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#61

Publicado: Jue Jun 28, 2007 12:45 am
por monikka
Bienvenido mau.Yo tambien me senti una vez asi casi a diario,ahora muy pokas veces,porque creo k realmente he demostrado k no me invento nada.Yo desde luego no tengo la menor duda de k estoy mal cada dia sin k yo pueda evitarlo y eso no me lo va a negar ni un mediko.Estoy enferma y digo claramente k tengo cagaleras todos los dias y para kien me lo discuta se lo expliko de forma k lo entiendan,no se k coño de enfermedad es,ni porque no se considera como tal y lo llaman patologia como si esto apenas condicionara la vida,cuando la realidad es k lo condiciona todo y te puedes enfrentar a esto pero cansa muchisimo,asi k los bajones son casi imposible evitarlos.Pero vaya,k esto es un toston esta claro,yo paso de la gente k no me cree,prokuro rodearme de los k me entienden.

#62

Publicado: Jue Jun 28, 2007 2:48 am
por Anaxxx
A mí antes me afectaba una barbaridad que no me creyeran, que dudaran de mí, me hacía sentir impotencia y como dice mau, me tachaban de vaga, rara, quejica... Con el tiempo he aprendido a que me resvale lo que piensen de mí pero no siempre se consigue, es díficil sobretodo cuando los que piensan así son personas cercanas.

Mau me siento muy identificada con la mayoría de tus síntomas, especialmente me han llamado la atención dos:
5.- Disminución de la agudeza visual sobre todo cuando estoy más cansado;
6.- Oleadas o ataques de sueño difíciles de controlar. Es tan difícil evitar quedarme dormido


Se lo comento a los médicos y me da la sensación de que piensan que son obsesiones mías pero no es verdad. Tú me entiendes, ¿verdad? yo era de esas personas que no pueden dormir en un sitio que no sea una cama, es más, su propia cama. Y sin embargo ahora me quedo dormida sentada, apoyada en la pared si me descuido y en cualquier parte.
Lo de la agudeza visual se nota mucho de unos días a otros, pero ya lo he solucionado llevando las gafas casi todo el tiempo. Es muy duro pasar por esto, no tanto por los síntomas en sí como por la incomprensión de los demás. Me ha encantado leerte, te has expresado fenomenal y me has hecho recordar una vez más que no estoy sola, que no son alucionaciones mías. [/b]

#63

Publicado: Jue Jun 28, 2007 11:33 am
por marisa
Hola a todos,

Estoy deacuerdo con muchos de los síntomas que habéis escrito pero sobre todo con el de la incomprensión puesto que llevo toda la vida con ella y realmente en mi caso ni mis familiares han reaccionado hasta que no han visto que entraba cuatro veces en quirófano. Hasta entonces la solución era regañarme porque me pasaba todo el día mal y lo que tenía que hacer era animarme para que los males se fueran solos.

Se piensan que todo son obsesiones tuyas y que realmente estás bien pero al final te pones mal de tanto pensar en males, y eso la verdad es que de tus personas más allegadas duele mucho.

Ahora después de la cecopexia estoy mucho mejor físicamente pero psicológicamente todavía tengo muchos miedos y fóbias, miedos que no puedo compartir con nadie excepto con vosotros, porque ahora me comprenden mucho menos todavía. Antes me tenían lástima porque al final me veían entrando y saliendo de quirófanos o sino en urgencias día sí y día también, ahora que empieza a funcionar la cosa es como si no tuvieras derecho ni a respirar sobre el tema, porque de qué te quejas si está funcionando? es que eres masoca?

Esta enfermedad no sólo nos destroza a dolores el cuerpo físico sino que también toca la mente, por lo menos en mi caso, y el no poder ni comentar con los más cercanos tus temores y tus dudas te va haciendo que siempre te calles digas simplemente ESTOY BIEN y la verdad es que lloras por dentro porque estás sola y no se lo puedes explicar a nadie. Entonces es cuando te planteas si eres feliz con lo que te rodea y no lo tienes muy claro.

Supongo que también es muy difícil estar al lado de una persona a la que siempre le duele algo, pero en esta vida se supone que hoy es por tí y mañana por mí o sino simplemente que si te quieren deberían intentar escucharte aunque les expliques tus males. No sé a lo mejor estoy equivocada.... y realmente la técnica que funciona es no escucharnos y hacer como si no pasara nada.

En fin, como veis hoy estoy de bajón y me siento un poco sola y mal por eso os escribo a vosotros, porque sé que pasáis muchos días como los míos y me podéis entender mejor que los que me rodean.

Un abrazo a todos.

#64

Publicado: Jue Jun 28, 2007 4:40 pm
por Anaxxx
Vaya si te entendemos... Yo me operé en Octubre de adherencias y también he mejorado notablemente en comparación con cómo me encontraba antes (no sabía lo que era tener un sólo día bueno) pero es cierto que el coco queda tocado de alguna manera, los miedos están muy dentro y cuesta sacarlos fuera. Pero bueno la vida es lucha, dicen ¿no?
Sólo nosotros podemos entender lo que es esto, yo di gracias cuando encontré este foro porque psicológicamente una se siente mil veces mejor al ver que no está sola en esto.
Marisa los psicólogos ayudan, bueno no todos es cuestión de encontrar uno bueno pero créeme que ayudan.

Animate, no te nos hundas que vendrán días mejores

#65

Publicado: Jue Jun 28, 2007 5:27 pm
por Sate
Anímate Marisa¡¡¡¡

Como le decía al nuevo compañero mau, aquí sabemos muy bien lo que es la incomprensión y cómo duele cuando viene de los que no podías imaginar .... tu propia familia. Yo procuro cubrirme el alma con un caparazón, bastante he llorado por la enfermedad, por no poder atender como quería a mi hija y a mi marido, por las decepcionantes visitas a los médicos ..... para hacerlo también por lo que opinen los demás, aunque a veces es dificil esquivar los dardos y dan de pleno en la diana ......... en el centro del corazón, donde más daño hacen ..... :cry:

Tengo la suerte de tener a mi hija que a pesar de ser tan pequeña me ha cuidado y mimado cuando peor estaba y de tener a mi marido que me ha comprendido, cuidado, mimado, apoyado y hasta ha llorado conmigo en los peores momentos ........... hace poco me confesó que también ha llorado muchas veces a escondidas por veme tan mal .... todavía le quiero más por eso ....

También tengo la suerte de tener la cabeza que tengo ... me río de los médicos cuando me dicen que estoy nerviosa o deprimida...... si ellos no han acabado con mi estabilidad mental no creo que lo haga la enfermedad ......

Marisa, por desgracia la gente no quiere tener cerca la enfermedad, se cansa de los enfermos ...... hace poco leía una entrevista a un chico víctima del 11-m, decía que todos sus amigos se habían alejado de él .....

Anímate guapa, ya sabes que por lo menos nos tienes a nosotr@s, seguro que pronto estarás mejor .... estos bajones también son normales, yo lo tuve la semana pasada y esta semana estoy más felíz que una perdíz........... jajaj :wink:

Un besote. :wink:

#66

Publicado: Jue Jun 28, 2007 5:43 pm
por Sate
Anaxxx y mau ..........

Se me había pasado comentar el síntoma del sueño ........ yo siempre he sido muy trasnochadora, me gusta acostarme tarde aunque tenga que madrugar ... no soy muy dormilona, nunca duermo las clásicas ocho horas, tengo suficiente con seis o siete e incluso menos ..... pero desde hace unos años no podía controlar el sueño, me quedaba dormida en cualquier parte y de cualquier postura, he llegado a hacerme daño en el cuello de tenerlo doblado de mala manera..... mi marido me ha dicho muchas veces que iba a desnucarme por quedarme dormida de esa forma pero es que no podía evitarlo, me dormía sin enterarme, no llegaba a dar ni cabezadas, era de repente ..... y digo era porque ahora no me pasa..... el compañero ppcp dice que el gluten dá sueño ..... yo no sé si es así, pero yo ahora no tengo tanto sueño .....esa es la realidad..

También he notado pérdida de la agudeza visual, pero como soy miope y astigmática no sé a qué achacarlo .....

Besos. :wink:

#67

Publicado: Jue Jun 28, 2007 7:22 pm
por thor
Esta claro, que el SII hace cansancio, fatiga, dolor muscular, etc.. Tengo tantas cosas que podria hacer un libro,jeje. Y lo de la comprension, yo ya paso... lo he pasado muy muy mal a veces, hasta k dejé de pensar en la gente. Decido por mi y si no le gusta a alguien me da igual, quien lo pasa soy yo , nadie mas, y no tengo k dar explicaciones a nadie. un saludeteeeeeeeeeeeeeee, y cuidaros !!!

#68

Publicado: Vie Jun 29, 2007 4:48 pm
por mau
Hermosa Sate: Gracias por la bienvenida al foro. Eres una persona maravillosa porque aun cuando ya estás saliendo adelante con tu enfermedad (lo cual de corazón me llena de gusto), sigues presente en el foro ayudando y aconsejando a los demás. De verdad te felicito, porque cuando mencionas que has superado el cansancio, no puedo ni imaginarme lo maravilloso que eso debe ser. Yo he pasado tantos años cansado, que soy algo escéptico en creer que podré superarlo pronto y que comenzaré a vivir mi vida lleno de energía, mientras aún me queda juventud.

Una pregunta ¿Qué especialidad médica será la más idónea para diagnosticar SII y enfermedad celíaca? ¿Gastroenterología? ¿Medicina Interna? ¿Alguna otra?.

Gracias y abrazos.

#69

Publicado: Vie Jun 29, 2007 10:30 pm
por Sate
Caramba mau, qué palabras tan bonitas........... muchas gracias, eres muy amable.... :oops: :oops:

Me imagino que cuando macu tuvo la idea de crear este foro era con ese objetivo..... que intercambiáramos experiencias para ayudarnos en esta enfermedad que para el resto del mundo parece ser que no existe.... es muy triste que tengamos que ser nosotr@s l@s que tengamos que buscarnos la vida para poder llevar una existencia lo más normal posible....

El médico más apropiado para diagnosticar sii o celiaca sería el gastroenterólogo, en el anterior mensaje decías haber gastado mucho dinero en médicos ........ es raro que no te dijeran que tienes sii porque cuando no encuentran otra cosa ese es el diagnóstico .... entre todas las pruebas que te hicieron .. ¿nunca investigaron la celiaca? ....

Aunque seas escéptico, cosa que entiendo ..... no te des por vencido ... espero que aquí encuentres el camino para tu mejoría .... en esa esperanza vivimos tod@s.

Un beso mau.... y gracias de nuevo. :)

#70

Publicado: Mar Jul 03, 2007 1:49 am
por mau
Estimad@s amig@s cansad@s:
Saludos a todos

En la primera página de este foro, Isabel Holguin publicó un mensaje en el cual textualmente refiere lo siguiente:

"Tu cerebro estará recibiendo señales y señales como un loco y eso agota".

Esto me llamó mucho la atención porque a mi me pasa algo muy similar, mi cerebro está todo el tiempo recibiendo señales y pensando mil estupideces, y simplemente no puedo estar con la mente relajada y tranquila. Creo que eso me agota demasiado. Mi síntoma más evidente es que en mi mente siempre, en todo momento, tengo alguna canción, melodía o ritmo que no me puedo quitar de la cabeza. Es común que de repente me dé cuenta de que estoy llevando el ritmo que está en mi mente con las manos, con los pies, o siguiendo el ritmo con mis pasos al andar. Esto me pasa todo el tiempo, durante todo el día, sin tener un momento de descanso.

Parece un poco chusco lo que me pasa, pero les aseguro que es un verdadero infierno el tener una pu** melodía en la cabeza durante todo el santo día. Esto solo lo puedo desaparecer momentáneamente si me concentro en escuchar el los sonidos ambientales de mi entorno, pero este alivio solo dura unos cuantos segundos y sin importar qué tanto me concentre, surge nuevamente la canción, melodía o ritmo, como si surgiera de otro nivel más profundo. Simplemente no lo puedo evitar. También me puede ayudar el escuchar música de verdad, pero el problema es que llega un momento en que me canso de tanto maldi** ruido, y de tener puestos los audífonos, además de que ya toda mi música me aburre (como siempre la llevo en la mente, cualquier canción que me llegue a gustar, bien rápido deja de agradarme).

He pensado que eso es lo que me agota, pues es una verdadera tortura: es como escuchar música repetida una y otra vez durante todo el día mientras esté despierto. No es broma, desde el primer segundo en que me despierto por la mañana, hasta el momento en que me duermo, tengo en todo momento alguna canción, melodía o ritmo en mi mente. Mis únicos momentos de "descanso" son cuando me quedo dormido (o tal vez debería decir "pierdo el conocimiento") durante el día, víctima de las oleadas de sueño que me vienen.

He pensado que esto tal vez sea síntoma de otra enfermedad (Trastorno Obsesivo Compulsivo), pero no puedo evitar la curiosidad de preguntarles si a algun@ de ustedes les sucede lo mismo. les agradeceré mucho su respuesta.

Reciban un afectuoso abrazo.

Att. Mau

#71

Publicado: Mar Jul 03, 2007 8:46 am
por monikka
Yo no tengo ninguna melodia constante en la cabeza,pero no puedo dejar de pensar todo el rato.Me estan hablando y muchas veces estoy pensando ya en lo siguiente k tengo k hacer,cuando conduzco es cuando mas me emparanoio,me saltan pensamientos repentinos de k me la voy a pegar o k atropellare a alguien,k me revienta una rueda....
Hasta cuando duermo despierto habiendo soñado cosas k llevo todo el dia en la cabeza,asi k descanso bien poko,el cuerpo lo tiro en el sofa todo lo k puedo,pero la cabeza...la cabeza la tiraria por la ventana.
No se si te servira de mucha ayuda k mi cabeza tienda a irse a tener un monton de pensamientos a la vez k me tienen harta y k a veces me cueste atender a una conversacion,pero yo muchas veces me siento agotada de tanto k me trabaja la cabeza,no me deja descansar!!!!

#72

Publicado: Mar Jul 03, 2007 10:33 am
por Anaxxx
Es la primera vez que oigo algo así. Sí que es cierto que mi cabeza se ve bombardeada continuamente de ideas, pensamientos, etc. pero lo de tener una canción en la cabeza sólo me pasa en ocasiones, cuando escucho una de esas canciones pegajosas (supongo que lo normal que le sucede a todo el mundo).
Conduciendo también voy pensando en mil cosas pero no en que me voy a estrellar ni nada parecido. Monikka qué mal lo debes pasar, pobriña!!!
Mau deberías consultar lo de la canción, al final te va a estallar la cabeza con tanta música.
Isabel lleva toda la razón del mundo, es agotador tener un bombardeo constante en la cabeza. Por la noche cuando duermo tengo unos sueños increíbles, mi imaginación funciona a todo trapo y luego por la mañana me parece increíble que de mi cabeza salieran todas esas ideas :shock:

#73

Publicado: Mar Jul 03, 2007 4:41 pm
por mau
Estimadas Anaxxx y Monikka:

Muchas gracias por sus amables respuestas, me han ilustrado bastante.

Anaxxx, me gustó mucho eso de que por las noches tu imaginación funciona "a todo trapo", nunca había escuchado algo semejante. Estoy seguro de que tus sueños son bonitos y hasta te ríes dormida. Eso para mí sólo puede ser síntoma de que tienes el alma pura.

Mónikka, aunque tu alma tal vez no sea tan pura (no lo digo en serio), te agradezco mucho tu respuesta, porque creo que tal vez nos sucede algo similar. He leído algo acerca de que el SII (o tal vez la Enfermedad Celíaca, no lo recuerdo) tiene relación con el autismo. ¿No será que estuvimos a un pelillo de nacer autistas? Por favor platícame un poquito más de ti: ¿Has intentado ya la dieta sin gluten? ¿Te has sentido mejor? ¿Eres muy nerviosa? ¿Te angustias con facilidad? ¿Tienes alguna obsesión que de no satisfacerla te produce alguna compulsión? ¿Eres demasiado ordenada y limpia? ¿Tienes supersticiones o rituales de orden? ¿En ocasiones te absorbes en tu propio mundo? ¿Con frecuencia te brotan pensamientos angustiantes, además de cuando estás conduciendo? ¿Qué haces para relajarte?

Si alguien considera que estas preguntas divergen mucho del tema principal de este foro, que es el Síndrome Intestino Irritable, por favor háganmelo saber y discúlpenme. Prometo que en lo sucesivo procuraré ceñirme a la temática que motivó la apertura de este foro.

Abrazos a tod@s:

Att. Mau

#74

Publicado: Mar Jul 03, 2007 11:33 pm
por marisa
Muchas gracias Anaxx y Sate por vuestros ánimos, estos días ya estoy mejor y la verdad es que poder compartir con vosotros en este foro es lo mejor que he hecho.

Aquí se siente uno comprendido y dejas de ser un bicho raro para ver que hay mucha gente que también padece tus síntomas y por tanto no eres un bicho raro como creía yo hasta que os descubrí.

Todos mis amigos tienen la suerte de estar bien de este tema y mi familia también, así pues, no me entendían y se creían que era un estreñimiento cualquiera. Vosotros si sabéis de lo que hablo y es magnifico encontrar alguien con quien compartir tus miedos y tus males.

Os lo agradezco a todos.

Estos días han ido mejor y estoy menos nerviosa, de momento la cecopexia sigue funcionando y lo único que me hace falta es tiempo y deshacerme de los miedos del pasado.

Un abrazo.

#75

Publicado: Mar Jul 03, 2007 11:43 pm
por Anaxxx
Muchas "de nadas" marisa :wink: , estamos para eso, para ayudarnos en lo que podamos. Me alegro de que estés mejor.

Mau de dónde te has sacado eso del autismo? :shock: Uy madre es mejor no calentarse la cabeza con cosas raras que bastantes rarezas tenemos ya. Ah! Gracias por lo del alma pura pero me temo que estás muy equivocado, cuando sueño en ocasiones me despierto gritando, echándole la bronca a alguien o incluso con heridas! Será que soy muy guerrera :lol: Muchas "de nadas" también para ti