primer dia fuera de casa!!

[tinker]

A ver, claro que nos pueden sentar mal cosas a todo el mundo aunque estemos sanos como manzanas, ya sabemos que hay alimentos que no son muy compatibles con una buena digestión, unos pimientos fritos, una cebolla cruda, el ajo crudo ... y cosas así que a casi todo el mundo le caen a veces mal ... pero es que no estamos hablando de personas normales a las que les sientan mal a veces las cosas .... no sé en otros casos pero a mi me sentaba mal todo y no a veces sino todo el tiempo .. ya lo he dicho muchas veces en el foro, mis síntomas eran graves y muy incapacitantes y no me dieron tregua en todo el tiempo que duraron, un largiiiiisimo año que fué una pesadilla de la que nunca despertaba, ni de noche ni de día ... puede que a las personas que a veces les sientan mal las cosas vean el tema de otra forma pero repito que ese no era mi caso ... y cuando alguien está dispuesto a hacer una dieta como la DSG ya doy por hecho que sus síntomas tampoco son leves .. o sencillamente que no quiere tener síntomas .... o como en el caso de Miri, (y el mio) que está convencida de ser celiaca y si es así sabe que si no hace la dieta se arriesga a empeorar más ...

Yo respeto lo que cada cual quiera hacer pero si Miri quiere hacer la dieta está claro que ya se lo ha pensado y quiere hacerla bien y por eso le digo cómo tiene que hacerla .... ella se ha hecho parte de las pruebas,le falta la biopsia pero no quiere hacérsela así que eso es una decisión suya, yo ya le he dicho que en su caso intentaría hacérmela pero si ella ha decidido no hacerse más pruebas yo lo respeto y me limito a decirle lo que tiene que hacer para hacer la DSG bien ...

En cuanto a no salir .... pues l@s celiac@s salen a tomarla por ahí pero tomando precauciones igual que si tuvieran una alergia a otra cosa como he explicado con el ejemplo de mi sobrino .... y puestos a elegir, personalmente prefiero no salir fuera a comer a salir y acabar en urgencias porque en mi caso una contaminación me va a mandar a urgencias como ya lo ha hecho dos veces ... pero es que no me importa no salir porque me gusta comer en casa, nunca hemos sido de comer fuera a menudo y no nos ha costado trabajo no hacerlo pero es que a mi me merece mucho la pena hacer la DSG .. muchísimo .... ya he dicho más de una vez que esta dieta me ha devuelto la vida porque estaba muerta en vida ....

hija ya lei que escribi mal a veces pero no es para remarcarlo en negrilla

[Sate]

hija ya lei que escribi mal a veces pero no es para remarcarlo en negrilla

Pues te lo creas o no, ni me dí cuenta de cómo lo habías escrito ... ni mucho menos lo marqué en negrita por ese motivo sino por lo que significa, como he dicho en mi caso las cosas no me sentaban mal a veces sino siempre ... por eso remarqué el a veces y no por el motivo que tú dices... siento que al marcarlo se haya malentendido, nada más lejos de mi voluntad, te lo aseguro ..

[tinker]

jajaj no pasa nada...si es q a veces escribo de culo
feliz navidad!

[Aviave]

pues nosotros en fin de año nos vamos a un hotel unos díitas, a ver que tal nos va, porque necesitamos un descanso después de tanto año emocionante... ya hemos localizado un restaurante para celiacos y un japonés. Eso sí, el lactofillus se viene con nosotros, .

Con respecto a los fritos... a mi no me sientan muy bien si el aceite está muy refrito y eso que soy de las de estómago de hierro.

[miri_quimica]

perdonar pero he estado fuera de casa en la nieve esquiando y comiendo todos los dias fuera....... ahora os cuento!! no os he leido a todas, ahora lo hago.

LLevo una semana fuera de casa y se que soy celiaca os cuento un poco las razones:
resulta que de pequeña mi madre me ha contado ahora, que comia muy mal y que vomitaba la comida..... asi hasta los 5 años y ella pensaba que era porque le habia salido la niña caprichosa, que puede ser....... siempre desde que yo recuerdo a los 8 años he tenido gases que no eran normales, muchisímos eruptos durante todo el día, imaginaos con 16 lo mal que lo pase cuando iba a dar mi primer besito!! jejejeje, a los 21, vómitos y nauseas, que de vomitar del esfuerzo me hacia sangre, me cuentan que es una hernia de hiato, pues yo asumi que mi vida era asi, a lo largo de mi vida...... he ido comiendo pues verduritas, pescados y carnes, nada de excesos he pesado siempre 53 kg, y 1,60 cm, estaba normal, eso si el pan me encantaba.... y una noche porque si, me despertaba vomitando y al dia siguente genial......... pero bueno yo seguía para delante, resulta que a mis 26 años, ya no me puedo levantar de la cama, sin fuerzas, me quedo dormida en todos los sitios, no me entero cuando me hablan, voy al medico y anda!! soy hipotiroidea, con anemia , con todo al limite, Zn; fe, b12, acido folico, etc....y parece que mejoro un poco, hasta estos ultimos meses que, como me puse hacer dieta extricta sin hidratos, (verdura, pescado y carne) por el hipotiroidismo porque me puse en 60 kg, resulta que cuando la dietista me introduce los hidratos, pan pastas, aparecen diarreas con alternancia extreñimiento, me hacen la analitica para ver si soy Celiaca, y sale negativa con un valor bajisimo, me descartan....... me hacen colonoscopia y endoscopia sin biopsia y descartan Celiaquia??? yo me tiro dos meses consumiendo gluten para no falsear las pruebas, todo el dia enfadada sin saber porque , con muy mal caracter, y sin decir que empece a adelgazar, comia mas pan, bollos y me quede en 51 kg, parecia un cadaver de cara.......

Pues en mi viaje de esqui, he estado comiendo todos los días en restaurantes aptos para celiacos, proque en contre por cierto en Jaca, uno donde la cocinera es Celiaca, y me trataron divinamente, en otra pizzeria tambien para celiacos, y en un restaurante de lujo, que me hicieron comida para mi, con mucho cuidado, llevo una semana sin gluten, y tengo color en la cara, he cogido los kg y estoy en mi peso, y estoy muchisimo mas guapa, voy al baño como un reloj, mi caracter a cambiado estoy feliz, contenta y me río como antes.

Y me da igual lo que un médico me diga....... porque he encontrado mi problema, estoy activa y me encuentro genial, a veces tengo pequeñisimas molestias en la tripa que supongo que será normal, ahora puedo respirar sin hacer la rana, como decia mi madre....... ya no vomito.

Y la contaminación cruzada es importantisima, en todos los restaurantes aptos para celiacos, ninguno me ha puesto patatas fritas, porque frien mas cosas, me las ponian al horno, hasta comi Migas, cosa que pense que nunca podria volver a comer....... y me he encontrado genial estos dias, y voy a seguir haciendo mi dieta siendo una Celiaca ilegal, por incompetencia de los médicos, porque con mi historial, asmatica, alergica, hipotiroidea, anemia y con anticuerpos antitransglutaminasa tan bajos, me tenían que haber hecho mas análisis de sangre, y ver mas anticuerpos, a demás de hacerme la Biopsia claro, y aunque hubiese salido negativa....... da igual si mejoras con la dieta eres igual de celiaca...... solo que por desgracia los médicos no lo saben.

Mande un correo a la asociación de celiacos de Madrid y FACE y me dijeron que esta de nuestra labor difundir esta enfermedad, y ellos hacen lo posible por hacer escritos para mandarlos a los médicos, pero que es muy dificil.

Y es mas, mi médico con diagnostico SII, en la dieta me ha prohibido el pan, los bollos, y que coma todo integral, y mi pregunta es que la Celiaquia y el SII, no pueden estar relacionadas?? y quizás sean la misma enfermedad, pero de diferentes formas y grados!! no sé es para pensarselo....

[miri_quimica]

vaya polemica cree, jejejej

espagueti: Yo no voy a entrar a valorar ni voy a aconsejar ni influir en la decision de esta chica.... ella sabra lo que hace, no digo ni que este bien ni que esté mal.... solo digo, que en concreto, el otro dia, mas me parece que sus problemas se debieron a todo lo que ingirio en general ese dia con gluten o sin gluten siendo o no siendo celiaca.... q es mas logico pensar que las patatas bravas y el pimiento frito le hayan sentado como un tiro a que el aceite pueda contener trazas de gluten...

miriam: solo comí tres patatas a los sumo.... y pimientos fritos que me encantan..... en mi casa los como siempre, nunca me sientan mal y me pongo hasta las narices....... y un zumo de melocoton, y me puse malisima, y a las 2 vomitando gases y bilis... nunca vomito comida..... porque mi problema es que se me ponen tantos gases que no puedo respirar y ese dia ni probé el pan.

Estos dias he estado cenando pizzas aptas para celiacos, pasta para celiacos, migas con ajo, que el ajo siempre me sentaba fatal, y ahora no!!
en mi caso es inmediato, esta nochebuena, me trajeron veiras de galicia, que me encantan y ponia contienen gluten, y dije bueno por un dia........ y NO!!, a las dos horas con dolores de tripa y diarreas, mala cara y un cansancio atroz que me entra... y unos pinchazos en la espalda horribles, dolores musculares como dice Sate y gases muchos muchos gases....... mi caso es inmediato porque se diferenciar si una cosa tiene gluten o no, porque en cuanto la como, empiezo a hechar gases de forma horrible por arriba y por abajo, perdón por ser tan explicita.......... pero es lo primero que noto...... y a las dos horas dolores de tripa....

Bueno espero solucionar dudas, y si no encantada de comentaros lo que sea.

besos

[Sate]

MIri .... en primer lugar decirte que me alegro muchiiiiiiiiisimo de que estés tan bien, sé perfectamente la sensación que sientes ahora después de haber estado tan mal y volver a ser tú de nuevo, es el mismo proceso que seguí yo aunque yo tuve la suerte de que "sólo" estuve enferma un año .... mi recuperación también fué así de fuerte y rápida y aunque ha sido una carrera de fondo donde he tenido que hacer de detective de mí misma, la verdad es que todo lo que ha pasado ha merecido la pena, en primer lugar por mí y mi familia y en segundo lugar por la gente a la que haya podido ayudar con mi experiencia .... tienen razón las asociaciones y FACE, sólo las personas que tenemos estos casos "especiales" de celiaquía sin pruebas o con pruebas negativas como es mi caso, podemos difundirlo para que se sepa que existimos, que hay muchos casos iguales a los nuestros .... yo me he propuesto hacerlo y te pido que tú también lo hagas en la medida que puedas, cuéntale siempre a los médicos que te atiendan que hay casos así, diles que la analítica no sirve ... y que la biopsia a veces tampoco, que la genética no es concluyente ... tiene que saberse que esta enfermedad se está maldiagnosticando y dejando muchísimos casos en la estacada, la mayor parte de las veces diagnosticadas de esta entidad que los médicos llaman sii ..... porque no sé si lo sabías pero la mayor parte de personas diagnosticadas de celiacos de adultos, estaban diagnosticados de sii con anterioridad ....

Dices que si el sii y la enfermedad celiaca podrían ser la misma cosa .... pues para mi lo son y para muchos médicos también .. yo lo he dicho muchas veces en este foro pero tuve que dejar de decirlo porque molestaba a algun@s forer@s así que ya no lo digo aunque por supuesto no he dejado de pensarlo ... y no son distintos grados de EC porque la EC no tiene grados, se tiene o no se tiene .... lo que sí se puede tener es más gravedad o menos pero la enfermedad es la misma ...

Bueno, que me alegro de esas vacaciones tan estupendas y de que encima hayas encontrado sitios donde comer tan bien ... a mi me da miedo comer fuera pero tengo que animarme a hacerlo porque afortunadamente se va conociendo mejor esto y algunos sitios hay .. y si no los hay tendremos que hacerlo saber para que nos tengan en cuenta xxDD ... que somos un mercado en gran expansión porque esta enfermedad está creciendo a un ritmo muy fuerte en el mundo entero ....

Un beso.

[miri_quimica]

si, pensé que iba a tener mas problemas, un ejemplo en un restaurante: pedi codillo pensando que no tenia harina, y dije que era celiaca, y salio el Cheff preocupadisimo, no no hija tu eso no lo puedes comer, que yo lo enharino........ me quedé...... a cuadros!! y se preocupan mucho, yo mire en internet restaurantes aptos para celiacos, y había una lista de la ciudad a la que iba, y solo fui a esos, iba con mi listita a todos los sitios, preguntaba y te explican lo que puedes comer y no puedes comer. Eso si estaba deseando llegar a casa, para comer mi comida..... como en casa como en ninguna.

Yo también me alegro, porque llevaba toda la vida pasandolo mal......... y ahora es una paz y tranquilidad, ya no tengo ardores, ni dolores de espalda, lo unico que si estoy fastidiada es de piernas que estoy muy debil,pero supongo que será cuestión de tiempo, ademas me han desaparecido todos los granos hinchados que tenia por la cara......

un saludo a todos y feliz año nuevo

[Ther]

ueueueueu que guay miri me alegro muchisimo por ti!!!! :D :D :D

Mira acabarás el año bien y empezarás mucho mejor!!!

Yo espero empezar tambien bien y que me descubran ya el tema de tanto estreñimiento porque es horrible.

[Sate]

lo unico que si estoy fastidiada es de piernas que estoy muy debil,pero supongo que será cuestión de tiempo, ademas me han desaparecido todos los granos hinchados que tenia por la cara......

un saludo a todos y feliz año nuevo

A mi también me desapareció el acné ... :D ... lo había tenido siempre desde jovencita, no era un acné grave pero no había forma de quitarlo, dos años antes de empezar con los síntomas digestivos se me empeoró muchisimo y ya desistí de tratamientos ni cremas porque nada lo mejoraba así que me lavaba la cara con jabón de glicerina y procuraba no usar cremas si no era imprescindible ... y fué empezar la dieta y desaparecer todos los granos como por arte de magia ... ahora tengo 48 años y tengo la cara más suave que con 20 xxDD ....

En cuanto a las piernas ... es posible que hayas perdido masa muscular, a mi también me pasó, se me quedaron como palitos y me temblaban al mínimo esfuerzo, no podía correr porque me caía ... tardé unos tres meses en recuperar algo de masa para que no me pasara todo eso, yo procuraba ir poco a poco andando más cada día para fortalecer pero sin abusar, un día vino una amiga a comer y después nos fuimos de compras y charlando no me di cuenta de la caminata tan grande que me estaba dando, cuando me percaté de que llevábamos más de dos horas andando me dí cuenta de que mis piernas ya eran las de antes aunque las tengo que pasear a menudo para que mantengan el tono porque había perdido mucho peso y he tardado mucho en recuperar parte de él...

Feliz año también para ti, ya doy por hecho que va a serlo ..

[Aviave]

Que alegría Miri!! Seguro que el 2010 será estupendo!!

[miri_quimica]

muchas gracias a todos y todas!!