Mi experiencia, haciendo balance general

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Tsuni
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#1

Mensaje por Tsuni »

Bueno, antes de nada, quería dejar claro que no estoy de comedura de cabeza, ni pretendo que sea algo deprimente, ni me siento ahora mismo bajo de moral. Solamente, leyendo tantisimos casos en el tiempo que llevo aqui, y viendo el mio propio, queria hacer un balance de lo que ha supuesto esto en mi vida, incluso antes de estallar estos ultimos años. Quizas pueda servir a alguno para no dejar de luchar, y para decir "coño, me siento igual, no soy raro". No suelo ser de contar mis penas ni demas por aqui, pero por un dia, hare una excepción. Alla vamos!

Lo primero que quiero comentar es que problemas digestivos he tenido desde que nací. Mi madre me recuerda que a las dos semanas, ya tuve q ir al medico pq estaba siempre encogido, con colicos, y muy mal. Me cambiaron la leche, me dieron soportes, etc pero nada. Y al crecer, no mejoró en ese aspecto. Siemprehe tenido diarreas enormes y gastroenteritis con hemorragias, teniendo 2, 5 y 8 años. Por no hablar de las ampollas que me salian por todas las manos y la piel, que me dejaban todo en carne viva, picaba, dolia, escocia... me pasaba las noches llorando del dolor. Ningun medico supo nunca a que se debía, aunque por aquel entonces, tampoco habia el mismo conocimiento que ahora ni las pruebas necesarias.

Pero vayamos a una epoca un poco mas cercana, la que eso se volvi un poquito mas continuo. Siempre he sido una persona muy sociable (hablo hasta con las escobas), y muy muy independiente. Me encanta ir y venir a mi aire, sin que nada me detenga. Y estudiar... aunque suene raro, me encantaba estudiar y aprenderlo todo. Pues con 15 años, eso que comento empezó a ser periodico. Empecé a tener faltas en el isntituto, en las que los profesores, por las edades, se pensaban que me iba por ahi, cuando lo que estaba era en mi casa pegado a la taza del vater. Mis padres por su parte, pensaban tambien que era por cuento, y porque no queria ir a clase. Asi que te encuentras con apoyo cero por todos los lados: En el instituto se piensan que eres un correclases, y tus padres estan machacando todo el dia porque no vas. Eso hizo que se resintiesen mis estudios, porque faltando tanto... cosa que me dolíay me hundia, pero por si fuese poco, recibía el marcaje de mis apdres y los profesores, llamandome vago y demas, cuando el problema era otro.

Pero eso, aun asi, no cesó... con 16 era mas continuo, con 17, 18, 19... me frustraba lo primero no haber hecho la carrera que siempre quise por perder 2 años, me frustraba por no poder hacer la vida que todos hacian. Es realmente angustioso estar mas pendiente de cuando te va a dar la crisis, que el que te de en si. La gente iba a la playa, y yo estaba mas pendiente de si me daba o no, la gente se comia un helado y yo fuera de casa jamas comia nada por si acaso. Empece a dejar de ir, de venir y de hacer cosas, porque el miedo me controlaba... ¿y si me da? ¿y si me pasa en mediod e algo y no hay un baño? por no hablar de eso, el salir y no poder tomarte una misera tortita en un bar con un cafe, hablando de cualquier tonteria.

A nivel de pareja, tambien frustracion. Ni entienden que te pasa, se cansan, y muchas veces no comprenden los cambios de humor que se tienen. Si contamos que en ese sentido encima hoy en dia la cosa esta dificil... te encuentras con que la gente no quiere problemas, y al final esa persona a la que quieres, te deja, porque (y lo entiendo) no puedes lllevar una vida normal que cualquier otro prodria darle. Asi que nos juntamos con impotencia en los estudios, impotencia en lo social, impotencia en lo sentimental... y empiezas a estar emocionalmente derrotado. Diran lo que les de la gana, pero yo estoy mal emocionalmente por mi enfermedad fisica, no al reves como todos intentan venderte, que a muchos medicos les prestaria mi vida, a ver si no estan tristes cuando nada en su vida es lo que esperaron, ni intencion de cambiarlo porque no depende de ti, al menos lo fisico.

Y ahi es cuando llegamos dodne todo comienza, los 22 años. Mi vida antes era limitada, pero a partir de ahi ya directamente desapareció. Pensaba que todo lo anterior era malo, pero no era mas que el comienzo. Adelgazo 10 kilos, hemorragias por todos los lados, dolores insoportables por los que ni dormir puedo, dolor de cabeza, agotamiento extremo, de hasta dormirme haciendome un sandwich, dejar los estudios, estar siempre en casa pq no puedo bajar ni las escaleras... y que los medicos te hagan lo que a mi me han hecho (ya sabeis, esa parte me la salto). Y asi llevo 3 años (en breve tendre los 25...)

Lo que quiero decir es ¿esperan que nos creamos que es psicologico, cuando psicologico es el daño que nos hacen al tratarnos de locos? ¿como puede tenerse la poca verguenza de juzgar a una persona, sin saber nada de su vida, diciendo q son nervios? ¿que pasa cuando no has podido consguir nada de lo que querias en la vida, no por falta de valor o de fuerza, sino por algo que te esta destrozando por dentro, y no hacen ni el mas minimo esfuerzo en buscarlo (en mi caso, al menos)? Que ya me parece muy grave que incluso hayan querido desacerse de mi diciendo q tengo una enfermedad mental... el daño moral que me han hecho, no lo va a pagar ni el mismisimo dinero.

Sin embargo... aqui sigo, he pasado momentos... en los que dije hasta aqui, me rendí, tuve pensamientos que me aterraban, pero ¿Sabeis que? en la vida, siempre hay una solucion. Mejor o peor, pero solo hace falta no desistir, no rendirse... A mi todo esto me ha hecho 1000 veces mas fuerte, me ha hecho mas resistente, y no dejare de luchar hasta conseguir la vida digna que siempre quise tener, y se que algun dia, la tendre. Porque caer esta permitido, pero levantarse es obligatorio, y sobre todo, porque mi dignidad como persona no es discutible, ni por medicos ni por nadie. No volvere a permitir que nadie me vuelva a hacer creer que soy un estorbo, porque lo que soy es una persona con una enfermedad. Ni pretendo dar penita, ni se me tiene por qué dejar de lado. Soy uno mas. Desde aqui, a todos, os animo a que por mal que podais estar, por un dia espandoso que podais tener, jamas perdais la perspectiva, que es salir de esto, o mejorarlo en la medida de lo posible, porque nunca es tarde... nunca.

No penseis en el tiempo perdido que llevais, pennsad en todo lo que os queda, q es infinitamente mayor, y sobre todo, que con voluntad, somos capaces de todo :)
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GingerRogers
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#2

Mensaje por GingerRogers »

Dios (o quien quiera que exista) te oiga, porque francamente yo no sé cómo salir de esto. Literalmente me hundo más cada día y pienso si de verdad vale la pena seguir adelante. Muchas veces me paro a pensar que soy un error, una equivocación, que no debería haber nacido ya que no tengo ningun valor ni me siento valiosa para nada. En fin, ojalá que todos los que nos encontramos en esta misma situación veamos la luz al final del túnel. Un saludo y un abrazo a todos los forer@s que me proporcionais un gran apoyo con vuestros testimonios :oops:
salamanca
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#3

Mensaje por salamanca »

Jo, siento muchísimo que os encontréis tan mal. Le voy a pedir a Papa Noël una varita mágica para que nos cure a todos :P :P :P

Bueno, voy a abrir un post con una nueva prueba que le han hecho a mi hijo por sus dolores de tripilla. A ver si a alguno de vosotros os puede servir de algo. Se llama DAO y mide la actividad de la enzima Diaminooxidasa.

Allá voy...
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Tsuni
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#4

Mensaje por Tsuni »

GingerRogers, te entiendo completamente porque asi me he sentido yo hasta hace poco, y durante años, pero ¿sabes? tu no tienes la culpa de lo que te esta pasando. Bastante tienes con lo que tienes, como para buscar mas cosas que no hay, y encima culpabilizarte con tu estado. Lo que nos ha tocado, nos ha tocado, y tenemos que ser conscientes de que lo primero, no es culpa nuestra, y lo segundo, no permitir que nadie nos haga sentir como un error o como que somos nosotros. Estoy seguro que todo mejorará, tarde o temprano lo hará. Como se suele decir, las cosas buenas siempre requieren un esguerzo y lucha, aunque a veces sea muy duro y cruel llegar a ella. Es mejor pensar en lo que hay por venir, que echar la vista atras y ver lo que ha cambiado. Mucho animo, de corazon ^^


Salamanca
, voy ahora mismo a leerlo, q me parece muy interesante y no habia oido hablar de eso :O
salamanca
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#5

Mensaje por salamanca »

Ánimo GingerRogers, que dentro de poquito vamos a encontrar la solución entre todos a nuestro problema. Pero tú has visto cuántos somos? :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P

Un abrazo graaaaaaaaande y fuerrrrrrrrrrrrte, lleno de energía positiva para tí :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink:
viala2
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#6

Mensaje por viala2 »

Tsuni, en otro post has dicho que tomas ventolín, padeces algún tipo de asma?? te han hecho alguna ecografía hepatica?? te han hecho algún analisis para la triptasa serica basal??

Es una duda que me surge al leer lo de el Ventolin

Saludos
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Tsuni
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#7

Mensaje por Tsuni »

Viala2, si, tomo ventolin desde hace bastantes años, siempre han dicho que soy asmatico pero no me han hecho ninguna prueba de alergia ni nada, vamos que me quede como asmatico a ojo. De las pruebas que has dicho no me han hecho ni una, es mas, hasta que lo has dicho tu ahora no lo habia oido nunca. ¿a que van dirigidas? si no te importa explicarme un poco

Lo que si que es cierto es que desde todo esto, el "asma" lo tengo mas fuerte, estos dias tengo un ahogo enorme, y ni ventolin ni nada.
viala2
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#8

Mensaje por viala2 »

Tsuni amigo tienes una mala suerte de cojones con los putos médicos, te mandan ventolín sin buscar la causa de tu asma, cada día mejor, vamos te pregunto estos datos por que tu caso es sumamente especial e invalidante y según mis conocimientos se sale en muchisimas cosas de los criterios Roma, por ejemplo la perdida de peso, las cefaleas, el cansancio las deposiciones nocturnas etc... estaba pensando en una mastocitosis no en un SII-D, el asma puede estar relacionado con una mastocitosis, la perdida de peso también, el colesterol bajo y los trigliceridos (el resto de valores en una anlitica saldrían normales) el cansancio etc... te preguntaba la ecografía pues en muchos casos tienen un aumento de higado y porta del 2%, la prueba de la triptasa serica basal mide los mastocitos en sangre....

Te puedo hacer otras preguntas sufres de picores o enrojecimientos del pecho o cara cuando sales de la ducha de agua caliente, tienes algunas subida de temperatura como un sofoco o una fiebricula de repente.

Un saludo
viala2
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#9

Mensaje por viala2 »

Tsuni algunos temas te los mandaré por privado para no incrementar las dudas en muchos de nosotros al hablar de posibles enfermedades y de ese modo poder aumentar la angustia en algunos enfermos en su busqueda de soluciones, espero que todos lo comprendais.

Un saludo
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Tsuni
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#10

Mensaje por Tsuni »

Perfecto Viala, te mando ahora un MP con las respuestas a las ultimas preguntas y demas :) Creo que es buena idea para no "alarmar" al resto que pueda estar pasando por algo parecido.
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