Que clase de información se da en este foro....

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Nicolas
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#31

Mensaje por Nicolas »

puesloquehay escribió: Además,he abierto esto y ya salen analistas estadísticos además de medicos nutricionistas expertos(nose xq no trabajan en la NASA...)diciendo q la mayoría de mensajes eran negativos,otra q si es publicidad de Salvat.Pues bendita publicidad,xq nos kejamos de q no investigan y luego sospechamos de la publicidad.Además de un medicamento que dice que tiene finalidad de ser eventual ,no un tratamiento químico y crónico...(cien millones de veces más rentable).

Además,se puede tomar 1 o dos cápulas al día(yo estoy tomando una),25 eurs aproximados en un mes no me parece una bestialidad,xa lo q me he gastado en otros tratamientos.
Llevo poco tomándolo,y de verdad q no kiero decirlo hasta q termine...pero sq me extraña q con tan pokitos días ste notando lo q esté notando.....y akí se diga cntinuamnte q a la mayoría de la gente le va mal.

Pues es que no se necesita ser un experto en estadística para recordar los numerosos casos de personas a quienes no les funcionó el protránsitus, puesque. Tampoco estamos diciendo que no haya a quienes sí les haya funcionado, simplemente estamos diciendo que ambos casos existen. Y ni unos ni otros son prueba de la universalidad del resultado, si a tí te funciona qué bueno pero eso tampoco prueba que a todo el mundo le funcionará. Desgraciadamente no es así.

La efectividad tampoco tiene nada que ver con el precio del producto ni con la publicidad: o funciona o no funciona, punto. Espero que a tí te acabe de funcionar. Y a otras personas les servirán otros productos o tratamientos.

Lo que sí es verdad es que habiendo un patrocinador es más difícil pensar en la posibilidad de total imparcialidad. No es que sea imposible sino difícil. Los estudios que muestran la efectividad de cualquier producto deben ser repetidos y los resultados confirmados. Existen indicios de que, efectivamente, el protránsitus ha sido efectivo en muchos casos, nadie lo niega, al igual que el infantis, de hecho me parece que este último tiene un índice superior de efectividad pero necesito buscar la información, pero las investigaciones deben ser efectuadas también por grupos independientes, todo esto podemos irlo buscando puesto que es un tema interesante.



Y otra vez con q la enfermedad celiaca tiene muchos síntomas en los adultos....sq es como si se intentara continuamente hacer ver a la gente q no se fie,q puede ser celiaco!cuando en realidad la celiaquía no es una enfermedad frecuente,por favor,es mucho más frecuente tener desarreglos hormonales,tener la flora intestinal alterada,tener trastornos psíquicos que cursan con trastornos alimenticios (y aquí hay taaantas cosas...¡¡¡!!!).

Bueno, pues ya vemos que aquí nos hacemos expertos en estadística. :lol:

Por otro lado, aquí en este tema nadie te ha hablado de intolerancias, y tienes toda la libertad de hablar de lo que gustes, si piensas que los probióticos es lo que necesitas, pues adelante. Y te vulevo a decir que yo pienso que es un tema de la mayor importancia, varias veces hemos hablado de probióticos en el foro, yo en lo personal he mencionado la creciente importancia de ese factor, al igual que otros por supuesto.[/color]

Es que no sé,me da tan mala espina.En fin,q si q seguiré quedándome con lo q me interese,pero no por ello no voy a expresar claramente mi opinión,y x lo menos si alguien ve este post que sepa q hay opiniones distintas y tratamientos distintos a la dieta sin gluten.

Siempre ha habido opiniones distintas. Nadie te ha prohibido que expreses la tuya. Pero la del resto también importa.

No soy exagerada con esto,poneros a leer.Ya pueden estar preguntando que si hace frio hoy que a la tercera contestación le dicen...esos síntomas parecen encajar con la enfermedad celíaca...¿te has hecho las pruebas?.
Y si te las haces,las de sangre te dicen...esas pruebas no son válidas y fallan mucho,lo suyo es hacerse una biopsia duodenal.Y ya el remate,xsi te sale negativo es decir..."bueno en realidad las pruebas existentes no son muy fiables,hay muchos enfermos celiacos sin diagnosticar que mejoran con la dieta sin gluten...."
No se me echen encima.Póngase a leer,y si miento...bueno sq no miento.

No mientes pero sí puede distorsionarse el sentido. ¿Podemos hablar o no de cualquier tema? Bueno, pues el de las intolerancias alimenticias es uno que sigue teniendo una creciente atención de parte de especialistas en sii. Y no cabe ya la menor duda de que el gluten es uno de los puntos de mayor atención, no sólo en cuanto a su relevancia a los posibles celíacos sino a quienes padecen sii. Pero todo esto lo hemos ido comprendiendo poco a poco y ha costado trabajo establecer el nivel exácto de relevancia porque ni entre los especialistas ha estado muy claro, pero en eso estamos y lo mejor que podemos hacer es abordar los temas sin que nadie se emparanoie, así que relax :D , trata todo lo que gustes sobre los probióticos y que quienes gusten del tema intolerancias sigan también con libertad para tratar lo que gusten.
Última edición por Nicolas el Mar Jul 12, 2011 6:13 pm, editado 1 vez en total.
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Sate
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#32

Mensaje por Sate »

Pues el amigo Nicolás tampoco habla nada mal..... le voy a dar otro aplauso xxDD.. =D> =D> =D> =D> =D>
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
puesloquehay
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#33

Mensaje por puesloquehay »

Viala me alegra tu contestación,no sabes cuánto!

He expresado mi opinión expresando claramente mi desagrado con que a todo el mundo se le indique la posibilidad de ser celiacos,siendo ésta posibilidad infinitamente menor a otro tipo de causisticas y motivos,taaantos motivos posibles!

Que se le de protagonismo a la enfermedad celiaca no atiende a otro motivo que este: más del 80% de los mensajes del foro son contestados por personas que han mejorado con la dieta sin gluten;y sus afirmaciones se ven todavía más respaldadas por gente que les respalda,a su vez,manipulando la opinión que dan los demás.
Yo no he ofrecido esa alternativa para el Sii,pero ya que lo dices FIJO que ese tratamiento es más efectivo y da más resultados positivos en la mayoría de los que estamos aki,que quitarse del guten.Si fuera una apuesta me quitaría de echar el euromillón.

Si es así...¿por qué se le da protagonismo a la intolerancia al gluten?....abro paraguas...

Empiezo yo: Porque todos los mensajes públicos y privados son contestados por personas muy atentas y encantadoras que han mejorado sin el gluten.Lo que conlleva que la gente se sienta querida sin saber que en el fondo,se están dejando temas importantísimos y mucho más simples;y que se están obsesionando con temas que quizás ni por asomo atiende a las necesidades de su problema.

Pero paraello,hay que dejar de ser subjetivos,ser un poco duros y ponerse a leer.Y decir lo que se piensa,y ya va saliendo la realidad...que una expresa y se manipulan sus palabras,y otros se dedican a decir que bien hablan los otros.Claro,se les está dando la razón...como siempre! :^o
Nicolas
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#34

Mensaje por Nicolas »

puesloquehay escribió:Viala me alegra tu contestación,no sabes cuánto!

He expresado mi opinión expresando claramente mi desagrado con que a todo el mundo se le indique la posibilidad de ser celiacos,siendo ésta posibilidad infinitamente menor a otro tipo de causisticas y motivos,taaantos motivos posibles!

Lo que se trata es que se haga el proceso de descarte recomendado y parte del mismo es descartar celiaquía, puesloque. ¿ya leíste "sii para principiantes?

Que se le de protagonismo a la enfermedad celiaca no atiende a otro motivo que este: más del 80% de los mensajes del foro son contestados por personas que han mejorado con la dieta sin gluten;y sus afirmaciones se ven todavía más respaldadas por gente que les respalda,a su vez,manipulando la opinión que dan los demás.

No se le da protagonismo, se le da la atención que merece al igual que a otros temas, nadie le resta importancia al de la flora intestinal. Te repito que yo ya antes he tratado ese tema, sólo que nada tiene que ver su importancia con los resultados obtenidos con un producto concreto. Y parece que has tomado a mal que se diga que no a todos les ha funcionado, pero es la verdad. No obstante ni los que se han visto favorecidos con el protránsitus como los que no, restan nada a la importancia del tema Toma nota de que no tienes mucho tiempo en el foro y te has perdido de temas que ya se han tratado antes y que, por supuesto, queremos seguir tratando.

Yo no he ofrecido esa alternativa para el Sii,pero ya que lo dices FIJO que ese tratamiento es más efectivo y da más resultados positivos en la mayoría de los que estamos aki,que quitarse del guten.Si fuera una apuesta me quitaría de echar el euromillón.

Si es así...¿por qué se le da protagonismo a la intolerancia al gluten?....abro paraguas...

Contestada tu pregunta. No hay protagonismo, es como si dijéramos que tú le estás dando protagonismo al protránsitus. Ni una ni otra cosa estamos haciendo. hay personas que mejoran con la dieta sin gluten, ¿cierto? Pues sí, cierto. Y otras con los probióticos, ¿cierto? Pues, sí. ¿A dónde está el problema?

Ahora, si quieres revisar de verdad estadísticas, vale, yo le entro, veamos si podemos hacer un comparativo de opciones para tratar el sii, en él entrarían los probióticos, el antibiótico, las dietas, los psicofármacos, el tratamiento psicológico... pero me parece un trabajo innecesario, es obvio que todos pueden funcionar, o tal vez la combinación de algunos de ellos.


Empiezo yo: Porque todos los mensajes públicos y privados son contestados por personas muy atentas y encantadoras que han mejorado sin el gluten.Lo que conlleva que la gente se sienta querida sin saber que en el fondo,se están dejando temas importantísimos y mucho más simples;y que se están obsesionando con temas que quizás ni por asomo atiende a las necesidades de su problema.

¿Pero cuáles temas se están dejando de lado? ¿El de los probióticos? No, pueslo. ya hemos tocado ese tema. Y lo cierto, es que no a todos les han funcionado, y a otros sí, ¿cuál es la dificultad a ver eso?

Ahora, ya te dijimos que puedes tocar el tema que gustes, pero así como opinas tú de otros, podemos todos opinar de los demás, ¿o no?


Pero paraello,hay que dejar de ser subjetivos,ser un poco duros y ponerse a leer.Y decir lo que se piensa,y ya va saliendo la realidad...que una expresa y se manipulan sus palabras,y otros se dedican a decir que bien hablan los otros.Claro,se les está dando la razón...como siempre! :^o

Bueno, tú tienes razón en hablar de la importancia de los probióticos, ok? El problema puesque, es que pareciera que sólo tiene importancia si se le resta a los demás, y no es así. Todos lo tienen, pero no hay hasta este momento una técnica o tratamiento 100% positivo para todos, y mencionar eso no es restarles importancia. Insistes en que se habla de gluten, la verdad es que ¿en qué le quita importancia eso a los probióticos? de hecho es posible que algunas intolerancias aparezcan por problemas con la flora, al menos yo lo considero, pero no es necesario atacar otras opciones para darle importancia a la que estás intentando.
puesloquehay
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#35

Mensaje por puesloquehay »

Nicolás yo para nada le estoy dando más importancia a los probióticos antes q otras cosas,simplemente estoy muy cabreada.

Porque llevo poco tiempo escribiendo en este foro pero leyendo muuucho!y desde que he expuesto mi caso se me han dicho muchas cosas sobretodo de intolerancias,y a mi sinceramente esto me afectó todavía más negativamente.

Pero es que encima lo único que me ha mejorado es un producto o principio(como lo kieras llamar,no es la marca,es xa lo q está dirigido...) del que nunca nadie me habló,ni me nombró.Un día buscando en otro foro descubrí otra opción,en sólo un click.

Y de las mil pruebas y opciones raras que se me comentaron aquí,no se me comentaron otras cosas muy básicas.Por eso hablo así,xq me he dado cuenta después de todo esto,y cuando te afectan las cosas y las vives en tus carnes es cuando hablas más sinceramente.No me gustaría que se influyese tanto a nadie más.Que se le de importancia a las intolerancias,sí,pero en su justa medida....que dista mucho de la actual.No voy a ser yo la q ponga las medidas,pero x lo menos expreso mi opinión.

Yo creo q está muy claro lo q kiero decir....
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skamada
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#36

Mensaje por skamada »

insisto, ¿te has leído el enlace de mi firma, la lectura recomendada para los principiantes? También se mentan los 3 probióticos que mejor le funcionan a la gente por aquí... muchos de ellos sin lactosa (oh dios mío, ya está hablando de intolerancias!) :lol:
Probióticos: Regulan las modificaciones en la flora intestinal como origen del SII, (protransitus, reuteri, ultralevura…)
E insisto, el tema se ha tratado por activa y por pasiva:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... us#p135223

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... otransitus

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... us#p117404
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Spycat
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#37

Mensaje por Spycat »

Hola chicos, hace días que no aparezco, pero he leído el hilo y me han entrado ganas de intervenir.

Puesloquehay, te veo muy enfadada. Yo también entré aquí sin saber lo que me pasa y sigo sin saberlo. La cosa es no dejarse sugestionar. Es verdad que se habla mucho de intolerancias en el foro. El bombardeo sobre celiaquía es significativo, pero uno puede hacerse inmune a él, como hice yo en su momento cuando decidí que si ese no era mi caso, pues pasaría de comerme la olla con ese tema. A mí nadie aquí me ha dicho que haga o deje de hacer una dieta: no me lo han dicho porque yo tampoco he dado pie a ello, no he preguntado sobre el tema; leí y saque conclusiones, sin pedir consejo sobre intolerancias. Yo ya conozco mis intolerancias, que es solo una: la lactosa, y porque salió positiva la prueba hace muchos años. No como lácteos, pero sigo teniendo SII. Es decir, que esa no es la raíz de mi mal. La intolerancia a la lactosa YA la tenía antes de sufrir de SII. Mi madre tampoco tolera la lactosa. El motivo? No sé, nos tocó la loto supongo. Claro que, si como lácteos, me pongo mil veces peor del SII, pero si no los tomo sigo teniendo malestar. También tengo una amiga que es intolerante a la lactosa y no tiene SII. Son cosas que frecuentemente van unidas, pero no siempre ni mucho menos.

Lo de los probióticos: en su día me dio por probarlos y abrí un hilo sobre ello. Encontré de todo, la gente me recomendó unos y otros, dependiendo de lo que les habia servido a ellos. Lo hicieron con buena fe, de eso estoy segurísima. Y probé un par de ellos, pero me sentaron como un tiro, me puse peor y ya me dio miedo probar otros, además de que el bolsillo no me permite estar probando cosas y luego dejándolas. Es triste pero cierto, tengo que elegir entre pagar las facturas o ir al herbolario/farmacia. Por cierto, el protransitus no lo probé, ni siquiera sabía de su existencia. Pero a mi los probióticos en general me hinchan y me muy mal cuerpo, esa fue mi conclusión final. Sin embargo, a mucha gente le sirven, como a ti, o como a Julia. Eso es estupendo y me parece que comentarlo aquí es muy positivo. Pero comentarlo sin enfadarse... porque aunque entiendo qué es lo que estás reivindicando, la verdad es que tal y como dice Skamada, hay muchos hilos sobre probióticos y muchas experiencias.

Lo que no encontremos en este foro tenemos que buscarlo fuera de él; dices que aquí no se te ha dado la orientación que buscabas... bueno, yo podría decir lo mismo, si por ello entendemos que no he hallado solución a mis males. Pero dejando de lado que haya muchos celíacos en un foro de SII y que eso ralle un poco a veces, las recomendaciones que hacen otros usuarios también valen. Yo soy uno de esos usuarios, yo no soy celíaca, tengo SII y sigo buscando algo que mejore mis tripas. Si miras más allá de las personas que ya han tenido su diagnóstico celíaco, encontrarás a muchas personas que están como tú, que se sienten perdidas, que los nervios le influyen en sus diarreas, que toman ansiolíticos, que usan medicina alternativa, que toman infusiones, que prueban todos los antiespasmódicos del mercado, que toman probióticos... ETC.

O sea, que hagamos filtro de lo que leemos y busquemos hilos afines a lo que nos pasa. Y si aquí no hallamos lo que buscamos, Internet es muy ancho y hay otros sitios donde buscar información. Aunque para mí este foro, más que informativo, es de apoyo moral. Es la función que cumple para mí, y suele cumplirla bien (excepto en épocas un poco intensas, en las que es mejor desaparecer :wink: )


Un saludo y espero que sigas mejorando!

P.D: pensaba escribir poquito, pero he re-entrado rallando a lo bestia :mrgreen: . Me he quedado agotada; más tarde o mañana iré a mi hilo del embarazo para contar mis cositas :wink:
puesloquehay
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#38

Mensaje por puesloquehay »

Felicidades por tu embarazo Spycat,lo primero. :lol: .....yo espero aumento de la famila n breve aunq no soy yo :P

Y has resumido muy bien lo q pasa,que cada uno tiene q ir mirando lo q interesa o no,y a ver esto lo lee mucha gente sin estar registrados,estando registrados y sin escribir y ya luego escribiendo (en mi caso)...y es normal que diga q este tema es el primerisimo q se toca.Bien sino va cntigo vale,pero hay gente nueva q si esta perdida y lee solo eso,pues quieras o no se le sugestiona,yo n mi caso ya te digo con gases y dolores empecé a pensar que era el gluten.Había hilos de probióticos,pero eran pocos o la gente no participaba,y si alguien queria tomarlos tampoco es que se dijera que era la principal fuente de investigación del sii,las pocas cosas que se más claras no las saké de este foro,y es lo q me sorprendio con un caso como el mio.

Tu es que tienes diarreas tbn?es q mi caso es más ligh,podriams decir,por lo q a lo mjor ha sido más evidente con mi caso: mis gases,rugidos de tripas y dolores(cn apretones aislados pero sin diarrea).Yo creo q n mi caso particular,viene como un guante.y a la vez q voy mejorando voy relajandome y dandole menos importancia si me suena la barriga,no será mano de santo,llevo poco pero sq la mejoria con una sola pastilla en tan poco tiempo y con la regla por enmedio....es significativo.Veremos a ver como sigo.Pero q esto comparado cn el spacmocyl....pufff,gloria bendita!

y que no te haya venido bien ese no kiere decir q no te venga bien otro,pero claro la pela es la pela,a ver si seguimos investigando y q es lo que te puede mejorar.Ya es que uno no sabe por donde tirar a veces,me imagino q estaras un poco perdido.ahora en q punto estas,que tomas o haces xa mejorarlo?
Ya lo digo,que aqui se hable de lo que le de la gana a uno,pero esq nose...medicos no somos tampoco y no nos conocemos en persona,no sabemos que efecto puede tener eso en los demas.
Que yo q se que se va a seguir haciendo así,pero a mi al menos no m van a hablar más de intolerancias [-X ...jajajajj....pero a muchos nuevos si,unos seran intolerantes y otros no,por lo que creo que se debe tratar por q es importante pero.....si la gente se hace las pruebas y sale q no,q no se bombardeen a pruebas mucho más....que la solución puede ir por otro lado.
Es simplemente saber que la mayoria de los sii del mundo no los provoca las intolerancias,de ahí el Sii es distinto por tanto de la enfermedad celiaca Que para eso es facil saber lo q te sienta mal,te haces las dos pruebas para el gluten y si te sale q si pues ya ya está,no tienes sii.Si despues de comer sin gluten suiguen las molestias,puedes tener la flora mal,puedes tener nervios,tener diarreas...pero no será como antes de dejar el gluten,pero se puede ytener SII siendo celiaco,eso tambien pasa.Nose q es mu sencillos,que la gente se las haga y si sale positivo....pues a seguir la dieta!pero si no es así....que busque que buque y que busque,,,,que hay otras alternativas
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alayna
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#39

Mensaje por alayna »

puesloquehay escribió:Felicidades por tu embarazo Spycat,lo primero. :lol: .....yo espero aumento de la famila n breve aunq no soy yo :P

Y has resumido muy bien lo q pasa,que cada uno tiene q ir mirando lo q interesa o no,y a ver esto lo lee mucha gente sin estar registrados,estando registrados y sin escribir y ya luego escribiendo (en mi caso)...y es normal que diga q este tema es el primerisimo q se toca.Bien sino va cntigo vale,pero hay gente nueva q si esta perdida y lee solo eso,pues quieras o no se le sugestiona,yo n mi caso ya te digo con gases y dolores empecé a pensar que era el gluten.Había hilos de probióticos,pero eran pocos o la gente no participaba,y si alguien queria tomarlos tampoco es que se dijera que era la principal fuente de investigación del sii,las pocas cosas que se más claras no las saké de este foro,y es lo q me sorprendio con un caso como el mio.

Tu es que tienes diarreas tbn?es q mi caso es más ligh,podriams decir,por lo q a lo mjor ha sido más evidente con mi caso: mis gases,rugidos de tripas y dolores(cn apretones aislados pero sin diarrea).Yo creo q n mi caso particular,viene como un guante.y a la vez q voy mejorando voy relajandome y dandole menos importancia si me suena la barriga,no será mano de santo,llevo poco pero sq la mejoria con una sola pastilla en tan poco tiempo y con la regla por enmedio....es significativo.Veremos a ver como sigo.Pero q esto comparado cn el spacmocyl....pufff,gloria bendita!

y que no te haya venido bien ese no kiere decir q no te venga bien otro,pero claro la pela es la pela,a ver si seguimos investigando y q es lo que te puede mejorar.Ya es que uno no sabe por donde tirar a veces,me imagino q estaras un poco perdido.ahora en q punto estas,que tomas o haces xa mejorarlo?
Ya lo digo,que aqui se hable de lo que le de la gana a uno,pero esq nose...medicos no somos tampoco y no nos conocemos en persona,no sabemos que efecto puede tener eso en los demas.
Que yo q se que se va a seguir haciendo así,pero a mi al menos no m van a hablar más de intolerancias [-X ...jajajajj....pero a muchos nuevos si,unos seran intolerantes y otros no,por lo que creo que se debe tratar por q es importante pero.....si la gente se hace las pruebas y sale q no,q no se bombardeen a pruebas mucho más....que la solución puede ir por otro lado.

no pienso q t hayan hablado a mal, sólo querrían ayudar, pero no somos médicos y si pides consejo se t da con la mejor de las intenciones. no creo q lo hayan hecho para fastidiarte. yo cuando entré m arroparon genial y aprendí mucho gracias a todos mis compis q m ayudaron. m hablaron de todo, cada uno con su opinión. hace dos años de eso, gracias a ellos m he hecho muchas pruebas q los médicos ni m nombraban, descubrí q la lactosa m va mal. leí mucho sobre la intolerancia al gluten y jamás pensé en quitármelo, y jamás pensé q podría ser mi problema, y sobretodo jamás me sugestioné. y ahora el q m quitó el gluten fue mi digestivo. entramos aki perdidos y desesperados por buscar una solución a nuestro problema, pero el foro no nos da la solución , son nuestros médicos. aki en el foro con la mejor de las intenciones intntan q nos sintamos bien, q no nos sintamos solos. :wink:

Es simplemente saber que la mayoria de los sii del mundo no los provoca las intolerancias,de ahí el Sii es distinto por tanto de la enfermedad celiaca Que para eso es facil saber lo q te sienta mal,te haces las dos pruebas para el gluten y si te sale q si pues ya ya está,no tienes sii.Si despues de comer sin gluten suiguen las molestias,puedes tener la flora mal,puedes tener nervios,tener diarreas...pero no será como antes de dejar el gluten,pero se puede ytener SII siendo celiaco,eso tambien pasa.Nose q es mu sencillos,que la gente se las haga y si sale positivo....pues a seguir la dieta!pero si no es así....que busque que buque y que busque,,,,que hay otras alternativas

bueno espero de corazón q t vaya genial con los probióticos. :wink:
Nicolas
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#40

Mensaje por Nicolas »

Yo estoy muy a gusto en este foro de sii porque se habla de todo, he encontrado en el tema de las intolerancias alimenticias no sólo material interesante que me gusta leer sino parte de la solución a mis síntomas, al igual que muchos otros compañeros que también han descubierto que el tema alimentos es básico.

Es verdad que se han encontrado muchas personas celíacas en el foro con lo cuál se verifica lo que los especialistas dicen acerca de que entre la población diagnosticada con sii hay siete veces más posibilidades de encontrar a personas erróneamente etiquetadas con sii, es natural que las encontremos también en este foro y podamos comprobar esa aseveración. Y claro que todas esas personas que descubrieron su intolerancia al gluten también quieren contar su experiencia.

Pero hay más, los especialistas dicen que no sólo existe celiaquía sino una intolerancia no-celíaca al gluten, y también hemos podido comprobarlo aquí en el foro a través del tiempo porque algunas personas mejoran al hacer la dieta sin gluten, aún cuando no son celíacas. Ojo: que no se dice que lo son sino que no lo son pero se benefician de dos maneras con la dieta sin gluten como explico adelante. Cómo me ha gustado a mí que se haya hablado de todo esto en el foro y que muchos hayamos encontrado parte de la solución al igual que otros la han encontrado en los probióticos, en el antibiótico, en antidepresivos o tranquilizantes o en otras opciones reales.

Más aún: qué bueno que los especialistas hablen de los riesgos de la permeabilidad intestinal y de la conveniencia de la dieta sin gluten porque aunque aparentemente no existe problema con ello, existe el riesgo de disparar celiaquía o de disparar sii por si alguien aún no los tenía realmente. Tal como dice el Dr. Scot, especialista gástrico reconocido:

"El Dr. Scot Lewey reporta que la permeabilidad intestinal puede ser “disparada” por el gluten, incluso en el intestino de personas que no padecen de ninguna condición asociada a este síntoma (esto incluye a la artritis reumatoide y enfermedad celíaca). Esto permite a las gliadinas entrar al torrente sanguíneo y “puede activar una celiaquía latente (y) también desarrollar un Síndrome de Intestino Irritable, especialmente después de una infección intestinal”.

Opinión sobre la importancia de los alimentos que comparte Jan Tack, uno de los mejores gastroenterólogos del mundo y que forma parte de la comisión encargada de elaborar los criterios Roma sobre el SII y que hace años en una conferencia dada en España dijo que era conveniente que las personas con sii llevaran a cabo una dieta sin gluten, no porque se sea celíaco sino porque hablar de sii permite con total tranquilidad hablar de dieta sin gluten. Y por supuesto que esto es opcional y a nadie se le obliga a hacer la dieta ni a tomar precauciones.

Me encanta que en este foro se pueda hablar de todo esto y se pueda hablar a las personas de lo que los especialistas dicen.

Es por eso que Jan Tack está escribiendo sobre la importancia de la dieta en personas diagnosticadas con sii. Como ejemplo este artículo aparecido este año "Comida: el Factor Olvidado en el Síndrome de Intestino Irritable":

Imagen

Y cada vez habrá más artículos haciendo hincapié en la importancia de ese factor olvidado en el sii: la dieta, los alimentos, las intolerancias o los riesgos. Así nace también la dieta FODMAP, surgida también con base en un estudio con personas diagnosticadas de SII y que básicamente trata de las intolerancias a los carbohidratos. Que no quepa la menor duda: alimentos, gluten, dieta, tienen que ver con el SII. Ese factor olvidado debe rescatarse e incorporarse en una visión actualizada sobre el sii, el pasado es pasado, y ahora se sabe más. Se sabe más, no menos, se trata de agregar no de restar.

Antes no le dábamos la suficiente importancia al tema pero después de leer a los especialistas hablar sobre los resultados de las investigaciones es necesario actualizarse, complementar. Esto no significa dejar de lado todo lo que se sabe acerca del sii y que ha podido comprobarse. Por supuesto que es importante la teoría del sobrecrecimiento bacteriano, y la importancia de la flora intestinal es también sumamente importante o la hipersensibilidad visceral, dismotilidad, microinflamación, etc. Ninguna de estas cosas es menos importante.

Pero la visión completa del cuadro no la tenemos dejando atrás lo que se sabe ahora sobre la alimentación. Es todo junto, y muchas personas mejorarán más rápido si suman probióticos más dieta o antibióticos más dieta. Una vez más: si no se creee en esto, perfecto, pero la información está ahí, los estudios están ahí y son serios, yo no prestaría atención a lo que no tiene bases. Si se piensa que los alimentos no influyen, perfecto, nadie está obligado a nada, pero se debe permitir sin problemas que la información que proviene de estudios serios fluya. Complementar es la actitud correcta. No hay soluciones definitivas aún para todos desgraciadamente pero todos tienen derecho a estar informados.

Hacer la dieta que se recomienda no es difícil, exige organización y disposición, eso es todo, hay una gran cantidad de alimentos disponibles, la dieta recomendada para quienes tienen sii no representa el gran sacrificio ni dificultad. No hay una dieta universal para todos y está grandemente condicionada por las características personales, es verdad, pero si hay una recomendación general y que cada quien la explore si gusta y tome lo que le sirva.
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Sate
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#41

Mensaje por Sate »

Muy interesante Nico.. gracias por compartirlo .. :wink:

Yo quiero añadir uns cosita ..

LE DEBO LA VIDA AL FOROSII .... creo que no hay más que añadir, cada cuál tendrá su opinión de las cosas, la mía es esa..

Y otra cosa... mis pruebas para la celiaca fueron negativas, la dieta sin gluten me ha devuelto la vida, mi diagnóstico es sii, no tengo otro... con lo cuál entraría en los casos que dice Nico en su información, soy una enferma de sii que ha mejorado espectacularmente con la DSG...

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miri_quimica
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#42

Mensaje por miri_quimica »

hay una cosa que no entiendo muy bien Nico, si los enfermos SII, mejoran con dieta sin gluten, y los celiacos deben vivir sin gluten, entonces que diferencia hay entre SII y Celiaquía, perdona mi ignorancia.

Porque doctores expertos en celiaquia, si se retira el gluten de la dieta y hay mejoría se es celiaco, entonces esos SII están mal diagntosticados?

y por lo tanto los SII, no se sabe que es lo que le causa su mal. Y según mi punto de vista, una cosa es ser celiaco, y otra muy distinta tener SII, que por ahora se desconocen las causas.

me he hecho un poco de lío, será que es tarde estoy esperando al churri, que esta trabajando.... y como estoy de vacas, mañana no madrugo, ya mi cerebro a estas horas no da pa mas!!
Nicolas
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#43

Mensaje por Nicolas »

miri_quimica escribió:hay una cosa que no entiendo muy bien Nico, si los enfermos SII, mejoran con dieta sin gluten, y los celiacos deben vivir sin gluten, entonces que diferencia hay entre SII y Celiaquía, perdona mi ignorancia.

Buena pregunta Miri. A reserva de profundizar y leer más, se supone que la reacción inmunológica es propia de la celiaquía pero la intolerancia no lo es o lo es de una manera diferente. En principio tiene que ver con un mal procesamiento digestivo, por ejemplo enzimático, sobrecrecimiento bacteriano, problemas pancreáticos... pero podria haber otras cosas, en el caso del gluten parece que tiene que ver con el problema de la permeabilidad intestinal (también de diversas causas). Dice el Dr. Scot:

"La exposición constante al gluten ha mostrado que activa la zonulina lo que lleva a una permeabilidad intestinal incrementada, incluso en la ausencia de enfermedad celíaca."

Lo cuál ya provocaría algunos problemas. Lee este artículo sobre la zonulina y su papel en la permeabilidad intestinal:

http://www.umm.edu/news/releases/zonulin.htm

Y esto a su vez lleva a más inflamación, permeabilidad, sensibilidad que acaba de plano convirtiéndose en algunos casos celiaquía, etc., es un círculo vicioso. Y recuerda que por eso la dieta sin gluten en casos de sii es una medida preventiva no solo correctiva. Recuerdo haber leído que las personas diagnosticadas con sii debieran hacerse la prueba genética de celiaquía, y si resulta positiva es aún más importante hacer la dieta porque estarían más expuestos que el resto.



Porque doctores expertos en celiaquia, si se retira el gluten de la dieta y hay mejoría se es celiaco, entonces esos SII están mal diagntosticados?

No necesariamente. Cabe aclarar que prácticamente apenas se le está dando un peso mayor al aspecto dieta en el sii. Se cree que en algunos casos la dieta resuelve al sii por sí misma, obvio que en otros casos no sucederá de la misma manera.

Para algunos autores la sensibilidad al gluten ya sería una forma de celiaquía pero para otros no, dejemos que ellos se pongan de acuerdo. En algunos casos sería una intolerancia temporal (aunque no en todos), la dieta sería temporal y en cuanto la persona mejora podría reintroducir el gluten en su dieta. El paso concreto en el sii sería: 1.- Descartar celiaquía, 2.- hacer dieta sin gluten como parte del tratamiento (para el sii) y por prevención 3.- Si no se es celíaco reintroducirlo con observación pero checar posible intolerancia no-celíaca permanente. Y recordemos que en el área del sii la dieta sin gluten tiene un valor preventivo también.

Es obvio que algunas personas seguirán siendo gluten-sensitivos pero la causa exácta no la conozco ni la diferencia con la celiaquía, si al final se les considerará celíacos está fuera de mi alcance ahora saberlo. ¿Podría tratarse de una sensibilidad mediada por el sistema inmunológico pero diferente a la celiaquía? O sea que esto está abierto a estudios, Miri, y posiblemente pase un buen tiempo antes de tener respuestas completas pero es bueno saber todo esto.

O sea que la respuesta es: algunos sii definitivamente están mal diagnosticados, pero otros no lo están y no obstante hay intolerancias al trigo, gluten, lácteos, carbohidratos, etc.


y por lo tanto los SII, no se sabe que es lo que le causa su mal. Y según mi punto de vista, una cosa es ser celiaco, y otra muy distinta tener SII, que por ahora se desconocen las causas.

Exácto, son dos cosas distintas por eso se habla de hacer una labor de descarte de celiaquía. Esto ha cobrado también una importancia creciente, es básico ese descarte. En lo que podemos estar en desacuerdo es hasta dónde llegar en ese proceso pero dada la prevalencia de casos de celiaquía entre la población con sii, yo pienso que bien vale la pena llegar hasta la biopsia, pero repito, eso ya es cosa de cada quién, es decir, decidir si se lleva a cabo el procedimiento típico de detección de celiaquía que incluye la biopsia de duodeno y/o probar la dieta sin gluten. Es muy importante darse cuenta, a pesar de las objeciones que a veces encontramos, que el hecho de hacer la dieta es una prueba clínica en sí misma. Y si la persona mejora con ella es evidente que se tiene una intolerancia, saber a qué clase corresponde puede ser problemático pero para efectos prácticos, si se mejora, bienvenida la dieta.

Y dejémos que los especialistas se pongan de acuerdo, para lgunos el síndrome de fatiga crónica es ya celiaquía, al igual que la dermatitis herpetiforme, etc. Bueno, no nos corresponde a nosotros rebatir eso, yo tengo mis teorías provisionales personales. Pero eso no es lo más importante, lo mejor es poder orientarnos con información seria.

Al márgen de todo lo anterior, es muy importante comprender que el hecho de entrar al foro no nos garantiza que tenemos sii, y para el caso, no nos garantiza nada. Decirle a alguien que siga explorando en su caso es coherente con lo que hemos visto a lo largo de años en el foro, muchas personas han descubierto que tienen otras cosas a pesar de haber sido diagnosticados con sii. No se trata de negar o afirmar la existencia de nada, es una medida pragmática simple: investiga y no te quedes conforme con el diagnóstico, podrían ser muchas cosas aparte de sii. Si al final no se encuentra nada, ok, pero tal vez se descubra algo y entonces el tratamiento será más acorde con la realidad.


me he hecho un poco de lío, será que es tarde estoy esperando al churri, que esta trabajando.... y como estoy de vacas, mañana no madrugo, ya mi cerebro a estas horas no da pa mas!!
Última edición por Nicolas el Mié Jul 13, 2011 2:29 pm, editado 1 vez en total.
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miri_quimica
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#44

Mensaje por miri_quimica »

Aqui en madrid en el Hospital de Puerta de hierro, están haciendo un estudio sobre fibromialgia y celiaquia, y están observando que los diagnosticados con celiaquía, uno de sus primeros diagnosticos fue fibromialgia, te busco el enlace y te lo pongo.

Ahora no tengo tiempo de leer, tu enlace, pero esta tarde lo haré gustosamente, muchas gracias por la aclaración, de verdad que me sirve de mucha ayuda tanto personal, como cientifica. Gracias.

Fibromialgia y celiaquía
Publicado el 27 enero 2010 por Lunagats
La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica generalizada y se caracteriza por puntos de sensibilidad y dolor prolongados en todo el cuerpo: articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos. Algunos de los problemas que comúnmente se asocian con la fibromialgia son fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad. Con frecuencia se asocia con otros problemas como fatiga crónica o intestino irritable. La intensidad del dolor varía de día en día, y puede cambiar de lugar, pudiendo llegar a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan mas (cuello, hombros, caderas y pies).

No existe ninguna prueba específica para su diagnóstico, ya que los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales, por lo que éste se basa en el examen clínico de los síntomas del paciente. Aunque es importante descartar otras enfermedades con síntomas similares, por lo que es necesario que haya mayor información al personal médico para su detección precoz.

En verano del año pasado se dio a conocer un estudio de la relación entre Celiaquía y Fibromialgía que se está llevando a cabo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, con el Doctor Carlos Isasi al frente y que cuenta con la colaboración de la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM). Estudios anteriores demuestran que el 8% de celíacos adultos estaban previamente diagnosticados de FM.

Según el Doctor Isasi: "En los primeros análisis de nuestra investigación, además de que hay pacientes fibromiálgicos que son celíacos, hemos visto que pacientes con fibromialgia han mejorado con dieta sin gluten, un tratamiento para celíacos".

"Mi teoría es que la fibromialgia no es una enfermedad, como se acepta habitualmente, sino la descripción de unos síntomas que después, en las pruebas, no revelan nada y que puede estar producida por enfermedades no reconocidas. Yo pienso que es posible que la celiaquía simule lo que hoy en día conocemos como fibromialgia”.

Lo que aún no saben es si el tratamiento consigue avances en todos los pacientes de FM con celiaquía o sólo da resultado en algunos.

Más información en:

Entrevista al Doctor Carlos Isasi (ivoox.com)
Medicablogs.diariomedico.com
Asociación de pacientes de fibromialgia de Málaga (APAFIMA)
La Enfermedad Celíaca en el adulto (ACM)
Fibromialgia. Información y enlaces (Celiaconline)
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miri_quimica
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#45

Mensaje por miri_quimica »

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Muy interesante =D> =D> Gracias Nicolás
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