Intestino irritable: una nueva esperanza de mejoría

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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eugenya
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#16

Mensaje por eugenya »

Te agradezco la compasion que tienes hacia mi, en algo concordamos evidentemente.
En cuanto a los medicamentos los verifique y pregunte (por tel y por mail) a cada uno de los laboratorios q por suerte eran libres de gluten.
Sabes lo q me enoja Hus? Que solo pienses q haya una causa absoluta y se lo impongas a los demas: la celiaquia. Y sabes cuantas causas pueden haber y aun no existen los estudios medicos para comprobarlos (lamentalemente, y las que hay no son fiables al 100 por ciento).
Es muy cruel decir a alguien q tiene diarrea o rinitis o lo q fuera pueda tener celiaquia, porque uno esta en extrema vulnerabilidad no solo por el padeciemiento interminable y la no comprension de nadie pero de nadie y es por eso que me uni a este foro para que me comprendieran y yo comprenderlos y compartir experiencias, pero detesto que para todo signo fisico tengas q decir q solo hay una sola causa, cuando un signo no dice nada aun. Yo acepto mi obsesion x mis diarreas, pero reconoce que te obsesiona la celiaquia. Nose si sos sate o quien, pero habia una compañera emn este foro que para tao o cual cosa se relacionaba con celiaquia y la verdad te preocupabas y te lo creias, que paso? le hice caso a Sate cuando me dijo q podia ser celiaquia, hice la dieta sin gluten 6 meses sin ninguna prueba que lo afirmara y respetando el listado de los alimentos y de los medicamentos. No tuve gases pero solo comia arroz y membrillo.
No digo q no tenga celiaquia, porque no estudie medicina, nose mas q el medico xq para serlo se estudia, todas las prubas x haber salieron negativas. Es un tema muy delicado imponerle esa idea, hasta lo veo un intento de manipulacion hacia personas que animicamente no estan bien, y lo que menos esperan es entrar en terror con la persecuta de la posibilidad de padecer celiaquia. Me parece q eso NO ES AYUDAR SINO ASUSTAR. CUIDEMOS LAS PALABRAS CUANDO REFERIMOS UNA ENFERMEDAD.

(En 3 meses engorde 5 kilos comiendo masacotes de pan, no te miento Hus, empanadas, medialunas, masitas, pizzetas, me comi todo y engorde, los valores en sangre mejoraron, mis piernas estan mas gordas y tengo hast un poco de papada! Aun teniendo diarrea segui engordando.)
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eugenya
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#17

Mensaje por eugenya »

Me parece q te estas aprovechando de la gente indefensa imponiendoles esa idea cuando nada esta comprobado. No digo q no lo tenga, ni tampoco q lo tenga. Me juego x todo q sos Sate, y me das pena realmente.
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eugenya
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#18

Mensaje por eugenya »

Bernie escribió:o sea que segun vos el SII no existe y somos todos celiacos ..... es asi ??
Te resumo la idea "maravillosa" y "fantastica" ( :^o ) de Hus-Sate, es así, este foro no se tiene que llamar "foro sindrome de intestino irritable" sino "Foro celiaquia".
Ves? con un cambio de nombre modificamos la percepcion de si mismos con nuestra enfermedad. Solo con un copia y pega de algun texto de google diagnosticamos a tooooooooodos los foreros de este sitio con una enfermedad como la celiaquia, por lo tanto le privamos a esa pobre gente de gluten, y viven infelices como ella, q tampoco puede comer gluten.

Basta Sate, basta, tan tontitos no somos.... dejá de subestimar.
Una cosa es plantear una idea y otra es imponerla querida!
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eugenya
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#19

Mensaje por eugenya »

Tsuni si te sentiste que te falte el respeto, no fue asi, y jamas lo haria con vos, no tengo ni una razon x hacerlo. Todo lo contrario, te admiro xq seguis adelante a pesar de todo, tu fuerza para seguyir luchando, q muchas veces la perdi. Te pido perdon si te sentiste asi, pero mi critica lejos esta de ofenderte a vos y a los demas.

Mis dudas de celiaquia adivina donde surgieron..... y de quien.....
y en definitiva, me sirvió? De Sate, te acordas de ella? Y al final la sacaron del foro por ser insistente con el tema de celiaquia.
Hus
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#20

Mensaje por Hus »

Eugenya, respecto a la dieta no voy a añadir más de lo que ya he dicho. Hoy la hago, mañana la dejo, luego la retomo, se me cuelan cosas... eso no es hacer la dieta. Ni seis meses son suficientes ni parece que te aclares. Y notar cambios, mejorías, es una señal. No hay otra patología que mejore con la dieta sin gluten salvo la enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten o como queramos llamarlo, que al final es lo mismo. Coger kilos comiendo gluten no es nada extraño, no es incompatible con la celiaquía, de hecho el sobrepeso también puede ser un síntoma. No se trata de pesar más sino de absorber correctamente los nutrientes, incluso una analítica sanguínea dentro de parámetros no significa que eso sea así. Una dieta sin gluten no es comer sólo arroz y membrillo. Eso es desnutrirse. En una dieta sin gluten se come de todo, salvo gluten y al principio lácteos. Con el tiempo, todo se normaliza y los alimentos sientan bien. Una dieta sin gluten es sana para cualquier persona, no elimina grupos de alimentos indispensables para el organismo.

¿Asustar por tener una esperanza de mejorar? Lo que asusta es que te cuelguen un diagnóstico sin posibilidad de mejoría, que te digan que te lo provocas tú mismo por tu estado de ansiedad y que te atiborren a fármacos y antidepresivos. Que te machaquen psicológicamente y te condenen a pensar que tienes que vivir enfermo toda la vida. Es cruel que no se tengan en cuenta las señales de alarma que está enviando el organismo. Si los médicos no pensaran sólo en una diarrea, si miraran todo el conjunto, tendrían más pistas para ayudar a los enfermos. Sí una rinitis se asocia y muchos síntomas más. La enfermedad celíaca ya no se considera un mero trastorno digestivo sino una enfermedad autoinmune. Es cruel permitir que se desarrollen patologías incapacitantes en tu cuerpo por no considerar la intolerancia al gluten.

Si dices que no descartas tener celiaquía, no puedes afirmar categóricamente que tienes SII. Un Marsh I sí encaja en el diagnóstico de celiaquía. Cuando se han descartado parásitos, Helicobacter pylori, etc. Por eso hay que hacer todas las pruebas de descarte.

A ver si comprendéis de una vez por todas: mi lucha no es pretender que todos sois celíacos. Mi lucha es que a todos se os trate con dignidad y que se os realice el descarte completo. Es lo que no se está haciendo. Es complicado, laborioso y requiere atención y conocimientos por parte del profesional. Mi lucha es que dejéis bien claro a todos los enfermos lo que en este mismo foro se advierte en la guía para principiantes: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=30&t=10926
"Realizar todas las pruebas necesarias y no conformarse con un diagnostico hecho de manera rápida e incompleta." "-Gastroscopia con biopsia, tanto de estómago como de duodeno (imprescindible para descartar enfermedad celíaca)" Se ha modificado la información de esta guía, pero sigue sin reflejar de una manera clara la problemática para descartar correctamente la enfermedad celíaca, a pesar de todas las advertencias.

Sate sólo te dio buenos consejos. Me ha llevado poco más de media hora leer parte de lo que tú has escrito en el foro mirando tus mensajes en tu perfil. Sí que tienes pruebas muy contundentes para que se sospeche la celiaquía, esa linfocitosis intraepitelial con recuento superior al 30%. El punto de corte para considerarla positiva para celiaquía es el 25%. No se necesia atrofia vellositaria para ser celíaco.

Todos los celíacos diagnosticados de adultos somos como Sate. Todos compartimos sus años de sufrimiento, de injusticias y de incomprensión y su deseo de que esto no le ocurra a nadie más. Yo no soy Sate pero la admiro. ¿Se va a echar a todos los celíacos de este foro? Venga. Echadme a mí, a Tsuni, a Vanesa si consigue mejorar con su dieta... y así hasta el infinito. ¿Tenemos que callarnos?

Es muy "valiente" atacar a alguien que no se puede defender y cargar las culpas a otros de nuestros propios errores. En los tiempos que corren, de libertad de expresión, es increíble que esto ocurra. Es como patear a una persona tirada en el suelo y atada de pies y manos.

De verdad, lo que siento es pena.
Hus
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#21

Mensaje por Hus »

eugenya escribió:Tsuni si te sentiste que te falte el respeto, no fue asi, y jamas lo haria con vos, no tengo ni una razon x hacerlo. Todo lo contrario, te admiro xq seguis adelante a pesar de todo, tu fuerza para seguyir luchando, q muchas veces la perdi. Te pido perdon si te sentiste asi, pero mi critica lejos esta de ofenderte a vos y a los demas.
No quieres hacer daño a Tsuni. Pues se lo has hecho. Y mucho. Lo que este pobre chico ha pasado es imperdonable. Lo malo es que como él hay miles y miles.

Has estado a punto de hacerle más daño aún cuando intentabas quitarle de la cabeza que tenía dermatitis herpetiforme, que podía ser celíaco... Un daño irreparable. Si Tsuni te hubiera hecho caso a ti y a determinados consejos, seguiría enfermando irremediablemente con su SII por el resto de su vida. A este foro le debe haber perdido otro año más de su vida deshojando la margarita. Hace un año estaba en la pista correcta. Si se le hubiera seguido guiando por ahí entonces, no habría sufrido tanto un año más.

Que Tsuni nos diga quién fue la primera persona que acertó con lo que le ocurría.
lajuar
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#22

Mensaje por lajuar »

Hola, gracias por la informacion y por los enlaces, me han orientado mucho Hus.
Estuve ingresada en el hospital, alli me hicieron la gastro, y los resultados son:
GRASTROSCOPIA: Exploracion denro de los límites de la normalidad. Mucosa de la segunda porción duodenal con aspecto de atrofia leve.
BIOPSIA DUODENAL: No se aprecia atrofia vellositaria, ausencia de infiltración por eosinófilos.

Con respecto a lo de la dieta, puedo decir, que tras entrar en el foro, leer la información, y teniendo en cuenta que mi hermana es celiaca, y mi hija entolerante a la lactosa, vi que podia ayudarme; me siento mejor, hace años me diagnosticaron de dermatitis atópica, mejoraba pero nunca se iba del todo,
cuando empecé la DGS, las heridas empezaron a mejorar... yo creo que en mi caso si tiene mucho que ver.

muchas gracias
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skamada
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#23

Mensaje por skamada »

Eugenia, lo que te puedo decir claramente es que Sate no es Hus. Lo que también te puedo decir es que con la campaña que hubo aquí para que se dejase de recomendar incluso a quien tenía una diarrea cada tres meses tooodo el protocolo de descarte de la EC, con la de usuarios afectados por SII desde hace años y paños, que sí que se habían hecho todo el descarte y que estaban hartos de que se les insistiese con el tema... que solicitaron el baneo de Sate.... pues no se han vuelto a pasar, supongo que porque si leen a Hus les daría otro patatús y se sentirían realmente insultados al leer en un foro de SII que el SII no existe :roll:

Por lo demás, os recomiendo el Ignore para ganar en salud mental.
Hus
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#24

Mensaje por Hus »

Lajuar, es un placer ayudar. Espero que te vaya muy bien. Por personas como tú es por las que vale la pena el esfuerzo. Cada cual es libre de sacar sus conclusiones. No se puede censurar la información.

Me llama mucho la atención el informe de la biopsia donde dice "Mucosa de la segunda porción duodenal con aspecto de atrofia leve". ¿Cuántas muestras cogieron, sabes? Por aquello de las lesiones parcheadas. Si no se extrae del sitio con lesión la prueba se falsea. De ahí la recomendación de coger de cuatro a seis muestras. Si se comprobara microscópicamente por el patólogo una atrofia leve, correspondería a un Marsh 3a, o sea, celiaquía.

Si ya has decidido hacer dieta, comprueba la evolución. Lo importante es tu salud. Hay muchísimas personas que están en tu situación, que realizan la DSG por sospecha fundada aunque las pruebas no sean concluyentes, y que han mejorado de sus dolencias. Se llaman a sí mismos "celíacos indocumentados". O si tienen la suerte de haber dado con un buen profesional, sí lo tienen documentado, pues la prueba de fuego es la dieta.

Saludos.
Hus
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#25

Mensaje por Hus »

Este hilo cada vez se vuelve más ilustrativo y más reafirma la información dada. Los ataques parten de personas que no llevan (o han llevado) la dieta a cabo en la forma correcta por desorientación o por no querer renunciar a caprichos. No tienen descartada la enfermedad celíaca. Repito: sus experiencias al respecto no tienen valor como guía u orientación para nadie.

Si a alguien le da un patatús por lo que digo, ya se repondrá. Es buena solución la de no entrar a leer ni escribir. A cambio, podremos prevenir otros "patatuses" realmente serios en personas con fuerza de voluntad, prioridades claras e inteligencia para asimilar conceptos. Por cada indignado habrá decenas a las que se podrá ayudar.

¿A quién ha beneficiado el baneo de Sate? ¿A Tsuni, por ejemplo, que ha perdido un año aquí? ¿Cuántos más estáis en su caso sin saberlo?
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skamada
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#26

Mensaje por skamada »

Y dale. Tsuni no ha "perdido" un año aquí, máxime cuando, aún sin la presencia de Sate, se le ha dicho por activa y por pasiva que lo suyo no era SII, que insistiera porque su sintomatología poco tenía que ver con los nervios o el SII...

Es una pena que los moderadores no podamos tirar de Ignore.
Bernie
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#27

Mensaje por Bernie »

Bueno basta !!!
Esto ya fue demasiado lejos: en primer lugar Hus ES Sate Skamada, digo porque si queremos escribir y ser creibles lo primero que tenemos que ser es HONESTOS. Asi que no jodamos mas. En que te basas para decir que no es: en diferentes IP ?? ... por favor !!! todos sabemos que podemos cambiar de IP las veces que querramos. Para mas datos cuando yo le escribi en este mismo hilo dejandole saber que tenia muy claro que ella era Sate, adivinen de quien recibi un privado a los ......5 minutos !!!!????..... siiii adivinaron: de Sate, diciendome que ella no era ella o sea #-o .... vamos ....
En segundo lugar respaldo totalmente a Eugenya, a quien conozco personalmente, y me consta que no quiso faltarle el respeto a nadie, mucho menos a Tsuni, asi que Tsuni si lo tomaste personal o como falta de respeto te pido que no lo consideres asi. Lo que pasa es que Euge esta harta, como estamos varios, de que todo termine siendo celiaquia, o intolerancia al gluten, o incluso ahora inventaron una nueva para poder definitivamente "englobarnos a todos sin mas tramite": sensibilidad al gluten. Con lo cual incurren el la segunda deshonestidad intelectual que es decir que somos todos celiacos pero sin reconocerlo abiertamente de forma de poder seguir con esto sin tener que desenmascarar su verdadero pensamiento.
Nadie se puso a pensar honestamente el motivo por el cual una persona que dice haberse curado de una enfermedad que arrastro durante años y que le arruino la vida sigue participando a diario y a toda hora en un foro de enfermos ???, segun ella es para "ayudar", ahora piensenlo bien Ustedes, honestamente si pudieran sacarse de encima este problema definitivamante seguirian metidos en el pozo de estar hablando de enfermedad todo el dia a toda hora, o se dedicarian a vivir la vida y hacer miles de cosas que durante años no pudieron hacer ?????? porque si es por "ayudar" solo con el primer post titulado lo que todo enfermo de SII debiera saber (o algo asi) bastaba y sobraba, no es asi ????......
Asi que basta de mentiras: Hus es Sate, de eso no tengo duda alguna, y no me interesa en lo mas minimo ninguna respuesta que hagas al presente post, porque no te pienso contestar, y eso que "sugeris" de que "es buena solucion no entrar a leer ni escribir" es lo que descubre tu verdadera intencion: quedarte vos sola pseudo diagnosticando celiaquia a cada pobre desprevenido que entre a este foro, y si no entra nadie inventar personajes como ya lo has hecho para contestarse mutuamente y alabarse y agradecerse porque sin Sate (digo Hus....) no hubiesen visto la luz.
De mi parte good bye !!! hasta que tengas la suficiente dignidad de reconocer abiertamente quien sos y decir claramente y abiertamente lo que no te atreves a decir que el SII no existe.
Lo que haces es francamente deleznable
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skamada
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#28

Mensaje por skamada »

Bernie, he comprobado el tema IP's en varias ocasiones. Y que Sate te mande un privado cuando lo ve escrito en la parte pública del foro (ella sigue teniendo acceso, lo que se le pidió es que no publicase nada y se le dejó el acceso para que pueda seguir escribiéndose por privado con gente a la que ya conoce), es más que normal (lo "raro" sería que te respondiese Sate al enviarle un MP a Hus). También me ha escrito a mí pidiéndome por favor que no la identifiquemos con esta otra persona a raíz de lo que ha comentado Eugenia.

Así que tampoco nos liemos, por favor, puede perfectamente haber dos personas con los mismos argumentos, aunque algunas sean más educadas y menos insistentes que otras.
Hus
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#29

Mensaje por Hus »

No, Bernie, no, yo no soy Sate.

Los foros están llenos de personas que desinteresadamente ayudan a otras. Gracias a esas personas anónimas otras muchas hemos podido encontrar soluciones. Estoy aquí porque tengo un inmenso agradecimiento, porque no puedo imaginar lo que habría sido de mí sin esas personas. Creo que se lo debo. Es mi homenaje y mi granito de arena.

Yo no le he faltado al respeto a nadie ni he perdido los nervios. Jamás intención de dañar, todo lo contrario. Aporto otra visión del problema. Nadie debe verse encuadrado en nada, sólo manejar la información como más le convenga y permitir que otros lo hagan también. A Skamada la he felicitado en varias ocasiones. En otras no he estado de acuerdo. Son cosas normales en las relaciones humanas. Sigo pensando lo mismo que dije de ella: tiene una gran vitalidad y un sentido del humor envidiable. Ojalá yo tuviera la mitad de gracia que tiene ella. Me ha hecho reír a carcajadas en varias ocasiones. Y también me enoja su situación, con tanta incomprensión médica y tanta desorientación. No busco polémica, ya lo he dicho en varias ocasiones, pero tampoco creo que haya que callarse. Lo parezca o no, pretendo encontrar una visión objetiva del asunto.
Nicolas
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#30

Mensaje por Nicolas »

Hus escribió:No, Bernie, no, yo no soy Sate.

--

Lo parezca o no, pretendo encontrar una visión objetiva del asunto.

Un saludo a tod@s. No pretendo volver a participar regularmente en el foro. Sólo deseo hacer constar que, efectívamente, Sate NO es Hus. Las posiciones de ellas son parecidas pero también existen diferencias, tal vez no irreconciliables pero cada una tiene una manera de ver el tema...

Yo no conoczco a Hus. Jamás he cruzado una palabra con ella. Es hasta este momento que se presenta una oportunidad y la verdad es que he encontrado interesantes sus participaciones aunque no coincido con ella en casi la mitad de lo que dice. He comenzado haciendo unas preguntas a ella sólo para empezar un diálogo que puede ser enriquecedor para todos. Estoy seguro de que cuando dice que pretende encontrar una visión objetiva del asunto, habla en serio.

De Sate ya ha aclarado Skamada su situación y sólo puedo agregar que estoy de acuerdo con Hus en lo que ha manifestado sobre ella: una magnífica persona, que ayudó a mucha gente mientras participó en este foro y que sigue contando con toda mi admiración.

Sigo pensando que entre la población que ha sido diagnosticada con sii existe un gran número de casos de celiaquía y sensibilidad al gluten, aunque este último concepto es algo que aún debe ser confirmado. En lo que se ha dicho en este hilo hay varias cosas discutibles y ya habrá tiempo de abordarlas pero vamos por partes.

La realidad es independiente de lo que queramos pensar. Lo que sea el sii o la sensibilidad al gluten sigue estando bajo el foco de los investigadores reales. No tengo ninguna objeción en aceptar lo que esas investigaciones terminen demostrando, por eso me gusta estar con el camino de la ciencia, porque se requiere humildad para reconocer que nos podemos equivocar. Por eso pienso que a menos que se aclare que algo es lo que "creemos" y otra lo que la ciencia médica sostiene (al menos en este momento) podemos incurrir en errores que a nada conducen...

Un saludo a todos nuevamente... :)
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