Bajada de defensas.Consejos

¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
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Gijones
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#1

Mensaje por Gijones »

Saludos

Llevo año y medio con una inflamación de unos 12cm del intestino delgado que me han producido una fistula con la vejiga que estaba cerrada.Llevo vida normal,no tengo diarreas ni dolores.Como de todo sin notar malestar alguno.

Pese a todo ello las pruebas de heces determinan inflamación y al llevar año y medio así,el especialista ha determinado que tengo crohn ( la prueba de la endoscopia encapsulada no se pudo realizar al quedar la primera pastilla detenida en el intestino)

Hace unos meses me dio corticoides y todo siguió igual.
En la última revisión me hablo aplicar el tratamiento que te baja las defensas y me dijo que entre los efectos secundarios puede producir cáncer de sangre en poquísimos casos, el 0,001%.
Yo le dije que de momento no estaba dispuesto a llegar a ese extremo ya que no me encuentro mal, si no hubiera sido por lo de la vejiga que me dio infecciones nunca hubiera ido al medico.

En la próxima revisión me volverá a plantear la cuestión y quería vuestro consejo.
Yo veo excesivo el tratamiento pero el que ha estudiado es el medico,hablo desde la mas absoluta ignorancia pero se como me encuentro.Se que con el tratamiento voy a ir a peor,ahora no pillo un catarro y seguro que no me los apeo eso sin contar que cuando tuve que tomar antibióticos durante meses para lasinfecciones de orina me salían hongos en la piel y tenia el estomago fatal.No tengo ninguna gana en meterme en ese tema.

Por lo que he leído puede producir pancreatitits,no puedes tomar el sol,estas medio muerto de cansancio....es para tanto?...aunque ya se que cada persona es un mundo.

Sabéis si al negaros al tratamiento OS deja de atender el especialista?

Es que son muchas las dudas,de si haré bien o mal, no dudo de la profesionalidad del especialista ya que para eso ha estudiado y tiene sus años ejerciendo, pero yo me siento mejor que hace año y medio pese a que las pruebas de heces determinen inflamación.Hace año y medio si que notaba molestias por el vientre ahora me siento mucho mejor.

OS agradecería vuestra opinión,estoy hecho un lío y el tratamiento ya me parece muy potente.

Feliz año
Saludos.
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

¿Qué te mandó, Mesazalina? Sí que los corticoides son un tanto fuertecicos y pueden causar esos efectos, que si tomar el sol nein (y entonces te baja la vitamina D), mucha agitación o por el contrario cansancio.

En principio no, pasarte el tratamiento por el forro de los huevos es tu derecho. No recuerdo ahora en Digestivo cómo anda el protocolo por Asturias, pero hay especialidades en las que nunca te vuelve a visitar el mismo médico, sobre todo si es, a la vez, cirujano, aunque si ya llevas año y medio mirando la inflamación supongo sería el mismo ¿no? Te lo puse en otro post, pero hoy día hay mucha gente con Chrons fastidiaos, de los que presentaban limitaciones para la vida diaria, rectorragias y demás que pasando de los corticoides y con dietas y protocolos para autoinmunes mejoran bastante sin pastillaje y consiguen tener la inflamación a raya. Lo curioso es que no notes nada en absoluto con la comida teniendo un sector inflamado, mira a ver si me contestas la pregunta del otro post también ¿qué valores de calprotectina te salían? ¿del orden de cientos o miles las unidades?
ivany
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#3

Mensaje por ivany »

Buenas, si te sirve de algo mi experencia.

A mi me paso algo parecido, me ofrecio tomar inmuno y dije que de momento no tengo pensado.

Este año consegui controlar el tema para siempre . A base de dieta, estuve 7 meses sin brota alguno y manteniendo el peso despues tuve que tomar prednisona debido a que estaba con un brote contenido pero debido a mi trabajo era mas dificil de controlar asi que tuve que tomarlo.

Para la gente que vive en casa, y puede hacerse la comida. Puedo decir que si te pones a "dieta" puedes controlar el tema incluso diria que puedes llegar a vivir sin chron. Todo el tema esta en lo que comemos.

Respecto a la inflamacion, puedo decirte que me paso hace años algo parecido que tenia el intestino que parecia un cisco, tome mis suplementos, (sin medico, porque llegue a la conclusion demostrado que no saben lo que se traen entre manos, y lo 2º cada cuerpo es un mundo. Siempre basandome en estudios medicos, tesis y demas) . Despues al año hice gastroscopia y endoscopia, hace años. Me dice el especialista es increible lo tienes muy bien esta todo genial (yo pensando para mi menos mal que no te hice caso.... )

Para terminar, hay que leer mucho, y el problema es que es lo que causa inflamacion . Que la comida sea tu medicina. Yo siempre pense que la comida seria la solucion al final lo encontre.

Un saludo . Espero haberte ayudado.
Gijones
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#4

Mensaje por Gijones »

Saludos

Gracias a ambos/as.

Skamada, los corticoides que tome fueron intestifal.El tratamiento que me propone ahora es uno inmunodepresores que puede ser de dos tipos, uno de ellos biológico.No se cual son ya que al hablarme del cáncer en la sangre le dije que de momento prefería esperar.
El especialista es el mismo y los valores de heces los desconozco ya que los mira y me dice que hay inflamación.Con la endoscopia encapsulada pretendía determinar con exactitud que tengo pero al quedar bloqueada, llevar año y medio con inflamacion y los resultados de las heces considera que es crohn.

Ivany, podrías decirme a grandes rasgos que dieta sigues....que tomas y que no tomas.

Llevo año y medio con este tema y eso que dentro de lo que cabe me encuentro bien salvo cuando me viene la infección de orina que ahora ya no es como antes.Durante este tiempo me he emparanollado con el tema, todos los días siempre pienso en mi intestino....de los especialistas he tenido que oír al urólogo decir así sin mas de extirparme la vejiga....yo me encuentro mejor que hace unos meses que no me daban nada y ahora me hablan de un tratamiento tan fuerte como el inmunodepresores.Comparado con muchos de vosotros seguro que no es nada y reiriais de mi día a día comparado con tener que ir diez veces al baño, pero entre el miedo que me han metido en el cuerpo los especialistas y que sin al cien por cien hubieran determinado que es crohn me es imposible quitárselo de la cabeza y olvidarme todos los días de mi tramo de intestino inflamado.Se que esto igual no es nada comparado con otros casos pero tal y como me lomhan planteado y expuesto ambas especialidades para mi ya se ha convertido esto en un mundo.

Gracias por vuestra atención y feliz año.
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skamada
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#5

Mensaje por skamada »

Si te visitan en Cabueñes, por ejemplo, allí mismo en el Hospital pides en Atención al Paciente que te den copia de las analíticas existentes para tal servicio, estás en tu derecho y así al menos algo te orientas con si te han visto ya pa "brote" (la calprotectina en Chron sin brote puede estar a 100 y en pleno brote a 3000). El tema es que, si no tienes problemas para ir al baño ni en principio notas molestias más allá de la vejiga, te será difícil identificar si algún alimento te está inflamando de más y por ende eliminarlo de la dieta.

Me supongo que con el tema vejiga te diesen un montón de antibióticos previamente ¿no? lo digo porque a veces tanto antibiótico acaba con la flora buena del intestino y no todos los médicos están actualizados y te mandan tras el antibiótico un probiótico para repoblar, una flora deficitaria, que también desaparece con el estrés, contribuye a la inflamación. Mismamente acordarte de meter en la dieta yogures y productos fermentados (el chucrut, que se puede hasta hacer en casa, el miso para las sopas, cualquier encurtido casero...), que también contribuyen a mejorar la flora intestinal.

Te comento de protocolos autoinmunes por ahí arriba y es que por ejemplo los ácidos grasos Omega3 se ha visto que reducen las citoquinas inflamatorias, dentro de lo malo, meter Omega3 en la dieta o suplementarlo nunca le sentó mal a nadie, comparao con los corticoides xD Y son cosas que se pueden ir haciendo entre mientras para ir reduciendo los procesos inflamatorios. Y oye, yo desde luego no cambio cagar 10 veces al día por tener que meterme corticoides, no es raro que estés preocupado porque es un tratamiento fuerte que mata moscas a cañonazos, pero te aseguro que hay gente con lesiones ulcerosas de Chron mucho peores que con dietas y suplementos suaves lo mantienen a raya, así que esperanza todavía hay :lol:
ivany
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#6

Mensaje por ivany »

Buenas, sobre cabueñes no tengo buenas experiencias con el tema del chron . En otras cosas no digo nada pero antes las cosas eran muy diferentes a como es ahora, yo hablo por mi.

Sobre los inmuno, creo que lo comente antes, salvo que no hubiera mas opciones y estuviera muy muy mal y llevara mucho tiempo mal. (que si las hay) ni de coña. Tambien quiero decir que muchas veces no saben lo que se traen entre manos y se dedican a experimentar con las personas. Basado en hechos reales.

En mis años que llevo viviendo con esto, tengo muy claro que es la alimentacion, y hay cosas que puedes comer y otras no . Y eso es para siempre.

Me preguntas que como, pues la verdad tengo un post, pero a dia de hoy cambie el tema.
Puedo decir que con un pure de verduras (lleva repollo, coliflor, puerro y zanahorias) de 400gramos aprox, para la comida y otro para la cena . Y manteniendo una dieta que te siente bien, comiendo poco azucar puedo decir que el chron desaparecio.

Lo que mas influye es la flora intestinal, es por decirlo si creas las condiciones para unas bacterias esas bacterias viven y otras mueren, simplemente porque no pueden vivir.

Los probioticos,
Lo ultimo que encontre en un libro que se vende sobre el tema de bacterias, digestiones y demas. O los tomas todos los dias o no hay manera. El unico que funciona (pero vale una pasta) es el VSL3, es el unico que tiene estudios demostrados, pero no es asumible economicamente salvo que tengas mucho dinero.

Como anti inflamatorio, tomo la boswellia serrata no siempre y cuando estuve bien no la tome, pero he decir que si tienes un brote de los que vas al baño sin parar solo logre pararlo con 2 cosas, una con la boswellia serrata que ayuda 1 capsula o 2 de 400 mg cada 8 Horas o capuslas de 800 mg de curcuma la curcuma para mi es la mas eficaz y mas gente que se la di teniendo diarrea, sin intestino irritable les corto sobre la marcha.

El tema de las vitaminas:
fundamental te recomiendo la teoria de linus pauling . El suplemento de la vitamina D yo tomo unas 4 000 UI (unidades internacionales) . Respecto al dosage de la vitamina D hay mucho pero en todo lo que encontre el dosage no hay problema de tomar mas.

Hay que tener en cuenta en comidas, y demas que todo depende de la absorcion que tenga tu instetino, y tus bacterias del rendimiento que tengan.

Y para terminar, si tienes digestiones pesadas te recomiendo enzimas digestivas de las que hay presentes en la fruta, yo recomiendo:
Los kiwis. Por tres razones vitamina C casi 1 gramo, vitamina E, potasio y es un anti inflamatorio muy potente para el intestino , si tienes ulceras de estomago tienes que ver como te sienta.

Piña y frutas que tengan papaina (melon, papaya )

Espero haberte ayudado, y para cualquier cosa aqui estamos.
Lo que yo expongo es en mi caso, habra personas que le valgan o no, respecto a lo de evidencia tengo la mania desde hara un par de años de leer tesis sobre lo que hablo ya que me va el tema.
venga un saludo
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skamada
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#7

Mensaje por skamada »

Y ahora que me estaba preparando un arroz thai pa dejar en la nevera enfriando me he acordado, este artículo bastante majo explica porqué los almidones enfriados en nevera producen butirato, interesante para nuestra flora intestinal y jodidamente barato y fácil de hacer
Reduce los niveles de inflamación y el riesgo de cáncer de colon
Es beneficioso para las enfermedades del intestino grueso como colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, diverticulitis, diarrea y estreñimiento
Mejora la absorción de los minerales en la dieta
Mejora la sensibilidad a la insulina, que es la capacidad de tu cuerpo de responder a las subidas de azúcar
Este efecto se prolonga incluso hasta la siguiente comida
Produce una mejora de la sensibilidad a la insulina de entre el 33 y el 50%, después de tomarlo solo durante cuatro semanas
Aumenta la sensación de saciedad y ayuda a controlar la cantidad de comida, mejor incluso que otros tipos de fibra

Cómo funciona el almidón resistente

Tu cuerpo no puede digerir el almidón resistente, pero no hay problema. Las bacterias en tu intestino sí que pueden. Tu flora intestinal transforma el almidón resistente en ácidos grasos de cadena corta, sobre todo butirato.

Resulta que el butirato es el alimento favorito de las células intestinales del colon. Por eso tiene efectos beneficiosos, reduciendo la inflamación
y el riesgo de cáncer en esta parte de tu intestino.
Lo bueno es que de cada vez hago 3-4 raciones de arroz, al no ponerle ajo aguanta en la nevera hasta una semana y así voy sacando porciones. Con las patatas me da más vagancia xD

Casi me das envidia Ivany, si meto puerro, repollo y coliflor, aunque sea en puré, estoy tirándome cuescos hasta la semana que viene :lol: Ahora uso lo verde de la cebolleta pa fingir el puerro y el brócoli como sustituto menos flatulento de la coliflor :lol:
Gijones
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#8

Mensaje por Gijones »

skamada escribió: Mar Ene 02, 2018 12:42 pm Si te visitan en Cabueñes, por ejemplo, allí mismo en el Hospital pides en Atención al Paciente que te den copia de las analíticas existentes para tal servicio, estás en tu derecho y así al menos algo te orientas con si te han visto ya pa "brote" (la calprotectina en Chron sin brote puede estar a 100 y en pleno brote a 3000). El tema es que, si no tienes problemas para ir al baño ni en principio notas molestias más allá de la vejiga, te será difícil identificar si algún alimento te está inflamando de más y por ende eliminarlo de la dieta.

Me supongo que con el tema vejiga te diesen un montón de antibióticos previamente ¿no? lo digo porque a veces tanto antibiótico acaba con la flora buena del intestino y no todos los médicos están actualizados y te mandan tras el antibiótico un probiótico para repoblar, una flora deficitaria, que también desaparece con el estrés, contribuye a la inflamación. Mismamente acordarte de meter en la dieta yogures y productos fermentados (el chucrut, que se puede hasta hacer en casa, el miso para las sopas, cualquier encurtido casero...), que también contribuyen a mejorar la flora intestinal.

Te comento de protocolos autoinmunes por ahí arriba y es que por ejemplo los ácidos grasos Omega3 se ha visto que reducen las citoquinas inflamatorias, dentro de lo malo, meter Omega3 en la dieta o suplementarlo nunca le sentó mal a nadie, comparao con los corticoides xD Y son cosas que se pueden ir haciendo entre mientras para ir reduciendo los procesos inflamatorios. Y oye, yo desde luego no cambio cagar 10 veces al día por tener que meterme corticoides, no es raro que estés preocupado porque es un tratamiento fuerte que mata moscas a cañonazos, pero te aseguro que hay gente con lesiones ulcerosas de Chron mucho peores que con dietas y suplementos suaves lo mantienen a raya, así que esperanza todavía hay :lol:
Saludos

Estuve tomando antibióticos hace cosa de año y medio durante unos seis meses, la verdad que al final ya me hicieron un daño terrible cuando me dieron uno que llevaba dos componentes que me pusieron a morir.En ningún momento nadie me recomendó tomar probióticos.

Esta experiencia con los antibióticos me pone la carne de gallina pensar en el inmunodepresor que es algo mucho mas serio.
Gijones
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#9

Mensaje por Gijones »

Saludos Ivany

Respecto a lo que comentas de la boswellia Serrara yo note mejoras ,al principio tenia unos pinchazos por de bajo del ombligo casi a diario que remitieron desde que la tomo.

Respecto a las infecciones de orina hace unos tres meses que tomo Cistone de Himalaya, un producto elaborado con plantas de aquella parte del mundo que a mi ( cada uno es un mundo) me han venido de perlas.A los pocos días de tomarlas ( dos pastillas al día) los síntomas de dolor y ardor al orinar han remitido.Además el color de la orina ha pasado de turbio ha mas claro,imagino que el tema de la vejiga llevara su tiempo, por un lado ya que el tramo de intestino inflamado la toca y por otro ,por lo que he leído la vejiga necesita mas de medio año para recuperarse de infecciones reincidentes y yo ya llevabaas de nueve meses.Con los antibióticos recetados para cuatro semanas notaba mejoría las dos primeras semanas pero luego es como si se acostumbrara y volvían las molestias.Me dieron varias clases de antibióticos 4 o 5)y ninguno me dejo como estas pastillas.Deberían de replantearse determinadas cuestiones los médicos.Dicen que en España el abuso de antibióticos es tremendo y cada vez son menos efectivos.Deberían de plantearse nuevas alternativas como la medicina ayurveda.Menos agresiva y mas barata como en mi caso puedo asegurar con Cistone.
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skamada
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#10

Mensaje por skamada »

es que con estos temas de vejiga o próstata no siempre te hacen primero el cultivo pa saber qué bicho te ha infectado y por ende a qué antibiótico es sensible, sino que te dan de amplio espectro, que mata todo bicho viviente, bueno y malo, y luego te van dando tandas de otros de amplio espectro y... si los has tomado durante seis meses no te debía quedar un bicho bueno en la tripa :lol: En mujeres se receta mucho para infecciones de orina recurrentes el arándano, o la xilosa, que es el azúcar del arándano, porque ayuda bastante mejor que tanto Monurol. En zumos orgánicos también lo hay, aunque sale un poco más carero.

Por eso ahora lo suyo sería, antes de pensarse que si inmunomoduladores que si corticoides, repoblar de forma cauta, vía alimentación o suplementación, revisar la dieta para evitar los irritantes más evidentes de la mucosa intestinal (picante, cítricos, a veces lactosa -los yogures ya han fermentado esa lactosa en ácido láctico así que no hay problema, salvo con los griegos que llevan nata añadida-, cafeína...), procurar tener descanso y nutrientes (por ejemplo estaría bien saber si te han visto alguna anemia o alguna cosilla que pueda indicar mala absorción de nutrientes por ese sector inflamado) y buscar algún método de manejo del estrés (desde yoga, taichi, el aeromodelismo o pegar ostias como panes, lo que te relaje).

Los probióticos, como te digo, pueden salir de comida (yogures, encurtidos, arroz "fermentado"...) o en suplementos, en ése caso se suelen recomendar cepas únicas (no un producto con 15 cepas diferentes, para individualizar si es ésa la que nos sienta bien a falta de la existencia de "analíticas" que nos digan en qué cepa somos deficitarios) y pediátricas, de farmacia vaya, porque si el estómago de un lactante lo aguanta, el tuyo probablemente también. Si preguntas en farmacia hay unas cuantas cepas nuevas para tomar tras antibiótico, por ejemplo para niños funciona mucho el Lactobacillus Plantarum, Bivos, que por 11€ te da pa 10 sobres. Como en tu caso no hay diarrea no haría falta cepas específicas pa diarrea del viajero, que también las hay, pero es algo que puedes probar de mes en cuando. Cuidando un poco la comida, el estrés e introduciendo cosillas que ayuden con la inflamación probablemente la calprotectina se estabilice, tener un sector inflamado del colon y que sea Chron son dos cosas diferentes a falta de otros marcadores.
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#11

Mensaje por Gijones »

Saludos

En los analisis dan hierro bajo sin anemia y falta de vitamina D.

Respecto a lo que indicas del yogur y la lactosa.En algunas dietas de esas que piden para la inflamación de intestino evitar los productos lácteos, los yogures quedarían a salvo al no tener lactosa o cualquier derivado de la leche ( con o sin lactosa ) no encajaría en estas dietas.????
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skamada
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#12

Mensaje por skamada »

Se trata de evitar los productos con el azúcar de la leche (lactosa) no con su proteína(caseína). El yogur, lo mismo que el queso, en la fermentación se convierten en ácido láctico, por eso los quesos muy curados no hay problema, en cambio el requesón o la cuajada o el queso de Burgos que tienen mucho suero lácteo sí son irritantes de las mucosas. Pero un yogur o un queso curado, sin problemas. Dan más la tabarra la nata, la leche del café y demás, puedes sustituir para el desayuno por alguna leche vegetal, por ejemplo si andas por Asturiex, ALPRO las tiene muy ricas, la de avena por ejemplo ayuda a suavizar la mucosa intestinal, la de arroz está rica, incluso la de coco o soja. La de almendras es la que es más difícil encontrarla rica y barata :lol:
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skamada
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#13

Mensaje por skamada »

Se me olvidaba el kefir, que es otro de esos alimentos que sirven para repoblar: en el Alimerka por ejemplo de la marca Pastoret tienes el kefir de leche, pero tiene algo de lactosa. En herbolarios y demás normalmente te regalan el kefir de agua, que lo vas "alimentando" tú en casa con cositas dulces y en cada nevera salen unos bichos diferentes, tiene más la pinta de una casera que de un yogurt
cita1
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#14

Mensaje por cita1 »

Amiga te compadezco y de verdad lo siento mucho, sufro de eso también desgraciadamente y de verdad que es horrible! Ánimos...
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