Mi particular caso

¡Preséntate y cuéntanos un poco más de t! Para aquell@s que acaban de unirse y así empezar a conocernos.
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d.bernardo
Usuario Nuevo
Mensajes: 3
Registrado: Mar Ene 19, 2021 12:19 pm

#1

Mensaje por d.bernardo »

Hace bastantes meses que leo este foro, pero nunca me había animado a escribir. Ya empiezo a estar cansado de la incertidumbre y necesito alguna respuesta y hablar con gente que padece lo mismo que yo.

Tengo 21 años, y en el mes de junio de 2020 tuve una diarrea aguda que comenzó a remitir con loperamida. Sin embargo, al dejar de tomarla comencé a ir cada vez más al baño, con heces entre pastosas y líquidas y con una frecuencia de 5-8 veces al día. Además, pocos días después, comencé a tener un dolor intenso en la parte baja de la pelvis y muchísimas ganas de orinar (como cada veinte minutos) y era realmente insoportable. Así estuve 5 semanas, hasta que con unos probióticos los síntomas mejoraron mucho casi hasta remitir. Cabe destacar que todas las analíticas (heces, calprotectina, cultivos, orina, sangre...) fueron completamente normales. Desde agosto hasta octubre estuve genial, realmente pensé que se trataba de una diarrea complicada y ya, pero no.

Al comenzar el mes de octubre, un día sin más, comencé a notar sensación de tenesmo y heces bastante blandas. También empecé a notar gases y ahí ya me preocupé. Me tomé los probióticos con la esperanza de que frenarlo pero solo conseguí que no fuese tan fuerte como la última vez. Pedí cita en un especialista y me dijo que tenía toda la pinta de ser un SII-D, cosa que ya me imaginaba, y me ha pedido más pruebas para confirmarlo. Ahora llevo un mes con Gelsectan, Alflorex y Betmiga. Realmente he notado avances, como que las heces son más duras, solo tengo gases por la mañana y por la noche, y soy capaz de aguantar como 3-4 horas sin tener que ir a hacer pis corriendo. Aun así, hay muchas molestias que persisten, tales como la hinchazón, tenesmo rectal (quizá este sea uno de los más destacados) y molestias perineales (y en el pene), además de cierto dolor en la zona de la vegija que aparece una vez a la semana durante unas horas.

Nada más, sentía que necesitaba echar todo esto fuera, también me gustaría que me dieses un poco de feedback, porque empiezo a pensar que voy a vivir así toda la vida.
arenaico
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Registrado: Jue Jun 21, 2018 1:05 am

#2

Mensaje por arenaico »

¡Hola @d.bernardo! Uno de mi grupo etario:-)))

Como le he dicho en un mensaje previo, s lo mucho que te putea una enfermedad así, todo lo que implica y todas las limitaciones que supone. Además que no es cuestión de contarle a tus colegas lo jodido que estás por algo así.

En mi caso sí que es cierto que cuando estaba peor, tenía la necesidad de orinar con mucha más frecuencia, aunque tampoco cada 20 minutos. Pero sí, igualmente que con SII se puede tener dolor de espalda, la musculatura pélvica puede verte afectada y ejercer más presión sobre el sistema urinario.

¿No se han planteado hacerte una colonoscopia? Podría ser una colitis microscópica, por ejemplo, como yo tuve. ¿Intolerancias te han hecho? ¿Identificas los síntomas con algún alimento en concreto?

No pienses que vas a vivir así toda la vida, porque no es así. No te conformes. Hay muuuuuuchas estrategias terapéuticas que todavía puedes probar, además de pruebas por hacerte.

Un saludo!!
d.bernardo
Usuario Nuevo
Mensajes: 3
Registrado: Mar Ene 19, 2021 12:19 pm

#3

Mensaje por d.bernardo »

Hola @arenaico ! Encantado de conocerte y leerte. Ya he pasado por varias pruebas, negativas todas (intolerancias, Helicobacter, infección de orina, etc.). Tengo cita en unos días con mi especialista, muy atento, por cierto, para ver si prueba nueva medicación o me hace alguna prueba endoscópica.

También me pidió que prestase mucha atención a lo que comía y si me afectaba. Los dulces y los quesos fuertes parece que me descomponen bastante. Ahora los evito, pero sigo teniendo mis días.

Es un gustazo leerte de verdad, te hace sentir súper acompañado. Me alegra también el hecho de que con un tratamiento tan conservador ya haya logrado avances, pero hay días que realmente desearía no haberme levantado de la cama.

Un beso enorme!
arenaico
Usuario Habitual
Mensajes: 258
Registrado: Jue Jun 21, 2018 1:05 am

#4

Mensaje por arenaico »

Hola @d.bernardo!!

¿Qué te dijo el especialista?
d.bernardo
Usuario Nuevo
Mensajes: 3
Registrado: Mar Ene 19, 2021 12:19 pm

#5

Mensaje por d.bernardo »

Hola de nuevo @arenaico ! Pues fui el día 12, y parece que está confirmado el diagnóstico de SII-D. Me dijo que la patología estaba «parcialmente controlada» y me van a hacer un estudio genético sobre la celiaquía y me van a estudiar como me afecta la histamina, porque di positivo en ANAS (1/80), por lo que considera que puedo tener alguna reacción adversa a esta molécula. También me dijo que fuese dejando el Gelsectan los días que me encontrase mejor, pero sigo con mis calvarios mañaneros y, la verdad, lo he ido dejando y no he empeorado, pero sigo estancado en esta fase leve-moderada. También sigo con la Betmiga que algo ha mejorado, pero encadeno días malos con días buenos, en marzo me dirán algo más. Pero aquí seguimos.

Me recomendó buscapina para tanto el malestar rectal como el urinario, pero no sé si meterle mas cosas al cuerpo, la verdad.
arenaico
Usuario Habitual
Mensajes: 258
Registrado: Jue Jun 21, 2018 1:05 am

#6

Mensaje por arenaico »

Hola!

Disculpa la tardanza, espero que estés mejor, o al menos no hayas empeorado.
Hay un grupo en FB donde participan algunos pacientes y profesionales que relacionan los síntomas con la histamina. Se llama Intolerancia a la fructosa/sorbitol/lactosa/dao (Gluten,SIBO,PARÁSITOS).
Tú mismo puedes probar a retirar temporalmente los alimentos con histamina. Si necesitas conocer la lista exacta de alimentos, envíame un MP y te envío la que me mandó mi nutricionista.
En mi opinión, si sigues con malestares, yo seguiría probando a "meter más cosas al cuerpo". Si sigues sin mejorar, tarde o temprano lo acabarás haciendo. Eso sí, "meterlas" con cabeza y con su tiempo entre una y otra para valorar resultados.
Mantennos al tanto sobre lo de la histamina, que honestamente es un tema que no se ha tratado mucho por aquí y que me parece particularmente interesante.

Un saludo!!!
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