podría tener su lógica si estás yendo mil veces al baño. Un buen colutorio o buches de bicarbonato y palante.
Ya no recuerdo si en su momento te habían hecho una gastroscopia con toma de biopsias seriada, que sería el patrón-oro para el tema de celiaquía. Quizá sea el momento de cambiar de especialista, si ésta no te hace ningún caso. Tampoco recuerdo si habías probado otros remedios que no sean el Fortasec para contener el ir al baño, como el Duspatalín, un anticolinérgico, porque si el Fortasec ya no te funciona lo mejor es dejar de tomarlo una buena temporada y buscar otros principios activos y diferentes mecanismos de acción.
Y oye, si te apetece darte una alegría y total, vas a estar mal, prepárate un bocata de buena chapata con una birra helada (eso sí, para consumir en casa, por si acaso)
Ya no recuerdo si en su momento te habían hecho una gastroscopia con toma de biopsias seriada, que sería el patrón-oro para el tema de celiaquía. Quizá sea el momento de cambiar de especialista, si ésta no te hace ningún caso. Tampoco recuerdo si habías probado otros remedios que no sean el Fortasec para contener el ir al baño, como el Duspatalín, un anticolinérgico, porque si el Fortasec ya no te funciona lo mejor es dejar de tomarlo una buena temporada y buscar otros principios activos y diferentes mecanismos de acción.
Y oye, si te apetece darte una alegría y total, vas a estar mal, prepárate un bocata de buena chapata con una birra helada (eso sí, para consumir en casa, por si acaso)
#5
Hola Fede,
¿En su día te realizaron pruebas para buscar la enfermedad celiaca o comenzaste la dieta por tu cuenta? ¿que síntomas tenias al comenzar la dieta y cuales han desaparecido?
Muchos celiacos cuando comenzamos la dieta, al tener el intestino afectado a parte del gluten tenemos que dejar otros alimentos difíciles de digerir como puede ser la lactosa y la fructuosa. Otro problema que están teniendo muchos celiacos es la intolerancia al maíz. Yo llevo 3 meses con la dieta y el médico me recomendó dejar los lácteos y si a los 3 meses no notaba una mejoría retirar el maíz y la fruta.
Consumes muchos productos para celiacos? te pregunto esto porque al principio de la dieta no es aconsejable consumir este tipo de productos ya que llevan una ppm de gluten y esa cantidad se va acumulando en nuestro cuerpo.
Valora todas estas cosas y consulta con tu médico antes de abandonar la dieta.
¿En su día te realizaron pruebas para buscar la enfermedad celiaca o comenzaste la dieta por tu cuenta? ¿que síntomas tenias al comenzar la dieta y cuales han desaparecido?
Muchos celiacos cuando comenzamos la dieta, al tener el intestino afectado a parte del gluten tenemos que dejar otros alimentos difíciles de digerir como puede ser la lactosa y la fructuosa. Otro problema que están teniendo muchos celiacos es la intolerancia al maíz. Yo llevo 3 meses con la dieta y el médico me recomendó dejar los lácteos y si a los 3 meses no notaba una mejoría retirar el maíz y la fruta.
Consumes muchos productos para celiacos? te pregunto esto porque al principio de la dieta no es aconsejable consumir este tipo de productos ya que llevan una ppm de gluten y esa cantidad se va acumulando en nuestro cuerpo.
Valora todas estas cosas y consulta con tu médico antes de abandonar la dieta.
#6
Las encías no me sangran, solo se me inflaman y es raro porque coincide con los momentos peores de diarrea. Simplemente puede ser cosa mía, ya intento buscar relaciones donde no las hay. Me han hecho gastros, colonoscopias (de la cual perdieron los resultados de la biopsia), capsulas gástricas, ecoendoscopia, tac y alguna cosa más que ahora no recuerdo. Vamos que de pruebas voy bien, menos por la biopsia de colon que tras el mal rato no hay constancia de ella. Pero vamos en ninguna salió nada reseñable por mi médico.
La dieta la comencé porque me lo mandó el médico. He dejado la lactosa y la fruta porque veía que me sentaban mal (eso ha sido por mi cuenta), al igual que las lechugas y algunas hortalizas que me producen gases y mal estar. Vamos que tengo una dieta bastante reducida e intento hacerla lo más estricta posible. Con respecto a si consumo mucho productos de celiacos pues la verdad es que en general no, excepto el pan de molde que no tengo tiempo para estar siempre haciéndome, no consumo casi nada más específico para celiacos.
El Duspatalín no lo he tomado nunca de manera prolongada, sí que he tomado salvacolina, spasmoctyl, fortasec, buscapina y raro ha sido el que me ha hecho algo más de dos días seguidos.
Por lo menos hoy me ha llegado la cita para el digestivo, el 22 de febrero, que desde junio que estuve la última vez ya está bien.
Si os soy sincero estoy bastante mal de ánimo y las fechas no ayudan, intentas llevar el ritmo del resto y te sientes aún peor al ver que no puedes.
La dieta la comencé porque me lo mandó el médico. He dejado la lactosa y la fruta porque veía que me sentaban mal (eso ha sido por mi cuenta), al igual que las lechugas y algunas hortalizas que me producen gases y mal estar. Vamos que tengo una dieta bastante reducida e intento hacerla lo más estricta posible. Con respecto a si consumo mucho productos de celiacos pues la verdad es que en general no, excepto el pan de molde que no tengo tiempo para estar siempre haciéndome, no consumo casi nada más específico para celiacos.
El Duspatalín no lo he tomado nunca de manera prolongada, sí que he tomado salvacolina, spasmoctyl, fortasec, buscapina y raro ha sido el que me ha hecho algo más de dos días seguidos.
Por lo menos hoy me ha llegado la cita para el digestivo, el 22 de febrero, que desde junio que estuve la última vez ya está bien.
Si os soy sincero estoy bastante mal de ánimo y las fechas no ayudan, intentas llevar el ritmo del resto y te sientes aún peor al ver que no puedes.
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dogdaysareover
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- Registrado: Jue Jul 21, 2011 12:57 pm
#7
Hola Fede, yo hace muchísimo que no entro por aquí, pero creo recordar que la última que que visité esto, te había sentado genial la dieta sin gluten y que incluso habías comenzado a hacer ejercicio...espero no confundirme con otra persona. ¿las diarreas han vuelto recientemente? Lo digo porque quizá sea algo que se te ha escapado de la dieta....En el supuesto de que fueses celíaco. Lo malo ahora es que si quisiesen repetirte la biopsia, tendrías que reintroducir el gluten y esperar bastantes meses. Lo que no entiendo es que tu médico tenga tan claro que eres celiaco si dices que en la gastroscopia no se vio nada señalable...a no ser que no te la hiciesen correctamente, claro. Que tengas el halotipo quiere decir que genéticamente eres predispuesto a tener la enfermedad, pero eso no quiere decir que la desarrolles. Es más, hay celíacos que no tienen ninguno de esos halotipos predominantes, sino otros, y son celíacos. La genética no es un diagnóstico, en todo caso un apoyo de diagnóstico.
#8
Buenas dogdaysareover, perdona por tardar al responder, pero he estado con bastante lío.
Pues en un principio la verdad es que sí me parecía que la mejora era significativa con la dieta. Pero al par de semanas volví a estar como siempre, sinceramente, en cierta manera pienso que la dieta algo de bien me hace, pero claro si no consigo controlar mi cuerpo es una ruina igualmente.
Como también estoy yendo al psicólogo (el digestivo me envió al ver que no mejoraba la cosa) este me ha mandado a un grupo de relajación que hacen en el hospital de mi ciudad, supongo que el estado anímico influye muchísimo en estas cosas. La sensación de no controlar mi cuerpo es horrible y la verdad es que me genera bastante ansiedad, lo que hace que me cuerpo empeore, lo que hace que la ansiedad aumente y así hasta el infinito, vamos una pena de situación que no sé como parar. Porque cuando parece que estoy un poco mejor (me refiero a un día sin ir 5 o 6 veces al baño como si fuera un grifo, solo 1 o 2) y mi cuerpo se relaja, por algún motivo que la ciencia desconoce de repente mis intestinos se tuercen y tengo que salir corriendo al baño más cercano, y como es algo casi inmediato llegará el día que no consiga llegar y me lo haga encima....
El 28 tengo cita con mi digestivo, así que ya os contaré como evoluciona la cosa, pero no creo que bien porque estoy escribiendo estas lineas y tengo unos retortijones de miedo y cuando empecé a escribir no los tenía, vamos que en menos de 5 minutos mi cuerpo se ha ido al garete, cuando llevaba un día bastante apacible (solo había tenido dolor continuado)... vale, no he podido terminar sin tener que levantarme... no sé si hago algo mal, pero que si que está claro es que algo falla en mi cuerpo y por ahora no hemos encontrado que es.
Gracias por el apoyo que recibo de la gente del foro, hacéis mucho por mantenernos a flote a todos aquellos que nos cuesta ver la luz al final del túnel.
Pues en un principio la verdad es que sí me parecía que la mejora era significativa con la dieta. Pero al par de semanas volví a estar como siempre, sinceramente, en cierta manera pienso que la dieta algo de bien me hace, pero claro si no consigo controlar mi cuerpo es una ruina igualmente.
Como también estoy yendo al psicólogo (el digestivo me envió al ver que no mejoraba la cosa) este me ha mandado a un grupo de relajación que hacen en el hospital de mi ciudad, supongo que el estado anímico influye muchísimo en estas cosas. La sensación de no controlar mi cuerpo es horrible y la verdad es que me genera bastante ansiedad, lo que hace que me cuerpo empeore, lo que hace que la ansiedad aumente y así hasta el infinito, vamos una pena de situación que no sé como parar. Porque cuando parece que estoy un poco mejor (me refiero a un día sin ir 5 o 6 veces al baño como si fuera un grifo, solo 1 o 2) y mi cuerpo se relaja, por algún motivo que la ciencia desconoce de repente mis intestinos se tuercen y tengo que salir corriendo al baño más cercano, y como es algo casi inmediato llegará el día que no consiga llegar y me lo haga encima....
El 28 tengo cita con mi digestivo, así que ya os contaré como evoluciona la cosa, pero no creo que bien porque estoy escribiendo estas lineas y tengo unos retortijones de miedo y cuando empecé a escribir no los tenía, vamos que en menos de 5 minutos mi cuerpo se ha ido al garete, cuando llevaba un día bastante apacible (solo había tenido dolor continuado)... vale, no he podido terminar sin tener que levantarme... no sé si hago algo mal, pero que si que está claro es que algo falla en mi cuerpo y por ahora no hemos encontrado que es.
Gracias por el apoyo que recibo de la gente del foro, hacéis mucho por mantenernos a flote a todos aquellos que nos cuesta ver la luz al final del túnel.
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pepegotera
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- Registrado: Mar Sep 23, 2014 3:37 pm
#10
Lo de candidiasis lo veo como algo demasiado genérico, hice la prueba del vaso del agua y la saliva, salió positiva, pero le hice a mis hermanos hacerla y a ellos les salio igual que a mi.
Por lo que no termino de tener muy clara la veracidad de la prueba. Soy un poco escéptico con eso.
Tengo que decir que sigo con la dieta sin gluten, pero sigo exactamente igual que antes, quizá un poco más desanimado.
Por lo que no termino de tener muy clara la veracidad de la prueba. Soy un poco escéptico con eso.
Tengo que decir que sigo con la dieta sin gluten, pero sigo exactamente igual que antes, quizá un poco más desanimado.
#13
Yo llevo cinco años con la dieta de carbohidratos específicos y no me he curado. A Conchi parece que le fue bien. Busca información a ver qué te parece.Fede83 escribió:No es una dieta un poco radical? ELiminar de la dieta todos los cereales que me quedan, me parece demasiado. Alguno la habéis probado?
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pepegotera
- Usuario Participativo
- Mensajes: 38
- Registrado: Mar Sep 23, 2014 3:37 pm
#14
No sé que prueba debe ser, pero igual si vas al médico te indica alguna prueba más fiable.Fede83 escribió:Lo de candidiasis lo veo como algo demasiado genérico, hice la prueba del vaso del agua y la saliva, salió positiva, pero le hice a mis hermanos hacerla y a ellos les salio igual que a mi.
Por lo que no termino de tener muy clara la veracidad de la prueba. Soy un poco escéptico con eso.
Tengo que decir que sigo con la dieta sin gluten, pero sigo exactamente igual que antes, quizá un poco más desanimado.
#15
Fede lo que te pasa es algo común en celiacos con diagnostico tardío. El intestino se recupera lentamente, puede tardar entre un año y medio, dos.
Para comprobar si estas haciendo la dieta bien debes de asegurarte de no estar consumiendo trazas de gluten. Revisa los medicamentos, los cosméticos y aunque pueda sorprender tenemos que tener cuidado con los besos de nuestras parejas si ellos comen gluten.
Dieta sin gluten:
http://es.wikipedia.org/wiki/Celiaqu%C3%ADa#Tratamiento
Contaminación cruzada:
http://es.wikipedia.org/wiki/Dieta_sin_ ... 3n_cruzada
Las complicaciones típicas de la enfermedad celiaca son las intolerancias a lácteos (lactosa o caseína), maíz, sorbitol y fructosa sobre todo. ¿Comes frutas como manzanas, peras o frutas con hueso? son las que peor sientan por su alto contenido en sorbitol. ¿Notas que te sientan mal las comidas con grasa? puede estar relacionado con una deficiencia pancreática, que solo se diagnostica por clínica. Se maneja tomando enzimas como Pankreoflat. La insuficiencia pancreática tarda tiempo en remitir, meses, o incluso no mejorar.
Si puedes ponme un ejemplo de lo que sueles comer diarimente para ver si te puedo orientar de alguna forma.
Un saudo
Para comprobar si estas haciendo la dieta bien debes de asegurarte de no estar consumiendo trazas de gluten. Revisa los medicamentos, los cosméticos y aunque pueda sorprender tenemos que tener cuidado con los besos de nuestras parejas si ellos comen gluten.
Dieta sin gluten:
http://es.wikipedia.org/wiki/Celiaqu%C3%ADa#Tratamiento
Contaminación cruzada:
http://es.wikipedia.org/wiki/Dieta_sin_ ... 3n_cruzada
Las complicaciones típicas de la enfermedad celiaca son las intolerancias a lácteos (lactosa o caseína), maíz, sorbitol y fructosa sobre todo. ¿Comes frutas como manzanas, peras o frutas con hueso? son las que peor sientan por su alto contenido en sorbitol. ¿Notas que te sientan mal las comidas con grasa? puede estar relacionado con una deficiencia pancreática, que solo se diagnostica por clínica. Se maneja tomando enzimas como Pankreoflat. La insuficiencia pancreática tarda tiempo en remitir, meses, o incluso no mejorar.
Si puedes ponme un ejemplo de lo que sueles comer diarimente para ver si te puedo orientar de alguna forma.
Un saudo
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