skamada gracias por la info, es lo que quería decir, no me expliqué bien.
María y Ther, a mi entender deberíais informaros bien de como se diagnostica la celiaquía y el síndrome de Chron (y otras enfermedades que yo no conozco pero seguro otros usuarios os pueden iluminar) antes de buscar medicamentos como paliativos. Por lo que he leído hasta ahora, los medicamentos deverían ser para los que, como skamada, se han hecho todas las pruevas en condiciones y tienen SII seguro, ya que el SII no tiene cura y hay que aprender a convivir con él.
La guía del ministerio que tantas veces he puesto: http://www.msssi.gob.es/profesionales/p ... eliaca.pdf
En mi caso tengo bastantes esperanzas puestas en la celiaquía no solo por los sintomas típicos de los que siempre hablamos aquí que son iguales que los del SII (restreñimiento, diarrea, gases, gastroenteritis, etc.) sinó por otros indicios descritos en enfermos celiacos que desde que me informo he venido siendo consciente. Algunos:
-Familiares de más edad con osteoporosis (mala absorción de calcio), problemas intestinales y síntomas similares a los mios (dispepsia, gastroenteritis, etc.).
-Dolores de cabeza
-Llagas en la boca
-Me sientan bastante mal la fructosa y la lactosa
-sequedad e irritación de ojos
etc. De hecho estoy haciendo una lista para dársela al especialista cuando vaya.
Mi otra esperanza para el diagnostico es la siguiente: la manifestación tópica de la celiaquía es la dermatitis herpetiforme, unas bambollas que salen de forma intermitente y que pican. Pues a mi me llevan saliendo desde hace unos años unas ampollas muy raras en las plantas de los pies que van y vienen. Si te hacen una biopsia y la analizan para ver si es dermatitis herpetiforme, automáticamente eres celiaco. El problema es que es intermitente, y como si huviesen adivinado lo que pienso las putas no quieren salir ahora... Pero si todo falla, intentaré en cuanto me salga ir corriendo a un dermatólogo a que me saque una muestra.
Sigo en pie, pero un poco cansado!
-
María López
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#17
David tienes razón pero cuando te han visto mil veces y no te dan ninguna solución pues uno toma lo que sea y prueba con todo... A día de hoy solo tengo diagnostico de SII, dispepsia y gastritis crónica con alto contenido nervioso ( No me hicieron biopsia )
Las pruebas han sido, tac abdominal, prueba del tránsito, colonoscopia, gastroscopia y analisis de heces y sangre completos completos
Lo único la colonoscopia igual deberían repetirmela porque me la hicieron hace ya muchos años cuanto tenía unos vagos síntomas
Las pruebas han sido, tac abdominal, prueba del tránsito, colonoscopia, gastroscopia y analisis de heces y sangre completos completos
Lo único la colonoscopia igual deberían repetirmela porque me la hicieron hace ya muchos años cuanto tenía unos vagos síntomas
#18
si es lo qe voy a hacer porue esto no puede ser
ya hoy toy k me noto k se va k ya es la hora de tomarlo y me hará efecto tu. seguro
hoy he tocomido dos trozos conejo, con patata,cegbolla.. al horno y un poco tomate asi aliñado no se trozos k taba en medio
a la noche haré un yogur bifidos de esos con allbran y algo de fruta
ya hoy toy k me noto k se va k ya es la hora de tomarlo y me hará efecto tu. seguro
hoy he tocomido dos trozos conejo, con patata,cegbolla.. al horno y un poco tomate asi aliñado no se trozos k taba en medio
a la noche haré un yogur bifidos de esos con allbran y algo de fruta
#19
María, entiendo perfectamente, igual hablo demasiado ya que mi sintomatología no es muy grave, más bien es llevadera, y otras personas como tú y Ther lo podéis estar pasando peor y necesitais esta ayuda.
Pero yo almenos hasta no estar seguro de que se me ha hecho todo, y en condiciones, no dejaré en paz a los médicos.
Pero yo almenos hasta no estar seguro de que se me ha hecho todo, y en condiciones, no dejaré en paz a los médicos.
#20
Haces bien
Yo ahora tengo dos jajaja de la ssgg
Lo k no m hacen nada
Ahora en septembre tengo uno. Es ahi em donde un medico k ya no està
M hizo bastantes pruebas el hombre y incluso m enviï a rehabilitacion suelo pelvico
Es el d la magnesia y agiolax
Em novienbre tengo la nueva k m ha hecho Colono y hellicopbacter y
Ya parece k no m kiere hacer nada mas sniff y ESO k es Maja y buena pero a mi m dijo
Un anyo de visita em la siguiente y yo jaja le pedi
26/11/13 pk soy pesada pero es k haver ...
Kizas con suerte ya este el constella aki y m lo envie
Lo k tb digo està el resolor y a mi ESO no m lo enciam
A kien se lo envian dios????
Yo ahora tengo dos jajaja de la ssgg
Lo k no m hacen nada
Ahora en septembre tengo uno. Es ahi em donde un medico k ya no està
M hizo bastantes pruebas el hombre y incluso m enviï a rehabilitacion suelo pelvico
Es el d la magnesia y agiolax
Em novienbre tengo la nueva k m ha hecho Colono y hellicopbacter y
Ya parece k no m kiere hacer nada mas sniff y ESO k es Maja y buena pero a mi m dijo
Un anyo de visita em la siguiente y yo jaja le pedi
26/11/13 pk soy pesada pero es k haver ...
Kizas con suerte ya este el constella aki y m lo envie
Lo k tb digo està el resolor y a mi ESO no m lo enciam
A kien se lo envian dios????
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María López
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#21
Pues David, tienes razón y creo que haces lo correcto. Yo la verdad que estoy un poco cansada de todo esto, en esta última crisis llevo ya casi tres meses que apenas salgo de casa, para trabajar y poco mas.
A mi hasta la fecha me han hecho analisis completos de sangre y heces, tac abdominopelvico, colonoscopia hace ya unos añitos, ecografia, gastroscopia sin biopsia que dio gastritis cronica, en resumen diagnostico de SII, dispepsia y gastritis crónica
Cuando empecé con todo esto, adelgaze hasta los 43 kg, no podía comer del dolor que tenía, era insoportable y ahora estoy empezando a ir por el mismo camino, la otra crisis comenzó como esta...he cogido cita con un médico digestivo en Bilbao que dicen que es muy bueno para el día 7 de agosto
Ther, el resolot no entra por la SS y debe costar como unos 50 euros la caja de 28 pastillas
A mi hasta la fecha me han hecho analisis completos de sangre y heces, tac abdominopelvico, colonoscopia hace ya unos añitos, ecografia, gastroscopia sin biopsia que dio gastritis cronica, en resumen diagnostico de SII, dispepsia y gastritis crónica
Cuando empecé con todo esto, adelgaze hasta los 43 kg, no podía comer del dolor que tenía, era insoportable y ahora estoy empezando a ir por el mismo camino, la otra crisis comenzó como esta...he cogido cita con un médico digestivo en Bilbao que dicen que es muy bueno para el día 7 de agosto
Ther, el resolot no entra por la SS y debe costar como unos 50 euros la caja de 28 pastillas
#22
yo una vez pregunté y creo que me dijeron 8x euros o algo así.
lo que claro no tengo referencias y no hablan mucho de él.
hoy tengo que ir a la farmacia, voy a preguntar por el micralax ese en sobres a ver.
Igualmente ya nada entra por la seguridad social, creo. Así que no se porque no se manda si nada entra. Y si soy tan complicada y tal pues no se que me digan algo.
ayer tomé 25 gotas evacuol, y no me han hecho nada. He soltado un poco agua marron como si hiciera pipi y aleh.
a ver despues de comer no se...
lo que claro no tengo referencias y no hablan mucho de él.
hoy tengo que ir a la farmacia, voy a preguntar por el micralax ese en sobres a ver.
Igualmente ya nada entra por la seguridad social, creo. Así que no se porque no se manda si nada entra. Y si soy tan complicada y tal pues no se que me digan algo.
ayer tomé 25 gotas evacuol, y no me han hecho nada. He soltado un poco agua marron como si hiciera pipi y aleh.
a ver despues de comer no se...
#23
Cuantas pruevas! Es indignante que os hayan hecho pasar por todo esto sin haceros primero una gastroscopia como dios manda! Yo a la proxima voy a ir exigiendo a saco, aunque espero que no haga falta ponerme muy farruco, para eso voy a pagar.
Mucha fuerza a las dos!
Mucha fuerza a las dos!
#24
que suerte...
pues yo sigo casi igual, ayer heché algo indignamente con un litro de agua con sal. Y eso que me metí a la noche anterior más gostas de evacuol.
lo que yo digo soy un pozo sin fondo.... un agujero negro.
Bueno puoes como en septiembre iré a un digestivo le peidré ahi más o menos no exigiendo, k sino no te hacen nada, una gastroscopia con biopsia, no?
para que le digo que me la haga? Que le argumento?
Porque es por la ssgg...
pues yo sigo casi igual, ayer heché algo indignamente con un litro de agua con sal. Y eso que me metí a la noche anterior más gostas de evacuol.
lo que yo digo soy un pozo sin fondo.... un agujero negro.
Bueno puoes como en septiembre iré a un digestivo le peidré ahi más o menos no exigiendo, k sino no te hacen nada, una gastroscopia con biopsia, no?
para que le digo que me la haga? Que le argumento?
Porque es por la ssgg...
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María López
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#25
Vaya dolor que tengo, como un globo, Pues Ther, aunque sea de la SS echale morro, si no hace ni caso pues nada pero si no le dices nada pues tienes todo perdido y además con tu historial si no te hace caso le crujooooo
Yo fui hoy bien al baño según yo pero me duele y me siento como un globooo aerostatico, me tomé pankreoflat para los gases y creo que algo me hizo, bueno mañana escribo mas, un beso guapos
Yo fui hoy bien al baño según yo pero me duele y me siento como un globooo aerostatico, me tomé pankreoflat para los gases y creo que algo me hizo, bueno mañana escribo mas, un beso guapos
#26
mmm yo tengo gases siempre y tengo ocnforme se avanza el día más gases. Lo que suelo ir con ropa ancha y no me miro mucho pero se me hincha.
Cuando he ido alguna vez al acupuntor, el me decia uf ufff cuanto gas y me lo movía según él.
me ha receado muchas veces carbon vegetal. Pero sinceramente no se si hace mucho efecto eso... no se en que lo he de notar... en que? Es carbon vegetal natural de herbo. En teoria va muy bien creo que para eso los gases.
Ahora estoy que no tomo nada, para ello porque no notaba nada, pero en dias como hoy que estoy super hinchada por haber comido un helado aparentemente inofensivo lo necestaria.
estoy un poco a la buena de dios, proque siempre que voy no me dicen nada, y ni me mandan nada... entonces yo ya al final estoy más perdida y abandonada que un ocho.
Encima mi madre si me entiende mucho pero lo que no entiende es que mi estreñimiento no es solo normal como el que pueda tener ella, sino que hay alimentos que me sientan mal porque tengo colon irritable. No porque esté paranoica yo. Eso se lo que me da rabia. Y cuando le dicen los digestivos k nada k no me mandan nada, pues ella tan tranquila. Dice que ellos sabran y si no me mandan nada es porque hay mucha gente asi y lo voy a tener para siempre y es cuestión de mentalizarme, que ya iré. Y no digo que no, pero es que estar como estoy que no voy nunnnnnnnnca. Pues manda ous
y encima para colmo, MI PADRE Y MI HERMANA vannnn como dos relojes suizos al baño. Tocata la sereneta ya #-o
Cuando he ido alguna vez al acupuntor, el me decia uf ufff cuanto gas y me lo movía según él.
me ha receado muchas veces carbon vegetal. Pero sinceramente no se si hace mucho efecto eso... no se en que lo he de notar... en que? Es carbon vegetal natural de herbo. En teoria va muy bien creo que para eso los gases.
Ahora estoy que no tomo nada, para ello porque no notaba nada, pero en dias como hoy que estoy super hinchada por haber comido un helado aparentemente inofensivo lo necestaria.
estoy un poco a la buena de dios, proque siempre que voy no me dicen nada, y ni me mandan nada... entonces yo ya al final estoy más perdida y abandonada que un ocho.
Encima mi madre si me entiende mucho pero lo que no entiende es que mi estreñimiento no es solo normal como el que pueda tener ella, sino que hay alimentos que me sientan mal porque tengo colon irritable. No porque esté paranoica yo. Eso se lo que me da rabia. Y cuando le dicen los digestivos k nada k no me mandan nada, pues ella tan tranquila. Dice que ellos sabran y si no me mandan nada es porque hay mucha gente asi y lo voy a tener para siempre y es cuestión de mentalizarme, que ya iré. Y no digo que no, pero es que estar como estoy que no voy nunnnnnnnnca. Pues manda ous
y encima para colmo, MI PADRE Y MI HERMANA vannnn como dos relojes suizos al baño. Tocata la sereneta ya #-o
#27
Aiiix noia! La família es lo que tiene. A mi me tienen por medio loco porque voy al medico. Según todos (o la mayoría) de mis famíliares todos los síntomas digestivos que tenemos son totalmente normales, no habría que darle más vueltas. Precisamente por eso ansío tanto un diagnostico, porque sé que ellos estan igual o peor que yo y no van a ir a hacerse las pruevas. Si a mí se me diagnosticase también habría una esperanza para ellos.
Pero tu a lo tuyo, no puedes quedarte atrás si hay algo que puedas hacer al respecto.
Pero tu a lo tuyo, no puedes quedarte atrás si hay algo que puedas hacer al respecto.
#28
Hola gente!
Disculpad la ausencia pero entre problemas técnicos de mi ordenador con el foro y las vacaciones hace muucho que no escribo.
Como ya expliqué por aquí hace bastante, tenia intención de ir a visitar un médico privado harto ya de las interminables esperas entre prueva y prueva y de encontrarme que sabía más yo de celiaquía que el médico que me trataba. El caso es que cometí un error tonto: un día antes de la cita con el privado me llamaron del hospital diciendo que me citaban para el digestologo el mismo día que la cita que tenía con el privado, y yo cogí y por ver si funcionaba acepté ir.
Craso error, más de lo mismo, la tipa no tenía ni idea, me contradecía cosas que había leído en artículos científicos (como que si no tienes una sintomatologia muy grave el test de sangre da negativo en un 80% de celíacos). Total aceptó acerme una gastroscopia, pero ya saliendo de allí tomé la decisión de que ahí no me la harían. La gastroscópia es una prueva más seria de lo que pensavan, tinen que dormirte y meterte tubos por la boca etc. y quiero que me la hagan una vez y bien hecha.
Total: volví a pedir cita con otro médico, el Dr Fernando Fernández de la Clínica Mútua Terrassa. Recientemente fuí a visitarme y quedé bastante satisfecho en relación con lo que había visto hasta ahora. El hombre iba bastante a saco. Miró mi analítica y me dijo que con la sintomatología que le comentaba deberían haberme hecho la prueba genética (en la analítica dice que no lo consideraron necesario, vaya profesionales los del laboratorio!! =D> ).
El hombre iba bastante a saco, cosa que no me gustó porque necesitaba que me escucharan, sobretodo por que en mi casa están bastante en mi contra con este tema. Pero en resumen me dijo lo siguiente: vale la pena hacerte esta prueva ya que en el caso de no tener los alelos DQ2 i DQ8 positivos se descarta celiaquía con un 99% de seguridad. En principio me pareció una faena, porque es un coste adicional, pero luego me pensé que con esto también sabes si tu família tiene probabilidad de ser celíacos.
En resumen, por culpa de la incompetencia de los laboratorios que me analizaron la sangre la primera vez, ya me ves otra vez sacandome sangre. Y ahora estoy esperando a los resultados, aunque no me sacarán de nada, a no ser que sean negativos lo que me confirmaria que NO tengo celiaquía.
Lo malo es que me estoy dejando mucho, mucho dinero por el camino, y sin ninguna garantia de que vaya a obtener resultados. Pero por suerte ahora que estoy en fase de trabajar y vivir en casa de mis padres y me lo puedo permitir. Me niego a esperar años a tener resultados para al final no saber del todo si son o no definitivos, que es lo que me ofrecian los de la SS.
Bueno pues ya os hiré contando ahora que estoy de vuelta, un abrazo!
Disculpad la ausencia pero entre problemas técnicos de mi ordenador con el foro y las vacaciones hace muucho que no escribo.
Como ya expliqué por aquí hace bastante, tenia intención de ir a visitar un médico privado harto ya de las interminables esperas entre prueva y prueva y de encontrarme que sabía más yo de celiaquía que el médico que me trataba. El caso es que cometí un error tonto: un día antes de la cita con el privado me llamaron del hospital diciendo que me citaban para el digestologo el mismo día que la cita que tenía con el privado, y yo cogí y por ver si funcionaba acepté ir.
Craso error, más de lo mismo, la tipa no tenía ni idea, me contradecía cosas que había leído en artículos científicos (como que si no tienes una sintomatologia muy grave el test de sangre da negativo en un 80% de celíacos). Total aceptó acerme una gastroscopia, pero ya saliendo de allí tomé la decisión de que ahí no me la harían. La gastroscópia es una prueva más seria de lo que pensavan, tinen que dormirte y meterte tubos por la boca etc. y quiero que me la hagan una vez y bien hecha.
Total: volví a pedir cita con otro médico, el Dr Fernando Fernández de la Clínica Mútua Terrassa. Recientemente fuí a visitarme y quedé bastante satisfecho en relación con lo que había visto hasta ahora. El hombre iba bastante a saco. Miró mi analítica y me dijo que con la sintomatología que le comentaba deberían haberme hecho la prueba genética (en la analítica dice que no lo consideraron necesario, vaya profesionales los del laboratorio!! =D> ).
El hombre iba bastante a saco, cosa que no me gustó porque necesitaba que me escucharan, sobretodo por que en mi casa están bastante en mi contra con este tema. Pero en resumen me dijo lo siguiente: vale la pena hacerte esta prueva ya que en el caso de no tener los alelos DQ2 i DQ8 positivos se descarta celiaquía con un 99% de seguridad. En principio me pareció una faena, porque es un coste adicional, pero luego me pensé que con esto también sabes si tu família tiene probabilidad de ser celíacos.
En resumen, por culpa de la incompetencia de los laboratorios que me analizaron la sangre la primera vez, ya me ves otra vez sacandome sangre. Y ahora estoy esperando a los resultados, aunque no me sacarán de nada, a no ser que sean negativos lo que me confirmaria que NO tengo celiaquía.
Lo malo es que me estoy dejando mucho, mucho dinero por el camino, y sin ninguna garantia de que vaya a obtener resultados. Pero por suerte ahora que estoy en fase de trabajar y vivir en casa de mis padres y me lo puedo permitir. Me niego a esperar años a tener resultados para al final no saber del todo si son o no definitivos, que es lo que me ofrecian los de la SS.
Bueno pues ya os hiré contando ahora que estoy de vuelta, un abrazo!
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María López
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#29
Hola otra vez David, pues ya nos irás contando..
Pero por qué no fuiste a la digestiva esa de pago que se interesaba por la celiaquia??
Yo también llevo un montón de dinero gastado y para nada...el otro día me hicieron una colonoscopia y todo bien como era de suponer, ahora el 27 me toca el digestivo de la ss, cuando me venga con el rolllo del SII que no se si lo tengo no se si discutir o que hacer, a mi me faltaría la biopsia...
Bueno, bienvenido otra vez y un saludo :D
Pero por qué no fuiste a la digestiva esa de pago que se interesaba por la celiaquia??
Yo también llevo un montón de dinero gastado y para nada...el otro día me hicieron una colonoscopia y todo bien como era de suponer, ahora el 27 me toca el digestivo de la ss, cuando me venga con el rolllo del SII que no se si lo tengo no se si discutir o que hacer, a mi me faltaría la biopsia...
Bueno, bienvenido otra vez y un saludo :D
#30
Fuah
en la ssgg no te hacen nada.
Yo mirad, me hicieron las purebas de:
defecografia
manometria
colonoscpia
gastropista con biopsia para mirar eso de celiaquia
analisis de sangre con prueba esa de celiaquia
ecografia una vez no me acuerdo cuando
casi todo el maravilloso doctor VILAR que tnto lo añoro pero bueno antes lo ponía mal tambien porque no me encontraba nda
y es que no se pej eso de la celiaquia la prueba es muy dudosa no pone nada de esos parametros que se dicen por ahi.
ahora no se,.. me va a mirar una medico pero tambien y por eso voy en terapias alternativas. Y tengo mucha esperanza en ella.
en la ssgg no te hacen nada.
Yo mirad, me hicieron las purebas de:
defecografia
manometria
colonoscpia
gastropista con biopsia para mirar eso de celiaquia
analisis de sangre con prueba esa de celiaquia
ecografia una vez no me acuerdo cuando
casi todo el maravilloso doctor VILAR que tnto lo añoro pero bueno antes lo ponía mal tambien porque no me encontraba nda
y es que no se pej eso de la celiaquia la prueba es muy dudosa no pone nada de esos parametros que se dicen por ahi.
ahora no se,.. me va a mirar una medico pero tambien y por eso voy en terapias alternativas. Y tengo mucha esperanza en ella.
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