colon irritable y discapacidad

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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MILAGROS27
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#1

Mensaje por MILAGROS27 »

hola a todos, soy de peru, tengo 27 años y trabajo. Pues les contaré que tengo secuelas de paralisis cerebral infantil. Camino con muletas y soy en lo que se puede independiente. Pero aunado a esto tengo colon irritable diarreico, y la verdad que a veces no llego al baño, tengo que usar practi-pañal de plenitud, que son como toallas higienicas pero un poco más grandes de lo normal... pasa que eso no me aguanta, pero lo uso por proteccion en lo que se pueda. Mi vida social es fatal, muchas veces no salgo a la calle por temor a que me venga una diarrea, y además me dan unos retorcijones que me dejan fria y decepcionada conmigo misma. Quisiera tener una vida normal, salir cuando quiero, divertirme, pero no, puedo, y pues en mi trabajo gano bien, como soy soltera me alcansa y hasta sobra, pero de que sirve el dinero, sino puedo curarme del colon irritable... a veces pienso que mi colon irritable es mas incapacitante que mi secuelas de paralisis. Debo decir que también sufro de estreñimiento, y la verdad creo que yo lo provoco dado que tomo bastante te para conseguirlo, pero luego mi estomago se hincha y de vuelta al water. Antes tenía mas problemas en mi trabajo y no me sentía comprendida, ahora me han cambiado a otra sede de la misma empresa, y bueno, mis diarreas han bajado un poco, pero no desaparecen. Y yo digo, como vivir con esto que me mata, quiero salir, ser libre, pasear, pero no, solo salgo a partir de las 6 pm que ya casi no me dan episodios. En fin, quisiera sentirme apoyada en ustedes, quisiera saber como diferenciar los dolores de gases o porque me va a venir una diarrea, preguntarles tambien si saben de pañales u otros dispositivos mas o menos independientes para poder salir normal
Besos a todos... ahora se que no estare sola... Dios los bendiga.
monikka
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#2

Mensaje por monikka »

Hola Milagros,siento mucho lo k te pasa,yo tambien tengo sii-d y en alguna ocasion me lo he hecho encima,hace un tiempo k me siento bien y solo voy al baño una vez por la mañana...cuando me siento insegura,ya lo suelo notar,me pongo una compresa por si acaso,pero es dificil controlar cuando te va a dar un apreton siempre,a mi las veces k me ha pasado de hacermelo encima ha sido sin previo aviso,de estar bien a estar cagada :?
La verdad es k es una puñeta,pero no dejes k eso te pare o te paralize el miedo porque es peor,esto de machacarse creyendo k cada vez k vas a salir te pasara no nos hace ningun bien,a mi la compresa me da seguridad,no se si a ti te sucede lo mismo con los pañales,te recomiendo k lleves toallitas y otro pañal de repuesto contigo,por si te pasa,vayas a un baño,procura no alarmarte aunke sea casi imposible,mantener la mente fria si puedes,limpiarte,cambiarte y seguir adelante con tus planes olvidandote lo antes posible de ese suceso...si ves k no puedes con ello,k te estas aislando cada vez mas te recomendaria un sikologo,yo estuve muchos años en uno para poder llevar y kitar hierro a lo k me pasa,porque cuando esto nos ocurre lo vemos todo negro y todo se nos echa encima,lloramos y nos encerramos,nos sentimos frustradas,pero hay otra forma de llevarlo k es justo lo contrario,restandole importancia,sabiendo k por mucho k lloremos no podremos cambiar lo k paso,por lo tanto mejor tomarlo con humor,obviamente tu lo tienes mas dificil porque tu movilidad es algo mas limitada,pero debes coger fuerzas y saber k no estas sola,k personas como tu nos hemos manchado los pantalones delante de personas,k sufrimos estos golpes del sii y k al final,lo k keda,es k una no puede sentirse desgraciada porque es peor,estamos enfermas y lo mejor es ser egoistas y pensar todo en primera persona,nada de pensar en los demas,en k pensaran y en machacar nuestra cabeza,es peor y no solucionara nada.
No se si habras probado el fortasec,mi hija,k a veces tambien la pobre tiene la desgracia de irse por la patilla,esta semana lo ha vuelto a sufrir,ibamos camino al cole y tuvimos k dar la vuelta porque se lo hizo encima,como le sientan mal los medicamentos no me atrevia a darselo,pero ya de perdidos al rio,le compre fortasec,se lo tomo el martes y no ha vuelto al baño desde entonces,k le ha estreñido demasiado,porque dos dias sin ir al baño es muy inusual en ella,a ver si mañana puede desahogarse la pobre,pero el caso es k el fortasec le hizo efecto y no ha vuelto a tener diarreas.
Un saludo y espero k encuentres mejoria y k otros compañeros puedan asesorarte mejor k yo.
laura32
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#3

Mensaje por laura32 »

Hola Milagros se que es muy dificil, yo tambien soy de dii con diarrea, y al principio lo pase fatal, no queria salir me amaege yo y tambien a mi marido, con los años porque llevo muchos sufriendo esto, me ido acostumbrado y hasta asimilando que esto es para mi y la mejor manera es aceptalo lo antes posible, que un dia diarrea pues fortasec que vamos hacer rico al tio que lo invento, con tanto culito inrritando, y dieta blanda y otro dia estare mejor, intento hacer mi vida, milagros ya la vida te pone bastante barreras y limitaciones para que nosotros le añadimos mas,y intento hacer mi vida, lo mas normal posible, se que a veces me daran crisis acabo de salir de una que empezo en agosto, ahora mi estomago me esta dando un respiro,animo y siempre sigue adelante....no mires hacia atras ni para coger impulso...un besito...
MILAGROS27
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#4

Mensaje por MILAGROS27 »

hola mucha gracias por su apoyo, y yo tambien les trasmito el mio... a veces no entiendo por qué tengo un estomago tan debil, hay gente que come de todo y no les pasa nada.
Con respecto al fortasec, creo que es la loperamida, pues siempre cargo una (la misma) pero nunca la he tomado, no se que efectos surtira en mi persona, capaz aumenta los retorcijones o qué será. Yo cuando estoy asi , tomo bismucar, y buscapina compuesta, a veces me ayuda y a veces no.
Desde ayer ando con la barriga hinchada y me duele al contacto... me dicen que puede ser gases, y pueda ser que si.
Yo he intentado lidiar con esto pero no se puede, ya es demas... parece una enfermedad cronica que solo puede ser controlada, y esto es, a punta de pastillas.
Yo quisiera saber que hay de comun en nosotros?, sera la ansiedad, la depresion, o algo organico?... en fin debe ser una mezcla de los 3.
Besos para todos¡¡.
laura32
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#5

Mensaje por laura32 »

Milagros yo no puedo contestar a tus preguntas, yo tambien me pregunto muchas veces el porque yo? pues me toco, no se a otro les toca el gordo de la navidad y a mi esto, guapa yo lo unico que se es lo que me dijo la de digestivo la ultima vez que fui, que para esto no hay cura y que ya sabes que es de por vida, pero ya sabes que de sto no te vas a morir, le desee lo peor como tu comprenderas, pero de que me va a servir, se que es dificil, y que muchas veces piensas ya no puedo mas,estoy harta de comer con miedo, porque no se si me sentara bien o no....pero piensa que hay enfermedades peores, que se que no es consuelo, creo que lo he puesto es otros post una mejor amiga tiene friomialgia, y ella es mi punto de apoyo cuando estoy mal, ha pasado tanto y es tan joven, si ella puede porque nosotros no, con algo que es mas leve...no se si estas palabras te serviran de algo...pero aqui estoy para lo que necesites...mejorate pronto.
monikka
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#6

Mensaje por monikka »

Obviamente si te deprimes no te va a ayudar en tu mejoria,si ya cuando algo nos duele es agobiante,pensar en k sanos estan los demas,porque yo y todas esas cosas no nos ayudan nada,nos entristecemos,nos produce ansiedad,damos vueltas a la cabeza con preguntas k no tienen una respuesta y k no vale la pena ahondar ya en eso porque no tiene marcha atras,por eso hay k coger el toro por los cuernos,ver hacia adelante y cambiar el "porque a mi"por el "yo voy a poder con ello". :wink:
MILAGROS27
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#7

Mensaje por MILAGROS27 »

muchas gracias a todos por su apoyo, en verdad estoy muy contenta en haberme inscrito a este foro, aunque debo decir que siempre lo leia sin registrarme, es muy interesante.
Hoy estoy un poco mejor creo, desde hace unos días estoy tratando de acostumbrar a mis intestinos a evacuar temprano en la mañana, para poder estar en el día tranquila, es lo que llaman reeducación... :D espero funcione...
Bueno a parte les digo que estoy depremida por un mal de amores, espero que eso no afecte más mi barriga.
Yo quisiera preguntar si alguna de ustedes usa pañales para adultos para salir a la calle, porque yo uso unos que se llaman practi-pañal de plenitud, que son toallas grandes no mas, pero no contienen adecuadamente, en otra palabras, no sirven... y yo las uso por si acaso...
Y bueno creo que para salir voy a empezar a usas pañales de adultos, pero yo digo ¿aguantaran una dierrea muy liquida?, ojala, en fin, acepto sugerencias.
besos¡¡ =D>
monikka
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#8

Mensaje por monikka »

Mira Milagros,esos pañales yo nunca los he usado,yo es k me ponia una compresa de noche,pero yo creo k te valdra,tu compralos y prueba,cualkier cosa k te haga salir e ir cogiendo confianza sera bueno,veras como cuando te vaya pasando el tiempo y veas k no todos los dias te pasa lo k tu temes k te pasara cogeras seguridad y solo necesitaras esos pañales en casos muy puntuales,extremadamente puntuales :D
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Julia
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#9

Mensaje por Julia »

MILAGROS27 escribió:muchas gracias a todos por su apoyo, en verdad estoy muy contenta en haberme inscrito a este foro, aunque debo decir que siempre lo leia sin registrarme, es muy interesante.
Hoy estoy un poco mejor creo, desde hace unos días estoy tratando de acostumbrar a mis intestinos a evacuar temprano en la mañana, para poder estar en el día tranquila, es lo que llaman reeducación... :D espero funcione...
Bueno a parte les digo que estoy depremida por un mal de amores, espero que eso no afecte más mi barriga.
Yo quisiera preguntar si alguna de ustedes usa pañales para adultos para salir a la calle, porque yo uso unos que se llaman practi-pañal de plenitud, que son toallas grandes no mas, pero no contienen adecuadamente, en otra palabras, no sirven... y yo las uso por si acaso...
Y bueno creo que para salir voy a empezar a usas pañales de adultos, pero yo digo ¿aguantaran una dierrea muy liquida?, ojala, en fin, acepto sugerencias.
besos¡¡ =D>

Hola Milagros.
Siento que te encuentres así, yo paso temporadas bastante mal también, aunque nunca me lo he hecho encima.
Por el tema de los pañales te puedo decir que si protegen suficiente, ya que mi madre por motivos similares a los nuestros ha tenido que utilizar varias veces, y si le ha dado resultado. :)
MILAGROS27
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#10

Mensaje por MILAGROS27 »

hola a todos, les cuento que sigo mal, a pesar de que hace pocos dias acudi al gastro... no sé qué me pasa, tengo dolores addominales, alteracion del ritmo de evacuaciones, por lo general diarrea o semiblanda... me levanto muy temprano de la cama por los dolores de vientre. En el doctor me recetaron entre otras cosas, COLONIX-B, pero yo digo como voy a tomar algo para producirme mas diarreas?, porque el producto segun lo veo en internet, es un limpiador del colon... uhmm ya no se qué pensar... sera que el doctor cree que eso me mejorara, o es que no sabe como tratar un colon irritable?, algunos de ustedes ha tomado eso?.
Yo todavia no tomo eso, y creo que no lo hare.

Besos.. :)
hartita
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#11

Mensaje por hartita »

Hola Milagros,

Pues no tengo ni idea del tratamiento pero yo que tu antes de deshecharlo y si no estas muy segura pediría una segunda opinión...yo creo que por lo menos tenemos que intertarlo no??

mucho ánimo!
La_Gata_con_Botas
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#12

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Q clase de médico es ese?q especialidad tiene? Yo, personalmente, no lo tomaría jamás, no me da demasiada fiabilidad este tipo de productos q se venden por internet...
hmerrick
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#13

Mensaje por hmerrick »

Hola
Cuando te recetaron Colonix-b a que se referia?
Es Colonix, que venden en internet bajo el nombre de Dr Natura???
Si es ese yo lo tome hace un tiempo el tratamiento de 3 meses y es muy bueno para limpiarte y cosas asi pero sinceramente no entiendo como te va a parar diarreas, ya que el tratamiento es precisamente para lo contrario, limpiar las heces que durante nuestra vida se van quedando atrapadas en los intestinos.

En fin, como producto ninguna falta, buenisimo. Pero dudo mucho de la capacidad de tu doctor para intentar pararte las diarreas
illary
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#14

Mensaje por illary »

HOLA ESPERO Q LEAN ESTO, PERO NO CONFUNDAN AL COLONIX B CON UN LIMPIADDOR INTESTINAL, EL COLONIX B CONTIENE TRIMEBUTINA Y BROMAZEPAM QUE TIENE ACCION ANSIOLITICA, LA ESTOY TOMANDO YO Y NO TIENE EFECTO LIMPIADOR, SE VENDE EN FARMACIAS LO DEL LIMPIADOR INTESTINAL TBM LO HE VISTO PERO EN INTERNET Y SOLO SE LLAMA COLONIX.
oriol3
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Registrado: Dom Sep 26, 2010 11:34 am

#15

Mensaje por oriol3 »

Hola MILAGROS 27,

A mi me pasa lo mismo que a tí. Tengo SII, intolerancia al sorbitol y a la fructosa, y a mi me da por las diarreas. Suelo ir de diarrea unas 3 o 4 veces al día como mínimo, y como tu, muchas no son en el baño. Ya hace un tiempo que decidí no deprimirme por eso, y lo intento cada día.
También decidí que afectaría al mínimo mi vida diaria, y por eso uso pañales. Los llevo por seguridad, y porque muchas veces me han demostrado lo bien que funcionan (el día que me pasa sin pañal, es un desastre).
Por mi experiencia, te recomiendo que busques el pañal que te va mejor, ya que tienen formas distintas, y se adaptan de maneras distintas al cuerpo. Lo más importante si tienes diarrea líquida (como me pasa a mí) es que sean anchos por detrás, y barreras anti fugas (sobretodo), y si son de gran absorción mejor, ya que harán más trabajo, para que nos entendamos.
A mi me van muy bien los tena slip maxi, aunque son algo caros, pero realmente se nota, ya que aguantan mucho y no desbordan, además absorben el líquido, y no huele tanto.
Otra opción más económica son los Orlys que venden en el Mercadona, pero se nota mucho la diferencia en la absorción, aunque tienen barreras antifugas y son anchos por detrás.
Por último, hay una marca (creo que inglesa) Abri-form, que son especiales para la incontinencia fecal, más anchos por detrás, pero no los he probado.
Por último, quiero darte ánimos, no dejes de vivir tu vida por esto, no pasa nada por usar pañales, hay muchas cosas peores en el mundo, y mucha fuerza para aguantar el SII y todo lo que conlleva.
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