Preguntas que se deben hacer a los enfermos de SII

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
Hus
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Preguntas que se deben hacer a los enfermos de SII

Mensaje por Hus »

En este hilo podemos hablar libremente de este tema y te contestaré a las dudas que tengas. Estas son las preguntas que te planteo:
      • 1 - ¿Qué pruebas te han hecho hasta la fecha?

        2 - ¿Te han hecho gastroscopia con toma de varias biopsias de duodeno*? Es una prueba imprescindible pero a menudo olvidada.

        3 - ¿Tienes, o has tenido en la infancia, más síntomas, aunque no parezcan en principio guardar relación con el problema digestivo? No es preciso tenerlos ni tenerlos todos, ni en esta lista figuran todos los posibles, pero serían indicios para completar la sospecha diagnóstica, pues aunque resulte difícil de entender a priori, estos síntomas podrían tener su origen en trastornos digestivos. Cosas como:
              • intolerancia a la leche
                catarros y/o otitis de repetición
                asma
                rinitis
                alergias
                dermatitis
                aftas en la boca
                problemas de encías
                anemia
                ferritina en valores bajos (aunque entren dentro de rango)
                cansancio
                dolores musculares, óseos o articulares
                pérdida de masa ósea (osteopenia u osteoporosis)
                dolores de cabeza
                problemas de concentración o de memoria
                ansiedad
                depresión
                irritabilidad
                cambios de humor
                parestesias en piernas, brazos... (sensación de entumecimiento, hormigueo...)
                trastornos del sueño (insomnio, hipersomnia...)
                trastornos urológicos
                trastornos menstruales
                impotencia
                problemas de fertilidad
                uñas frágiles
                cabello pobre o quebradizo
                cualquier tipo de enfermedad autoinmune (hipo o hipertiroidismo, psoriasis, artritis, diabetes, vitíligo, hepatitis, etc.)
                etc.
        4 - ¿Hay antecedentes en tu familia de problemas digestivos o de enfermedades autoinmunes?

        5 - ¿Te han hecho analítica completa? Los datos que no deberían faltar son: hemograma completo, bioquímica completa con PFH (prueba de función hepática), sideremia, ferritina, TSH, T4 libre, T3 libre, anti-TPO (anticuerpos antitiroideos), ANAs (anticuerpos antinucleares), IgA total, antitransglutaminasa tisular de tipo IgA e IgG, antigliadina de tipo IgA e IgG, estudio genético de las variantes alélicas de los genes HLA-DQA1 y HLA-DQB1 (para evaluar la presencia de algún alelo de los HLA-DQ2, HLA-DQ8, HLA-DQ4, HLA-DQ5, HLA-DQ6, HLA-DQ7, HLA-DQ9) y sistemático de orina.


Esta información es la que debería ofrecerse a cualquier persona que pregunta en el foro, ya sea que lleve años con diagnóstico de SII o un tiempo con problemas digestivos a los que no encuentran solución. ¿Por qué? Porque la presencia de alteraciones digestivas que no se controlan, máxime si van asociadas a síntomas extradigestivos, obliga a considerar la posibilidad de trastornos causados por el gluten. La enfermedad que más solapa síntomas con el SII es la Enfermedad Celiaca, que se considera la enfermedad crónica intestinal más frecuente, estimándose que 1 de cada 100 personas va a padecerla, pero por desgracia, aproximadamente el 90% de celíacos está aún sin diagnosticar, por culpa de la aplicación de protocolos antiguos.

Recientemente, en Octubre de 2008, el Ministerio de Sanidad lanzó unas nuevas recomendaciones, donde se reforman dichos protocolos diagnósticos desfasados y se especifica que los pacientes con SII deben ser revisados minuciosamente. Parece evidente que esta información no se ha difundido entre la profesión médica todo lo que debiera, pues aún nos encontramos muchos profesionales que no la aplican. Cito textualmente:

http://www.msc.es/organizacion/sns/plan ... rcha2.html

"Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC. (EC=Enfermedad Celíaca)"

"La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedad precoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico."



El Síndrome de Intestino Irritable se considera un trastorno funcional, en el que pueden estar encuadrados numerosos celíacos por utilizar los protocolos desfasados:

"A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión."


Dichos protocolos desfasados están errando por el hecho de incluir como imprescindibles para el diagnóstico los anticuerpos de la celiaca (antitransglutaminasa AAtTG) y la atrofia vellositaria, que no tienen por qué estar presentes:

"Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero."

Lamentablemente, la tónica habitual es que a los pacientes de SII no se os revise con esa minuciosidad que recomienda el propio Ministerio de Sanidad, pues a muchos se os diagnostica sin haber hecho todas las pruebas pertinentes. Se deben realizar todas ellas, para descartar todo tipo de patologías, antes de colgar la etiqueta de SII, pues es una enfermedad que se diagnostica por exclusión, sólo cuando no se encuentra nada. Pero para encontrar, hay que saber buscar, sea cual sea la causa (el gluten, parásitos, infecciones, etc.). Debéis conseguir la atención médica adecuada, con todas las pruebas necesarias.

La enfermedad celiaca no es una simple enfermedad digestiva, sino una enfermedad autoinmune multisistémica. El no diagnóstico o el retraso en llegar a él, pueden ocasionar consecuencias muy serias e irreversibles para la salud, en cualquier punto del organismo.

*Otra información que te puede interesar:
¿Tu biopsia de duodeno fue correcta?

Listado de especialistas en Enfermedad Celíaca de España
Última edición por Hus el Dom Ene 20, 2013 3:05 pm, editado 3 veces en total.
Hus
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Mensaje por Hus »

Veilside, en primer lugar, lo que comentas de “pruebas de celiaquias todas negativas”. Imagino que hablas de que te miraron en sangre los anticuerpos (antitransglutaminasa tisular de tipo IgA). Si lees la información de arriba, verás que decir que “las pruebas de celiaquía” son negativas por ese dato es un error. Ahora se sabe que una gran proporción de celiacos no tenemos anticuerpos en sangre. ¿Te miraron la IgA total? El déficit selectivo puede provocar falsos negativos, de ahí la necesidad de valorar también en IgG.

La siguiente reflexión es ¿por qué te pidieron esos anticuerpos? ¿Por qué ahora los médicos hacen esa petición de analítica como primer paso ante síntomas como los tuyos? Porque la enfermedad celíaca es una de las primeras patologías a considerar. Por fin se ha admitido por un gran porcentaje de médicos (aunque aún los hay reacios a “creerlo”) que puede aparecer en cualquier edad de la vida y que los síntomas digestivos no son sólo diarreas, sino que abarcan todo un amplio espectro, incluso la ausencia de trastornos digestivos. Pero la gran mayoría de médicos no ha leído o no ha asimilado las reformas de los protocolos de diagnóstico, que ahora incluyen claramente que una serología negativa no descarta la EC ni tampoco la ausencia de atrofia vellositaria. Pero afortunadamente, en tu caso, a pesar de todo, sí te hicieron la biopsia duodenal.

El siguiente fallo viene en la toma de muestras. Hablan de un sólo fragmento, cuando se deben coger de cuatro a seis. ¿Por qué? Porque las lesiones no son homogéneas, sino que aparecen parcheadas. Puede haber una zona completamente sana y junto a ella una con atrofia o infiltración. Coger sólo una muestra aumenta la posibilidad de no dar con una zona dañada. A eso se le suma la complicación del acceso con los endoscopios. El intestino delgado son varios metros y sólo se llega a una mínima porción.

Luego está la interpretación anatomopatológica, que está realizada según criterios antiguos. Hablan de la presencia de linfocitos T (CD8) intraepiteliales. Muy bien analizado, pues han realizado inmunohistoquímica, ya que detallan el inmunofenotipo, que en este caso encaja con los relacionados con la enfermedad celíaca. Pero cometen el error de poner el nivel de corte para el Marsh I en un 40%. Dicen: “SU NUMERO INFERIOR A 40/100 ENTEROCITOS”. Actualmente se toma como límite para un Marsh I el 25%, e incluso el 20%, y no el 40%. Lo correcto en el informe habría sido no detallar “inferior a” sino “su número es de x linfocitos por cada 100 enterocitos” o expresado directamente en porcentaje.

Conclusión: sería importante que contactaras con el patólogo y te aclarara qué porcentaje exacto de linfocitos intraepiteliales presenta tu muestra. Las muestras las guardan durante años y además son del paciente (así lo estipula la Ley). Incluso en el caso de que no te convenciera el patólogo o no quisiera hacerte el recuento preciso, estás en tu derecho de solicitarlas y llevarlas al laboratorio de tu elección. Ahí puede radicar la diferencia entre que tengas un diagnóstico o no.

Por otro lado, hay enfermos celiacos (o sensibles al gluten, o como queramos llamarlo, que al final es todo lo mismo) con anticuerpos y biopsias negativos, incluso con genética negativa, que responden favorablemente a la dieta sin gluten. ¿Cuál es la tendencia actual, por lo tanto? Ante casos dudosos, prescribir dieta a prueba durante un período no inferior a seis meses. Es también de extrema importancia valorar la presencia de enfermedades asociadas. ¿Tienes alguno de los problemas de la lista de más arriba?

Y aquí es donde entro en algo que has comentado.
Veilside escribió:Esque llevo ya 3 meses comiendo tanto sin gluten tanto sin lactosa " por probar ..." y sigo igual ... dias mejores dias peores... segun lo q coma?

si lo que como es completamente comida limpia...

arroz con pollo sin nada...
postres; yogur sin lactosa de kaiku...!! ya que dicen y lei en un foro de celiacos que los sin lactosas de mercadona no soy muy efectivos...

en defenitiva!!!!! comida limpia y comida antitolerante 100% que es entonces lo que tengo ?
No sé en qué condiciones has hecho esa prueba de tres meses (que por otro lado, tres meses es muy poco tiempo). La dieta sin gluten no es “sencilla” y hay muchos errores por culpa de la falta de información. No basta con no comer gluten “evidente”. Hay que mirar el gluten oculto, que está en casi todos los alimentos preparados, y algo fundamental: la contaminación cruzada. No basta con hacer comida sin gluten, hay que cocinarla y manipularla en condiciones muy estrictas, para no contaminarla. Por ejemplo, si el que cocina toca algo con gluten y luego tu comida, ya la contaminó. Una minúscula miguita de pan contiene gluten más que de sobra para provocar una reacción. ¿Estás seguro de que lo que comes está libre cien por cien de cualquier rastro de gluten? Esto que te digo aquí es un resumen, pero si quieres te puedo ampliar. Si no es así, tu prueba de comer sin gluten no sirve absolutamente para nada. Mantener una dieta con contaminación cruzada, aunque sea de forma esporádica, es equivalente a no hacer dieta en absoluto. Luego el tema de los lácteos. No sé si sabes que las pruebas de intolerancia a la lactosa suelen dar falsos negativos. Además, no es sólo la lactosa la implicada en la intolerancia, sino la caseína (una proteína). Es mejor eliminar completamente TODOS los lácteos al principio. De lo contrario, podrían estar interfiriendo y no llegarías a conclusiones.

Ya resulta difícil hacer una dieta cuando tienes un diagnóstico incuestionable por las pruebas médicas (como es mi caso), debido a que al principio se mete mucho la pata o se desenmascaran intolerancias que estaban causadas y tapadas por el gluten, que suelen acabar remitiendo con tiempo de dieta, al regenerarse el intestino. Se pasan períodos en los que no sabes muy bien si se te ha colado gluten o si estás reaccionando a otra cosa, te desanimas... Así que me puedo imaginar lo complicado que es cuando todo son dudas e incertidumbres, que hacen flaquear.

Lo bueno es que hacer dieta para evaluar evolución, nunca corta la posibilidad de seguir buscando con más analíticas y pruebas que consideren los médicos, salvo las de anticuerpos de celiaca y biopsias duodenales (que se falsean con la dieta). Por ello siempre se deben hacer estas pruebas antes de iniciar la dieta, cosa que tú ya has hecho. No sé si tu intención es seguir evaluando o no la dieta sin gluten ni si sigues con ella. Si sí, debes informarte muy bien, para no perder tiempo ni salud.

En tu caso, te queda una baza más: las pruebas genéticas (que detallo en la información de arriba). Un negativo te deja como estás, pues tampoco es concluyente, pero un positivo contribuiría a aportar pruebas para tu diagnóstico.

Para que veas que no me invento lo de la reforma de los límites para el Marsh I, te pego como muestra unos extractos de información y los enlaces originales. También ahí verás que incluso el Marsh 0 no descarta el diagnóstico de EC y que se deben tomar múltiples muestras:

http://www.msc.es/biblioPublic/publicac ... eliaca.pdf

Enfermedad celiaca
.................................................................
Se puede encontrar un espectro de cambios amplios que oscila desde una mucosa completamente normal (estadío 0), pasando por un incremento de los linfocitos intra-epiteliales (LIEs) superior al 25% en relación con el recuento de células del epitelio de la mucosa (estadío 1),
..............................................................
La utilización rutinaria de la clasificación de Marsh, junto con el empleo de inmuno-tinciones específicas para la correcta identificación de los LIEs CD3 y CD8 (+) es de uso obligado y de gran utilidad para el correcto diagnóstico y clasificación de los pacientes celíacos, especialmente en los adultos y en ausencia de atrofia de vellosidades. Por ello es recomendable la toma rutinaria de biopsias duodenales múltiples, no solo en los casos de sospecha clínica de EC, sino también cuando se realiza una gastroscopia en pacientes con dispepsia funcional, en casos de diarrea crónica de origen no aclarado, anemia ferropénica crónica y en los así denominados “grupos de riesgo”, para la aparición de una enfermedad celíaca


http://www.evidenciasenpediatria.es/Det ... gifjGKUv3Q

Estado actual del diagnóstico de la enfermedad celíaca en el niño y adolescente
.......................................
El espectro de lesiones histológicas que presentan estos pacientes es amplio y oscila desde formas de enteritis linfocíticas, donde únicamente se encuentra un incremento de la población de linfocitos intraepiteliales (> 25%, Marsh 1), hasta formas de atrofia grave de la mucosa (Marsh 3). Es importante disponer de inmunotinciones, para llevar a cabo el contaje de linfocitos intraepiteliales, cuando las tinciones con hematoxilina-eosina no son concluyentes. Solo de este modo pueden diagnosticarse con razonable seguridad las formas de enteritis linfocítica (> 25 linfocitos/100 células epiteliales).


Este otro hilo también te puede interesar, pues es el caso de un chico con pruebas negativas, al que un hematólogo prescribió dieta a prueba. Se habla del tema de la dieta, la contaminación cruzada, etc. http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=1&t=14281

Un saludo.
monicafumanal
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Mensaje por monicafumanal »

Hus eres una especie Dr.House del SII!!! ya me diras que te parecen los sintomas ;)
Hus
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Mensaje por Hus »

Hecho. :wink:
Hus
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Mensaje por Hus »

Mónica, como hemos acordado por privado, voy a poner aquí un resumen de tu caso, porque puede ser interesante para otras personas. Si cometo algún error, lo corriges, por favor.

- Tus síntomas son (cito tus palabras textuales):
  • diarreas desde hace seis años
    desde hace un año mas o menos, muchisimos gases.
    dolor abdominal
    meteorismo
    vomitos
    febricula
    y muchas comidas me escaldan el paladar
    dolor de extremidades
    como consecuencia de esto: cambio de animo, y ansiedad

    anteriormente, era una persona sin gases apenas, y un poco estreñida, pero nunca me supuso molestias, alguna vez vomitos.

    diagnosticos seguros y claros, exceptuando intolerancia a la lactosa y geneticamente celiaca, ninguno, bueno, y que tengo el transito muy rapido. Lo demas cada vez una historia.
- Presentas el gen que porta el 90% de celiacos, aunque no recuerdas el nombre. Con toda seguridad, es el HLA-DQ2.

- Los resultados de tu primera biopsia (te cito): inflamacion cronica, y linfocitos altos, por lo que me dijeron, com sin gluten,

- Te repitieron las biopsias estando a dieta sin gluten (te cito): en la actual gastro, inflamacion "cronica" ya no existe..... y linfocitos bajos.

- Dejas la dieta sin gluten a la vista del resultado de las pruebas, porque te dicen "que no eres celiaca".


Mónica, te están armando un lío monumental, te están desorientando y perjudicando. Vamos a ir por partes.

En primer lugar, por genética (tu positivo para el HLA-DQ2) unido a tu sintomatología en ti hay que considerar la intolerancia al gluten. Es que todos esos síntomas digestivos son los típicos de la celiaquía, los "sencillos" de identificar, los "clásicos". Los dolores de extremidades, síntomas asociados bien por trastornos autoinmunes o bien por carencias nutricionales (que no tienen por qué reflejarse en una analítica, puede parecer todo correcto). Los cambios de humor, la ansiedad... tipiquísimos. De los más habituales. En niños, tan frecuentes y tan evidente el cambio con la dieta, que son incuestionables. En ellos los resultados con la dieta en seguida se notan, pues llevan menos tiempo de deterioro. Se recuperan más rápido que los adultos. Lo del paladar, es que el gluten irrita lo que toca a su paso, provoca reacción autoinmune con liberación de eosinófilos. Por eso tantas personas celiacas antes de la dieta siempre estaban con problemas de garganta, catarros, etc. y luego mejoran al eliminar el gluten.

En un momento dado, te diagnostican de Enfermedad Celiaca por sintomatología, genética y los hallazgos de la biopsia duodenal, con infiltración linfocítica (que puede ser bien un Marsh 1, bien un Marsh 2, dependiendo de la intensidad, que por desgracia no se detalla). Te recomiendan la dieta sin gluten, la cual empiezas. Correcto.

Ahora viene ya lo que no se entiende de ninguna manera. Estando con la dieta, te repiten la biopsia, en la cual ya ha disminuido la infiltración linfocítica (lógico, al haber eliminado el gluten) y en función de esos resultados te dicen “que no eres celiaca” y abandonas la dieta sin gluten. ¿Pero por qué? Si un celiaco no mejora con la dieta, se debe seguir investigando, pero siempre sin abandonar la DSG. La enfermedad celiaca provoca trastornos asociados, especialmente si el diagnóstico se ha demorado años, como es tu caso. Que pueda haber otras lesiones en el colon, hígado, infecciones, etc. no excluye el diagnóstico de EC. Muy al contrario, lo refuerza. Se puede requerir medicación, pero siempre con dieta libre de gluten. Si no se elimina la causa, no se podrán combatir los trastornos asociados adecuadamente, por mucha medicación que se instaure. Para ponerte un ejemplo: la piel sana está equilibrada. Si nos hacemos una herida o una irritación, es cuando se corre el riesgo de que se infecte. La culpa no la tienen las bacterias, que están ahí siempre, sino que la herida o la irritación son un foco para su desarrollo, la piel está debilitada y vulnerable. Con el intestino pasa lo mismo. Si está inflamado por los daños que provoca la reacción contra el gluten, se vuelve vulnerable y con bajas defensas, propenso a enfermar por infecciones, parásitos, etc. y a desarrollar más lesiones inflamativas, pues además hay procesos autoimunes, que afectan a todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano.

Hay una consideración muy importante que se debe tener en cuenta en tu caso, que estuviste a dieta sin gluten durante unos meses, después del diagnóstico de celiaquía, y la abandonaste. Si una persona celiaca hace dieta y luego reintroduce el gluten, las reacciones en el organismo son mucho más violentas y se corre el riesgo de empeorar a puntos peores que antes de la dieta. La buena noticia es que es recuperable, aunque con más tiempo que si se hubiera hecho bien la dieta desde el principio. De hecho, antiguamente el protocolo establecía tres biopsias: una antes de la dieta, otra durante y otra tras reintroducción. Si había daño/mejoría/daño, se consideraba claro y se daba el diagnóstico. Pero con el tiempo se comprobó que tras la reintroducción, muchos pacientes tardaban en mejorar más de dos años e incluso desarrollaban autoinmunes asociadas. Por eso se descartó completamente ese procedimiento. Así que piensa que si tú eres celiaca, a lo mejor ahora te encuentras peor tras dieta y reintroducción, debido a eso, y deberás tener mucha más paciencia a la hora de notar resultados de nuevo con la dieta. Lo siento mucho. Aquí tienes un enlace donde se explica esto que te acabo de decir (habla de niños, pero se aplica también para adultos, con mayor razón aún):
http://drrodneyford.com/faq/glutencelia ... tocol.html

Three Biopsy Protocol
However, in some children it was shown that it can take more than two years before definitive changes could develop in the small bowel tissue again.

El protocolo de las tres biopsias
Sin embargo, en algunos niños, se demostró que se podían necesitar más de dos años antes de que pudieran desarrollarse de nuevo los cambios definitivos en el tejido del intestino delgado.


Si reemprendes la dieta, ya sabes que también debes tener cuidado con intolerancias asociadas, especialmente la leche. Es mejor dejar todos los lácteos (aunque sean deslactosados) al menos unos tres meses. Hay celiacos que los deben abandonar permanentemente. Cuidar mucho la contaminación cruzada, el gluten oculto, no consumir o consumir pocos productos especiales para celiacos, basar la alimentación en productos naturales, eliminar el trigo de las lentejas y lavarlas bajo colador, elegir pescado fresco mejor que congelado (pues puede haber harina entre el hielo), etc. También hay que considerar el tema del maíz, que es de reciente descubrimiento. Sus proteínas producen en el 50% de celiacos reacciones como las del gluten de los otros cereales. En un adulto además, es conveniente tomar suplementos vitamínicos y probióticos. Háblalo con los médicos.

Los médicos buscan la certeza diagnóstica, pero en el caso de la enfermedad celiaca lo hacen a costa de la salud. No es lógico. La reflexión que hace el Dr. Alessio Fasano en el audio que colgué en el foro es que imaginemos qué ocurriría si los enfermos diabéticos (enfermedad que provoca también multitud de daños asociados) estuvieran sin medicación y sin control dietético. Impensable. El Dr. Rodney Ford dice lo siguiente:

http://drrodneyford.com/extra/documents ... sease.html

Dr. Rodney Ford, pediatra especialista en enfermedad celíaca y alergias. (NOTA: Aunque en estos párrafos habla de niños, extrapola sus conclusiones a los adultos.)

Yo no creo que sea lógico dejar a los niños con síntomas significativos esperar a que se produzca con el tiempo el daño del intestino delgado. De hecho, creo que estas largas demoras en el tratamiento son inhumanas. El aplazamiento de una dieta libre de gluten dará lugar a que estos niños sufran sus síntomas actuales. Y lo que es peor, pueden tener retraso del crecimiento, de lo cual no pueden recuperarse.
Mi enfoque es poner a estos niños en una dieta libre de gluten temprano. Miro a ver si tienen una respuesta clínica: ¿se encuentran mejor? La evidencia muestra que no se puede confiar totalmente en la biopsia de intestino delgado para el diagnóstico de la enfermedad celíaca.
El inicio de la enfermedad celíaca es progresiva. ¿Por qué esperar hasta el final?

¿Cuándo tratar las enfermedades del corazón?
Si usted tiene presión arterial alta o colesterol alto, ¿esperaría su médico hasta que tenga un ataque al corazón antes de tratarle? ¡No!
La mayoría de las enfermedades se trata tan pronto como sea posible. Así que ¿por qué esperar en el caso de gluten?


Aquí se entiende bien claro: después de un infarto, si el enfermo sobrevive, ya no bastará con medicación preventiva. Posiblemente el corazón quedará dañado de forma irreversible, con mayor o menor porcentaje de lesión, lo cual mermará considerablemente la calidad de vida. ¿Valdría la pena ese tipo de “certeza” para diagnosticar y tratar una hipercolesterolemia? ¿O esperar a que una persona tenga un ictus cerebral para tratarle la hipertensión, si es que sobrevive?


Un saludo.
Última edición por Hus el Sab Nov 24, 2012 9:56 pm, editado 2 veces en total.
monicafumanal
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Mensaje por monicafumanal »

hus thank,s

:wink:

por cierto en la colono me salieron manchas rojas, 2.
una que ocupaba toda la pantalla, que a tamaño real no se como sera....y otra mas pequeñita.
te suena eso de algo?¿? :?:
Hus
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Mensaje por Hus »

monicafumanal escribió:hus thank,s

:wink:

por cierto en la colono me salieron manchas rojas, 2.
una que ocupaba toda la pantalla, que a tamaño real no se como sera....y otra mas pequeñita.
te suena eso de algo?¿? :?:
Pues no sé qué será, lo siento.
curro_90
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Mensaje por curro_90 »

Hola buenas!
1 - ¿Qué pruebas te han hecho hasta la fecha? endoscopias, colonoscopias, una gammagrafia me parece, ecografias, analiticas y nose ahora mismo que mas, porque me han echo pruebas desde los 14 hasta las 18 y ahi lo deje...ahora tengo 22.

2 - ¿Te han hecho gastroscopia con toma de varias biopsias de duodeno? Es una prueba imprescindible pero a menudo olvidada.

3 - ¿Tienes, o has tenido en la infancia, más síntomas, aunque no parezcan en principio guardar relación con el problema digestivo? No es preciso tenerlos ni tenerlos todos, ni en esta lista figuran todos los posibles, pero serían indicios para completar la sospecha diagnóstica, pues aunque resulte difícil de entender a priori, estos síntomas podrían tener su origen en trastornos digestivos. Cosas como:




alergias
dermatitis

problemas de encías
anemia
ferritina en valores bajos (aunque entren dentro de rango)
cansancio
dolores musculares, óseos o articulares


problemas de concentración o de memoria
ansiedad
depresión
irritabilidad
cambios de humor

trastornos del sueño (insomnio, hipersomnia...)



cabello pobre o quebradizo


4 - ¿Hay antecedentes en tu familia de problemas digestivos o de enfermedades autoinmunes? si, mi abuela tuvo cancer de estomago y una tia mia tiene colon irritable tambien

5 - ¿Te han hecho analítica completa? Los datos que no deberían faltar son: hemograma completo, bioquímica completa con PFH (prueba de función hepática), sideremia, ferritina, TSH, T4 libre, T3 libre, anti-TPO (anticuerpos antitiroideos), ANAs (anticuerpos antinucleares), IgA total, antitransglutaminasa tisular de tipo IgA e IgG, antigliadina de tipo IgA e IgG, estudio genético de las variantes alélicas de los genes HLA-DQA1 y HLA-DQB1 (para evaluar la presencia de algún alelo de los HLA-DQ2, HLA-DQ8, HLA-DQ4, HLA-DQ5, HLA-DQ6, HLA-DQ7, HLA-DQ9) y sistemático de orina.

Creo que si me la an echo pero nose
Quiero volver a que me vea un especialista, porque cada vez estoy peor y esta afectando mucho a mi vida!
El medico me receto en su epoca spasmostic y fibra me parece, pero no me hacia nada y lo deje...y ya han pasado 5 o 6 años...asiq nose lo que voy hacer..
Hus
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Mensaje por Hus »

Hola, curro. Pues sólo puedo decirte que con todo eso que te pasa debes conseguir las pruebas que te faltan, especialmente las biopsias de duodeno. Cogidos de forma aislada algunos de tus síntomas, ya son suficientes para hacértela. Si además los ponemos en conjunto, se hace necesario.

Hay algo en la información del Ministerio de Sanidad que da mucho que pensar... Esto viene recogido en el texto completo que da pie al decálogo que cito sobre el diagnóstico de la Enfermedad Celiaca, pero se puede hacer extensivo a todos los ámbitos de la Sanidad:

http://www.msssi.gob.es/biblioPublic/pu ... eliaca.pdf

En ausencia de síntomas de alarma, no resulta coste-efectivo indicar una gastroscopia. La actitud en estos casos depende de la naturaleza de los síntomas.

Es una cuestión de criterios y ahorro, así de claro. Ahora con la crisis, los recortes económicos y de personal, más aún. A eso hay que unirle el dudoso criterio médico si no existe una base de información, cosa habitual por desgracia. No queda otra que "pelear" o resignarse. Cada cual debe elegir. Si yo pudiera volver a los veintidós años sabiendo todo esto, no pararía. Pero no puedo dar marcha atrás a mi vida. Tú estás a tiempo de todo.

Un saludo.
Niiebla23
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Mensaje por Niiebla23 »

1 - ¿Qué pruebas te han hecho hasta la fecha? La prueba de la intolerancia de la lactosa, transito intestinal, analiticas, gastroscopia, y endoscopia, nose si se me olvida alguna.

2 - ¿Te han hecho gastroscopia con toma de varias biopsias de duodeno*? Es una prueba imprescindible pero a menudo olvidada. Mira tengo el informe delante y me pone de la biopsia de la endoscopia en la parte del duodeno: bulbo normal. 2º porcion punteado blanquecino inespecifico. SE biopsia/ y en la de la gastroscopia, no voy a por el informe hasta finales de febrero.. pero me cogieron dos pruebas del duondenal

3 - ¿Tienes, o has tenido en la infancia, más síntomas, aunque no parezcan en principio guardar relación con el problema digestivo? No es preciso tenerlos ni tenerlos todos, ni en esta lista figuran todos los posibles, pero serían indicios para completar la sospecha diagnóstica, pues aunque resulte difícil de entender a priori, estos síntomas podrían tener su origen en trastornos digestivos. Cosas como:


catarros
problemas de encías
anemia
ferritina en valores bajos (aunque entren dentro de rango)
cansancio
dolores musculares, óseos o articulares
dolores de cabeza
problemas de concentración o de memoria
ansiedad
irritabilidad
cambios de humor
trastornos urológicos
trastornos menstruales
Eso son los que me han ido vieniendo, que creo que no son pocos...

4 - ¿Hay antecedentes en tu familia de problemas digestivos o de enfermedades autoinmunes? Pues una prima de mi madre es celiaca, lo demas nada.

5 - ¿Te han hecho analítica completa? Los datos que no deberían faltar son: hemograma completo, bioquímica completa con PFH (prueba de función hepática), sideremia, ferritina, TSH, T4 libre, T3 libre, anti-TPO (anticuerpos antitiroideos), ANAs (anticuerpos antinucleares), IgA total, antitransglutaminasa tisular de tipo IgA e IgG, antigliadina de tipo IgA e IgG, estudio genético de las variantes alélicas de los genes HLA-DQA1 y HLA-DQB1 (para evaluar la presencia de algún alelo de los HLA-DQ2, HLA-DQ8, HLA-DQ4, HLA-DQ5, HLA-DQ6, HLA-DQ7, HLA-DQ9) y sistemático de orina. /Se que me han hecho muchos analisis, pero no sabria decirte si estan todas las cosas que pones en la lista
Hus
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Mensaje por Hus »

Niiebla23, no, no son pocos síntomas. Y sí, todos pueden tener relación con tu problema intestinal. Te lo voy a documentar ciñéndome al nuevo (aunque ya data de 2008...) protocolo de diagnóstico del Ministerio de Sanidad y documentaciones técnicas, que es una fuente indiscutible. Con lo que cuestan en Medicina las modificiaciones de protocolos y aseverar las relaciones de determinadas patologías entre sí, tiene más valor aún. De mano, parece que esa doctora está buscando donde debe al hacerte la biopsia de duodeno. No se puede decir nada definitivo con un examen visual, por eso debes esperar a los resultados de las biopsias por parte del patólogo. Antes se creía que un celiaco debía tener obligatoriamente una lesión de las vellosidades intestinales (atrofia), pero hoy se incluyen en el protocolo las lesiones mínimas (sólo un infiltrado linfocitario). Incluso hay celiacos con Marsh 0, pues las lesiones parcheadas de esta enfermedad hacen que no se tenga certeza de si la muestras está tomada o no en un sitio con afectación. Cuando es un grado muy elevado de daño en las vellosidades, existe un patrón caracterísitico que sí se ve a simple vista, pero sólo en esos casos. Hoy se sabe que el hallazgo más habitual, en contra de lo que se creía, son sólo esos cambios histológicos mínimos, sin atrofia vellositaria. Por eso hay que esperar al examen microscópico.

Hay muchos datos de suma importancia en todo lo que cuentas. ¿Una prima de tu madre celíaca? ¿Lo sabe la doctora? Esta es una enfermedad genética con muy alta prevalencia. Cuando hay un caso en una familia, salen muchos más. ¿Qué está ocurriendo? Que hasta ahora se aplican sólo los criterios desfasados de diagnóstico (los sigue aplicando la inmensa mayoría de médicos...) en los que se pretende encontrar siempre una serie de síntomas (cosa imposible, porque el abanico es tan amplio que hay síntomas incluso opuestos de un celiaco a otro), anticuerpos en sangre y/o atrofia de las vellosidades. Por esta razón, hoy en día se calcula que el 90% de los celiacos está sin diagnosticar. Así que suele ocurrir que SÍ hay casos en las familias pero están sin descubrir. Si ya los hay reconocidos, es una información valiosísima. Puede que tengas algún familiar más directo que no lo sepa. Cuando se descubre un celiaco, se debe revisar a toda la familia, al menos parientes de primer y segundo grado, con o SIN síntomas digestivos, pues a menudo la enfermedad cursa asintomática. Pero si no se revisa o no se hace según los nuevos criterios del protocolo, los casos pasan desapercibidos.

Respecto a tus síntomas extradigestivos, es muy importante que los comentes a la doctora. No sé si lo habrás hecho. Dependiendo del grado de actualización del médico, los sabrá relacionar o no. No es difícil enterarse. Basta con leer esto:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo

5.A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.

8.Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan a valorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación de transaminasas; los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.

4.La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.



Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Texto completo
Pág. 21
El niño mayor y el adolescente pueden no tener síntomas digestivos. La enfermedad puede presentarse como una anemia ferropénica rebelde a la ferroterapia oral, estreñimiento, dolor abdominal, menarquia retrasada e irregularidades menstruales, cefaleas, artralgias y hábito intestinal irregular. Los signos que presentan con mayor frecuencia son la talla baja, aftas orales, hipoplasia del esmalte, distensión abdominal, debilidad muscular, artritis, osteopenia y queratosis folicular.


En la página 39 tienes una tabla resumida de posibles síntomas. Como digo, no se tienen por qué tener o haber tenido todos, pues la presentación de esta enfermedad tiene un abanico inmenso. Todo el documento es muy interesante de leer.

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA

2. Es fundamental para realizar su diagnóstico recoger una cuidadosa historia clínica, incluyendo los antecedentes personales, desde la temprana infancia del paciente, relacionando sus molestias con la ingestión de alimentos ricos en gluten, asi como elaborando una completa historia familiar de EC y una búsqueda de las enfermedades mas frecuentemente asociadas, tales como la rinitis crónica recurrente, episodios de faringo-amigdalitis, otitis, sinusitis, asma bronquial y otros procesos de naturaleza inmuno-alérgica.

En cuanto tengas ese informe, nos lo pegas aquí. :wink:

Un saludo.
astura
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Mensaje por astura »

Viendo las preguntas las contestaré y a ver que conclusiones se pueden sacar de ahí aunque entiendo bien poco de todo esto, estoy en estado novata jeje.

1- Pruebas hechas hasta ahora: ecografia abdominal, colonoscopia y panendoscopia, y el último análisis de sangre completo fué el año pasado que me lo mandó el médico de cabecera,donde aparentemente estaba todo bien, según me dijo el médico.

2- Me han hecho panendoscopia sin muestras de biopsia de duodeno, solo muestras de biopsia de una erosión prepilórica y posible esófago de barrett.

3- Si he tenido sintomas desde la infancia, tales como:
dermatitis seborreica
anemia
ferritina en valores bajos, (aunque dentro de lo normal) lo que achacaban que por tener el periodio tenía bajo el hierro.
cansancio
dolores musculares.. (tengo escoliosis)
ansiedad, irritabilidad y cambio de humor
también tengo rinitis crónica
y siempre me calló mucho el pelo
También a veces se me duermen algunas articulaciones o siento una especie de hormigueo

4- Antecedentes familiares: mi padre está operado de una úlcera de estómago (por estrés) y de una hernia de hiato, tiene intolerancia a la lactosa y mi madre creo que tiene alergia a la leche. Y mi madre creo que tiene vitíligo pero no estoy segura.

5- Análisis me han hecho, hubo una vez que los anticuerpos de la tiroides salieron elevados luego se normalizaron, y los anticuerpos antinucleares salieron también elevados, la última vez que me los vieron estaban al limite, pero no le dieron importancia. Los demás valores del alelo o como se diga creo que no los miraron.

Y creo que no hay mas preguntas, o igual se me escapa algo.
Hus
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Mensaje por Hus »

astura escribió:Viendo las preguntas las contestaré y a ver que conclusiones se pueden sacar de ahí aunque entiendo bien poco de todo esto, estoy en estado novata jeje.

1- Pruebas hechas hasta ahora: ecografia abdominal, colonoscopia y panendoscopia, y el último análisis de sangre completo fué el año pasado que me lo mandó el médico de cabecera,donde aparentemente estaba todo bien, según me dijo el médico.
Tanto la colonoscopia como la gastroscopia están incompletas si no se toman biopsias para analizar microscópicamente. Respecto al análisis de sangre, lo que deberías hacer es pedirle al médico que te lo imprima y te lo dé. Si se niega, solicítalo a través de Atención al Paciente, que estás en tu derecho de tener una copia. Así, veremos qué quiere decir el médico con "está todo aparentemente normal". Lo primero es saber qué han pedido, porque si no se busca no se encuentra. Como comentabas en el otro hilo sobre que mencionaron la celiaquía, es posible que te hayan mirado los anticuerpos en sangre (antitransglutaminasa, antiendomisio...) y que hayan dado negativos. Y por eso cerraron esa vía. Pero, como ya te expliqué, no se puede descartar la enfermedad celiaca por no tener anticuerpos en sangre. Es más, no hay ninguna prueba que permita descartarla nunca. Y hay otro detalle más: si no ves el análisis no sabes si te han pedido la IgA total, que si hay déficit falsea el valor de los anticuerpos, ni sabes si estos los han mirado en IgA sólo o en IgG, ni si te han pedido otros de reciente introducción, los anti-péptidos deaminados de gliadina. Mi consejo es que consigas esa analítica y la copies aquí.
astura escribió:2- Me han hecho panendoscopia sin muestras de biopsia de duodeno, solo muestras de biopsia de una erosión prepilórica y posible esófago de barrett.
Como te contestaba en el otro hilo, se deberían coger muestras SIEMPRE, se vea lo que se vea. Pero en tu caso han aplicado los protocolos desfasados. A simple vista si hay una atrofia severa, se ve un patrón caracterísitico. Así que si el que hace la endoscopia está anclado en la idea antigua de que debe haber atrofia, si "no ve" nada, no coge muestras. Pero no es preciso tener atrofia, como viene reflejado en el protocolo del Ministerio de Sanidad hay celiacos con lesiones histológicas mínimas (de hecho, lo más habitual, especialmente en adultos), es decir, sin atrofia (Marsh 1 ó Marsh 2). Pero esto sólo se puede saber a través del estudio microscópico y bien hecho. Además, el intestino se lesiona a parches y no se sabe lo que ocurre en el resto, son muchos metros y sólo se accede a una pequeña parte con los endoscopios. Puede estar esa zona sana y daño en otras a las que no se ha podido llegar.

astura escribió:3- Si he tenido sintomas desde la infancia, tales como:
dermatitis seborreica
anemia
ferritina en valores bajos, (aunque dentro de lo normal) lo que achacaban que por tener el periodio tenía bajo el hierro.
cansancio
dolores musculares.. (tengo escoliosis)
ansiedad, irritabilidad y cambio de humor
también tengo rinitis crónica
y siempre me calló mucho el pelo
También a veces se me duermen algunas articulaciones o siento una especie de hormigueo
Estás describiendo síntomas muy característicos de la enfermedad celiaca, aunque no esperes que el médico los relacione. Esto, por desgracia, son muy pocos los que lo saben. Te dejo un extracto:

http://www.comast.es/revista_colegial/img/pdf/ab08.pdf

Existe una triada clínica* característica consistente en la presencia de:
1/. Catarros frecuentes de vías respiratorias altas (especialmente rinitis y faringitis).
2/ Síntomas digestivos muy variados relacionados con malas digestiones.
3/ Afectación cutánea


*Aclaro que no es imprescinble ni tenerlos o haberlos tenido, ni que fueran todos. En esto no hay una pauta, la variabilidad es inmensa. También se relacionan las afectaciones pulmonares, como por ejemplo las broquitis de repetición, el asma...


Te preguntaría qué aspecto tiene esa dermatitis seborreica. Podría tratarse de otro tipo de dermatitis, llamada herpetiforme, que en el cien por cien de los casos está relacionada con la intolerancia al gluten, pero no se reconoce (ni siquiera los alergólogos, ni los dermatologos). Se confunde con un sinfín de dermatitis. Se diagnostica biopsiando la piel durante las lesiones, para comprobar la presencia de depósitos de IgA. De todos modos, muchos tipos de dermatitis están relacionadas con la enfermedad celiaca (como ves en la cita, “afectación cutánea”).

La anemia ferropénica está ligada hasta tal punto que su sóla presencia (sin ningún tipo de síntoma más) hace indispensable analizar la enfermedad celiaca y ya muchos médicos como endocrinólogos empiezan a saber esto. La caída de cabello está causada por esa deficiencia de hierro. Mira el protocolo de diagnóstico:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo

8.Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan a valorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación de transaminasas; los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.


Respecto a lo que describes del cansancio (astenia), ansiedad, irritabilidad y cambios de humor:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo

5.A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.


Los hormigueos que notas se denominan parestesias:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Texto completo
pág. 22
Síntomas extradigestivos relativamente frecuentes en el enfermo celíaco son: Pérdida de peso, dolores óseos y articulares, historia de fracturas (ante traumatismos banales), parestesias, tetania, infertilidad, abortos recurrentes, irritabilidad, astenia, ansiedad, depresión, epilepsia y ataxia.


Los dolores musculares también están íntimamentel ligados. La escoliosis justifica en parte, pero sólo en parte.

Como ves, tienes un cuadro extradigestivo muy florido y relacionado, y los síntomas que describes digestivos encajan aquí:

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo

6.La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedad precoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico.


Como te decía en el otro hilo, es muy probable que ya estuvieras presentando síntomas desde la infancia (de hecho, sí tenías ya muchos relacionados). Señales de alarma que ha ido enviando tu organismo pero han pasado desapercibidas, como suele ocurrir, porque no se les da importancia, porque “son lo normal”, “tanta gente las tiene...”, pero de normales nada. Habituales, sí. Pero síntomas de que algo está ocurriendo, ante lo que la mayor parte de la profesión médica y por supuesto de la población, está ciega.
astura escribió:4- Antecedentes familiares: mi padre está operado de una úlcera de estómago (por estrés) y de una hernia de hiato, tiene intolerancia a la lactosa y mi madre creo que tiene alergia a la leche. Y mi madre creo que tiene vitíligo pero no estoy segura.
Cuando hay una intolerancia a la lactosa o un proceso alérgico, hay que sospechar de la enfermedad celiaca. Sólo las razas africanas y asiáticas presentan una intolerancia genética o primaria. La adquirida se debe a una lesión de la mucosa del intestino delgado. En el caso de tu padre, los problemas de estómago no la justifican. Dices que tu madre es alérgica a la leche. ¿Alérgica o intolerante?

astura escribió:5- Análisis me han hecho, hubo una vez que los anticuerpos de la tiroides salieron elevados luego se normalizaron, y los anticuerpos antinucleares salieron también elevados, la última vez que me los vieron estaban al limite, pero no le dieron importancia. Los demás valores del alelo o como se diga creo que no los miraron.
Que se positivicen los anticuerpos tiroideos es otra señal de alarma importantísima. Una gran mayoría de procesos autoinmunes está relacionada con la enfermedad celíaca. ¿Qué valores tienes de TSH? Si está por encima de 2 ya se considera un hipotiroidismo subclínico. Es otro error, pues en la Seguridad Social se aplican límites desfasados, así que dan las pruebas tiroideas como normales cuando no lo son. Y los ANAs, los anticuerpos antinucleares, también son muy importantes, pues están indicando que en el organismo hay algún proceso autoinmune. Por suerte tienes niveles bajos, pero eso no quiere decir que no puedan aumentar. Es más, un buen médico los estaría controlando periódicamente y, por supuesto, habría pensado en la enfermedad celiaca, íntimamente ligada con procesos de naturaleza autoinmune.

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Texto completo
pág. 31

Los pacientes con enfermedades asociadas a EC (autoinmunes, cromosomopatías, etc.) junto con los familiares de pacientes celíacos, constituyen una población de riesgo en los que hay que mantener un alto grado de sospecha.


No se habla de "descartar", lo cual es un error, si no de "mantener un algo grado de sospecha". No existe ninguna prueba que descarte esta enfermedad.


Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo

4.La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.

Y claro que no te han pedido la genética. Es una prueba cara y que se hace sólo cuando hay sospecha y alguna duda, para corroborar el diagnóstico (aunque una vez más se comete el error de pretender que dé positiva, cuando aproximadamente el 5% de los celiacos no porta ningún gen de los conocidos relacionados; se está estudiando para encontrar más). Y como en tu caso ya "no tienen dudas" por aplicar protocolos desfasados, ni lo miran.

Como te decía, necesitas otra opinión, pues ese médico no está dando los pasos correctos. ¿Eres de Asturias? Por tu nick lo parece.

Un saludo.
astura
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Mensaje por astura »

Hus, por suerte o por desgracia, según como se mire no estoy en la seguridad social, sino en un seguro privado con mis padres, al estar en paro me metí con ellos para que me cubriera su seguro. Así que la suerte que tengo es que los resultados me los dan a mi y me quedo con ellos, cosa que en la ss no lo hacen.
Y aquí viene el dilema.. cuando empezé con los malestares digestivos acudí al médico de cabecera y fue el quién me mandó hacer un análisis de sangre completo y entre lo que pidió estaba la prueba de inmunologia de la H pylori, y el resultado daba negativo. Eso si, de datos de inmunologia solo pidió ese, ni tiroides, ni anticuerpos antinucleares..ni eso, solo saber si tenia esa bacteria. El resultado dió I: 0.02, que para dar positivo tenía que ser superior a 1.
El médico miró los analisis y dijo que estaba todo bien, luego fue cuando me dijo que acudiese al especialista digestivo y que me hiciese las pruebas oportunas.
Ahora bien, viendo los resultados de los análisis no se como puedo comentarlos, todos los valores están dentro de lo normal excepto en el hemograma que los neutrofilos estaban bajos, lo normal es (55,0-75,o%) y yo tenía 53,1%. Por cierto, de esto no me comentó nada, vamos no le dio importancia. El hierro sale 98 (40-140) y la ferritina 71 (10-225). Y mirando los análisis no veo que me hayan pedido lo que dices, lo de la iga o algo asi aunque no se si tendrá otro nombre o se llama tal como dices..

Aparte del hemograma, hay pruebas de bioquimica (todo dentro de lo normal) y lo de la inmunologia como comenté al principio.

Respecto a los valores de la tiroides fue en un análisis que me hicieron hará 3 años, luego los repitieron y fue cuando dieron valores normales y ya no me los volvieron a pedir, y lo mismo pasó con los anticuerpos antinucleares. No se como puedo copiar aquí el análisis y para no andar escribiendo todos lo datos, si me dices que nombre tendrían los valores a mirar lo podría poner. Pero de los que comentabas creo que ninguno de esos me los miraron.

A todo esto, llego a la conclusión de que aún estoy a medias de mirar, de momento solo miraron por colonoscopia y panendoscopia, creo que me tendría que pedir el digestivo mas analisis de sangre y mirar mas valores o lo que haya que mirar para saber de una vez por todas que pasa. Mañana le llevaré a el los últimos análisis hechos y que saque sus propias conclusiones y mire a ver si me tiene que mandar repetirlos y que el compruebe los resultados.

Y respondiendote a mas cosas..sobre la dermatitis seborreica.. cuando era mas jovenzuela, 16 a 18 años, me salian una especie de ronchas en la cara, siempre tuve la piel grasa y el pelo bastante graso, y a esa edad tenía un poco de acné en la frente y en la espalda, y me salían esas ronchas que la dermatologa me decia que era dermatitis seborreica, asi que te puedo decir que eran unas ronchas rojas que se descamaban y me salian en la zona de los mofletes y al lado de la boca. Pero no me han vuelto a salir, aunque sigo teniendo la piel y el pelo bastante graso.
Mi madre creo que es alergia lo que tiene, no intolerancia, aunque la pobre tiene alergia a muchas cosas.
Y ahora que lo pienso y que vuelvo a ver sintomas de celiaquia otro que también se corresponde es la perdida de peso junto con masa muscular.. me cuesta ganar peso pero lo que no consigo es ganar masa muscular, y es como si comiese pero no me alimentase.
Hus
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Mensaje por Hus »

La IgA suele venir siempre así. Es inmunoglobulina del tipo A. Pues es un dato necesariocuando se quieren valorar los anticuerpos de la celiaca en IgA, pues su déficit los falsea y entonces deberían pedirse en IgG, aunque son menos informativos.

Respecto a las analíticas, la presencia de cuadros de malabsorción ligados a la enfermedad celiaca es poco frecuente, especialmente en adultos, pues predominan las formas atípicas de la enfermedad. No es preciso encontrar alteraciones en las analíticas. Así que la manera de interpretarlas es que si ya se ve algo, son datos que refuerzan para analizar todo el conjunto. Si no se ve nada, pues te quedas como estás, con la incertidumbre y la necesidad de seguir buscando. De todos modos, varios de los síntomas que describes casan con un déficit de hierro. Éste no tiene un reparto homogéneo por el organismo y por eso causa síntomas aún con niveles dentro de rango. De hecho, muchos especialistas afirman que esos niveles están desfasados y que la ferritina debería mantenerse en límites más altos. Tú no estás mal de ferritina (son los depósitos de hierro, los primeros en acabarse) pero tampoco estás sobrada y más importante que el dato es ver si tienes síntomas, que sí los hay. ¿Qué más cosas interesantes a mirar? Pues la vitamina D, la B12, el calcio y los datos de anticuerpos del tiroides y ANAs nuevamente.

Tienes suerte de estar en un seguro privado. Hay otra prueba que te interesa pedir y no tendrás ningún problema en conseguirla y además muy rápido. La puede prescribir tanto el médico de digestivo, como un traumatólogo, reumatólogo, ginecólogo... Me refiero a una densitometría ósea. Tienes motivos al presentar dificultad para ganar peso y síntomas digestivos. Puedes añadir que tienes dolores, pues la pérdida de masa ósea puede originarlos y ya tendrías una excusa más. Es una prueba muy sencillita, en la que sólo tienes que tumbarte en una camilla con ropa y todo (sólo quitar elementos metálicos). Dura una media hora o menos. Los resultados te los dan sobre la marcha. En el otro hospital que te comenté tienen una máquina muy actualizada, que además es de baja radiación, y te dan cita muy pronto.

Un saludo.
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