Lo que todo enfermo de intestino irritable debe saber

[Mas_Sutil]

Gracias por tu cnt!
Ahora cuando tenga un momentillo le doi un vistacito!!!!!
Pues me lo hago a las 19:30 en una Farmacia de Barcelona. Ya te contaré que tal…
Y estoy mentalizadisima de seguir las recomendaciones que me den, supongo q no pierdo nada! Y peor dudo q pueda llegar a estar! Jajaja
Merciiii por cnt ehhhh
Tu que síntomas tenias? Weno casi mejor miro tu otro post. Cuál es???
Saludos!!!

P.D. Hussss, manifiestate! jajajaja

[Hus]

Mas_Sutil, no tengo ahora tiempo para contestarte mejor, pero te dejo un enlace para que leas una respuesta que di a otro forero. Mira donde hablo del test de intolerancias alimentarias. No, no es de fiar. Ojalá fuera tan sencillo:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 2&start=60

A ver cuándo me puedo conectar y te contesto en condiciones.

Un saludo.

[Siscu]

Ojo Mas_sutil, en una farmacia no creo que sea el sitio mas adecuado, no se lo que te cobrarán, pero seguro que son intermediarios de otro laboratorio y solo por eso te cobrarán mas.

Intuyo que eres de Barcelona, en ese caso puedo recomendarte ya que son laboratorios serios:

Cruz Blanca: creo que cobran 180€ por el test de 100 alimentos
Echevarne: Creo que eran 200 por el de 120€ (dieta mediterránea)
Labco (grupo sabater análisis): creo que ahora cobran 290 por el de 200 alimentos.

Espero puedas ver este mensaje antes de ir a hacer el test, si dicho test NO es de extracción de sangre NO te lo hagas, no son nada fiables, es mas, son un timo.

Si ya de por si mucha gente considera timo el de extracción de sangre no te cuento los otros con "cacharritos" de luces, etc...

Hus, yo sí que defiendo los test de intolerancias, siempre y cuando se hagan por un laboratorio fiable, me baso en mi propia experiencia y en el de otras personas que se lo hicieron y conozco en persona. Tu te has hecho alguno?

Estoy tan convencido por la experiencia de estas personas que conozco, te hablo de un caso de una chica que hasta le hicieron pruebas de cáncer ya que no sabía que le pasaba, hasta le aparecieron manchas grandes en la piel, le miraron de todo y la casualidad de la vida le hizo dar con el test de alimentos que se hizo en Creu Blanca y fué el inicio de otra vida, es un testimonio muy claro. Luego a parte el mío, el cual ya he explicado muchas veces

saludos

[Hus]

Hus, yo sí que defiendo los test de intolerancias, siempre y cuando se hagan por un laboratorio fiable, me baso en mi propia experiencia y en el de otras personas que se lo hicieron y conozco en persona. Tu te has hecho alguno?

saludos

Tengo un conocido que siempre ha estado muy mal de salud, en una caída en picado inexorable. Sus problemas nadie los sabía explicar, hasta tuvo que ingresar en varias ocasiones. Le diagnosticaron leucemia y no sé cuántas cosas más, que luego resultaron no ser. Se pasó un montón de años de médico en médico, sin solución. Entonces alguien le comentó la relación entre la alimentación y la salud y unos tests sanguíneos novedosos para detectar intolerancias, que de aquella (hablo de hace muchos años) sólo se hacían en EEUU, que incluían prescripción de no sé qué complementos dietéticos, “estudiados” para cada caso personalizado. Desesperado como estaba, recurrió a ello. Se gastó un dineral y, tras más de un año, no consiguió mejorías. Tras eso, aterrizó en la teoría de las cándidas. Varios meses de espera para acudir a la consulta de una doctora muy reputada, que le diagnosticó candidiasis. La dieta, muy estricta y muy difícil. Creo que estaría como tres años haciéndola estricta, refiriéndome a estricta con las consideraciones que marca la dieta. Por supuesto, en ningún momento nadie le habló de contaminaciones cruzadas ni nada por el estilo, ni en el caso de las intolerancias ni en el de las cándidas. También le sugirieron el posible envenenamiento por el mercurio de las amalgamas dentales y un sinfín de teorías más. Por último, le consiguieron consulta con un reputado doctor, especializado en casos perdidos. La cola de espera que tenía superaba el año, creo recordar. Tras la consulta y pruebas, el resultado fue que es celiaco. Su daño intestinal es tan fuerte que ya no le mejora ni la dieta. En casos así, tienen que ser tratados con corticoides, que posiblemente ya no puedan retirar de por vida. Cuando llegó a saber su problema, ya pasaba de los sesenta años. Como él dice, “he perdido la vida por el camino”. Literalmente. La última noticia que he sabido de él es que no mejora y depende de los corticoides.

Yo valoré hace tiempo hacerme el test, porque estaba desesperada intentando solucionar mis problemas, entre ellos la fibromialgia, que no me dejaba vivir. Pero no tenía problemas digestivos, me habían hablado de ello como solución a mis dolores. Aunque vista la experiencia de mi amigo... Así que pregunté a varios médicos, entre ellos alergólogos. Lo que me explicaron es que esos tests miden el nivel de anticuerpos específicos del tipo IgG (inmunoglobulina G) frente a una serie de sustancias. ¿Cuál es el significado real de esos anticuerpos? Que el organismo ha entrado en contacto con el alimento, nada más, no que produzca una reacción negativa. Hay personas que se los han hecho en varias ocasiones y en cada una de ellas los resultados varían ostensiblemente. Influye lo que hayas comido en la temporada previa a la extracción. Esta es la explicación que me han dado y no uno ni dos médicos. Otra cosa son los test de alergias alimentarias, mediadas por IgE específica (inmunoglobulina E), que sí están aprobados y son fiables, aunque también pueden dar falsos negativos.

Como digo en el hilo que dejé antes, el "éxito" de esos análisis radica en que prácticamente a todo el mundo le da positivo el trigo y la leche. ¿Quién recurre a estos análisis? Personas desesperadas que ya no encuentran solución tras años de médicos y tratamientos. ¿Quién encaja en ese perfil? Los celiacos a los que no han sabido diagnosticar por el desconocimiento del alcance de esta enfermedad y la no aplicación por ignorancia de los nuevos protocolos de diagnóstico. ¿Por qué algunos mejoran, pues? Porque están haciendo DSG, dependiendo de si les han retirado todos los cereales o no (no sólo el trigo tiene gluten). La intolerancia a la leche es secundaria a la del gluten, por el daño intestinal que se produce, y reversible tras tiempo de dieta sin gluten en la mayoría de los casos. Por eso su retirada es imprescindible al principio de la dieta y da tan buenos resultados el hecno de identificarla como alimento prohibido en estos tests. Pero todo esto tiene un PELIGRO INMENSO: no contempla la necesidad de cuidar las trazas, la contaminación cruzada y el gluten oculto, y que la retirada del gluten debe ser DE POR VIDA. ¿Por qué entonces en muchas personas no funciona, funciona un tiempo o sólo a medias? Por esto último, porque posiblemente su problema es que son celiacos pero no están haciendo las cosas bien, con el riesgo que eso conlleva para su salud. Cuanto más tiempo se pasa sin gluten, más se reacciona a él, o mejor dicho, más se notan las reacciones (que antes podían estar pasando inadvertidas), incluyendo las trazas (cantidades microscópicas). No siempre se nota, ni se nota de inmediato, ni en forma de trastornos digestivos. De ahí las recaídas y los empeoramientos.


Hay muchas entradas donde se habla de qué alimentos son los que suelen dar “positivo” en la mayoría de personas, para que veas que lo del trigo y la leche es lo que se retira en casi el cien por cien de los casos. Dejo aquí un ejemplo:

http://www.planasday.com/page_view.php? ... tentID=537
¿Qué alimentos son los que producen alergias e intolerancias más habitualmente?
La leche, los huevos, el pescado/marisco, el trigo/harina, el chocolate, los frutos secos (nueces, pistachos..), el tomate, el queso…


Un saludo.

[Siscu]

Entiendo Hus, está claro que los dos nos basamos en nuestras propias experiencias y sobre eso no hay nada que discutir, pero no debemos olvidar que no todas las personas sufren los mismos problemas y que algunas intolerancias son también pasajeras.

Mi opinión no está muy lejos de la tuya, he leído mucho también en relación al gluten y sus efectos incluso en personas no celíacas, también leí mucho sobre la fibromialgia y de casos de personas que consiguieron curarse de ella con dietas en las que restringen los cereales a excepción del arroz y alguno mas, en eso estamos de acuerdo, pero personas en el mundo hay millones y no siempre tenemos por qué tener los mismos problemas.

Yo decidí hacerme el test ya que como bien dices, veía que iban a encajarme dentro del cajón del SII y quería saber algo mas, el test no es nada barato, pero como siempre todo es relativo, preferí gastarme ese dinero en ello y quitarmelo durante un tiempo de hacer otras cosas. También me he encontrado opiniones de médicos que sí creen en ellos, ya sabes que en este mundo opiniones hay miles, como bien hemos comprobado.

Entiendo que quieras compartir tu experiencia de esta forma tan enérgica, cosa que celebro y me gusta ya que defiendes una solución para personas con un grave problema, es mas, lo he recomendado a una amiga con fibromialgia, pero ya sabes como son las personas... no quieren verlo y poner cartas en el asunto, les es "imposible" (cosa que no comparto) cambiar sus hábitos de alimentación, cosa que en el fondo me da mucha rabia, mas aún sabiendo que se pueden llegar a curar, pero también tengo que respetar su decisión, ellos son los dueños de su vida y ellos deciden.

También me gustaría recordar que a lo largo de la historia hemos ido viendo como métodos o inventos por los que no se daban dos duros por ellos han acabado siendo referentes de hoy en día, solo es dar un poco de tiempo. También la historia nos enseña lo contrario, como métodos galardonados con premios de medicina como la lobotomía han pasado a considerarse prácticas inhumanas.

En fin, que personas no hay dos iguales y no tenemos por qué padecer las mismas enfermedades, por eso hasta llegar a la solución de nuestros problemas podemos seguir caminos distintos aunque en algún momento se crucen en algún aspecto.

saludos

[Hus]

Siscu, no te falta razón en la mayoría de lo que dices.

Sólo quiero hacer una aclaración. Yo no me baso en mi experiencia. En todo caso, me baso en la de cientos de miles de personas, cada vez más en todo el mundo. Para lo que me ha servido mi experiencia es para acceder a esta información, que está ahí pero que es poco conocida porque no ha alcanzado todavía la difusión que se merece. Esta enfermedad lleva descrita desde hace más de dos mil años, se ha estudiado desde principios del siglo pasado, pero se falló en la consideración de su alcance y en su detección. Muchas personas están pagando las consecuencias de estos errores, pues modificar viejas creencias es tarea harto ardua.

Lo que es indiscutible son los resultados en los enfermos, que mejoran con la dieta, cuando ningún medicamento conseguía aliviarles. No sólo mejoran, sino que recuperan la salud y la normalidad cuando la dieta se instaura a tiempo y no han aparecido trastornos asociados irreversibles, como puede ser una diabetes tipo A, una hepatitis autoinmune avanzada, etc. Esas mejorías sintomáticas van acompañadas de resultados analíticos, de pruebas escritas y objetivas, que son incuestionables. Por ejemplo (siempre hablando de que existiera previamente esa condición, pues no a todos los celiacos nos pasan las mismas cosas): remisión de una anemia ferropénica refractaria, disminución de los niveles de anticuerpos tiroideos y estabilización de los niveles hormonales, desaparición de reacciones alimentarias mediadas por IgE, negativización de anticuerpos antinucleares (ANAs), normalización de niveles de prolactina, normalización de niveles de transaminasas, recuperación de los niveles de hormona del crecimiento en niños, recuperación de la fertilidad en mujeres y un larguísimo etcétera. ¿Cuántos enfermos de SII, por ejemplo, se recuperan con las medicaciones? Cuando digo recuperar me refiero a recuperar, no a estar con goteras continuas, temporadas malas, temporadas menos malas, problemas de aquí y de allá, intolerancias a unos cuantos alimentos, etc. El celiaco SÍ puede resolver todas sus intolerancias, salvo el gluten, aunque en casos de muchos años de evolución algunas intolerancias asociadas tardan en remitir años. La del gluten es para toda la vida.

Es más: se considera un grave error haberlo denominado “intolerancia al gluten”, pues eso induce a equipararlo equivocadamente a otras intolerancias. La reacción al gluten no es una simple intolerancia, trasciende ese concepto. Los procesos implicados no tienen nada que ver con las reacciones a ningún otro alimento, ni por intolerancia ni por alergia. En el caso del gluten, los mecanismos implicados están regulados por los antígenos de histocompatibilidad (los HLA). Están perfectamente estudiados por el tema de los transplantes de órganos, en los que también intervienen dichos HLA. No podemos modificar nuestra genética. No es posible una desensibilización. Creo que todos sabemos que un transplantado no admite cualquier órgano, sino que hay que buscar el mayor grado de compatibilidad, que nunca es al cien por cien. Por eso, precisan de terapia inmunosupresora de por vida para evitar los rechazos. Pretender que podemos readmitir el gluten es como pretender que una persona puede admitir un órgano ajeno, y además sin medicación. Es imposible. Le costaría la vida. El gluten también te la va robando, de manera traicionera, solapada y muchas veces silenciosa.

Un saludo.

[Siscu]

Gracias Hus por tus explicaciones, la verdad es que veo muy claramente tu mejoría chica, alucino con la capacidad que tienes para memorizar tantos datos! Aunque claro está que si llevas tanto tiempo persiguiendo este problema es natural que hayas recopilado tanta información.

La verdad es que con las cosas tan claras podría proponerte elaborar una web completa de información que sirva de ayuda para todo aquel que busque en google, de esa forma todos estos datos no se perderían en el fondo de miles de conversaciones en los foros, bueno... te estoy proponiendo esto pero quizá los enlaces que tienes en tu firma ya apuntan a una web tuya

La verdad es que es de agradecer encontrar webs en las que las personas explican con pelos y señales como han solucionado problemas como estos, en los foros puede incluso llevarse a confusión o perdernos información importante.

En mi caso personal sigo pensando que no soy celíaco, pero ojo, de asegurarlo ya me encargaré mas adelante, cuando antes corrija los problemas que tengo ahora, los cuales pretendo solucionar, no me rendiré a ellos. Tengo bastantes motivos para pensar esto, ahora veo con mucha claridad que los problemas digestivos que tengo me los he buscado yo solito y que el cuerpo nos avisa siempre, tarde o temprano de alguna forma, siempre he sido una persona de extremos... o mucho o poco, pero nunca un término medio, yo me lo he buscado y ahora que lo tengo claro voy a correjir mis errores. Aunque ya se sabe... se tarda en solucionar un problema el doble o triple de tiempo del que hemos usado para generarlo

Mientras nuestras experiencias sirvan para otras personas creo que ya habremos contribuido, no? yo justo estoy empezando en esto, tu llevas, por desgracia, mucho mas, pero eso te otorga la ventaja de conocer mejor este problema y de estar mejor de salud ahora que llevas otra vida!

Saludos

[Hus]

Vaya, Siscu, veo que has cambiado el tono de tus contestaciones.

Te voy a decir abiertamente lo que pienso, pues. Por un lado, dices que eliminaste el gluten durante meses y notaste mucha mejoría, pero que lo reintrodujiste sin notar “ni un solo” síntoma. Pero a la vez, dices que si te relajas mucho con la comida con los días acabas teniendo alguna molestia. Hoy mismo has escrito en otro hilo que vuelves a tener un día malo después de bastante tiempo, que vuelves a sentirte con el vientre muy inflado. Reflexionas pensando que algo habrás comido o hecho hoy que te habrá perjudicado (no hay que pensar sólo en “hoy”...). También dices que observaste que no te sentaban bien los productos con leche. Pues lamento decirte que todo eso que cuentas no es “no tener ni un sólo síntoma”. Tienes distensión abdominal (gases) e intolerancia a los lácteos. Son ya dos síntomas muy importantes, indicativos incuestionables de que algo no anda bien. Respecto a los lácteos, el médico que me lleva de digestivo lo que nos explica a sus pacientes es que la intolerancia a la lactosa puede ser primaria o secundaria. Primaria (o sea, genética) es exclusiva de las razas africana y asiática. Secundaria (o sea, adquirida) derivada de un daño intestinal que provoca que no se produzca la lactasa (la enzima encargada de degradarla). Es decir, una intolerancia a los lácteos, salvo la primaria, está indicando que la mucosa del intestino delgado está dañada, en mayor o menor medida. ¿Primer sospechoso de la lista como causante? El gluten. En este hilo también lo cuenta otro forero, cuando acudió a consulta con ese mismo doctor. Por cierto, tardó lo suyo el pobre en saberlo, pero es celiaco:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 0&start=15

También bastante radical con el tema de la leche: "si no eres asiático ni africano, no tienes alergia a la leche. Tienes la mucosa dañada y no la toleras, que es muy distinto".

Así que creo que no tienes resuelto tu problema para nada y que es una pena que abandonaras la dieta, si fue lo que te estaba mejorando. No hay ninguna otra patología que mejore al retirar el gluten salvo la enfermedad celiaca, la cual es de por vida. La recuperación de la mucosa intestinal sólo se consigue mantener en el tiempo si NUNCA se reintroduce el gluten. No notar síntomas inmediatos al consumir gluten no quiere decir que no se esté reaccionando. Creo que tu problema es que no tienes un diagnóstico, no tienes las ideas claras, estás desorientado y no sabes a qué atenerte. Pero todo eso es cosa tuya e igual tienes suerte y con el tiempo consigues averiguar lo que te pasa. La única pega que puedo ponerte es que el ejemplo de “como un poco de gluten y no me sienta mal”, después de explicar cómo el retirarlo obró maravillas en ti, es un ejemplo pésimo para otras personas. Repito: aquí no hay grises, es o blanco o negro. O se puede o no se puede. Si alguien retira el gluten y mejora, el diagnóstico está claro. Hoy en día esa es la prueba con mayor valor, por encima de serologías, biopsias y genética.

La verdad es que con las cosas tan claras podría proponerte elaborar una web completa de información que sirva de ayuda para todo aquel que busque en google, de esa forma todos estos datos no se perderían en el fondo de miles de conversaciones en los foros, bueno... te estoy proponiendo esto pero quizá los enlaces que tienes en tu firma ya apuntan a una web tuya

Este es un comentario desafortunado, infundado y completamente fuera de lugar. Pretende ser hiriente, aunque no lo consigue. Hasta este momento te consideraba una persona dialogante, pero veo que te revuelves sólo porque no te estoy dando la razón. Es una lástima. No voy a entrar en polémicas contigo, así que no pienso contestar a ese comentario ni a ningún otro que puedas hacer en ese plan. Yo creo que el respeto debe estar por encima de todo. Por cierto, que ya te había leído en esa web que mencionas, donde explicabas que al mirarte en el espejo te seguías viendo con el vientre abombado, a pesar de decir aquí que no habías tenido ni un síntoma. Yo pienso lo mismo que alguna persona que te contestó allí: estás hecho un lío. Lo siento por ti. Sólo espero que no líes a otras personas.

Y por último añado que no hay teoría más peligrosa para la salud que la que basa todo lo que nos ocurre en los nervios, la tensión, el estrés... No ha habido en la historia de la Medicina mayor despropósito, pues amparados en ella los médicos suelen recurrir a un diagnóstico cómodo, fácil, sin hacer pruebas y condenando a sus pacientes a la enfermedad, el desamparo y la autoinculpación, especialmente cuando se trata de problemas digestivos. Seguro que la gran mayoría de los que estáis leyendo esto os sentís identificados con esa situación. La tensión nerviosa puede ser un agravante, no lo discuto, pero de un problema físico preexistente. Y además, está más que documentado que la enfermedad celiaca es causante de daños neurológicos y psiquiátricos derivados de desequilibrios de nutrientes y/o trastornos autoinmunes. En los niños es más que evidente. Retiras el gluten y sus problemas de carácter se corrigen (irritabilidad, tristeza, ansiedad, cambios de humor, llantos inexplicables, introversión, etc.) ¿Cómo se sugestiona un bebé, que no sabe ni que le han cambiado la alimentación ni tiene capacidad para entender nada?

Un saludo y espero que te mejores.

[Hus]

Buenos dias?!!
Dsps d leer los comentarios de Hus, q me encantan pk sabe de lo q habla, creo q yo podria tener celiaquía (weno,aunke llega un punto en el q t vuelves hipocondriaka y piensas q tienes.de todo hasta cancer jajaja,es coña...)
Bueno,yo tngo muxos problemas digestivos, segun los medikos por mi dolicomegacolon. Todos los sibtonas q tengo,como edtreñimiento,digetioned lenta,mil gases,hinchazon abdominal, diarrea x rebosamiento etc etc, es debido a mi dolicomegacolon, segun los digedtologos. Yq soy buena candidata para SII,ala yasta,y s kedan tan panxos. En el 2009 ke me lo diagnostikaron gracias a un enema opako,k es la unika prueba q me han hecho ( bueno tb un contraste bebido para ver la digestion creo,pro todo bien). Me duraron pokito las molewtias, y bien hasta hace un año. Ahora q vuelvo a ir al digestologo x lo mismo,lo siguen achacando a lo mismo... Y digo yo, en 3-4 años las cosas no pueden cambiar? Me refiero,k con una prueba q me hicieron hace años no se molesten en mirarme mas,por si se ha agravado el problema o se ha añadido alguna otra patologia?
Ando perdida,y dsps d las explicaciones de Hus pienso q kizas mis vellosidades intestinales estan hexas mierda,perdon x la expresion! Mas q nada pk me han recetado nil laxantes,k x cierto ninguno me hace nada.
Esta tarde tengo visita para hacerme el test d ibtolerancias alimentarias,en los q analizan unos 200 alimentos ( de pago claro). Lo q nuse hasta q punto es fiable.. Siscu,tu q te has hexo uno...nos podemos fiar??? Te ha ido bien seguir las pautas q te dieron tras los resultados???
Hus,deberia pedirle al digestologo pruebas para ver si no digiero bien el gluten o mis sintomas digestivos no señalan la patologia celiaca???
SOS!! toi desesperada! Tngo 25 años y estoi muy agobiada pk me esta afectando en todos los sentidos.
Perdon por el rollo!!! Y muxas gracias x,al menos, escuxarme!!!!

Perdona por no contestarte antes, Mas_Sutil.

Lo primero, muchas gracias por tus palabras.

Sobre el tema del doligomegacolon no me atrevo a opinar. Parece que en tu caso no es un tema congénito, pues los problemas se empiezan a notar enormemente en los bebés. Y tú dices que te lo diagnosticaron hace tres o cuatro años. ¿Cuándo comenzaron tus síntomas? Lo que sí que te puedo decir es que si te haces las pruebas no tienes nada que perder y a lo mejor sí mucho que ganar, si es que realmente hay algo más. ¿Cuál sería la justificación para no hacerlas? Yo en tu lugar no me lo pensaría, haría todo lo posible por conseguir más pruebas. Realmente, el estreñimiento también puede ser un síntoma de celiaquía y a veces el doligomegacolon adquirido puede deberse a avitaminosis B, vitamina que se absorbe en el intestino delgado y a veces hay carencias en un celiaco. Pero no es la única causa. Sería bueno investigar, así que las pruebas nunca sobran, al contrario, no sólo pensando en el gluten.

Yo te preguntaría si tienes más trastornos asociados y qué más síntomas tienes o has tenido de niña. Mira, a ver si puedes responder las cinco preguntas que formulo en este hilo, en el primer mensaje: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14880 Seguimos hablando donde prefieras, aquí o allí.

Lo del test de intolerancias alimenticias, ya lo he contestado. Siento que no sean "buenas noticias".

Un saludo.

[Nicolas]

Siscu, no te falta razón en la mayoría de lo que dices.

Sólo quiero hacer una aclaración. Yo no me baso en mi experiencia. En todo caso, me baso en la de cientos de miles de personas, cada vez más en todo el mundo. Para lo que me ha servido mi experiencia es para acceder a esta información, que está ahí pero que es poco conocida porque no ha alcanzado todavía la difusión que se merece. Esta enfermedad lleva descrita desde hace más de dos mil años, se ha estudiado desde principios del siglo pasado, pero se falló en la consideración de su alcance y en su detección. Muchas personas están pagando las consecuencias de estos errores, pues modificar viejas creencias es tarea harto ardua.

Es verdad, la realidad de los daños que ocasiona el gluten deben ser difundida ampliamente. Estoy de acuerdo y me sumo a ese esfuerzo.

Lo que es indiscutible son los resultados en los enfermos, que mejoran con la dieta, cuando ningún medicamento conseguía aliviarles.

Aunque es frecuente que aún después de hacer la dieta siguen necesitando medicamentos porque la dieta por sí misma es insuficiente. No quiero decir que los medicamentos sustituyan la dieta sino que las complicaciones del sistema inmunológico alterado y demás complicaciones, intestinales o extraintestinales, difícilmente se resuelven con la dieta exclusivamente. El mundo ideal del celíaco libre de síntomas con sólo hacer la dieta es un sueño.

No sólo mejoran, sino que recuperan la salud y la normalidad cuando la dieta se instaura a tiempo y no han aparecido trastornos asociados irreversibles, como puede ser una diabetes tipo A, una hepatitis autoinmune avanzada, etc.

Que hay mejorías con la dieta está fuera de toda duda, es verdad que si el gluten es el origen de los trastornos cuando se retira debe haber mejoría, esto es un principio lógico… Pero en la práctica no sucede tan fácilmente.

Basta darse una vuelta por los foros celíacos para darnos cuenta de que casi todos tienen episodios de recaídas, de síntomas viejos o nuevos cuyas fuentes no están bien identificadas; la situación bajo la que vive la persona celíaca es muy complicada desgraciadamente, con reacciones cruzadas, contaminaciones diversas, complicaciones crónicas y limitaciones sociales tan amplias como las que tiene quien padece sii. Los anticuerpos generados al comienzo por el gluten siguen siendo fácilmente producidos por el sistema inmunológico a la menor provocación. Siento profundamente la situación de la persona celíaca… pero también las limitaciones de quien padece sii…

En otro post dices algo que es cierto:

“Cuanto más tiempo se pasa sin gluten, más se reacciona a él, o mejor dicho, más se notan las reacciones (que antes podían estar pasando inadvertidas), incluyendo las trazas (cantidades microscópicas).”

Esto es verdad, más tiempo sin gluten, más fuertes las reacciones. ¿Y se puede evitar la contaminación? TODAS las personas celíacas tienen enormes problemas para evitar la contaminación. Es dificilísimo evitarla… y eso es una terrible realidad por ahora. Muy pocas logran evitarla aún con todo el esfuerzo. El gluten está por todas partes. Pero sería absurdo decir que no vale la pena ser celíaco por el problema de tanto esfuerzo. Si se es celíaco se tiene que hacer la dieta y punto. Lo absurdo es hacer comparaciones. Si tienes sii y tienes que hacer esfuerzos, primero para encontrar un tratamiento correcto y luego por seguirlo, adelante, vale la pena, no hagas comparaciones porque no se puede.

Es rarísimo que una persona celíaca realmente vuelva a la normalidad. Por contaminación en los alimentos o sin ella podemos observar que con muchísima frecuencia se sienten mal, ya sea que tengan poco o mucho tiempo con la intolerancia al gluten. El porcentaje de enfermos celíacos que padecen de celiaquía refractaria, muchos de ellos a consecuencia de contaminación alimentaria (no todos, otros están peor) es alto, ¿y dices que controlan las intolerancias?. Y si es por la dieta, bueno, pues eso, que la vida sin gluten es muy ardua, tanto o más que la de quien tiene sii. Y si es por gusto con la dieta, en reciente estudio efectuado en Londres, se encontró que el 40% de los celíacos están muy insatisfechos de vivir sin poder consumir productos con gluten. Y desgraciadamente los alimentos que se venden sin gluten no son en absoluto seguros.

Claro que vale la pena identificar lo que ocurre, mejor saber que se es celíaco que no saberlo, mejor escapar de una enfermedad terminal o daño irreversible que tener que hacer una estricta dieta de por vida, por lo menos se conserva la vida o se alarga. Pero de ahí que las personas que hacen la DSG están en general mejor que los enfermos de sii que ya tienen un tratamiento adecuado, hay gran distancia.

El sii es no curable en su mayoría pero es tratable, y las mejorías se dan eventualmente aunque al principio se tenga que batallar para encontrar el tratamiento adecuado. Pero repito, no es algo que se escoja, no es algo de lo cual vanagloriarse, no hay superioridad en tener una en lugar de la otra, nadie es mejor persona por tener una y no otra y no es fácil ver la tal superioridad en el estado de salud. Trataré de buscar estadísticas comparativas para poder hacer una apreciación con más elementos. Pero a nivel empírico invito a leer en cualquier foro celíaco para ver cómo se encuentran los que viven en el supuesto paraíso envidiable de los “gluten free”.

Yo diría que a diferencia de seres absolutamente en control de sus síntomas, verán que todos son seres humanos normales, como los que tienen SII, luchando por sobrevivir a duras penas, tomando medicamentos para mil cosas porque es falso que la dieta lo resolvió todo, luchando contra la contaminación, esforzándose para seguir funcionando laboralmente, familiarmente, en pareja, como padres o hijos, como amigos. Claro que hay mejorías, algunas espectaculares… ¿Pero normalidad?… No. Y por fortuna no es necesario tomar partido para ver quien tiene la “mejor” enfermedad.


Esas mejorías sintomáticas van acompañadas de resultados analíticos, de pruebas escritas y objetivas, que son incuestionables.

Claro que hay mejorías, pero las hay en todas las enfermedades cuando el tratamiento es adecuado. No hay ninguna superioridad en ser celíaco comparado con alguien que sigue un tratamiento acertado en sii. Podría decirse que vemos personas padeciendo sii que están sufriendo o que siguen teniendo síntomas. Pero a los celíacos les pasa lo mismo. Tener el sistema inmunológico afectado es duro, requiere esfurzo para superarlo. No hay solución sencilla para nadie, yo no veo la superioridad de un equipo sobre el otro.


Por ejemplo (siempre hablando de que existiera previamente esa condición, pues no a todos los celiacos nos pasan las mismas cosas): remisión de una anemia ferropénica refractaria, disminución de los niveles de anticuerpos tiroideos y estabilización de los niveles hormonales, desaparición de reacciones alimentarias mediadas por IgE, negativización de anticuerpos antinucleares (ANAs), normalización de niveles de prolactina, normalización de niveles de transaminasas, recuperación de los niveles de hormona del crecimiento en niños, recuperación de la fertilidad en mujeres y un larguísimo etcétera. ¿Cuántos enfermos de SII, por ejemplo, se recuperan con las medicaciones?

Hus, si no se recuperan, ¿qué? ¿Se tiene la libertad de escoger la enfermedad que una persona padece? Si alguien tiene cáncer o tuberculosis, ¿puede cambiarse a celiaquía como por arte de magia? ¿Se pueden intercambiar a voluntad? Tener gripe es mejor que tener celiaquía, ¿por qué no cambias tu celiaquía por una gripe? ¿De verdad no te enfermas ya de nada relacionado con tu celiaquía? ¿La contaminación está 100% dominada? ¿Te convierte en alguien superior tener celiaquía? ¿En mejor ser humano? ¿Más humilde?

Obviamente que si una persona vive con el diagnóstico equivocado tendrá dificultades para encontrar una óptima solución al problema, por eso siempre es bueno buscar opciones, seguir investigando, eso no se cuestiona, pero si no lo está, si el diagnóstico es correcto, ¿tiene que vivir con sentimiento de culpa por vivir con la enfermedad “equivocada”? ¿Esa que no le regresará a la normalidad?


Cuando digo recuperar me refiero a recuperar, no a estar con goteras continuas, temporadas malas, temporadas menos malas, problemas de aquí y de allá, intolerancias a unos cuantos alimentos, etc. El celiaco SÍ puede resolver todas sus intolerancias, salvo el gluten, aunque en casos de muchos años de evolución algunas intolerancias asociadas tardan en remitir años. La del gluten es para toda la vida.

Ah, bueno, “tardan en remitir años”. Y la dieta es “para toda la vida”… pero es una vuelta a la normalidad… Ya…

Con el sii sucede algo similar, Hus. Probablemente los cuidados son para toda la vida, pero a veces funcionan los tratamientos y la mejoría también es palpable. Los cuidados se hacen necesarios, es verdad, tal vez nunca vuelve a ser lo mismo, quienes llegan a tener sii son seres humanos no privilegiados escogidos que tienen celiaquía.

El sii no es un trastorno monolítico. Por aquí en el foro se encuentra un video del Dr. Aspiroz, representante español en la Fundación Roma. El ha explicado que el sii es en realidad plural, son los sii. Pues bien, algunos menguan muchísimo, principalmente los que se originan en procesos postinfecciosos. No es rápido, este sii tiene una media de entre seis y siete años. Otros sii son para toda la vida pero con el tratamiento adecuado se va mejorando. Tanto en el sii como en la celiaquía no hay aún una solución real que regrese a nadie a la normalidad. Tanto el celíaco como el que padece sii tiene mejores y peores momentos, recaídas, temporadas malas, peores y algunas buenas.

¿Que el celíaco si puede resolver todas sus intolerancias? En la práctica lo cuestiono. No es que sea imposible pero es sumamente difícil y las violaciones están a la órden del día. Más aún, se empieza a hablar de otras substancias, como las lectinas, que generan también reacciones inmunológicas. Y está la mímica molecular, con frecuencia los celíacos reaccionan a otros péptidos aparte del gluten. ¿De verdad controlan las intolerancias? El paraíso celíaco que describes no existe. Y lo repito, lo siento.


Es más: se considera un grave error haberlo denominado “intolerancia al gluten”, pues eso induce a equipararlo equivocadamente a otras intolerancias.

No, la segunda parte no se sigue de la primera. Se puede hablar de intolerancia al gluten y aclarar que no es de la misma clase que otras intolerancias.


La reacción al gluten no es una simple intolerancia, trasciende ese concepto.


En cuanto a que se considera un error… Discrepo. ¿Quién lo considera un error? ¿Por qué va a ser un error hablar de intolerancia al gluten? De hecho la corriente que empieza a ganar más peso en el ambiente investigador de los daños que ocasiona el gluten es justamente el que habla de intolerancia o sensibilidad al gluten como de algo diferente a la enfermedad celíaca.

El artículo que la wikipedia dedica a la sensibilidad al gluten puede ser un buen comienzo para entender la diferencia.

http://en.wikipedia.org/wiki/Gluten_sensitivity

Deseo aclarar que la idea de que la sensibilidad al gluten puede ser una condición menos grave que la celiaquía no la comparto por ser parcial, parece que puede llegar a ser tan grave como la celiaquía. Pero la idea es hacer la separación entre una cosa u otra.

Con frecuencia has expresado que es imposible descartar enfermedad celíaca y que sensibilidad al gluten y celiaquía es lo mismo. No es así, la sensibilidad al gluten se diagnostica por el momento por descarte, y eso incluye descartar celiaquía. Es verdad que ambas entidades tienen en común una reacción al gluten pero es necesario ir dando a conocer los conceptos tal como se propone en la nueva nomenclatura propuesta por el Dr. Fasano y Cía. En ningún momento se dice que la enfermedad celíaca no pueda descartarse, por el contrario, es importantísimo hacer conciencia de que la sensibilidad al gluten es una condición NO-celíaca.

http://www.biomedcentral.com/1741-7015/10/13

El día de hoy ha comenzado en Ovideo el III Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca. Para el día de mañana está programada una ponencia del Noruego Knut Lundin, el nombre de dicha ponencia es:

“Sensibilidad al gluten no celiaca”.

http://www.seecoviedo2012.com/programa2.asp

Estaremos al pendiente de lo expuesto porque este concepto, es verdad, sigue siendo provisional aunque cada día es más aceptado.

Ahora, si cuando se dice que la intolerancia al gluten es como ser intolerante a los lácteos, entonces, ciertamente no es así. Son dos tipos de intolerancias muy distintas.


Los procesos implicados no tienen nada que ver con las reacciones a ningún otro alimento, ni por intolerancia ni por alergia. En el caso del gluten, los mecanismos implicados están regulados por los antígenos de histocompatibilidad (los HLA). Están perfectamente estudiados por el tema de los transplantes de órganos, en los que también intervienen dichos HLA. No podemos modificar nuestra genética. No es posible una desensibilización. Creo que todos sabemos que un transplantado no admite cualquier órgano, sino que hay que buscar el mayor grado de compatibilidad, que nunca es al cien por cien. Por eso, precisan de terapia inmunosupresora de por vida para evitar los rechazos. Pretender que podemos readmitir el gluten es como pretender que una persona puede admitir un órgano ajeno, y además sin medicación. Es imposible. Le costaría la vida. El gluten también te la va robando, de manera traicionera, solapada y muchas veces silenciosa.

El proceso de desensibilización al gluten es factible y está siendo estudiado y aplicado en el desarrollo de una vacuna para celíacos por la empresa immusant:

http://www.immusant.com/nexvax2/

Hasta este momento, a los ratones a quienes se ha aplicado el tratamiento han ido reaccionando favorablemente, al menos creo que han dejado de producir citoquinas inflamatorias. Así que en principio, pues no, tampoco es verdad que no es posible desensibilizar al ser humano de los péptidos como el gluten. Ahora bien, si te refieres a que una persona va a empezar a comer una galleta con gluten diariamente para desensibilizarse, tienes razón, es una tontería.

La dieta sin gluten no es cualquier cosa, es una medida importante para toda persona que está padeciendo de los intestinos. Yo siempre estuve animando a las personas a que siguieran esta dieta en los últimos meses que estuve participando en este foro, y lo sigo manteniendo. No bajen la guardia, si alguien es celíaco o sensible al gluten, hagan el esfuezo de mantenerse en la dieta, es importante, llega a ser una cuestión de vida o muerte.

Y si no se es celíaco o intolerante al gluten, lamento decir que hay elementos que indican que el gluten puede dañar a todo el mundo. Y si se tiene sii, también es verdad que es sumamente recomendable retirarse el gluten. Lo seguiré diciendo siempre que tenga oportunidad.

Pero de ahí a hacer una especie de competencia o a tener orgullo por padecer de una cosa en lugar de otra hay gran diferencia. Otra cosa es padecer con orgullo, con serenidad o abnegación. Pero nadie puede escoger de lo que enfermará por las ventajas que pueda tener sobre otro padecimiento, la vida es más compleja que eso, no somos dioses, al menos yo no, y todos merecen respeto, tengan lo que tengan.


Un saludo.

[Nicolas]

Vaya, Siscu, veo que has cambiado el tono de tus contestaciones.

Te voy a decir abiertamente lo que pienso, pues. Por un lado, dices que eliminaste el gluten durante meses y notaste mucha mejoría, pero que lo reintrodujiste sin notar “ni un solo” síntoma. Pero a la vez, dices que si te relajas mucho con la comida con los días acabas teniendo alguna molestia. Hoy mismo has escrito en otro hilo que vuelves a tener un día malo después de bastante tiempo, que vuelves a sentirte con el vientre muy inflado. Reflexionas pensando que algo habrás comido o hecho hoy que te habrá perjudicado (no hay que pensar sólo en “hoy”...). También dices que observaste que no te sentaban bien los productos con leche. Pues lamento decirte que todo eso que cuentas no es “no tener ni un sólo síntoma”. Tienes distensión abdominal (gases) e intolerancia a los lácteos. Son ya dos síntomas muy importantes, indicativos incuestionables de que algo no anda bien. Respecto a los lácteos, el médico que me lleva de digestivo lo que nos explica a sus pacientes es que la intolerancia a la lactosa puede ser primaria o secundaria. Primaria (o sea, genética) es exclusiva de las razas africana y asiática. Secundaria (o sea, adquirida) derivada de un daño intestinal que provoca que no se produzca la lactasa (la enzima encargada de degradarla). Es decir, una intolerancia a los lácteos, salvo la primaria, está indicando que la mucosa del intestino delgado está dañada, en mayor o menor medida. ¿Primer sospechoso de la lista como causante? El gluten. En este hilo también lo cuenta otro forero, cuando acudió a consulta con ese mismo doctor. Por cierto, tardó lo suyo el pobre en saberlo, pero es celiaco:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 0&start=15

También bastante radical con el tema de la leche: "si no eres asiático ni africano, no tienes alergia a la leche. Tienes la mucosa dañada y no la toleras, que es muy distinto".

Así que creo que no tienes resuelto tu problema para nada y que es una pena que abandonaras la dieta, si fue lo que te estaba mejorando. No hay ninguna otra patología que mejore al retirar el gluten salvo la enfermedad celiaca, la cual es de por vida. La recuperación de la mucosa intestinal sólo se consigue mantener en el tiempo si NUNCA se reintroduce el gluten. No notar síntomas inmediatos al consumir gluten no quiere decir que no se esté reaccionando. Creo que tu problema es que no tienes un diagnóstico, no tienes las ideas claras, estás desorientado y no sabes a qué atenerte. Pero todo eso es cosa tuya e igual tienes suerte y con el tiempo consigues averiguar lo que te pasa. La única pega que puedo ponerte es que el ejemplo de “como un poco de gluten y no me sienta mal”, después de explicar cómo el retirarlo obró maravillas en ti, es un ejemplo pésimo para otras personas. Repito: aquí no hay grises, es o blanco o negro. O se puede o no se puede. Si alguien retira el gluten y mejora, el diagnóstico está claro. Hoy en día esa es la prueba con mayor valor, por encima de serologías, biopsias y genética.

La verdad es que con las cosas tan claras podría proponerte elaborar una web completa de información que sirva de ayuda para todo aquel que busque en google, de esa forma todos estos datos no se perderían en el fondo de miles de conversaciones en los foros, bueno... te estoy proponiendo esto pero quizá los enlaces que tienes en tu firma ya apuntan a una web tuya

Este es un comentario desafortunado, infundado y completamente fuera de lugar. Pretende ser hiriente, aunque no lo consigue. Hasta este momento te consideraba una persona dialogante, pero veo que te revuelves sólo porque no te estoy dando la razón. Es una lástima. No voy a entrar en polémicas contigo, así que no pienso contestar a ese comentario ni a ningún otro que puedas hacer en ese plan. Yo creo que el respeto debe estar por encima de todo. Por cierto, que ya te había leído en esa web que mencionas, donde explicabas que al mirarte en el espejo te seguías viendo con el vientre abombado, a pesar de decir aquí que no habías tenido ni un síntoma. Yo pienso lo mismo que alguna persona que te contestó allí: estás hecho un lío. Lo siento por ti. Sólo espero que no líes a otras personas.

Y por último añado que no hay teoría más peligrosa para la salud que la que basa todo lo que nos ocurre en los nervios, la tensión, el estrés...

¿Y quién sostiene esa teoría? Yo también estaría en desacuerdo con alguien que sostiene que TODO se debe a los nervios. ¿Pero quién está diciendo eso?

No ha habido en la historia de la Medicina mayor despropósito, pues amparados en ella los médicos suelen recurrir a un diagnóstico cómodo, fácil, sin hacer pruebas y condenando a sus pacientes a la enfermedad, el desamparo y la autoinculpación, especialmente cuando se trata de problemas digestivos. Seguro que la gran mayoría de los que estáis leyendo esto os sentís identificados con esa situación. La tensión nerviosa puede ser un agravante, no lo discuto, pero de un problema físico preexistente. Y además, está más que documentado que la enfermedad celiaca es causante de daños neurológicos y psiquiátricos derivados de desequilibrios de nutrientes y/o trastornos autoinmunes. En los niños es más que evidente. Retiras el gluten y sus problemas de carácter se corrigen (irritabilidad, tristeza, ansiedad, cambios de humor, llantos inexplicables, introversión, etc.) ¿Cómo se sugestiona un bebé, que no sabe ni que le han cambiado la alimentación ni tiene capacidad para entender nada?

No necesita sugestionarse. Pero bueno, esto requiere más elaboración. No estoy de acuerdo con gran parte de lo que dices. Espero poder regresar pronto.

Un saludo y espero que te mejores.

[Siscu]

Hola Hus,

Veo que has malinterpretado todo lo que he dicho, crees que ha sido con tono hiriente? en absoluto, pero como en internet no nos vemos las caras es lo que pasa.

No voy a responderte a ninguno de los comentarios que haces ya que no tienen nada que ver con el tono que yo he utilizado, han ido todos con buena intención, para eso pongo "smilies", para mostrar el tono con el que se dicen. He usado el tono mas amigable posible con una persona que no conozco y con la que comparto apenas cuatro contestaciones, repito que la ironía no estaba presente en mis respuestas.

Esto es lo que pasa cuando piensas que la gente está en contra tuya o que por defecto se va con mala intención.

Lo lamento, pero por tí, no todos vamos a machacarte, existe gente que solo quiere compartir experiencias y sacar algo de probecho de ellas. Puede que ni diciendo esto me creas, cosa que me da igual, eres libre de pensar lo que quieras. Podría ser incluso yo el que piense que tu intención no es del todo buena ya que no has participado en ninguno de los hilos que he creado, solo has leído entre líneas mis mensajes y has respuesto después con tus consejos, cosa que te agradezco, pero monitorizar los mensajes de los participantes del foro y no participar en sus hilos propios puede interpretarse como una actitud prepotente o de ideas inquisidoras, pero no me lo he tomado así, para qué? Estamos aquí para llevar la razón y punto? Creo que es mas enriquecedor compartir ideas y debatir.

Saludos

[Siscu]

Por cierto Nicolas, gracias por tus aclaraciones, me ha gustado el enlace que comentas sobre la empresa que está desarrollando una "vacuna" para casos de celiaquía, todo avance en este campo siempre es bienvenido!

Saludos

[Mas_Sutil]

Trankilidad y buenos alimentosss jajajjaja
No puedo extenderme pk stoy en el curro,pero no vale la pena enfadarse,estamos aki todos pk tenwmos algo en comun y podemos ayudarlos y aconsejarnos. Nadie debe ( ni lo,hace creo ) pensar q lo q el/la dice es la absoluta verdad o lo correctisimo y k sirve para todos x igual. Es logiko tener puntos d vista y experiencias diferentes, y debemos aceptarlas y tolerarlas todas,coincidamos o no.
A si q dont worry

[Siscu]

Para eso estoy en este foro Mas_sutil, por mi parte no hay problema

Son cosas que pasan cuando se debate sin verse en persona, es el defecto de internet.

Saludos!