sii, un golpe muy duro a la autoestima

[Alden]

Por eso digo que debo dosificarme y no pasarme el día entero como antes hacía aquí metido.

El foro también me ayudó bastante, sobre todo cuando la gente me recomendó el "querido" fosfasoda (y a la vez espero que alguno de mis consejos hayan podido ayudar a alguien).

Por cierto Macu, ¿hay algún grupo en el foro para publicar noticias? Creo que sería interesante un grupo específicamente dedicado a comentar los avances y nuevos descubrimientos que se producen respecto a esta enfermedad. Acabo de encontrar un estudio realizado el año pasado que aporta algún dato interesante y que vuelve a confirmar una vez más que se trata de una enfermedad física y no psíquica.

[xilaP]

hola Alden pon el link es interesante, eso de que dice que es una enfermedad fisica porque ayudaria a despejar dudas tambien con la cecopexia creo yo no??

[Bea]

Creo que depende mucho cómo se tome cada uno el foro, para mi sois mas unos amigos con los que entro a hablar y contarme el dia o mis experiencias, lo comparto con vosotros, y la verdad es que cuando estoy mal me animais mucho, pereo cada uno es cada uno, logicamente, asi que Alden visitanos de vez en cuando que se te echa de menos.......

[Alden]

Bueno, ahí van los enlaces.

Macu, sigo pensando que sería bueno crear un grupo específicamente para esto, sería bueno que los usuarios pudieran ver de un vistazo de forma rápida cuales son los últimos descubrimientos y avances con respecto a esta enfermedad, ahora mismo pienso que hay un montón de información dispersa por multitud de grupos y que es difícil de localizar aún empleando el buscador.

Primer link:

http://www.uab.es/uabdivulga/afons/2005/gases0505.htm

Leéroslo bien, ahí se vuelve a confirmar que el SII es una enfermedad física y no de origen psíquico. Muy importante el tercer apartado y muy interesante el último.


Segundo link, publicado en El Mundo:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2006 ... 95379.html

Si un antibiótico se ha demostrado ser efectivo en ciertos casos de SII, es porque vuelve a confirmar que la enfermedad no está en la cabeza, sino que es una enfermedad física y no de origen psíquico.


Tercer link, también de El Mundo:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005 ... 31825.html

No es exactamente de SII, es sobre la Fibromialgia, pero esta enfermedad está muy relacionada con la nuestra, ya que muchos pacientes de esa enfermedad sufren de SII. El estudio es interesante porque desde mi punto de vista este descubrimiento se puede trasladar al SII, es decir, para mí este estudio las pistas que me da es que también es muy posible que el SII no sea más que lo mismo que la Fibromialgia pero localizado en un órgano del cuerpo concreto, dicho de otro modo, este estudio me induce a pensar que el SII es lo mismo, que los nervios del intestino están dañados.


Macu, lo dicho, creo conveniente crear un grupo de noticias para esto, la gente que por ejemplo no entre a este grupo y exactamente a este tema se va a perder estas noticias tan interesantes.

Volveré dentro de unos días/semanas que ya me estoy empezando a comer la cabeza con esto buscando información por la red.

Un saludo.

[boler]

yo pienso como bea,cada uno se toma el foro de una manera al igual que el sii,ami el foro me beneficia mucho,antes de conocer el foro me sentia un bicho raro,no conocia a nadie que le pasara como ami,y al descubriros,me siento una mas,creo que he echo amig@s,(asi lo considero yo )y me relaja el poder contar las cosas y he aprendido mucho trucos,
puntuo al foro con un 100000000000000000000000000000000000000000...........................................

[Alden]

Si no pongo en duda eso, por aquí también he conocido a muy buena gente y me han dado muy buenos consejos.

El problema es que te "obsesiones" con esto de alguna manera, que fue un poco lo que me pasó a mí. Me pasaba el tiempo en la oficina buscando páginas, información sobre nuevos descubrimientos, investigaciones, noticias, etc. cualquier cosa que pudiera servir un poco para mejorar un poco nuestra calidad de vida. Y esto casi me quema, parecía el protagonista de la película de "El Aceite de la Vida".

Por otra parte, si eres una persona bastante susceptible, puede que empezar a leer mensajes de personas que tienen síntomas muchos peores que los tuyos te puede perjudicar de alguna manera, aunque no sea de manera consciente. Puede que luego tu mente empiece a dar vueltas a la cabeza sobre esos síntomas o empieces a creer que te van a pasar a ti. A veces es mejor no saber demasiado de ciertas cosas, o como dice la famosa frase, cuanto más sabes de algo te das cuenta que realmente todavía sabes menos.

Como todo en la vida, lo importante es el equilibrio. No se trata de no entrar aquí nunca, sino de entrar en las dosis apropiadas, ni mucho ni poco.

Por cierto Macu, ¿hay alguna manera para que por defecto me salga seleccionada siempre la opción de "notificarme cuando se publique una respuesta"? Así no tengo que estar entrando al foro cada dos por tres para ver si alguien ha respondido alguno de mis mensajes. Es que la mayoría de las veces se me olvida seleccionarla.

[boler]

yo tambien te entiendo alden con lo que quieres decir,en eso de pensar constantemente en la solucion ,es no quitarte el problema de la cabeza.cada uno sabe que le combiene y por eso entiendo tu punto de vista.
un saludo

[Isabel Holguin]

A mí me gusta leer lo que le sucede a otras personas ya que, por una parte, es información y cuanta más información tengo sobre esta enfermedad menos me obsesiona porque sé lo que puedo esperar y lo que no y, por otra, a veces es posible ayudar a esa persona pues tu experiencia ha sido, o es, similar.

En general, me está ayudando mucho porque yo vivo aislada y soy bastante solitaria y, desde que el sii mostró sus dientes -pues creo que siempre estuvo-, necesito comunicarme mucho más y ¡qué mejor comunicación que la de las personas que tienen un problema igual o similar al tuyo!

Estoy aprendiendo mucho: tanto en dietas como en trucos para los gases;

Y me siento comprendida y acompañada y, me atrevería a decir, que hasta querida, porque, de alguna manera, y aunque seamos muy diferentes, la enfermedad nos une y nos sensibiliza mucho más hacia los demás.

[macu]

Alden, el foro tiene un apartado llamado "Bibliografía" donde puedes incluir artículos de interés. Se usa poco porque solemos poner los enlaces en el post en el que estamos escribiendo en ese momento; pero si sólo quieres dar a conocer una noticia o cualquier información publicada respecto a nuestra enfermedad es mejor que utilices ese apartado.

Si entras en tu perfil veras que te aparece un campo en el que se indica "siempre avisarme si hay respuestas" seleccionalo y asunto arreglao, ok?

Un besote compañero.

[Alden]

Ok, ya lo he hecho. He cambiado el perfil y he publicado los enlaces en bibliografía (aunque sigo pensando que sería más llamativo un grupo llamado "noticias", seguro que ahí la gente entraba más). :D

[macu]

Eso es fácil, le diré a mi maridito que cambie el título de "Bibliografía" por "Noticias".

[Nicolas]

Ok, ya lo he hecho. He cambiado el perfil y he publicado los enlaces en bibliografía (aunque sigo pensando que sería más llamativo un grupo llamado "noticias", seguro que ahí la gente entraba más). :D

Gracias Alden por las noticias. He leído todas y son interesantes. Para mi gusto todos los especialistas que hicieron las investigaciones muestran mesura y prudencia a pesar de haber llevado las investigaciones con buenos resultados, esperando mayor profundización en las cosas, esperando experiencias y reacciones en mucho más pacientes, reconociendo cuando sólo hay mejoras y esperando la confirmación de parte de otras investigaciones paralelas para hacerse una visión multidisciplinaria.

Cuando yo vea algo que merece la pena también lo colocaré ahí.

[Bea]

Alden, en mi caso hay gente que me llamaría pesimista, yo me califico como realista, y es por eso que como ya he tenido epocas mejores y otras peores y otras mas aun, pues ya no me agobio, me he resignado a que tengo una enfermedad crónica, vamos, que la tendré ahora y con 50 años y hasta que me muera, porque tristemente si estos medicos no cambian, la cosa no tiene visos de cambiar, quizas por eso el foro me relaja y me encanta, porque es una experiencia más, tomo nota de metodos paliativos (que no curativos) y listo, porque sé que lo que hay, ya no me molesto en buscar nada, si algo cae en mis amnos relacionado con el SII lo leo sin mas.

[Isabel Holguin]

Bea, yo también soy realista y he aceptado la enfermedad, no resignado, porque pienso luchar contra ella todo lo posible. (Esto lo digo ahora que estoy más o menos bien, ya veremos si digo lo mismo cuando esté mal).

Sin embargo, hoy he visto una página donde aparecían los fármacos que en la actualidad se están probando y hay muchos y por diferentes vías.

¿Quién te dice que dentro de dos o tres años no aparece algo que, si no cure, al menos alivie.

No es que yo viva de la esperanza, que no lo hago, pero todo es posible y el hecho de que este síndrome comparta con los trastornos psíquicos el neurotransmisor serotonina abre más la esperanza pues en ese campo hay más investigación.

[danae]

hi dulton, tienes razon todo lo k no vivimos ahora talves lo recuperemos despues pero espero k sea pronto, y ahora ya no me afecta tanto k me digan algo por ahi total soy un ser humano no ? y a cualkiera le puede pasar lo k a nosotros.