Me encuentro muy mal

¿Te han diagnosticado la Enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa? ¿Necesitas ayuda?
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Mariposa-33
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Registrado: Dom Dic 15, 2013 7:10 pm

#1

Mensaje por Mariposa-33 »

Hola a todos,

Estoy aqui porque estoy desesperada.
Me diagnosticaron crohn a los 15 años, me operaron ya 3 veces y toca una más pronto. Llevo mal desde que era un bebé, con colicos y dermatitis atopica, luego dolores de huesos a veces, y a los 15 ya tuve muchos mas problemas digestivos, y rinitis desde siempre tambien.

Ningun tratamiento me sienta bien, nunca estoy bien, solo si dejo de comer practicamente todo (solo comiendo pollo, arroz y brocoli), hasta me estriño, cosa que yo toda la vida tendía a la diarrea. Siempre cansada, y sin animo. Es desesperante.

Me hice pruebas de intolerancia, me salio una larga lista de alimentos. De alergia me hicieron el rast para 14 alergenos comunes, me salio pelo de perro, acaros y gramineas.

Me hice analisis para lupus y salio negativo.

Tambien prueba genetica de celiaquia y me salio positivo para cq8. Los anticuerpos negativos. Y biopsia no me hicieron. Ya retiré gluten, pero no termino de estar bien.

Detalles significantes:

- Los esparadrapos de las analiticas me producen rojez, hinchazon y luego desescamación en la zona de contacto.
- Llevo toda la vida con rinitis y sinusitis.
- Cuando mi marido me da un beso en la mejilla, al roce con su barba me sale una urticaria al instante que me dura unas 2 horas.
- Si bebo coca-cola me salen granitos en el paladar a los pocos minutos, a veces mucho picor, tambien con algun salchichon y algunos zumos o batidos. Me duran 2 dias y luego desaparecen. Cuando me pasa no vuelvo a tomarlo.
- Suelo tener retencion de liquidos y se me hincha la mano derecha por las noches.
- A veces me dan punzadas 'en el corazón' o eso me parece, por esa zona al respirar, por las noches sobre todo.
- Mi piel es delicada desde siempre, tiendo a dermatitis.
- Muchas veces tengo dolores repentinos de huesos.

Ya os digo, si dejo de comer se me pasa todo. Desde al año 2010 estoy dandole vueltas a la alimentación. Si tomo pollo, arroz y brocoli se me pasa todo.

Mis medicos me dan largas, dicen que mi enfermedad, el crohn, es severo y listo. Que somatizo, que soy una mala paciente, quejica, etc etc. Y mi familia esta harta de oirme quejarme todos los dias.

A alguno os pasa algo parecido???

Muchas gracias y abrazos fuertes.
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skamada
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Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

#2

Mensaje por skamada »

hombre, sería lo suyo hacerse la biopsia para el tema del gluten, ya que comentas de rinitis, dermatitis y alergias, me extrañaría que a estas altuars si has pasado tres veces por quirófano no se hayan molestado en mirarlo. Por lo que cuentas no parece que te den "brotes" de chron, sino que si mantienes una dieta muy estricta no tienes problemas, tampoco comentas de sangrado en las heces ni nada. Llevo un rato intentándole dar vueltas a qué pueden tener en común la coca-cola y el salchichón para que te produzcan intolerancia-alergia pero la verdad es que no se me ocurre. Si tienes esas molestias de picores en el cielo de la boca lo suyo sería no volver a tomarlos, porque te están produciendo un choque histamínico y la sobreexposición a los alérgenos no es que sea lo más adecuado...

El brócoli es muy rico en sulforofanos, que se supone ayudan a combatir la bacteria Helicobacter Pylory. Por lo demás suele producir gases en personas con problemas intestinales, aunque resulta harto difícil asegurar que dos personas con Chron van a tener las mismas reacciones a los mismos alimentos, cada cual encuentra un poco su "receta" experimentando con lo que le hace daño.

Si llevas tiempo dando vueltas con el mismo diagnóstico quizá sea el momento de cambiar de especialista y buscar otra perspectiva, alguien que reinterprete todas las pruebas que ya te has hecho y valore si falta alguna otra
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