Reunión en Madrid con las administraciones públicas

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
josem
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#31

Mensaje por josem »

Los estudios de prevalencia de la enfermedad son muy dispares... es decir si cada grupo aporta un dato el ministerio no tiene constancia exacta...es extraño pero date cuenta de que esto no es como contar operaciones , aquí una cosa es la consulta, los diagnosticados, los que piden más pruebas, los que nunca vuelven al médico...así que no, no hay una cifra "oficial". Plazos ninguno, salvo que hoy ya hemos enviado más información y en breve nos comunicarán algo, pero lo dicho que nadie busque un cambio radical, de hecho de entrada hay que hacer todo lo básico, todo...y aún y así sé que nos quedaremos muy cortos porque luego cada objetivo o cada necesidad habrá que ir negociando . Ha sido una toma de contacto que ha salido muy bien, pero eso solo no sirve.
Complutum
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#32

Mensaje por Complutum »

No creo que de mis palabras se desprenda que espere un cambio radical, pero tenemos motivos para ilusionarnos por que esto sea el inicio de un punto de inflexión que nos haga más visibles y considerados, y eso es por vuestro trabajo, no seáis tan modestos que lo estáis haciendo muy bien, y por supuesto, contad con todos los afectados que podáis para lo que podamos ayudar.
josem
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#33

Mensaje por josem »

No es modestia, es realismo, había una lista interminable de puntos, pero cuando accedes a alguien que tiene poder para hacer cambios debes de optar por la realidad, una cosa son los eslogans, los tweets y las charlas de foro y otra llegar y decir que hay que reunir a las sociedades de especialistas en digestivo y ponerlos a trabajar en el SII...y que te diga que de acuerdo...pues eso es lo que vale. Y ya si lo hacen no te digo nada...ver veremos, estos días en la administración están ocupados con el cmabio de cuadros y símbolos...
josem
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#34

Mensaje por josem »

Bueno tras pasar unos días y analizando las cuestiones resumiré de forma breve:
LA administración pública cada vez es menos pública, la entrada de empresas, ONG,grupos de presión, asociaciones, inversores y la política han hecho de la sanidad un conglomerado de intereses en los que por desgracia el paciente es el último si nos referimos a enfermedades como la nuestra. Por cuestiones personales he vivido comos e trataban a otros enfermos y la mima persona que hacía su trabajo de una manera excelente con un allegado era un torpe conmigo, de ahí que la única explicación posible es que no sabía que era lo mío y al no ser considerado grave el SII por nadie su importancia la reducen a molestias puntuales. Curiosamente en el msssi hablamos sobre analogías y similitudes entre el SII y otras enfermedades que originan "urgencias fisiológicas" y que condicionan la vida del paciente, hay varias, pero la circunstancia es que nosotros somos el patito feo de los equipos de digestivo, somos incurables y suponemos para ellos una carga de trabajo, si bien resulta complicado que amabas partes aceptemos que el mayor problema es el entendimiento mutuo...
Hemos conseguido, de palabra, que se organice una reunión de especialistas y sean consultados para elaborar una guía de pacientes ( nosotros tenemos la guía aesii y sobre ella se trabajará) que debiera de estar en todos los centros de salud o al menos en todos aquellos con especialistas en digestivo y al alcance de cada afectado en su médico de AT. Claro guías ahy muchas por la red y el paciente que leva años podría redactar seis o siete de memoria, pero lo importante es que el ministerio edite su guía, la distribuya y que de entrada en SII sea visible y si la guía pone que hay varias causas, no te salga el médico de turno diciendo eso de : "todo son nervios"... solo ese paso, que tiene que dar ellos supondría hacer visible y para algunos entendible todo lo que rodea al SII. Estaremos atentos a los pasos del msssi y si vemos que no hay actividad volveremos a insistir mientras vamos pensando que hacer este año para el 21 de octubre,Día Nacional del SII.
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skamada
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#35

Mensaje por skamada »

Pues sí, la parte del "todo son nervios" es la que más me gustaría erradicar, incluso con guías para los psicólogos que se lucran tratando a pacientes con SII y les dicen que está todo en su cabeza... flaco favor les hacen alos enfermos culpabilizándolos de sus padecimientos.

Ánimo y enhorabuena por el currele
Complutum
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#36

Mensaje por Complutum »

Sería un buen comienzo, josem.

Cuando dices que habrá una reunión de especialistas para hacer una guía, espero que no sea con los especialistas al uso que estamos acostumbrados a sufrir, porque si no reforzarían la idea de origen desconocido, funcional, psicológico, etc, y al final sería peor el remedio que la enfermedad, nunca mejor dicho.

Confío en que tengáis medios y comunicación suficiente con ellos como para sugerirles que esas consultas se realicen a verdaderos especialistas en SII, no a especialistas digestivos sin más. Creo que todos estamos pensando en gente que lleva muchos años dirigiendo trabajos y estudios de laboratorio sobre el SII (Mearin, Santos...), que son los que verdaderamente pueden hacer dar un giro al enfoque tradicional del SII, no sólo entre la población en general (la cual, salvo tener un caso próximo, sigue desconociéndola), sino entre médicos de AP y digestólogos.

No estaría de más que la propia guía reconociera que durante mucho tiempo se ha considerado una enfermedad psicológica y funcional sin más, y que los estudios actuales otorgan una dimensión del problema mucho más amplia, incluyendo anomalías biológicas, que hacen que se pueda y se deba abordar de una manera más interdisciplinar, concreta y personalizada. Muy importante también que se incida en que aunque hasta ahora los tratamientos han sido únicamente sintomáticos, el objetivo es que los especialistas estén suficientemente formados y actualizados como para empezar a introducir tratamientos dirigidos a las causas en función de los últimos descubrimientos.

Por otra parte, me parece que deben cambiar esa visión viciada de enfermedad que sólo les ocasiona una carga de trabajo con la que no saben que hacer, -como expones muy acertadamente-, y transmitirles la ilusión de que con una buena formación e implicación pueden empezar a dar soluciones a ese 30% de sus consultas que ahora perciben como un lastre.

En una ocasión un digestivo de la SS me reconoció que para ellos es frustrante no saber darle soluciones a sus pacientes. Pues bien, hay que cambiar ese ánimo. Sigue sin existir una cura, sí, pero desde luego existen más conocimientos, medios, recursos y alternativas de tratamiento que los que la gran mayoría de especialistas conocen y aplican.

Por todo ello os animo a que estéis encima del tema y controléis dentro de vuestras posibilidades que esa iniciativa no sirva para redundar en los vicios y enfoques actuales sino para todo lo contrario: dar a conocer la verdadera dimensión y gravedad de la enfermedad, y para cambiar esa actitud de desidia y de "no se puede hacer nada" por otra mucho más proactiva y positivista.

Mucho ánimo y aquí nos tenéis para lo que necesitéis.
Última edición por Complutum el Vie Jun 27, 2014 2:11 pm, editado 1 vez en total.
Complutum
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#37

Mensaje por Complutum »

skamada escribió:Pues sí, la parte del "todo son nervios" es la que más me gustaría erradicar, incluso con guías para los psicólogos que se lucran tratando a pacientes con SII y les dicen que está todo en su cabeza... flaco favor les hacen alos enfermos culpabilizándolos de sus padecimientos.

Ánimo y enhorabuena por el currele
Es cierto, hay mucho psicólogo de esos, pero es verdad que hay de todo, como en botica. Afortunadamente, también he dado con otros que conocen más de la enfermedad que los propios digestivos y que aceptan que no es todo de los nervios, sino que existe una relación muy estrecha entre cerebro e intestino que en nosotros suele estar alterada, de manera que determinadas situaciones de ansiedad o conducta predisponen a la exacerbación de los síntomas físicos, y que la forma de ayudar al paciente es encontrar las claves que le llevan a esas situaciones y a afrontarlas de la manera menos perjudicial posible. Luego ya el tema de las técnicas, (dentro de este sector bien concienciado de la enfermedad), son muy diversas, unas más tradicionales (cognitivo-conductual) y otras más alternativas (actuando sobre el inconsciente, sincronización de hemisferios cerebrales para limpiar traumas que pueden potenciar la sintomatología...). En fin, ahí ya cada uno lo que crea que honradamente le pueda ayudar...
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Conchi martin G.
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#38

Mensaje por Conchi martin G. »

JOSEM, muchas gracias por el esfuerzo,estamos muy necesitados de atención, investigación y sobre todo, que se nos tome en serio.A mí me afecta también que planee sobre nosotros, esa imagen de ''paciente nervioso'',que no mejora y que molesta bastante .Los que llevamos tantos años batallando con este problema, sabemos que mejorar es posible,requiere esfuerzo, constancia y disciplina alimentaría, al menos en mi caso.
Hace muchos años que no piso las consultas aquí en Granada,el desconocimiento es tan grande, que era una total pérdida de tiempo, y ademas quiero conservar mi equilibrio psicológico, he escuchado muchas tonterías :mrgreen:
Espero, que poco a poco el colectivo médico, tome conciencia de la enfermedad,de las limitacion vital que supone,de su gravedad en muchos casos, y se nos trate con la dedicación y profesionalidad, que necesitamos,algo que salvo excepciones, no ocurre.UN SALUDO.
josem
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#39

Mensaje por josem »

Al menos en la guía de aesii sí se dice que la consideración exclusivamente psicosomática ha quedado atrás, los casos de SII post infección y otros han dejado claro que son la motilidad y la hipersensibilidad visceral (unida al dolor) las "guías" de esta enfermedad. No dudo de que algunos pacientes psiquiátricos puedan con solo pensar en ello provocarse dolores, desde luego angustia sí se provoca pero que el 11% de la población de un país sufra del SII porque se "pone a sufrir" pues no, no me vale. En Barcelona el taller de psicología está dando sus pasos y frutos, pero ojo se trata de ayudar a convivir y entender el SII, no de otra cosa, porque de entrada hay que saber que te pasa, saber que no estás solo y saber que aunque es crónico se pueden ir elaborando hojas de ruta para sobrellevarlo. El eje intestino cerebro pasa por el nervio vago, la cantidad de neuronas en el intestino es enorme por longitud y por las diferentes funciones que realiza el rubo digestivo, pero ojo, neuronas hay en más sitios y esas neuronas son transmisores, no son un "cerebro racional", no se piensa con el intestino aunque tus pensamientos a veces influyan en su motilidad. en cualquier caso al ser tan variado y tan dispar desde luego la solución única , bonita y barata no creo que exista. Sobre el comité, avisados están quienes han participado con datos y estudios, pero no podemos imponer al ministerio unos nombres propios, simplemente confiamos en el buen criterio, si A estudia el SII desde hace años y B no se ha molestado lo normal es que sea A ( si quiere) quien más aporte y mejor pueda ayudarnos...claro, hablo desde la lógica...la terapia psicológica es una parte de las tres, siempre decimos, que salud física (dieta, entendida como estilo de vida global) mental (psicoterapia o fármacos) y salud digestiva (medicación), si no llevas a cabo ninguna estate seguro que no vas a pasarlo bien, lo malo es que a veces cumpliendo con las tres tampoco...
josem
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#40

Mensaje por josem »

Conchi martin G. escribió:JOSEM, muchas gracias por el esfuerzo,estamos muy necesitados de atención, investigación y sobre todo, que se nos tome en serio.A mí me afecta también que planee sobre nosotros, esa imagen de ''paciente nervioso'',que no mejora y que molesta bastante .Los que llevamos tantos años batallando con este problema, sabemos que mejorar es posible,requiere esfuerzo, constancia y disciplina alimentaría, al menos en mi caso.
Hace muchos años que no piso las consultas aquí en Granada,el desconocimiento es tan grande, que era una total pérdida de tiempo, y ademas quiero conservar mi equilibrio psicológico, he escuchado muchas tonterías :mrgreen:
Espero, que poco a poco el colectivo médico, tome conciencia de la enfermedad,de las limitacion vital que supone,de su gravedad en muchos casos, y se nos trate con la dedicación y profesionalidad, que necesitamos,algo que salvo excepciones, no ocurre.UN SALUDO.
El esfuerzo es en parte egoísta, treinta años de SII hacen que uno tome las riendas porque sino...
k81
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#41

Mensaje por k81 »

el sii y derivados si que incapacita. No para trabajar, pero si para trasladarse y viajar. y sí puede llegar a ser muy grave. Yo he estado un año con diarrea continua. y cuando digo continua es sin un solo día de normalidad. Pérdida de 20 kg y a punto de que me ingresaran por desnutrición como a las anorexicas. Y todo eso sin cogerme ninguna baja y trabajando en las afueras de madrid, en transporte público. Vamos un infierno.

Debería haber más baños en el metro. Lo hay en av. américa, atocha, príncipe pío.. por qué no en alguna más? más paradas estratégicas.

Y más ayudas para fármacos de herbolario y medicina natural que cure como la acupuntura. Yo me estoy dejando una pasta, porque la acupuntura no cura en un día, llevo 4 meses y la mejoría ha sido brutal, sin su ayuda estaría ingresada en un hospital. Mi médico del gregorio marañón me ha reconocido que se cura mucha gente con acupuntura, por qué no subvencionan parte? También se me han quitado las migrañas y eso si que no tiene cura y es jodido de coj.. las mías son con aurea (ceguera de media hora que precede al dolor de cabeza con vómitos).. Vamos que soy un saldo de enfermedades no mortales sin cura!!

Y más seriedad e investigación. Nadie coincide en síntomas en el foro, joer. Lo mío por ejem parece intolerancia alimenticia a casi todo, otra cosa para lo que ni existen pruebas.

Y algo no menos importante: concienciación social. Lo más duro, es que tus amigos, pareja y familiares no saben cómo actuar ni que hacer ni te comprenden. Sentirse normal, poder decirlo sin verguenza, no sentirte un raro.. eso es muy importante. No creeis?
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skamada
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#42

Mensaje por skamada »

En el metro... y en las estaciones de autobuses, que algunas son tan lamentables, como la de Burgos, con un único baño averiado que encima hay que meterle 20 céntimos y 2 retretes para 30 paisanas haciendo cola corriendito. La privatización de los baños de Atocha también es otra que... siempre lo paso mal cuando voy a Madrid y uso ese tipo de transporte, nunca sé si se están riendo de mí cuando pregunto si hay baños, pero hora y pico de Metro pueden requerirlo con facilidad.

Esto ya lo digo ahora un poco como descargo, pero el otro día que me puse malísima por la noche estando por ahí, el único bar que quedaba abierto y en el que estábamos, con las puertas de estas estilo Western abiertas por arriba y abajo... lo ideal cuando necesitas sacar todo lo que llevas dentro so pena de desmayarte de un bajón de tensión :?
Complutum
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#43

Mensaje por Complutum »

Totalmente de acuerdo en todo contigo menos con esto:
k81 escribió:el sii y derivados si que incapacita. No para trabajar, pero si para trasladarse y viajar.
¿Todos los días de un año con diarrea no te parece incapacitante para trabajar? De entrada incapacita para cualquier trabajo de exterior, o que impliquen desplazamientos. Pero incluso para trabajos de oficina. Seguro que por estar desgraciadamente acostumbrada a sufrir los síntomas tú has conseguido "adaptarte" a la situación, pero me gustaría ver cuánta gente sin SII aguanta más de 2 días consecutivos de diarrea sin pedirse una baja. Luego, cuando es crónica, me parece que está más que justificado.

Pero no sólo eso, hay que tener en cuenta que hay gente que cursa con dolores casi contínuos y que psicológicamente tiene consecuencias muy duras en muchos casos. La depresión es una constante entre gran parte de los afectados de SII. Se trata por tanto de una acumulación de síntomas y situaciones que por su recidivancia en muchos casos estaría sobradamente justificado el reconocimiento incapacitante.

Muy de acuerdo con lo de la medicina natural, pero en este sistema occidental ultraproalopático me temo que pretender subvencionar medicinas no convencionales que lo único que hacen es competencia a las gigantes farmacéuticas es una utopía. De hecho, ya me conformaría con que algún día, compuestos naturales que se venden también en farmacias se subvencionaran porque la mayoría de ellos valen una pasta. (Ejemplo: probióticos, prebióticos, o Legasil, que es cardo mariano, vale unos 20 € y da para 15 días).
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skamada
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#44

Mensaje por skamada »

Ya no te digo si curras en mitá del monte, en cuclillas 8 horas al día y con cátering pactau...
j.checa
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#45

Mensaje por j.checa »

pues para mi lo peor es el tema laboral.porque si no puedo ir algun sitio me aguanto y me quedo en casa pero sin trabajar no se puede estar, ahora tengo la suerte de poder trabajar con mis padres y si tengo que ir al baño las veces que me haga falta voy pero en un futuro no se como lo hare y otra cosa es cuando estoy en una situacion en el trabajo que no puedo ir al baño porque me quedo solo y ya me pega dolor de barriga,gases y unas ganas de ir al baño corriendo, no se exactamente que es,nervios, ansiedad, miedo o un sintoma mas producido por los años de sii.
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