Listado del FACE

[Aviave]

Hay alguna manera de conseguirlo sin ser socio?? lo que he visto son las modificaciones que cuelgan en internet pero poco más. De todos modos, creo que deberían dejar registrarse en la asociaciones a los que se consideran "celiacos ilegales" quizá en otra categoría pero sí para tener constancia. Ellos son los primeros que dicen que hay un 80 -90% de gente sin diagnosticar

[Sate]

Yo llamé a FACE no hace mucho y les sugerí que pusieran el libro a la venta (les hablé de casos como los nuestros) pero me dijeron que no lo tenían ni pensado y no hay forma de conseguirlo que no sea a través de las asociaciones ... o si conoces a algun celiaco que pueda pedir dos ... hay asociaciones que sí admiten celiacos ilegales porque ni preguntan ni piden papeles médicos ... yo quiero asociarme y lo voy a intentar aunque la asociación de Madrid sí pide papeles del diagnóstico pero quizás si les digo que los he perdido o algo así, cuele ... ... la verdad es que yo a estas alturas no necesito libro pero sí me gustaría estar asociada para ayudar a dar difusión a estos casos aunque algo se mueve ya en este sentido ... la asociación de Madrid colabora en el estudio del Dr. Isasi en el Hospital Puerta de Hierro así que saben que existen casos de pruebas negativas pero sospecha más que suficiente de que sean celiacos, ese estudio está a punto de concluir, estoy deseando que salgan las conclusiones .. :D

[Aviave]

mi cuñada, la mujer de mi hermano, tiene también mucho contacto con el FACE pero no dejan que se asocie por no tener biopsia. A ver cuando termina el libro!! en el foro también hay un chico con espondilitis pero por lo visto la dieta no le ha ido bien.

Mi otra cuñada... la hermana de mi marido, si es que ha tenido aftas y todo, le dijeron que era alergia a los ácaros de la harina algo hay en su familia, porque con problemas digestivos hay unos cuantos, pero como el cuadro no es el típico a nadie le han hecho pruebas.

[Sate]

La FACE no es una asociación de celiacos, ahí no podemos asociarnos ... hay que asociarse a la asociación de cada comunidad (o de otra si se prefiere) ... y como te digo, no en todas se piden los diagnósticos, lo sé por el foro celiaco donde participo FOROSIN ...

En cuanto a la familia de tu marido .. pues deberían insistir en hacerse pruebas, por lo menos los que se las quieran hacer .. porque quizás más adelante se les presente la enfermedad con una cara más seria ... yo lo haría desde luego ... pero hay mucha gente que ni quiere saber del tema, en mi familia nadie se ha hecho pruebas y eso que sintomas hay en varios ... de hecho tengo una hermana con biopsia positiva y no quiere saber nada de esto ... en el hospital le dieron el alta porque dijeron que no era celiaca por tener anticuerpos negativos ... ](*,) .. para que veas si son ineptos, resulta que lo importante es la biopsia y no le hacen caso cuando les sale positiva y eso que es un hospital importante .... mientras tanto mi hermana va poco a poco acumulando enfermedades como si fueran cromos ...

El caso del compañero ya lo he visto ... a mi el hecho de que la dieta no le haya ido bien no me dice nada porque no sé cuanto tiempo la ha hecho ni cómo la ha hecho .. sin olvidar que lo que se llama dieta sin almidón no es exactamente una dieta sin gluten ... aún no le he dicho nada de este tema, supongo que se lo diré por si le interesa aunque me da que no va a interesarle ... tengo ese pálpito ..

[Aviave]

me refería a la asociación de madrid... sin biopsia, nada.

En su familia hemos decidido no decir nada porque con la de médicos que hay... ya nos tienen por raritos. Lo de mi cuñada (la mujer de mi hermano) tampoco se lo creen, que es psicosomático por cierto que la pobre hace la dietea sin gluten, lacteos, azúcares y almidón. Hay gente que también mejora de la espondilitis con la dieta Seignalet (casos de gente en el foro en el que participo). De hecho, muchas de las enfermedades que menciona Seignalet se relacionan actualmente con la celiaquia ¡qué casualidad! De todos modos, yo empiezo a pensar que el gluten no es bueno para nadie...

[Sate]

me refería a la asociación de madrid... sin biopsia, nada.

En su familia hemos decidido no decir nada porque con la de médicos que hay... ya nos tienen por raritos. Lo de mi cuñada (la mujer de mi hermano) tampoco se lo creen, que es psicosomático por cierto que la pobre hace la dietea sin gluten, lacteos, azúcares y almidón. Hay gente que también mejora de la espondilitis con la dieta Seignalet (casos de gente en el foro en el que participo). De hecho, muchas de las enfermedades que menciona Seignalet se relacionan actualmente con la celiaquia ¡qué casualidad! De todos modos, yo empiezo a pensar que el gluten no es bueno para nadie...

En la asociación de Madrid piden esos datos si te apuntas a través de la red pero en persona no tengo idea, yo quiero acercarme a preguntar porque me extraña que sean tan tiquismiquis sabiendo que estos casos existen, su colaboración en el estudio del Puerta de Hierro corrobora que saben que existe la EC con pruebas negativas ... si consigo asociarme ya lo diré ..

Bueno .. yo también tengo un médico en la familia y aunque hace poco me dijo que mi caso le ha hecho cambiar algunos esquemas, yo sé que no lo tiene claro porque si lo tuviera convencería al resto de la familia para hacerse las pruebas sabiendo que hay varios con síntomas claros.

En cuanto a Seignalet ... desde luego ha sido un médico estupendo que averiguó un montón de cosas sobre alimentación y enfermedad, la pena es que no ató cabos y confrontó lo que él sabía o sospechaba con lo que se sabía de la EC ... porque sobre la EC hace mucho que se sabe todo esto, es una enfermedad muy estudiada aunque muy desconocida .... y ahí está el problema, su desconocimiento por parte de quienes deberían conocerla como la palma de la mano porque es una enfermedad que puede estar detrás de muchas otras ..... a esta enfermedad se le llama LA GRAN SIMULADORA .... porque puede aparecer con la cara de otra enfermedad y no mostrar jamás la suya propia ...

Sobre tu última frase ... "yo empiezo a pensar que el gluten no es bueno para nadie.".... te diré que yo hace mucho que lo pienso ...

[barquerina]

Me parece que en Oviedo no piden nada,pero no estoy segura,no obstante si sabeis algo de como va,pues ami me gustaria tener el libro porque aun sabiendo si la mayoria de cosas son aptas o no pues se que es beneficioso apuntarse,y bueno mas aun tener el libro para saber cosas especificas de marcas que por ejemp lo no etiquetan.aunque bueno,si llevo casi 10 meses de dieta y me arreglé gracias a los foros sobretodo,pues si quieren seguir sin dejar a la gente que no toma gluten y que esta sin diagnostico,pues que le vamos a hacer.yo lo veo una tonteria grandisima.porque asi no nos ayudan a todos los que seamos o no celiacos,padecemos tambien.

[luna85]

yo estoy asociada en valencia y no tengo ningún problema y no entiendo xk ponen tantas pegas en asociarse, k mas les da a ellos?¿?¿ la verdad que me parece FATAL que esa lista no la vendan o publiquen y peor aún que no te dejen asociarte....que mas les da a ellos?¿? además cuanta mas gente socia, mas eco social y mas ventajas para los celiacos...vamos que no entiendo nada

[tinker]

Hombre te piden las pruebas porque es para personas celiacas ...y ellos siempre dicen que no hay que hacer dieta sin gluten sin saber si eres celiaco o no...igual es por eso..y por tener contadas las personas con celiaquia.

[Aviave]

No si yo lo entiendo pero sabiendo que hay tanta gente que con la mosca detrás de la oreja y sin diagnóstico pues nos podrían dejar asociar pero en otra categoría... y lo del libro, pues deberían dejar que lo compraramos . Es que lo del diagnostico no es como hacerte un prick test y se acabó, aquí ya vemos un montón de casos en los que los médicos pasan de todo o no saben que pedirte en las pruebas...etc. Desde luego, con lo bien que tengo ahora al churri no le voy a obligar a comer gluten para ver si "tiene suerte" con las pruebas, que parece que te diagnostiquen es como si te tocara la lotería Por ahí decían que circulaba la lista por el emule (si alguién tiene emule, please que la busque [-o< )... yo es que uso torrent y por mucho que busco no doy con ella. Además, como si uno se apuntara al carro de celiaco por capricho, que me acabo de gastar casi 30E en cuatro cajas de pan tostao y kilo y medio de pasta de arroz!!

[Sate]

El libro que circulaba por el emule es el de 2007, yo le tengo aunque si te digo la verdad casi no lo he usado.. al final te arreglas con X marcas y es más fiable no cambiar demasiado ... además en los foros celiacos la gente pregunta y sueles enterarte de las cosas aptas ..

En cuanto a dejarnos asociarnos pero en otra categoría, eso lo he visto yo en una asociación americana, no sé si era la venezolana, a ver si la busco ... allí hay dos categorias, los celiacos diagnosticados y los que hacen la dieta sin diagnóstico, para ellos son dos formas distintas de ser intolerantes al gluten .. para mí son la misma cosa claro... :D

[Aviave]

mas que nada para hacerlo lo mejor posible... por ejemplo, en el herbolario comprabamos pan de flores certificado por el "face" francés y según el face español sólo la variedad de quinoa era 100% libre de gluten (las otras variedades tenían menos de 20 ppm). Después también comprabamos una salsa de soja pero con esa sí acertamos, estaba totalmente libre de gluten.

[Aviave]

me metí en el "FACE" ingles... allí puedes ser miembro de pleno derecho si estas diagnosticado de celiaquia y de dermatitis sin embargo admiten a cualquiera que se quiera afiliar... además venden la lista por 10 libras a quien quiera comprarla... para que pueda seguir correctamente una dieta sin gluten. También admiten donativos Pues eso, que no entiendo por Inglaterra si y nosotros no.

[Sate]

Es que las listas de alimentos no deberían ni estar en las asociaciones, deberían estar en los centros de salud porque la enfermedad celiaca es una enfermedad y no tendríamos que pagar por una información sobre nuestro tratamiento que es la dieta ... a otro enfermo con otra enfermedad le mandan sus medicamentos y los compra en la farmacia sin más y con descuento por pertenecer a la sanidad pública y nosotros tenemos que pagar por saber cómo hacer nuestro tratamiento y encima nos cuesta un ojo de la cara ..

Esa es una lucha de las personas con esta enfermedad, que no tengamos que pagar por todo eso pero mientras se consigue (si es que alguna vez se consigue) no hay más remedio que hacer así las cosas .. en otros países también ponen las listas de alimentos en la red pero la FACE de momento no está por la labor de hacer nada de esto ..

Por cierto .. cuidado al comprar cosas de otros países porque de momento las leyes no son iguales y lo que en unos países etiquetan como sin gluten puede llevar gluten para mandarnos derechos al hospital ya que en algunos sitios están permitidas hasta 200 ppm ...

[miri_quimica]

respecto a los productos sin gluten, son todos iguales?? da igual que sean de la marca alcampo, carrfour, hipercor, etc o marcas especiales?
siempre y cuando lleve la espiga de Face, no?