Ther, no es cuestión de obsesionarse, es cuestión de luchar por un diagnostico claro, cuando tenemos síntomas de esta lista http://celiacos.mforos.com/69494/112090 ... igestivos/
debemos de plantearnos que igual nuestro diagnostico no es correcto, igual nuestro problema no es el SII, igual no nos han realizado todas las pruebas necesarias, igual las pruebas que nos han realizado para buscar la enfermedad celiaca no están bien hechas...
Cada día aparecen mas casos de personas que son diagnosticadas de SII y luego resulta que son celiacos. Los médicos no están actualizados y la mayoría de las veces no hacen las pruebas necesarias para buscar la enfermedad y algunas veces cuando las hacen no están bien interpretadas ni analizadas.
Mi consejo para ti Ther, es que acudas a un médico especializado en enfermedad celiaca y que te acompañe tu madre, yo creo que el que tienes mas cerca es el Dr. Luis Rodrigo Sáez, Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo. Consulta privada: C/ Muñoz Degraín, 16 - 2º D Oviedo Tfno.: 985275636.
Te puedo asegurar que este médico te va a ayudar mas que a la naturopata a la que vas ahora.
Y ya sabes que en esta enfermedad la dieta lo es todo.
Animo y no dejes de luchar.
No tengo SII, soy intolerante al gluten.
#78
Hola skamada,
Efectivamente muy cerca no le viene, pero por desgracia hay muy poquitos especialistas hoy en día que sepan distinguir el SII de la celiaquía y de la sensibilidad al gluten, y menos aún cuando son casos tan complicados como el de Ther. Así que solo se me ocurren el Dr. Isasi y el Dr. Rodrigo y de estos dos médicos me parece que el mas apropiado es el Dr.Rodrigo, ya que tiene fama de acabar atendiendo casos de problemas digestivos desesperados y desahuciados, con muy buenos resultados, en el foro de celiacos cada vez hay mas casos atendidos por el Dr. Rodrigo y la gente esta encantada, ademas parece ser que ante cualquier duda atiende enseguida por teléfono o mail.
Ther lleva demasiado tiempo perdido dando vueltas de médico en médico como para seguir perdiendo más con especialistas que no están actualizados en el tema de la celiaquía y de la sensibilidad al gluten, porque ningún médico puede ser especialista en SII si no lo es en celiaquía y sensibilidad al gluten, o de lo contrario no atinará a reconocerlas y tratarlas si fuera el caso.
A Ther esa naturópata, que también es médico, ya la está guiando por ese camino al retirarle el trigo, pero que seguramente se esté quedando a medias, que es lo que suele pasar. Que mucha gente acaba descubriendo que es celiaca porque algún médico naturista, homeópata, nutricionista, etc. empezó con recomendaciones de quitar el trigo de la dieta y que ellos al profundizar más en el tema por su cuenta, gracias a esa pista acabaron sabiendo que en realidad son celiacas o sensibles al gluten cuando por fin les hicieron las pruebas correctamente.
Ya es decisión de Ther ver lo que hace y para donde tira, pero por lo menos que cuando tome esa decisión este bien informada y orientada.
Efectivamente muy cerca no le viene, pero por desgracia hay muy poquitos especialistas hoy en día que sepan distinguir el SII de la celiaquía y de la sensibilidad al gluten, y menos aún cuando son casos tan complicados como el de Ther. Así que solo se me ocurren el Dr. Isasi y el Dr. Rodrigo y de estos dos médicos me parece que el mas apropiado es el Dr.Rodrigo, ya que tiene fama de acabar atendiendo casos de problemas digestivos desesperados y desahuciados, con muy buenos resultados, en el foro de celiacos cada vez hay mas casos atendidos por el Dr. Rodrigo y la gente esta encantada, ademas parece ser que ante cualquier duda atiende enseguida por teléfono o mail.
Ther lleva demasiado tiempo perdido dando vueltas de médico en médico como para seguir perdiendo más con especialistas que no están actualizados en el tema de la celiaquía y de la sensibilidad al gluten, porque ningún médico puede ser especialista en SII si no lo es en celiaquía y sensibilidad al gluten, o de lo contrario no atinará a reconocerlas y tratarlas si fuera el caso.
A Ther esa naturópata, que también es médico, ya la está guiando por ese camino al retirarle el trigo, pero que seguramente se esté quedando a medias, que es lo que suele pasar. Que mucha gente acaba descubriendo que es celiaca porque algún médico naturista, homeópata, nutricionista, etc. empezó con recomendaciones de quitar el trigo de la dieta y que ellos al profundizar más en el tema por su cuenta, gracias a esa pista acabaron sabiendo que en realidad son celiacas o sensibles al gluten cuando por fin les hicieron las pruebas correctamente.
Ya es decisión de Ther ver lo que hace y para donde tira, pero por lo menos que cuando tome esa decisión este bien informada y orientada.
#80
Hola Ther,
Hoy tenias consulta con el digestivo ¿que tal ha ido?
Te voy a comentar algo que igual suena un poco raro pero te lo voy a explicar.
Muchas veces nuestro peor enemigo es nuestra familia (te lo digo desde la experiencia). En mi caso he tenido durante años problemas con familiares muy cercanos porque pensaban que estaba obsesionada con la alimentación, que todo era de mi cabeza y que al ser muy nerviosa los síntomas se me agravaban. Casos como el mio se ven muchos, en el foro de celiacos hay unos cuantos... Los familiares lo hacen con buena intención y nos intentan tranquilizar quitándole importancia a lo que nos ocurre, diciéndonos que es que nos ponemos nerviosas y cosas así, pero muchas veces es porque ellos mismos llevan toda la vida con síntomas, aguantándose con ellos y pensando que son inevitables, porque así se lo han hecho creer los médicos hasta el punto de haberse convencido. Y cuantos más años pasan, más difícil es hacer razonar a las personas, sobre todo si invariablemente los médicos les siguen quitando importancia a lo que les pasa. No pueden ver más allá porque les falta información, tienen interiorizados muchos errores.
Has contado que tu madre también toma medicaciones, que tiene gases y problemas digestivos. Pues mira. En el hipotético caso de que fueras celiaca, podría estar ocurriendo que tu madre también lo sea y que haya ya asumido que es normal lo que le ocurre y que se tiene que aguantar. La celiaquía se hereda hasta en un 87% de los casos. Así que ella no sólo no te podrá ayudar, sino que seguirá actuando de freno. Te dice que no te obsesiones con lo que comes, que no es para tanto y cosas así. Lo hace porque te quiere y te desea lo mejor, pero le falta perspectiva de la situación, porque ella misma tiene problemas y puede ser una víctima más de la situación que vivimos. ¿Entiendes lo que quiero decir?
Por eso tu solución pasa porque ella te acompañe a un médico que entienda de verdad sobre enfermedad celiaca. Tiene que oírlo para que se dé cuenta de la cantidad de errores de concepto que tiene, que te perjudican a ti y a ella misma.
Nos has contado que ya desde niña tenías muchos problemas con la leche y cosas así. Eso son indicios de problemas intestinales, no cabe duda. Los llevas acarreando desde siempre y ahora han empeorado. Y los trastornos endocrinológicos son otro tanto a favor de la celiaquía, que se te pueden haber agravado por tu TCE, no digo que no, pero probablemente ya estaban ahí.
Mira lo que dice el Dr. Santos, que es lo que lleva advirtiendo Hus mucho tiempo con toda la razón:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 45#p197045
Para que quede claro, puedes ser celiaco con serología negativa, incluso con biopsia normal, aunque en este segundo caso es más improbable pero no imposible porque no siempre se hacen las biopsias como debería ser (ahora se aconseja tomar de 4 a 6 biopsias del duodeno, de sitios distintos si es posible ya que la enfermedad puede ser parcheada y no afectar uniformemente a todo el intetsino; además en la práctica clínica, en pocos sitios se procesan las biopsias como debería ser, es decir haciendo tinciones especiales para contar linfocitos intraepiteliales, y eso lleva a muchos errores.
Sigo diciendo que el Dr. Rodrigo es el mejor para ayudaros a ti y a tu madre.
Hoy tenias consulta con el digestivo ¿que tal ha ido?
Te voy a comentar algo que igual suena un poco raro pero te lo voy a explicar.
Muchas veces nuestro peor enemigo es nuestra familia (te lo digo desde la experiencia). En mi caso he tenido durante años problemas con familiares muy cercanos porque pensaban que estaba obsesionada con la alimentación, que todo era de mi cabeza y que al ser muy nerviosa los síntomas se me agravaban. Casos como el mio se ven muchos, en el foro de celiacos hay unos cuantos... Los familiares lo hacen con buena intención y nos intentan tranquilizar quitándole importancia a lo que nos ocurre, diciéndonos que es que nos ponemos nerviosas y cosas así, pero muchas veces es porque ellos mismos llevan toda la vida con síntomas, aguantándose con ellos y pensando que son inevitables, porque así se lo han hecho creer los médicos hasta el punto de haberse convencido. Y cuantos más años pasan, más difícil es hacer razonar a las personas, sobre todo si invariablemente los médicos les siguen quitando importancia a lo que les pasa. No pueden ver más allá porque les falta información, tienen interiorizados muchos errores.
Has contado que tu madre también toma medicaciones, que tiene gases y problemas digestivos. Pues mira. En el hipotético caso de que fueras celiaca, podría estar ocurriendo que tu madre también lo sea y que haya ya asumido que es normal lo que le ocurre y que se tiene que aguantar. La celiaquía se hereda hasta en un 87% de los casos. Así que ella no sólo no te podrá ayudar, sino que seguirá actuando de freno. Te dice que no te obsesiones con lo que comes, que no es para tanto y cosas así. Lo hace porque te quiere y te desea lo mejor, pero le falta perspectiva de la situación, porque ella misma tiene problemas y puede ser una víctima más de la situación que vivimos. ¿Entiendes lo que quiero decir?
Por eso tu solución pasa porque ella te acompañe a un médico que entienda de verdad sobre enfermedad celiaca. Tiene que oírlo para que se dé cuenta de la cantidad de errores de concepto que tiene, que te perjudican a ti y a ella misma.
Nos has contado que ya desde niña tenías muchos problemas con la leche y cosas así. Eso son indicios de problemas intestinales, no cabe duda. Los llevas acarreando desde siempre y ahora han empeorado. Y los trastornos endocrinológicos son otro tanto a favor de la celiaquía, que se te pueden haber agravado por tu TCE, no digo que no, pero probablemente ya estaban ahí.
Mira lo que dice el Dr. Santos, que es lo que lleva advirtiendo Hus mucho tiempo con toda la razón:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 45#p197045
Para que quede claro, puedes ser celiaco con serología negativa, incluso con biopsia normal, aunque en este segundo caso es más improbable pero no imposible porque no siempre se hacen las biopsias como debería ser (ahora se aconseja tomar de 4 a 6 biopsias del duodeno, de sitios distintos si es posible ya que la enfermedad puede ser parcheada y no afectar uniformemente a todo el intetsino; además en la práctica clínica, en pocos sitios se procesan las biopsias como debería ser, es decir haciendo tinciones especiales para contar linfocitos intraepiteliales, y eso lleva a muchos errores.
Sigo diciendo que el Dr. Rodrigo es el mejor para ayudaros a ti y a tu madre.
#81
Hola Yupi,
Que contenta me pongo que estés tan al caso de que hoy iba
Acabo de llegar. He ido sola, porque mi madre pasa cuando voy a los digestivos de venir ya.
Porque dice que no tengo nada, y si tengo colon irritable y tal pero vamos que son manias.
Total que he ido, la mujer se ha puesto contenta que fuera sola ytodo, que me veia mejor de como me habia visto.
Le he explicado que estuve el verano fatal, yo en serio para mi que solo fui una vez en julio y luego nada. Pero bueno eso ya es pasado.
Le he dicho que llevaba mes y emdio sin comer nada de Trigo y estaba mejor. Menos hinchada, mas liaviana y que iba fijo dos veces en semana o al principio incluso tres veces.
Que solo he tomado magnesio y bueno cuando fui las tres es porque tomé el Fibrabelt ese que no he vuelto a tomar pero eso no le he dicho.
Le he dicho que claro yo me como un bocata del panas blanco y me muero. Al dia siguiente he de estar con caldos y tal en plan recuperación.
Total que me ha mandado un Analisis muy completo, incluso con valores que tambien me ha pedido la endocrina Tiroides, Colesterol, B12, Hierro... Y LA FAMOSA IGSA ES ASI NO?
Eso en el otro hospital para mi que no me lo mirarón. Me hicieron la preuba de analisis genetico de celiaquia y biopsia pero par ami que eso no solía no se.
Me ha idhco que cuando me la vayan a hacer este tomando Trigo. Me la hacen el 29/1/14 pero ahora siga sin trigo.
VAmos que para NAvidad no? jojojojooj me voy a hinchar de neulas de chocolate!!! Y cereales FITNESS choco negro que me encantan, son mi perdidcion claro que luego según como me duele el estomago.
Pero navidad es navidad XD
Y nada dice que tengo mucho estreñimiento por la medicación por eso me la he preguntado al principio.
y que estudiara una MOLECULA que hay nueva o no se que... para mi caso.
Que contenta me pongo que estés tan al caso de que hoy iba
Acabo de llegar. He ido sola, porque mi madre pasa cuando voy a los digestivos de venir ya.
Porque dice que no tengo nada, y si tengo colon irritable y tal pero vamos que son manias.
Total que he ido, la mujer se ha puesto contenta que fuera sola ytodo, que me veia mejor de como me habia visto.
Le he explicado que estuve el verano fatal, yo en serio para mi que solo fui una vez en julio y luego nada. Pero bueno eso ya es pasado.
Le he dicho que llevaba mes y emdio sin comer nada de Trigo y estaba mejor. Menos hinchada, mas liaviana y que iba fijo dos veces en semana o al principio incluso tres veces.
Que solo he tomado magnesio y bueno cuando fui las tres es porque tomé el Fibrabelt ese que no he vuelto a tomar pero eso no le he dicho.
Le he dicho que claro yo me como un bocata del panas blanco y me muero. Al dia siguiente he de estar con caldos y tal en plan recuperación.
Total que me ha mandado un Analisis muy completo, incluso con valores que tambien me ha pedido la endocrina Tiroides, Colesterol, B12, Hierro... Y LA FAMOSA IGSA ES ASI NO?
Eso en el otro hospital para mi que no me lo mirarón. Me hicieron la preuba de analisis genetico de celiaquia y biopsia pero par ami que eso no solía no se.
Me ha idhco que cuando me la vayan a hacer este tomando Trigo. Me la hacen el 29/1/14 pero ahora siga sin trigo.
VAmos que para NAvidad no? jojojojooj me voy a hinchar de neulas de chocolate!!! Y cereales FITNESS choco negro que me encantan, son mi perdidcion claro que luego según como me duele el estomago.
Pero navidad es navidad XD
Y nada dice que tengo mucho estreñimiento por la medicación por eso me la he preguntado al principio.
y que estudiara una MOLECULA que hay nueva o no se que... para mi caso.
#82
Hola Ther,
Me alegro que te vayan a realizar los análisis para buscar la enfermedad celiaca, cuando tengas los resultados nos los puedes poner por aquí para que los veamos y te ayudemos a interpretarlos.
¿Te ha dicho tu médico cuanto tiempo tienes que estar comiendo trigo antes de hacerte los análisis? Yo estuve casi un mes de dieta sin gluten y luego tuve que volver a comer gluten de nuevo durante una semana para hacerme los análisis.
Ya nos contaras que tal te va la reintrodución de trigo, pero seguramente pegues el bajón.
Me alegro que te vayan a realizar los análisis para buscar la enfermedad celiaca, cuando tengas los resultados nos los puedes poner por aquí para que los veamos y te ayudemos a interpretarlos.
¿Te ha dicho tu médico cuanto tiempo tienes que estar comiendo trigo antes de hacerte los análisis? Yo estuve casi un mes de dieta sin gluten y luego tuve que volver a comer gluten de nuevo durante una semana para hacerme los análisis.
Ya nos contaras que tal te va la reintrodución de trigo, pero seguramente pegues el bajón.
#83
Yupi, Hus fue baneada de este foro por sus malos modos y obsesión continuada en meter el tema de la celiaquía incluso entre usuarios que acababan de llegar y afirmaban ser hipocondríacos, no porque la información que manejase no fuese acertada, sino por no saber ni como dosificarla ni como no atosigar a los usuarios. Sigo insistiendo en que recomendarle a una persona de Cataluña que se venga a Asturias para ir al médico, cuando existen alternativas, es un poco insidioso.
#84
Hombre yo según la naturopata esa no tengo alergia al gluten
De hecho yo como avena, espelta o centeno y estoy perfecta
Sólo k m salió intolerancia al trigo, y luego tb dice k es momentáneo k tpc es para
Toda la vida. No obstante se v k el trigo de hoy en día esta muy
Contaminado y cuando se vuelve a comer ella aconseja biológico o algo así
Ha comentado
Yo sin trigo estoy encantada por eso. Tomo pasta espelta.
Harina o maizena y pan ts pelota o un pan naturpam centeno
K es Liviano, en veritas hay uno duper bueno comprare dentro poco
Lo deje comprar pk se v j lleva algo trigo pero es súper poco, lo k m puse en serio
Y por eso lo deje comprar
La dra. Dice k no tengo nada a parte Colón irritable no se
Tpc es k se mete mucho a hacerme pruebas
M da k encima saldrá negativo estoy gafada
De hecho yo como avena, espelta o centeno y estoy perfecta
Sólo k m salió intolerancia al trigo, y luego tb dice k es momentáneo k tpc es para
Toda la vida. No obstante se v k el trigo de hoy en día esta muy
Contaminado y cuando se vuelve a comer ella aconseja biológico o algo así
Ha comentado
Yo sin trigo estoy encantada por eso. Tomo pasta espelta.
Harina o maizena y pan ts pelota o un pan naturpam centeno
K es Liviano, en veritas hay uno duper bueno comprare dentro poco
Lo deje comprar pk se v j lleva algo trigo pero es súper poco, lo k m puse en serio
Y por eso lo deje comprar
La dra. Dice k no tengo nada a parte Colón irritable no se
Tpc es k se mete mucho a hacerme pruebas
M da k encima saldrá negativo estoy gafada
-
dogdaysareover
- Usuario Habitual
- Mensajes: 265
- Registrado: Jue Jul 21, 2011 12:57 pm
-
GingerRogers
- Usuario Habitual
- Mensajes: 287
- Registrado: Sab Jul 23, 2011 9:02 pm
#86
Bueno, pues yo me uno a las protestas... Llevo más de una semana sin entrar en el foro porque simplemente estoy harta del bombardeo al que nos está sometiendo Yupi. A ver, que yo no digo que su información no sea veraz pero esto se está pasando de rosca y ya parece un acoso y derribo.
Lo pongo aquí, para que lo lea todo el mundo. No quiero empezar con el "rollo" de ya te quejaste a Skamada por "privaditos" y cosas por el estilo.
Toda información es bienvenida siempre y cuando el lugar donde se muestra sea oportuno y no se convierta en un monólogo machacón. Parece que no aprendemos de la experiencia... ](*,) ](*,)
Lo pongo aquí, para que lo lea todo el mundo. No quiero empezar con el "rollo" de ya te quejaste a Skamada por "privaditos" y cosas por el estilo.
Toda información es bienvenida siempre y cuando el lugar donde se muestra sea oportuno y no se convierta en un monólogo machacón. Parece que no aprendemos de la experiencia... ](*,) ](*,)
#88
De nuevo no pretendo embaucar a nadie, solo intento ayudar y aclarar ciertos puntos sobre la EC. Yo he pasado 6 años de mi vida muy malos, varios médicos me dijeron en su día que no era celiaca y que todo estaba en mi cabeza, mis nervios, que tenia SII, etc y si en su día cierta persona no se hubiese tomado la molestia de informarme e insistirme en que me hiciera de nuevo las pruebas y acudiera a un especialista en EC, a día de hoy estoy segura de que seguirá muy mal y me esperaría una vida llena de dolores y angustias... Por eso Ther intento orientarte, no engañarte, no me llevo comisión porque vayas a visitar al Dr. Rodrigo, solo pienso que es un buen médico y que podría ayudarte con tu problema.
#89
Gracias lo que de momento estoy harta de me´dicos con mi temas y ni siquiera se donde está ese hombre.
de momento en enero me harán la analitica esa y esta navidad pues empezaré a comer alguna neula que me encanta y el dia de st. esteve canelones pej y algun fitness en desayuno si cal
más o menos así yo creo que ya se rompe la dieta sin trigo.
incluso puedo reintroducir las tostadas matinales de Ortiz que solia tomar multicereal en vez de souffiete que como ahora. no se...
la prueba es el 29/1
de momento en enero me harán la analitica esa y esta navidad pues empezaré a comer alguna neula que me encanta y el dia de st. esteve canelones pej y algun fitness en desayuno si cal
más o menos así yo creo que ya se rompe la dieta sin trigo.
incluso puedo reintroducir las tostadas matinales de Ortiz que solia tomar multicereal en vez de souffiete que como ahora. no se...
la prueba es el 29/1
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