Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
el problema es que tener SII para muchos es igual a no tener nada... no sé si me entiendes, empiezan con el rollo de que si es psicosomático y esas cosas, que te lo provocas tú porque eres nervioso, que si eres especialito, que te gusta llamar la atención... por lo menos si eres celiaco sabes lo que hay y lo que tienes que hacer para estar bien. Es una putada, no digo que no, es una enfermedad y si no está tratada puede tener las consecuencias que todos sabemos: cancer de colon. ¿Qué hay que hacer para estar bien teniendo SII? no lo tomes a mal... que mi marido el diagnostico que tiene es SII y sin embargo ha mejorado (está perfecto, vamos) con una dieta sin gluten ni lacteos ... ¿casualidad, expediente x, psicosomático, efecto placebo ....? yo prefiero que coma sin gluten a que lo atiborren a spacmotil y demás. Para colmo lo nuestro es autodiagnostico... ni médicos ni naaaa... pero es que visto lo visto y con la experiencia que vamos teniendo como para fiarse de los médicos. Además, la dieta sin gluten es inocua, que mal hay en probar.
PD: jo, siempre acabamos igual #-o
No es acabar igual,es k por que la dieta sin gluten vaya genial no signifika k tengamos k leer todo el rato k el sii no existe,ya tenemos bastante con los medikos ignorantes....el sii es un sindrome desconocido,de momento,diagnostikado tras descartar TODAS las demas enfermedades,aunke a dia de hoy hay desconocimiento,tambien hay asociaciones k luchan porque asi no sea,al menos una y medikos k investigan una causa y por tanto una posible cura algun dia...El sii existe aunke no sepan como atajarlo,hay miles de articulos k explikan lo k es y no todos los medikos opinan k sea sikologiko,algunos buscan una causa organika y somos los afectados los k tenemos k luchar por dejar de ser invisibles ante esta enfermedad k ,estoy segura,algun dia reconoceran como tal y hay compañeros k han encontrado solucion o alivio a sus sintomas con otros metodos,k yo respeto k haya mal diagnostikados de sii k acaben siendo celiakos,no lo pongo en duda,de la misma forma k opino k no se debe poner en duda k si tras toda la bateria de pruebas todo te da negativo pues tienes un sii,algo croniko con el k hay k aprender a convivir y k con el tiempo,desde mi propia experiencia,se aprende.
Yo llevo muchos años con esto,al principio todo era muy heavy,estaba desorientada,asustada y adkiri miedos k paralizaban mi dia a dia,he llegado a ir al baño casi una veintena de veces y a no kerer salir a la calle por puro paniko....yo ataje mis miedos con un sikologo y un sikiatra,mis sintomas no desaparecieron pero me permitio enfokar mi problema desde la valentia y atajar ese miedo,reduciendo a ir una sola vez al baño,saliendo a la calle sin verguenza ni k pensaran los demas,comiendo lo k yo veia k me iba mejor y descartando lo k reiteradamente me sentaba mal,evitando caminar descalza por casa k,parecera una chorrada,pero el frio de la baldosa en mis pies me provoca diarreas al igual k las corrientes de aire en el estomago,evitandolas tambien intentando no ponerme al lado de una corriente de aire porque es diarrea asegurada para mi persona..
he tenido k amoldar mi dia a dia a mi dolencia y,dado k me encuentro mejor por la tarde,pues procuro k mis trabajos tengan ese turno aunke ahora ya me atrevo a embarcarme por las mañanas...soy consciente de k tengo epokas k caigo y empeoro,sobre todo en invierno,en cambio paso veranos k puedo decir k no me siento ni enferma ya k el calor es para mi el mejor aliado..en definitiva,el sii es conocer tu cuerpo,lo k te sienta bien y conocerte a ti misma y tambien me he dado cuenta de k no necesariamente por ser sii d me sientan bien los alimentos astrigentes,por ejemplo,el platano yo no puedo comerlo,me sienta fatal...pues descartado.
El zumo de naranja siempre,desde k estoy enferma,me ha dado diarreas,llevaba años sin probarlo pero ahora estoy empezando a tomarlo nuevamente,eso si,evito tomarlo si voy a trabajar,consciente de mi problema y por si acaso,asi k aprovecho fines de semana y la verdad,me esta sentando bien sumandole lo k echaba de menos su sabor y agradezco volver a gozar de ello.
Y si k existen casos de niños con sii,lo comento porque tambien he leido por ahi k aparece en edad adulta y no es asi,hay articulos tambien y el libro de Esmaba,colon irritable,una historia real,donde su propia historia explika como padece este sindrome desde k tiene uso de razon y algunos casos mas existen ...
Yo solo pido por favor,k ya k este es un foro sii y se respeta a los celiakos,k casi sois mas k nosotros,respeteis los celiakos tambien a esta dolencia nuestra k nada tiene k ver con la ingesta de gluten y k nos gustaria,algun dia nos sorprendieran con un reconocimiento de ENFERMEDAD y tengais en cuenta k hay personas aki k,ni tenemos problemas con la leche,k tomamos ansiolitikos porque nuestra calidad de vida ha mejorado y k se puede hablar de la celiakia o de la intolerancia a la lactosa,sin decir caca a la leche k a algunos nos sienta bien o ver aberrante tomar una pastilla de por vida si esto es lo k nos ha hecho volver a tener una vida normal.
GRACIAS Y BESOS A TODOS.
Yo jamas he tomado spacmotil en mi vida,lo uniko k me recetaron cuando llegue al mediko con mis nuevos sintomas fue el duspatalin y en seguida pase de tomarlo porque no me hacia nada de nada.
monikka escribió:No es acabar igual,es k por que la dieta sin gluten vaya genial no signifika k tengamos k leer todo el rato k el sii no existe,ya tenemos bastante con los medikos ignorantes....el sii es un sindrome desconocido,de momento,diagnostikado tras descartar TODAS las demas enfermedades,aunke a dia de hoy hay desconocimiento,tambien hay asociaciones k luchan porque asi no sea,al menos una y medikos k investigan una causa y por tanto una posible cura algun dia...El sii existe aunke no sepan como atajarlo,hay miles de articulos k explikan lo k es y no todos los medikos opinan k sea sikologiko,algunos buscan una causa organika y somos los afectados los k tenemos k luchar por dejar de ser invisibles ante esta enfermedad k ,estoy segura,algun dia reconoceran como tal y hay compañeros k han encontrado solucion o alivio a sus sintomas con otros metodos,k yo respeto k haya mal diagnostikados de sii k acaben siendo celiakos,no lo pongo en duda,de la misma forma k opino k no se debe poner en duda k si tras toda la bateria de pruebas todo te da negativo pues tienes un sii,algo croniko con el k hay k aprender a convivir y k con el tiempo,desde mi propia experiencia,se aprende.
Yo llevo muchos años con esto,al principio todo era muy heavy,estaba desorientada,asustada y adkiri miedos k paralizaban mi dia a dia,he llegado a ir al baño casi una veintena de veces y a no kerer salir a la calle por puro paniko....yo ataje mis miedos con un sikologo y un sikiatra,mis sintomas no desaparecieron pero me permitio enfokar mi problema desde la valentia y atajar ese miedo,reduciendo a ir una sola vez al baño,saliendo a la calle sin verguenza ni k pensaran los demas,comiendo lo k yo veia k me iba mejor y descartando lo k reiteradamente me sentaba mal,evitando caminar descalza por casa k,parecera una chorrada,pero el frio de la baldosa en mis pies me provoca diarreas al igual k las corrientes de aire en el estomago,evitandolas tambien intentando no ponerme al lado de una corriente de aire porque es diarrea asegurada para mi persona..
he tenido k amoldar mi dia a dia a mi dolencia y,dado k me encuentro mejor por la tarde,pues procuro k mis trabajos tengan ese turno aunke ahora ya me atrevo a embarcarme por las mañanas...soy consciente de k tengo epokas k caigo y empeoro,sobre todo en invierno,en cambio paso veranos k puedo decir k no me siento ni enferma ya k el calor es para mi el mejor aliado..en definitiva,el sii es conocer tu cuerpo,lo k te sienta bien y conocerte a ti misma y tambien me he dado cuenta de k no necesariamente por ser sii d me sientan bien los alimentos astrigentes,por ejemplo,el platano yo no puedo comerlo,me sienta fatal...pues descartado.
El zumo de naranja siempre,desde k estoy enferma,me ha dado diarreas,llevaba años sin probarlo pero ahora estoy empezando a tomarlo nuevamente,eso si,evito tomarlo si voy a trabajar,consciente de mi problema y por si acaso,asi k aprovecho fines de semana y la verdad,me esta sentando bien sumandole lo k echaba de menos su sabor y agradezco volver a gozar de ello.
Y si k existen casos de niños con sii,lo comento porque tambien he leido por ahi k aparece en edad adulta y no es asi,hay articulos tambien y el libro de Esmaba,colon irritable,una historia real,donde su propia historia explika como padece este sindrome desde k tiene uso de razon y algunos casos mas existen ... Yo solo pido por favor,k ya k este es un foro sii y se respeta a los celiakos,k casi sois mas k nosotros,respeteis los celiakos tambien a esta dolencia nuestra k nada tiene k ver con la ingesta de gluten y k nos gustaria,algun dia nos sorprendieran con un reconocimiento de ENFERMEDAD y tengais en cuenta k hay personas aki k,ni tenemos problemas con la leche,k tomamos ansiolitikos porque nuestra calidad de vida ha mejorado y k se puede hablar de la celiakia o de la intolerancia a la lactosa,sin decir caca a la leche k a algunos nos sienta bien o ver aberrante tomar una pastilla de por vida si esto es lo k nos ha hecho volver a tener una vida normal.GRACIAS Y BESOS A TODOS.
MóniKKa, eres un sol, estoy de acuerdo contigo, con todo lo que dices en este post.
Abrazos y besos
Existen muchas versiones sobre lo que es o no es el sii pero la experiencia de convivir con muchos diagnosticados de sii en este foro me hacen quedarme con las versiones que mejor explican la amplia fenomenología que leemos aquí.
Cuando en noviembre del año pasado tuvimos oportunidad de ver el vídeo de la plática televisada que dio el doctor Fernando Aspíroz sobre el sii me llamó mucho la atención que expresara lo mismo que ya habíamos deducido antes aquí:
’’Más que una enfermedad es un conjunto de enfermedades que tienen manifestaciones comunes’’.
Cuándo el Sr. Aspíroz dice que el sii es en realidad un conjunto de enfermedades, ¿está diciendo que el sii existe o que no existe?
Amig@s, está diciendo ambas cosas: existe y no existe. Y no es un juego de palabras sino dos caras de una misma moneda.
En una participación anterior mía yo había dicho que el sii como tal no existe pero creo que se me entendió en el sentido de que de ninguna manera existe, y no es lo que quise decir y ahora lo aclaro.
No existe en el sentido de que posea un específico síntoma que no podamos encontrar en otras enfermedades, pero sí existe como condición común a una serie de enfermedades.
Todo lo que podamos intentar señalar como exclusivo en el sii lo vamos a ver en otros padecimientos, todo: diarrea, estreñimiento, alternancia, gases, sensibilidad, etc. Por lo tanto si pensamos que el sii se trata de algo perfectamente delimitado y exclusivo estaremos algo equivocados. Aunque se ha dado una búsqueda por encontrar elementos capaces de delimitar al sii, hasta el momento no se ha encontrado algo que lo determine y separe de otras cosas con absoluta claridad o exclusividad. Lo máximo en el sentido de supuesta exclusividad que se ha podido encontrar es microinflamación e hipersensibilidad, pero en realidad esto también se ha encontrado en alguna otra enfermedad.
La importancia de mencionar la microinflamación radica exclusivamente en que el título de enfermedad no orgánica y únicamente funcional que actualmente tiene el sii podría no ser correcto pues inflamación ya puede considerarse una afectación orgánica. Tal vez en el siguiente criterio Roma veamos alguna rectificación, no lo sé.
Por lo tanto el sii es:
1.- Diferentes enfermedades con una misma sintomatología, y
2.- La misma enfermedad pero con diferentes síntomas en cada individuo (diarrea, estreñimiento, alternancia, dolores en diferentes partes...).
Ambas condiciones son correctas y complementarias.
En ocasiones se opina que entonces lo que sucede es que algunas personas reciben un diagnóstico equivocado. Bueno, sin duda eso es verdad en algunos casos pero la situación es algo más complicada porque existen enfermedades conocidas que existen en forma latente, y esto es válido en varias enfermedades.
Supongamos que alguien presenta un cuadro de diarreas inexplicables y todas las analíticas tienen resultados negativos. A esta persona se le diagnostica con un sii. Pero después de cinco años se le detecta celiaquía a pesar de que los mismos análisis se le habían hecho desde hace tiempo.
Amig@s, no sólo existe la incompetencia médica y la precariedad de nuestros sistemas de detección sino la rareza de las enfermedades. Alguien puede tener una celiaquía latente, o crohn, tener síntomas y sin embargo presentar la manifestación de la enfermedad hasta años después. Y ninguna biopsia encontró en un primer momento atrofia vellositaria o inflamación, tal vez todo lo que se tenía eran diarreas, o estreñimiento o ataques epilépticos.
¿Fue un mal diagnóstico o no? Respuesta: no necesariamente fue un mal diagnóstico sino lo único con lo que se contaba y lo único que puede hacerse hasta en tanto no se manifiesta con fuerza y se detecta lo que realmente tiene una persona.
No todo va a ser celiaquía, ni crohn, ni algún tipo de colitis, pero sin duda algunos diagnósticos de sii van a acabar siendo algo de ello, y no por un mal diagnóstico. Y otros diagnósticos también significarán cosas nuevas, enfermedades nuevas, estoy seguro de que no dejarán de descubrirse nuevos virus, bacterias, parásitos o rarezas inmunológicas que también explicarán algunos de nuestros síntomas.
Pero si estamos esperando a que la ciencia cure al sii, en singular, como si se tratara de una sóla enfermedad, y que la mía es el auténtico sii y no el de los otr@s, estaremos cifrando nuestras esperanzas en un mal entendido. Por supuesto que algunos sii encontrarán remedio pero otros tendrán que seguir esperando porque el sii, como tal (como enfermedad con una única causa y exclusiva), no existe, sino que son varias enfermedades que comparten la misma condición que llamamos sii, y eso sí existe.
Y de hecho el peligro de creer que el sii es una sóla enfermedad puede llevarme a inmovilizarme y a no buscar posibles explicaciones alternas sobre mi sintomatología, pensando que la ciencia va a lanzar al mercado la cápsula que me aliviará a mí y a aquél y a aquella y a todos nosotros. Y les aseguro que eso no va a suceder porque tenemos diferentes sii, con diferentes casuísticas que exigen diferentes aproximaciones clínicas.
Y tampoco es para sentirnos culpables por no encontrar lo que tenemos, en algunos casos no nos quedará más que saber vivir con lo que nos tocó en la vida.
Y todos esos compañer@s que conocemos que en su momento fueron diagnosticados con sii pero que después obtuvieron un diagnóstico más exacto, ¿deberían abandonar el foro ya que se trata exclusivamente de un foro dedicado al sii? ¿con que derecho opinan puesto que finalmente ni siquiera tenían sii? Hasta la persona que creó este foro encontró un diagnóstico diferente a sii.
¿No verdad? Yo creo que no va por ahí la cosa. Est@s comnpañer@s pueden aportar mucho con su experiencia subrayando posibilidades, máxime cuando de lo que llamamos sii se sabe realmente poco porque de los intestinos se ignora todavía mucho. Y el título de sii que llevaron por largo tiempo no necesariamente estaba mal colocado, todo puede ser considerado sii cuando los síntomas comparten la condición que llamamos sii, y en tanto logramos descubrir lo que realmente tenemos, aunque desgraciadamente en algunos casos eso no será posible.
Y en esto debemos tener cuidado de descartar los falsos tratamientos, elaborados por tradición o por simple deseo de estafar pero que no tienen ningun valor terapéutico.
Con esto no quiero decir que todo ello sea lo mismo sino que los sii son lo suficientemente amplios como para abarcar toda clase de síntomas digestivos y hasta extradigestivos y que lo que sea que llamamos sii es una condición que debe estimularnos a seguir investigando y aprendiendo.
Yo estoy de acuerdo en que debemos opinar con respeto, a nadie se le debe imponer una dieta o un tratamiento, y si el sii son varias enfermedades entonces no habrá una sola que pueda generalizarse. El trabajo de descarte debe incluír a una serie de enfermedades hasta agotar lo humana y técnicamente (y económicamente) posible.
Todos nosotros tenemos algún tipo de sii, de eso no hay duda, unos más severos que otros, unos más o menos identificados, nadie honesto sobra aquí y la idea es que sigamos apoyándonos entre tod@s y aprendiendo entre todo@s.
En conclusión, no es que el sii no exista sino que existe como condición que engloba a una serie de enfermedades con la misma sintomatología. Por ahora y hasta que no vea algo diferente o un argumento mejor, yo me quedo con este concepto porque me parece que explica adecuadamente lo que hemos visto en el foro. Es mi opinión y sólo mi opinión pero la quería compartir para agregar algo a este hilo.
FranM escribió:monikka el me hizo las pruebas igual , pero el ya lo tenia claro, imagino que alguien que sabe mucho de la enfermedad sabe bien todos los sintomas. Y la mejoria es notable.
si te hizo las pruebas y tenias el intestino muy dañado,pudo verlo perfectamente en la cámara, a mi amiga Maria, se lo dijo la doctora solo con verlo a traves de la camará y creo que fue la doctora Polanco
luna85 escribió:Sate el problema es que en los trastornos digestivos todos los sintomas son mas o menos iguales, y a simple vista no puedes catolagar a alguien en una enfermedad ( puede ser que tengas un sii o un cancer y tener los mismos sintomas) por ello la importanncia de las pruebas, en mi opinión
segun el doctor Luis, el SII, mejora con la dieta celiaca, pero cuesta que gente esceptica, no crea en ello. Eso me lo mando el en una carta, cuando le envie un correo.
si piensas un poco el SII tiene relación con Celiaquía, no será que a lo mejor tienen que ver?? y son distintos grados de una celiaquia??
luna85 escribió:Sate el problema es que en los trastornos digestivos todos los sintomas son mas o menos iguales, y a simple vista no puedes catolagar a alguien en una enfermedad ( puede ser que tengas un sii o un cancer y tener los mismos sintomas) por ello la importanncia de las pruebas, en mi opinión
segun el doctor Luis, el SII, mejora con la dieta celiaca, pero cuesta que gente esceptica, no crea en ello. Eso me lo mando el en una carta, cuando le envie un correo.
si piensas un poco el SII tiene relación con Celiaquía, no será que a lo mejor tienen que ver?? y son distintos grados de una celiaquia??
Pues en mi caso, Miri, yo soy muy escéptico pero sí creo que la dieta celíaca pueda ayudar en las personas diagnosticadas con sii, pero tampoco creo que celiaquía y sii sean una única y exclusiva cosa y que no existan otras clases de sii fincadas en otras patologías.
Para algunas personas y en algunos casos esa relación existe, en el post anterior mencioné algo de ello, pero también la experiencia acumulada han demostrado que existen otras causas que generan los mismos síntomas de lo que llamamos sii y no todo se relaciona con la sensibilidad al gluten.
Podrán ser numerosos los casos en los que la sintomatología que presenta una persona se explica por esa sensibilidad pero no se puede generalizar. Existen casos de sensibilidad a sales biliares, parasitosis, problemas inmunológicos, alergias alimenticias... y no todo se explica por la celiaquía.
Yo tampoco me atrevería a afirmar lo de que el sii es celiaquía enmascarada,porque estoy segurisima que muchos tienen sii y no tiene nada que ver con la celiaquía,como ha dicho Nico.
Lo que sí tengo claro es lo siguiente,que si estais en un punto del que no sabes por donde salir,probar, probar cosas que a otros foreros les ha ido bien porque alomejor dais con una mejoria.
Yo si no hubiera hecho eso,no estaría como estoy ahora,y mi vida sería una mierda absoluta. No perdais la esperanza de mejorar y/o curaros porque sin esperanza nada queda.
no lo tomes a mal... que mi marido el diagnostico que tiene es SII y sin embargo ha mejorado (está perfecto, vamos) con una dieta sin gluten ni lacteos ... ¿casualidad, expediente x, psicosomático, efecto placebo ....? yo prefiero que coma sin gluten a que lo atiborren a spacmotil y demás. Para colmo lo nuestro es autodiagnostico... ni médicos ni naaaa... pero es que visto lo visto y con la experiencia que vamos teniendo como para fiarse de los médicos. Además, la dieta sin gluten es inocua, que mal hay en probar. 
