Lesion Marsh 1 - celiacos dudosos

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
Turko
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#1

Mensaje por Turko »

Voy abrir este post simplemente y exclusivamente para todos y todas que tenemos el mas dificil de todos un Marsh 1.

aqui pondre, como voy cada dia, puesto que ni con la dieta sin gluten mejoro al 100%


La clasificación de Marsh distingue tres subtipos de enfermedad celíaca (EC), entre las cuales la enteropatía sensible al gluten con una lesión histológica tipo Marsh 1 es la de más difícil diagnóstico. A diferencia de la lesión tipo Marsh 3, que suele corresponder prácticamente siempre a enfermedad celíaca (EC), la lesión Marsh 1 dispone de un diagnóstico diferencial más amplio. Este hecho es debido a la ausencia de anticuerpos típicos de la EC hasta en un 80% de pacientes con lesión Marsh 1. Todo ello supone que establecer el diagnóstico de enteropatía sensible al gluten en lesiones tipo Marsh 1 sea un reto para el clínico. En los últimos años han aparecido nuevas técnicas diagnósticas para ayudar a distinguir la enteropatía Marsh 1 celíaca de la no celíaca. Así, la presencia de depósitos subepiteliales de transglutaminasa IgA o un aumento de linfocitos intraepiteliales que expresan TCR gamma/delta en la mucosa duodenal se consideran parámetros sugestivos de EC. Otro punto importante es establecer qué pacientes con lesión Marsh 1 deben ser tratados. Es notable destacar que hasta un 50% de pacientes con lesiones mínimas presentan igual sintomatología que aquellos con lesión Marsh 3, hecho que hace pensar que se beneficiarán de una DSG. En definitiva, el diagnóstico de la EC no puede basarse en una sola prueba y requiere una buena interpretación de los criterios clínicos, serológicos, genéticos e histológicos, así como la respuesta a la DSG.
ana_35
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#2

Mensaje por ana_35 »

Hola Turko,

Creo que yo también tengo Marsh 1, y digo creo porque el resultado de la biopsia fue "inflamación crónica leve linfoplasmocitaria", y estando en consulta me dijo el de digestivo que había cuatro grados y yo estaba en el primero.

En mi caso, simplemente me mandó la prueba de helicobacter pylori. Y no descartó que se debiese a la toma de antiinflamatorios porque unos 18 días antes de la prueba me caí y tuve que tomarlos durante unos 10 días, aunque también es cierto que fueron solo esos 10 días y que la semana anterior a la endoscopia ya no los tomaba, así que me pregunto si en tan poco tiempo pueden causar una inflamación de ese tipo, es decir, crónica. Puede que skamada sepa responder a esto.

Después de la gastroscopia comencé dieta estricta sin gluten y también sin lácteos de ningún tipo. Al cabo de tres semanas sentí una leve mejoría, pero ya llevo dos meses y durante las dos últimas semanas he estado prácticamente igual que antes de la dieta, así que no sé...

Espero que la dieta te de resultado.
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

Pues no sé decirte, lo que sí tep uedo decir es que la inflamación que provoca la helicobacter puede colar ocmo "crónica" y que los anti-inflamatorios la putean bastante, con lo que si tenías de antes una pequeñita inflamación, paradójicamente, esos anti-inflamatorios pueden habértela puesto más hermos ajusto a tiempo para la endoscopia.

Por el tema DSG, 2 meses son pocos para poder valorarlo por desgracia, ¿te la puso él la dieta o la hiciste tú? Disculpa, pero no lo recuerdo. Si además contamos que algunas patologías parece que tienen rachas y que los cambios de estaciones, el frío y tal las empeora un puquiñín, quizá te fueses a sentir igualmente un poco peor o igual a esto.

Esperemos que vayan afinando los marcadores - no genéticos- para la celiaquía a un precio razonable.
ana_35
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#4

Mensaje por ana_35 »

Muchas gracias, skamada. La dieta empecé a hacerla justo después de la gastroscopia. Cada vez que voy al de digestivo, hay uno diferente. La que me mandó la gastroscopia me dijo que podía empezar con la dieta una vez que pasase la prueba. El que me dio los resultados no me habló sobre la dieta. Está convencido de que no tengo nada que no sea funcional y me mandó la prueba de la helicobacter (en heces) como un favor... Aún me tienen que dar los resultados de esta última.
Turko
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#5

Mensaje por Turko »

ana_35 escribió:Hola Turko,

Creo que yo también tengo Marsh 1, y digo creo porque el resultado de la biopsia fue "inflamación crónica leve linfoplasmocitaria", y estando en consulta me dijo el de digestivo que había cuatro grados y yo estaba en el primero.

En mi caso, simplemente me mandó la prueba de helicobacter pylori. Y no descartó que se debiese a la toma de antiinflamatorios porque unos 18 días antes de la prueba me caí y tuve que tomarlos durante unos 10 días, aunque también es cierto que fueron solo esos 10 días y que la semana anterior a la endoscopia ya no los tomaba, así que me pregunto si en tan poco tiempo pueden causar una inflamación de ese tipo, es decir, crónica. Puede que skamada sepa responder a esto.

Después de la gastroscopia comencé dieta estricta sin gluten y también sin lácteos de ningún tipo. Al cabo de tres semanas sentí una leve mejoría, pero ya llevo dos meses y durante las dos últimas semanas he estado prácticamente igual que antes de la dieta, así que no sé...

Espero que la dieta te de resultado.
Hola ana, en mi caso solo tengo en estos 5 años de trayectoria con este infierno por llamarlo asi 2 endoscopias, en la 1ª me salio que no tenia ninguna lesion de nada, y en la 2º que me parece muy extraño todo, y que fue al año, y por casualidad en otro lugar privado de pago y me salio el marsh 1, con una gastritis cronica, tengo entendido de que las gastritis cronicas no son de repente sino que llevan atras a sus espaldas muchos años ¿ como demonios no salio nada en la 1ª endoscopia ?

Por lo demas si no te ha salido en las biopsias como te ha dicho ya skamada nada, pues deberias de hacerte alguna mas para estar segura.

Por lo demas, yo me he llevado 1 año y pico haciendo las dietas estricta sin lactosa y sin gluten y os aseguro que no he notado mejoria absolutamente ningun dia, " para mi algo extraño " mi caso es bastente raro y dificil de diagnosticar... me lo digo yo ! si si mismo...

Mis 3 sintomas peores importantes es un poco de cansancio durante todo el dia, y la molestia permamente... debajo de la costilla derecha justamente donde esta la vesiciula el duodeno, y parte del intestino delgado y grueso. Y el que me jode mas hablando claro es el de ir al baño y cada vez que voy me deja como una sensasion pequeña de malestar alivio y ala ves mareao y aveces se me agraba mas la molestia.. no es toda las veces pero la mayoria si.

Por lo demas ni empeoro mas ni mejoro.

Saludos.
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

Uff, si que es jodido si ni siquiera te ve el mismo. Por partes: la que te dijo que la dieta podías hacerla después de la gastroscopia... a lo que se refería es que no se puede dejar el gluten antes de la gastro porque podría falsear los resultados (aunque hoy afortunadamente ya digo que se está investigando para que esto no sea así y no tener que "causar daño" para ver si lo hay), no a que la hicieras por narices. Mexplico, si no hay lesiones ni perfil que apunte a celiaquía (hierro bajo, colesterol bueno bajo y tooda una larga lista), el trigo sólo has de retirarlo si tú notas que te hace mal. Hacer una DSG, si no se hace de forma estricta (evitando contaminación cruzada, con toda la información y demás) muchas veces es difícil hacerlo uno solo sin toda la información (que te dan si estás diagnosticada de celíaca en las Asociaciones correspondientes), en ocasiones se abusa por ejemplo de los productos sin gluten (y no se calcula cuantas partes por millón ppm totales se están ingiriendo al día) en vez de empezar como les dicen a los celíacos ocn productos naturalmente sin gluten. Vamos, que es una dieta que para hacerla bien, es un currazo. Por eso tiene que haber algún indicio de que la necesitas.
fue "inflamación crónica leve linfoplasmocitaria", y estando en consulta me dijo el de digestivo que había cuatro grados y yo estaba en el primero.
Estarái bien que tuvieses los informes (en Atención al Paciente normalmente te los facilitan), porque el Marsh1 no es sólo "inflamación crónica" sino que tiene que haber infiltración linfocitaria en un determinado porcentaje mensurable (creo recordar que es superior al 24%). Va a ser raro que te repitan la gastro para cotejar ese dato a los X meses porque hay unas esperas brutales para esa prueba diagnóstica y siempre que se la puedan ahorrar, se la ahorran :( , pero sí que te vendría bien, al menos en ausencia de otros aspectos que apuntasen al tema celiaquía (que a mucha gente le cursa casi "sin" síntomas y llegan a los 50 sin saber que lo son, pero que no relacionen sus problemas de salud con la ingesta del gluten no es estar asintomático exactamente) para poder descartar el tema anti-inflamatorios. Si hay un Marsh1 no debería "hacerte un favor" descartando Helicobacter en heces, donde muchas veces no se ve, sino en prueba de aliento :? De hecho normalmente en la gastro se ve si hay helicobacter (a mí fue el único sitio donde me la vieron) o daño compatible con ella en los tejidos.

Resumiendo, que te lío más: estaría bien tener el informe de la gastroscopia y la analítica inmunohistoqímica que se les practican luego a las biopsias que te toman para, la próxima vez que te toque ir al Digestivo, ir con ello en la mano por si es otro diferente o pedirle al de cabecera si sigues sin mejorar que te vuelva a enviar (a ver si das con otro Digestivo en la rotación que se fije un poco más). O, de una muy mala, irte a uno privado pero con el informe en la mano para que pueda comparar y ver si le encaje el tema celiaquía-autoinmune con lo tuyo, si hay alguna otra anal´litica por ahí exhaustiva (por ejemplo los marcadores de inflamación, PCR y demás, pero claro, tras un mes sin tomar antiinflamatorios), pues también.

Hay días que mexplico como un libro cerrao :lol:
ana_35
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#7

Mensaje por ana_35 »

Skamada, te explicas perfectamente y es de agradecer la paciencia y el tiempo que te tomas para aclararnos las dudas que tenemos.

Empecé la dieta sin gluten porque ya no podía más. Pasaba el día entero en el baño o con ganas de ir al baño. Perdí las ganas de vivir y me vine abajo, así que no perdía mucho por intentar saber si el gluten me hacía daño, si no por celiaquía que se pudiese diagnosticar, por sensibilidad. No quise esperar a la siguiente consulta con el de digestivo porque me daban cita para el 2016, aunque posteriormente en atención al paciente conseguí que me la adelantaran (de hecho, para darme los resultados de la helicobacter me han citado en septiembre de 2016, habiéndo llevado la muestra de heces esta misma semana...). El caso es que no estaba para esperar, ni físicamente ni psicológicamente, así que en cuanto pasó la gastroscopia, como ya no se iban a falsear los resultados, comencé la DSG.

Es muy difícil seguir la dieta, por el tema trazas, contaminación cruzada, etc., pero estoy teniendo mucho cuidado, mirando y remirando todo lo que como, e intentando comer productos frescos libres de gluten. Nada preparado, etc. Y no he comido fuera de casa desde que la empecé (bueno, fuera sí, pero llevándome el tupper).

Pedí el historial completo la última vez que estuve en el especialista porque tengo pensado cambiar de hospital. Me hacen la prueba de la helicobacter en heces porque no tienen test del aliento (eso me dijo), y por eso, la rotación de médicos, la lista de espera de un año para una simple consulta y demás, quiero cambiar. Y lo triste es que de la biopsia no hay más información que lo que comentaba arriba, así que creo que no han medido todo lo que deberían, lo cual me cabrea sobremanera porque la prueba no es nada agradable, y ya que te la hacen, podrían estudiar todo lo posible...

Lo dicho, skamada, muchísimas gracias. Intervengo poco en el foro pero os leo casi a diario. Y he de decir que me resulta impresionante tu paciencia y dedicación, incluso teniendo mal la mano. Por cierto, cómo estás?
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

A veces pienso que directamente nos están matando con tantos recortes y gilipolleces, sobre todo cuando me toca visitar algún "nuevo" Hospital en el que todo funciona con el culo y en vez de aligerar aumentan los tiempos de espera :?

Y lo que comentas de que no le han hecho a la biopsia todo lo que deberían, creo que así es, que ahí no está la analítica inmunohistoquímica que revisa la infiltración linfocitaria. Normalmente, cuando te dan esos resultados, primero va un informe que tarda menos de los tejidos así en general de las 3-5 muestras milimétricas (descripción morfológica, digamos) que permite dar la descripción ésa que comentas, y luego la inmunohistoquímica tarda más en laboratorio, como 14-20 días, al menos las vecesque me la han hecho en privado. Vamos, que son 2 informes los que te acabas llevando de esas muestras. Yo me ocupé muy mucho de recordárselo a los del laboratorio lo de la escala Marsh porque en otra gastro que me hicieron por privao años antes no me lo habían mirado (en realidad viven de eso, que las consultas por Mutua se cobra poco -ni 8€ por paciente- y de pasar por el quirófano con anestesista a hacer el gilipollas...pues ya es más pasta), y en la qu eme habían hecho en la SS hace años por las anemias ni me habían dado los resultados porque no salía celíaca, pero sí con gastritis crónica... que arrastré casi 5 años antes de la helicobacter ¬¬

Y del hombro fatal, ayer me hicieron la eco articular na SS y hasta diciembre ni siquiera me ve el traumatólogo. Si no fuera por el puto seguro privado ni siquiera sabría ya que tengo roto el supraespinoso, un tendoncillo del hombro izquierdo. Con la rehabilitación, 15 sesiones, no me duele menos sino más y no encuentro postura humana en la que estar cómoda ni que no haya dolor 24/7. Escribiendo al teclao se me duerme la mano izquierda por levantar tanto el brazo :( Y llevo 17 días sin poder lavarme el pelo :oops:
Turko
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#9

Mensaje por Turko »

skamada, estoy registrado en 2 de los mejores foros de españa de celiaquia, otras 3 mas, de sistemas digestivos , nà mà tu sabes...
" pero te puedo asegurar que del tipo 1, no he visto que casi nadie mejore al 100% con dieta o sin dieta, si algien me mejora... avisame o que lo diga aqui ;) =D>
ana_35
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#10

Mensaje por ana_35 »

Acabo de volver a leer el papelito del laboratorio. Me hicieron el diagnóstico anatomopatológico, así que supongo que faltaría la inmunohistoquímica. Es eso a lo que te referías, ¿verdad, Skamada?

Teniendo el hombro así, con rotura de tendón, no me extraña que te duela! Intenta hacer el menor esfuerzo posible. Sé que es complicado cuando uno es inquieto, pero es preferible eso a agravar más lo que ya tienes. Y por el pelo, ni te preocupes. Mientras no se te caíga (a mí se me cae un montón!), no hay problema :wink:
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skamada
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#11

Mensaje por skamada »

Pues sí, coger los cachicos y ver si aparecen infiltraciones linfocitarias (linfocitos T CD8 y CD4 creo recordar), ya te digo que en muchos sitios ni la hacen (y es ahí donde se ve la escala Marsh) y al menos a mí, en la SS me lo hicieron y no me lo dijeron, me enteré varios años después al ir a Atención al Paciente a que me lo imprimiesen :lol:

En todo caso, pues eso, ante lo idiota de repetir una prueba diagnóstica tan desagradable como la gastro, habrá que observar de una forma más amable si fueron los anti-inflamatorios los que te estimularon las tripas como para aparecer inflamadas entre mientras y ver si hay otros indicios de mala absorción por ejemplo (revisar por ejemplo el hierro, los folatos, el colesterol y esas cosas a los X meses).

Confieso quel sábado me lavé el pelo al leer, en voz alta lo de lso 17 días. Claro quel domingo ya no me podía mover :lol: Tranquis, llevo esclavo pa hacer la compra (se me cae todo lo que pese más que un bote... de las 2 manos :lol: ) y ya me hizo un compi litro y medio de sopa de verduras, que esto de no poder cortar ni con el cuchillo ni cocinar arrrrrgggg si que me trae loca :lol: Con lo que a mí me relaja picar :lol:
ana_35
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#12

Mensaje por ana_35 »

Perdóname, porque seguro que ya lo has contado en el foro, pero ¿te salió algún tipo de infiltración linfocitaria? Imagino que no, que en ese caso sí que te lo habrían mencionado en la consulta :D

Creo que en las analíticas salía todo en rango, salvo las transaminasas y la TSH. Cuando me caí, el hematoma fue tan gordo que la hemoglobina salió por debajo del rango, pero a los 10 días ya se había recuperado...

Me has hecho reír con eso de que cuando leíste lo de los 17 días sin lavarte el pelo, te lo lavaste :lol: Yo te diría que animes al esclavo que te hace la compra a que te lave el pelo también, jiji
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skamada
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#13

Mensaje por skamada »

precisamente porque no tenía infiltración ni ná más allá de un 0 en el Marsh en aquel momento no, no me dijo ná (a ese Digestivo sólo le ponían los celíacos :lol: )

como me tenga que lavar el viejo el pelo acabamos mal na bañera :lol: ya me lo tuvo que lavar un día mi hermana sin meterse dentro y fue jodido encontrar postura xDD de momento me conformaría con poder girar l pescuezo con más dignidá que si vierais qué fisio me pone láseres por las mañanas :oops: ése si que podría tenerlo de esclavo, ains :lol:

Y en realidá me lavé el pelo por esos ojazos, y porque doy -recibo- todas las tardes clases, por webcam, con medio flequillo como lo de Algo pasa con Mary :lol: Ahora yastoy más atusada :mrgreen:
Turko
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#14

Mensaje por Turko »

¿ pero skamada, tu eres celiaca o no eres celiaca ? ¿ tienes un marsh 1 ? o no ¿?
esque no me ha quedado claro xDD :mrgreen:
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skamada
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#15

Mensaje por skamada »

No, no soy celíaca, me lo miraron en 2 gastroscopias diferentes de las 3 que me he hecho en 15 años. En la 2ª fue en la que no me miraron el infiltrado linfocitario (en la SS sí, pero no me lo comentaron) ni me dieron un informe medio curioso y al de Digestivo no le valía así que me la mandó repetir a los 3 años para vigilar la metaplasia junto a la genética de celiaquía y que llevase ahí en un post-it para que el del laboratorio no se olvidase de Marsh ¬¬. Y nones. Me revienta las tripas si lo como pero celíaca no apunto maneras :lol:
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