SII mal diagnosticado: consecuencias y causas del fallo

¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
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Hus
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#1

Mensaje por Hus »

Edito esta información para corregir y añadir datos, pues con el tiempo he aprendido a base de leer y documentarme. Resalto en rojo la información modificada o añadida.

Como se explica en la guía de SII para principiantes http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=30&t=10926, “el diagnóstico del SII se debe hacer por descarte (…) se deben descartar primero todas las posibles patologías que cursen con síntomas similares, una vez descartadas se podrá establecer el diagnóstico de SII. Lamentablemente la tendencia actual es que cuándo el paciente llega a la consulta del médico de cabecera, sin pruebas o con una simple analítica se suele diagnosticar SII. Por ello destacamos la importancia de:
-Pedir que nos deriven al especialista de digestivo, que es la persona apropiada para tratar este problema.
-Realizar todas las pruebas necesarias y no conformarse con un diagnostico hecho de manera rápida e incompleta.”

Para complementar esta información, es fundamental hacer hincapié en una problemática que se está difundiendo desde hace pocos años y que aquí no se detalla. La patología que más solapa síntomas con la del SII es la enfermedad celíaca. Pero a día de hoy no se están haciendo correctamente las pruebas para buscarla, por motivos que detallaremos más adelante. La enfermedad celíaca nunca se puede descartar, pues pruebas que hoy son negativas pueden ser positivas más adelante. Están documentados y admitidos nuevos trastornos causados por el gluten, de igual importancia, pero que no son detectables con ninguna prueba (todas dan negativo) salvo con la dieta bien hecha, de forma estricta, y con una duración no inferior a seis meses. Durante ese tiempo se debe atender a intolerancias asociadas (las más comunes la lactosa y la fructosa) para que su interferencia no haga sacar conclusiones erróneas, pues los síntomas podrían no remitir en principio si no se retiran los alimentos causantes. Estas intolerancias son fruto del daño intestinal y suelen revertir con la dieta, al regenerarse el intestino. Errar en el diagnóstico puede traer consecuencias dramáticas e irreversibles puesto que una celiaquía o una sensibilidad al gluten (que no por tener otro nombre es menos intensa, las consecuencias son idénticas) sin tratar (sin eliminar rigurosamente de por vida el gluten de la dieta) puede desembocar en multitud de trastornos en cualquier punto del organismo, especialmente de tipo autoinmune, y en cánceres de distintos tipos. Es evidente, pues, la tremenda relevancia de la correcta búsqueda de la enfermedad celíaca para evitar la aparición o progreso de estas otras patologías asociadas.

Asímismo, la enfermedad celíaca tiene una alta prevalencia entre familiares y el diagnóstico de un solo caso puede aportar soluciones a otros miembros de la familia que podían haber pasado inadvertidos, especialmente en los casos "dudosos" o asintomáticos a nivel digestivo.

Para valorar la enfermedad celíaca es muy importante atender a todos los síntomas del paciente, no sólo digestivos, pues hay muchas personas sin ningún síntoma digestivo y sí trastornos asociados. Entre los síntomas digestivos caben todos, con alternancia y períodos de aparente remisión: diarreas, estreñimiento, gases, distensión abdominal, etc. No hay que equivocarse pensando que se va a notar la reacción al comer gluten. Es como si el cuerpo reaccionara de manera retardada e impredecible, atacando en según en qué momento al intestino o a otros órganos. De ahí la dificultad para relacionar la comida con todo lo que nos ocurre.

La intolerancia a la lactosa está a la cabeza de los indicios para sospechar la enfermedad celíaca, pues es causada por el daño que provoca el gluten en el intestino. La intolerancia a la fructosa ocupa el siguiente lugar.

Los síntomas extradigestivos más relacionados con el gluten (que no hay por qué tenerlos ni tenerlos todos) son, entre otros muchos: cansancio, dolores musculares, dolores articulares, dolores de cabeza, osteoporosis, osteopenia, problemas de memoria o concentración, trastornos del carácter (irritabilidad, ansiedad, hiperactividad, depresión, tristeza, etc.), dermatitis, catarros de repetición, otitis, asma, alergias, rinitis, anemia, niveles bajos de ferritina, caída de cabello, uñas quebradizas, trastornos tiroideos, trastornos menstruales, trastornos urológicos, problemas para concebir, abortos, diabetes, artritis, psoriasis, vitíligo, fibromialgia, etc. En general, cualquier enfermedad autoinmune puede tener su origen en la intolerancia al gluten, pues no se trata de una mera enfermedad digestiva sino autoinmune, que puede atacar a cualquier parte del organismo.

Un buen profesional, no sólo de digestivo, debería saber interpretar todo el cuadro de síntomas de una persona, para sospechar de la intolerancia al gluten, pero lamentablemente esto no suele suceder apenas.



Algunas enfermedades asociadas a la intolerancia al gluten:
(fuentes http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2&subs=3 y http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid= ... ci_arttext)

Cánceres: linfoma intestinal y otras formas de cánceres digestivos, especialmente adenocarcinoma de intestino delgado, de faringe y de esófago, colon proximal.

Enfermedades endocrinológicas
• Diabetes mellitus insulin-dependiente (Tipo I)
• Enfermedades tiroideas autoinmunes (Hiper e hipotioroidismo)
Enfermedades neurológicas
• Síndrome de Gobbi (Epilepsia con calcificaciones occipitales)
• Ataxia Cerebelosa
• Esclerosis múltiple (EM)
Enfermedades reumáticas
• Artritis reumatoide (AR)
• Síndrome de Sjögren (SS)
Enfermedades cutáneas
• Psoriasis
• Vitiligo y Alopecia areata
Enfermedades cardiacas
• Miocardiopatía dilatada idiopática
• Pericarditis recurrente
Enfermedades hepáticas
• Cirrosis biliar primaria (CBP)
• Hepatitis autoinmune (HAI)
• Colangitis Esclerosante Primaria (CEP
Enfermedades renales
• Nefropatía del tipo IgA
Otras:
• Sarcoidosis
• Dermatomiositis, Lupus Eritematoso Sistémico (LES)
• Hipoplasia del esmalte dentario
• Enfermedad inflamatoria intestinal, Colitis colágena, Gastritis linfocítica.


Muy interesante consultar esta tabla de síntomas y signos de la intolerancia al gluten http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2&subs=1, en la que ya se incluye al SII como síntoma en el adulto.



¿Por qué se está fallando tanto en la búsqueda y diagnóstico de la intolerancia al gluten?

Se calcula que el 90% de los celíacos están sin diagnosticar, una gran parte englobados en el SII..

Las causas de estos fallos del diagnóstico se deben a:

  • * Muchos médicos consideran que la enfermedad celíaca sólo aparece en la infancia y no la sospechan en adultos, pero se sabe que puede aparecer en cualquier momento de la vida, muchas veces como consecuencia de una gastroenteritis, el parto en las mujeres, un suceso traumático, etc.

    * Muchos médicos consideran como único síntoma posible la diarrea y la descartan en el resto de casos. Hoy se sabe que puede cursar con diarrea, estreñimiento, distensión abdominal, gases o alternancia de síntomas e incluso asintomática a nivel digestivo.

    * Muchos médicos consideran que es preciso tener atrofia vellositaria para ser celíaco pero ahora se sabe que, especialmente en adultos, lo habitual es encontrar solamente un pequeño infiltrado linfocitario, una leve inflamación o incluso biopsias normales, sin alteraciones histológicas.

    * Tradicionalmente el primer paso para el descarte era analítica sanguínea para comprobar la existencia de anticuerpos para la enfermedad celíaca. Si estos daban negativo, se descartaba la enfermedad. Pero hoy se sabe que un porcentaje altísimo de pacientes no desarrollan anticuerpos propios de la enfermedad celíaca, especialmente en el caso de adultos.

    * Entre las pruebas de sangre y ante sospecha clínica, debería realizarse la genética para tipificación de los haplotipos HLA-DQ2 y HLA-DQ8. Con un solo alelo positivo se considera factor de riesgo para padecer intolerancia al gluten. No obstante, un 5% de celíacos no presenta estos genes. Falta descubrir qué más genes se asocian con la intolerancia al gluten. Son pruebas caras, desconocidas, y en muchos casos se escatiman por motivos económicos.

    * La prueba que se considera imprescindible es la biopsia duodenal, pero puede arrojar falsos negativos, por varias razones:
    • - Porque muchos médicos no toman las muestras de sitios correctos. Hay que “saber buscar”.
      - Porque no se respeta el tomar de cuatro a seis muestras.
      - Porque el intestino es muy largo y con los endoscopios sólo se accede a una parte muy pequeña, donde puede o no haber daño.
      - Porque el intestino se lesiona a parches y si se han tomado las muestras en las zonas sanas el diagnóstico se falsea.
      - Porque los patólogos suelen hacen informes incompletos, sin recuentos linfocitarios precisos, entre otras cosas. Deberían hacer recuento linfocitario mediante inmunohistoquímica para precisar el porcentaje y el inmunofenotipo de los linfocitos
      - Porque muchos patólogos no están actualizados con los nuevos niveles de infiltrado linfocitario, actualmente 20-25%, que marcan la barrera entre un Marsh 0 y un Marsh 1, ni tienen en cuenta que no es preciso tener atrofia vellositaria para ser celíaco..
      - Porque en muchas biopsias reflejan "ausencia de infiltrado linfocitario" porque el patólogo sólo lo considera como presente si supera el 40%.
      - Porque el médico tiene que saber interpretar no sólo el resultado de una biopsia, sino englobar todos los indicios (sintomatología, alteraciones sanguíneas, trastornos asociados...) para hacerse una composición de lugar.
    * Se debería hacer hincapié en que con un Marsh 0 y anticuerpos negativos, a la vista de todo lo anterior, se puede ser celíaco de todas maneras, lo cual muchos médicos desconocen.

    * Ante la sospecha, incluso a pesar de no presentar anticuerpos ni biopsia positivos, la prueba definitiva es comprobar la evolución con la dieta durante un tiempo que variará según cada paciente, pues la mejoría se puede demorar incluso años.

    * Dicha dieta tiene que ser estricta y llevarla a cabo correctamente requiere mucha información, pues el gluten se “esconde” en un sinfín de productos alimenticios preparados, aproximadamente en el 70%. Algunas consideraciones son (aunque hay más que tener en cuenta):
    • - Algunos productos etiquetados "sin gluten" o “aptos para dietas sin gluten” o que llevan el símbolo internacional “sin gluten” (espiga barrada), a menudo contienen trazas de gluten y en ocasiones sobrepasan todos los límites establecidos. La ingesta continuada de este tipo de productos puede resultar perjudicial para el celíaco porque el hecho de tomar gluten y no manifestar síntomas no quiere decir que sea tolerado.
      - Se ha de tener precaución con la manipulación de los alimentos con el fin de evitar la contaminación de los mismos.
      - Se debe tener precaución con las harinas de maíz, arroz, etc. de venta en panaderías o supermercados sin certificar la ausencia de gluten. Pueden estar contaminadas si su molienda se ha realizado en molinos donde también se muelen otros cereales que contienen gluten.
      - Los excipientes de algunos medicamentos contienen gluten.
      - Los alimentos importados pueden llevar a la confusión.
      - Es importante tener en cuenta que es muy habitual la presencia de otras intolerancias asociadas, especialmente lácteos, maíz y fructosa, para eliminar los alimentos sospechosos, especialmente al principio de la dieta. La falta de mejoría suele deberse a estas intolerancias y hace llegar a conclusiones erróneas del tipo "no era el gluten lo que me hacía daño".
Hus
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#2

Mensaje por Hus »

Dos estudios doble ciego que aportan información sobre este tema: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 64#p184464
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