Reunión en Madrid con las administraciones públicas

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
josem
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#1

Mensaje por josem »

Buenos días,la Asociación española de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable (aesii) hemos concertado dos reuniones en Madrid, una con la oficina del Defensor del Pueblo y al día siguiente con la Secretaría de la Dirección General de Salud Pública, para exponerles la situación tanto de los afectados /pacientes de SII como de todo lo que rodea a nuestra dolencia desde el punto de vista médico y asistencial. Intentaremos hacerles llegar la necesidad de fomentar la investigación, de hacer campaña de difusión en la sanidad pública, de hacer más visible la enfermedad y trasladarles las inquietudes personales que nos surgen con el SII. Son reuniones cortas pero imprescindibles para que la administración pública , el estado, entienda que hay un porcentaje nada desdeñable de personas que padecen una enfermedad crónica a la que o se le da ninguna importancia ( más allá del "tranquilo/a, no es mortal"). Las reuniones serán los días 16 y 17 de junio (salvo cambios de agenda de dichos organismos). En la web http://www.aesii.es/ podéis ver los datos de la asociación y si alguno quiere exponer alguna consulta ( ni médica evidentemente ni exclusivamente personal) para trasladársela a estos organismos podéis enviárnosla bien a través del formulario bien por correo electrónico : contacto@aesii.es.

Gracias.
Complutum
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#2

Mensaje por Complutum »

¡Bravo por la iniciativa!

Ya estaba enterado por medio de vuestro muro de facebook (Colon Irritable España):
https://www.facebook.com/pages/Colon-Ir ... 50?fref=nf

Espero que sólo sea un primer paso para dejar de ser invisibles, ninguneados, infraatendidos, considerados pacientes de una enfermedad que no es grave por el hecho de que de ello no te mueres (pero no es grave que no te deje vivir), y porqué no, para que algún día se reconozca administravamente que es limitante y que necesitamos ayudas. Pero sobre todo para que se incentive mucho más la investigación y se invierta en ella. Quizás si el dinero que tantos chorizos de todos los colores nos han robado desde las administraciones en las últimas décadas se hubiera invertido en investigar el SII y otras enfermedades estaríamos bastante más cerca de una solución definitiva.

Ánimo con este primer escalón y coged carrerilla con los siguientes para que esto no pare.

Mantenednos informados.
josem
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#3

Mensaje por josem »

Bueno como son reuniones de una hora con exponer datos globales y darnos a conocer como colectivo creo que será suficiente. En Asturias hice algo parecido y sí había conocimiento sobre el SII, de hecho hablamos sobre la no financiación de anti-diarreicos y sí de laxantes, pero esta vez necesitamos que piensen en el volumen de personas que padecemos "esto" y de que tiene que tomar cartas en el asunto. Lo cierto es que nos ha costado mucho tiempo llegar hasta esa reunión, pero ahora hay una base de trabajo para poder presentarnos allí con ciertas credenciales (registro, CIF, cumplimiento de la LOPD, sello HonCode en la web) que son imprescindibles para que te reciban a esos niveles. Luego el que me escuchen ya es otro tema, pero ya he participado de más proyectos de difusión y siempre cuesta llegar ( para que a veces te den con la puerta en las narices). La información la iré poniendo en la página de Facebook y si hay algo relevante en la web y aquí.
Gracias
Complutum
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#4

Mensaje por Complutum »

Ya sé que en una primera reunión no se pueden pedir peras al olmo, pero aún así, quiero hacer públicas las propuestas que os he enviado por mail:

- Dar a conocer a la sociedad mediante campañas de concienciación la existencia de esta enfermedad, su amplia afectación dentro de la población, y sus limitaciones sociales y laborales. Evitar en estas campañas el término Colon Irritable y difundir el de Síndrome de Intestino Irritable (SII).

- Planes de formación y actualización de los médicos digestivos para que dejen de realizar diagnósticos de SII sin contrastarlo lo suficiente, para que estén al día de las últimos descubrimientos científicos (se están ultimando por ejemplo marcadores de diagnóstico eficaces), y para que individualicen los estudios y sus tratamientos. Hoy por hoy la SS se limita en la gran mayoría de los casos a diagnosticar por descarte que no tienes otra enfermedad (y eso si insistes en que te hagan pruebas), y cuando lo dan por seguro te dan el alta diciendo que es una enfermedad psicológica (¡falso!, es sólo un factor potenciador y ya se han descubierto causas orgánicas), y que tendrás épocas mejores y peores pero que no se puede hacer nada. Esa actitud generalizada es intolerable y debe ser erradicada. La salud pública necesita profesionales bien cualificados y formados en los últimos avances en SII, que hagan estudios y seguimientos personalizados para cada paciente.

- Mucha mayor inversión en investigación sobre las causas y tratamientos para el SII. Financiar adecuadamente a los grupos de investigación ya existentes en España e incentivar nuevos grupos y líneas de investigación, haciendo desde la administración un seguimiento coordinado de los mismos y dando a conocer periódicamente los objetivos, avances y conclusiones.

- Valoración de la gravedad del SII en su justa medida. Aunque no sea una enfermedad de riesgo vital es grave en cuanto que el afectado no puede realizar una vida social, familiar y laboral normal.

- Considerar la incapacidad laboral en los casos que proceda y establecer criterios para ofrecer ayudas a aquellos que así hayan sido reconocidos.

- Establecer acuerdos con el sector hostelero y de restauración para que mediante previa identificación por el paciente este pueda hacer uso de sus aseos sin necesidad de ser cliente. (Existe ya un antecedente en la ciudad de Gerona).

- Incluir como medicamentos financiados por la SS productos naturales necesarios para nosotros como probióticos y prebióticos.

Gracias y mucho ánimo.
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skamada
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#5

Mensaje por skamada »

No pude acercarme a la concentración que hicisteis por Asturias, pero quedo pendiente de lo que os cuenten. Como vengo de la farmacia de buscarme un Plantago Ovata que ya no está financiado más me acuerdo de vosotros.
josem
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#6

Mensaje por josem »

Breve : "Establecer acuerdos con el sector hostelero y de restauración para que mediante previa identificación por el paciente este pueda hacer uso de sus aseos sin necesidad de ser cliente." eso existe por ley, es decir ciertos establecimientos donde se prevé que el usuario ha de permanecer un tiempo razonable están obligados poseer aseso de carácter público, en definitiva salvo la normativa del ayto de Barcelona,(ni me sé ni melas he leído todas pero es el caso más sonado) todos los establecimientos hosteleros están obligados a dejar usar sus aseos. Claro, uno se planta en la puerta de una discoteca y dice que solo va a pasar la lavabo y con carnet o sin carnet o pagas o nanai, pero no se puede por ley negar. Lo de solo clientes no es legal pero si quieres reclamar necesitarás rellenar la hoja de reclamaciones que se ta da..si eres cliente.
Otras cosa es el proyecto "No puedo esperar" ,http://www.eiisocial.es/2014/01/no-pued ... -bano.html , en el que se puede hacer uso mediante la presentación de la tarjeta de aseos de otro tipo de establecimientos, una peluquería, una mercería etc..
En el resto solo puntualizar que los probioticos y prebióticos no son "naturales" son de síntesis y laboratorios, los naturales son los que se obtiene del consumo de alimentos. Se perdió la financiación de los antidiarreicos e insistiremos en que es un atraso y un ataque a la economía y se comunicó ya hace un año la posibilidad de incluir pro y pre como medicamentos visados para enfermos crónicos, no hubo respuesta pero es una de las preguntas y sugerencias que haremos sin duda alguna.
El resto como bien apuntas es lógico,es más es una recopilación de el sentir general, pero a parte de los tres subtipos teneos SII en diferentes edades y con una prevalencia mayor en mujeres mínima del 2:1. El tema es complejo y buscaremos sobre todo que comprendan esa complejidad y los problemas del día a día y como no, la pérdida de horas de trabajo , productividad y rendimiento escolar. Anoto todo lo que me digáis.
Gracias
j.checa
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#7

Mensaje por j.checa »

enhorabuena, espero que hagan caso a esta enfermedad y den buenas noticias.en temas medicos, investigacion, laborables ect.con todos mis respetos yo cuando tengo que ir a un bar al baño pido un agua pues no es pagado cuando no puedes aguantar, ademas del agua, papel, jabon, luz que le estas gastando al propietario. tambien estaria bien que pusieran los ayuntamientos baños publicos en las ciudades.
josem
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#8

Mensaje por josem »

Bueno la concentración en Oviedo fue solo una reunión individual, eso sí iba yo muy concentrado pero nos faltaba mucho trayecto administrativo por recorrer, la financiación es un asunto complejo pero si se nos sugirió consultar el visado de medicamentos aunque algunas CCAA funcionan de otra manera. Realmente es complejo y tendríamos que ir luego a cada CCAA pero la idea es esa una federación de asociaciones autonómicas y/o locales.
Los baños públicos no son muy populares en España, no sé aún porqué. En Europa ( lo que conozco) hay Wc públicos pero de pago, eso sí limpios y cuidados pero los horarios son los que son. Respecto a consumir pues obligado no estás, pero por lo general pides algo pero me refiero al uso de la ley, aunque es algo que al final queda discreción del dueño o de los empleados. Lo más importante avanzar en investigación y difusión.
Gracias.
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macu
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#9

Mensaje por macu »

Un aplauso por vuestro esfuerzo y dedicación.

De todos es sabido que "el que algo quiere, algo le cuesta" y que "el que la sigue la consigue", así que a por todas y muchísimo ánimo y fuerza!
josem
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#10

Mensaje por josem »

Gracias Macu, de todas maneras esto es posible porque tengo demasiado tiempo libre, porque Esther tiene ese manejo en el cara a cara que yo no tengo y porque somos muy obstinados. Solo una cuestión nos ha costado llegar hasta aquí, no te creas que hay mucho apoyo o interés y veremos como convencer a la administración de que haga su trabajo, no pretendemos "montar" la típica asociación , pero si hay respaldo del estado luego exigiremos visibilidad, no puede ser que la cifra mínima de afectados sea del 5% que son 2.250.000 personas aproximadamente, y no halla absolutamente nada creado, también tenemos que cambiar nosotros.
josem
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#11

Mensaje por josem »

Buenos días , como hemos publicado, los días 16 y 17 estaré en Madrid con el despacho del Defensor del Pueblo y con la Dirección General de Sanidad Pública. Me gustaría si lo creéis conveniente llevar un pequeño relato de experiencias personales para mostrárselo. No pretendemos hacer una campaña de "dar pena" pero sí mostrar las dificultades en el día a día del SII. Todos aquellos que quieran hacerme llegar alguna experiencia y dudas o sugerencias podéis hacerlo tanto en la web como el la página de Facebook o aquí mismo
Gracias y un saludo.
Complutum
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#12

Mensaje por Complutum »

Por favor, colaborad con josem. Creo que es el momento de que no hagamos cada uno la guerra por nuestra cuenta porque así no vamos a ningún sitio. Es momento de hacernos ver como colectivo de afectados y reclamar que se nos considere esta enfermedad en su justa medida como se ha hecho ya con otras. Tenemos que estar ahí cuando se nos reclama pues en ello nos va nuestra calidad de vida, y ahora nos están dando una oportunidad. Sé que muchos estáis (estamos) desesperanzados y con pocas fuerzas, pero aunque sea a medio plazo puede ser más útil esto que quedarnos lamiéndonos las heridas cada uno en su salón.

Yo ya he expuesto algunas sugerencias, pero en cuanto a lo personal, voy a exponer aquí y ahora mi experiencia, no sólo por la convicción de que es casi un deber en este momento, sino para alentaros a que lo hagáis muchos más, sin prejuicios, sin vergüenza y por un fin que nos beneficia a todos nosotros.

Hace 11 años que me diagnosticaron SII, aunque sospecho que ya lo sufría antes en menor grado. El brote inicial fue tan brutal que me sumió en una profunda depresión. Salir un poco de aquella situación física y psicológica me llevó varios meses y me hizo perder mi trabajo, pues aunque por entonces no te podían despedir estando de baja, lo que hicieron fue contratar a otra persona con la intención de despedirme cuando me reincorporara, ya que intuyeron que la baja podía ser larga y que podría repetirse más adelante.

Al principio de los siguientes 7-8 años tuve otros brotes menos severos que fueron espaciándose en el tiempo y perdiendo intensidad y duración hasta alcanzar una "relativa" estabilidad que me dejaba llevar una vida casi normal, aunque eso sí, siempre con el alma en vilo, pues mi número de deposiciones diarias siempre era muy alto (entre 4 y 5, aunque normalmente en los mismos momentos del día y sin mayores molestias), y no eran raros los episodios de urgencias evacuatorias en los momentos más inoportunos, así como molestias adicionales como dolor abdominal o distensión en ciertos días o momentos.

Sin embargo, tras una GEA que sufrí en abril del año pasado no he vuelto a levantar cabeza, pues esta infección ha exacerbado mi enfermedad. Ahora los síntomas son más variados, más frecuentes y más intensos, y cuando no me afectan unos me afectan otros. Hay que recordar que existe lo que se llama SII post-infeccioso por el cual gente sana debuta tras una GEA, por lo que para los que ya tenemos el SII es especialmente delicado afrontar cualquier tipo de infección ya que puede agravar el cuadro como ha sido mi caso.

Cuando me ocurrió llevaba un par de meses en paro, y justo entonces me ofrecieron una colaboración de 3 meses en un proyecto de mi especialidad. Tras alargar la incorporación un par de semanas para ver si mejoraba, finalmente lo afronté en unas condiciones penosas de salud en las que, a la presión y ansiedad propia de cualquier trabajo nuevo, había que sumarle el malestar contínuo e inseguridad que te provocaba la propia enfermedad y sus síntomas. Al mes y medio dijeron que no había más dinero para los que estaban temporalmente y me comunicaron que lo tenía que dejar. Me mostraron su satisfacción por mi trabajo, me aseguraron que no era por un tema de rendimiento, pero siempre me quedará la duda de si eso era real o eran conscientes de que no estaba en condiciones de dar el 100%.

Desde entonces no he vuelto a encontrar trabajo, no sólo por lo complicado de la situación laboral actual, sino porque muchos de estos meses ni siquiera me encontraba en condiciones físicas y mentales adecuadas para afrontar entrevistas, procesos de selección, incorporación a un nuevo trabajo y de estar 8 horas diarias aguantando el panorama. Cada vez que he tenido un amago de mejoría y he intentado retomar la búsqueda activa ha seguido una recaída que vuelve a sumirme en el ostracismo y abandono.

Ya hace algunos meses que no cobro prestación y no tengo derecho a subsidio porque mi mujer tiene un modestísimo sueldo. Me estoy costeando la mayor parte de gastos médicos (especialista en digestivo, medicamentos, terapia de apoyo psicológico, actividades complementarias tipo relajación u osteopatía...) tirando de ahorros. ¿Y porqué me lo costeo? Muy importante transmitirles esto:

1º PORQUE LA SS DIAGNOSTICA SII A LA LIGERA, CON UNA O DOS PRUEBAS QUE POR SÍ MISMAS SON MÁS QUE INSUFICIENTES PARA DESCARTAR OTRAS PATOLOGÍAS EN LAS QUE SE SOLAPAN LOS SÍNTOMAS COMO PUEDE SER LA CELIAQUÍA U OTRAS MUCHAS.

2º PORQUE PARA LA SS NO SOMOS TRATABLES Y POR TANTO, UNA VEZ DIAGNOSTICADO DE SII NO TE HACE NINGÚN SEGUIMIENTO.

Hablo por mi caso, pero me consta que es MUY habitual. Se limitan a hacerte unas analíticas bastante normalitas y una colonoscopia y si todo da normal, te diagnostican SII y te dan el alta diciendo que no tiene cura y que te tienes que acostumbrar a vivir con ello. En mi caso insistí para que me hicieran más pruebas y conseguí coprocultivo, tránsito intestinal y endoscopia. Para más inri, el análisis que hacen de las biopsias de las endoscopias es hartamente deficiente pues se limitan a comprobar si tienes atrofia vellositaria pero no si tienes infiltración linfocitaria que determinaría un Marsh 1 indicando una más que probable celiaquía. Para conocer esta información tuve que pedir las biopsias al hospital y hacérselas llegar a mi digestólogo (que dirige un grupo de investigación del SII a 600 km de mi localidad) para que él las analizara y poder descartar la EC.

Vamos, que la SS afronta esta patología mediante un cúmulo de despropósitos y de abandono, obligando al paciente a hacer un fuerte gasto adicional para estar correctamente diagnosticado, y para que después alguien haga un seguimiento de su enfermedad, pues ellos simplemente te despachan con que hoy por hoy no tiene solución.

Es una actitud intolerable en un sistema de sanidad que pagamos todos y al que tenemos derecho a una atención digna y continuada en el tiempo por tratarse de una patología crónica.

A esto habría que sumarle los infernales tiempos de espera para la realización de las pruebas, que incrementan la ansiedad del paciente, y la tremenda y generalizada desactualización que tienen sobre esta patología. En su gran mayoría siguen con su visión obsoleta y reduccionista de que es una enfermedad psicológica (¡falso!, existe una correlación cerebro-intestino evidente, pero ni nos la provocamos nosotros ni nos la imaginamos, sino que es real y tiene su repercusión biológica) ni aceptan todavía que hay ya evidencias de que existen factores biológicos comunes a casi todos los afectados (mayor número y activación de los mastocitos, excesiva permeabilidad de la mucosa intestinal, posibles desequilibrios de la flora intestinal, etc.). Por si fuera poco, esto no es exclusivo de los digestivos de la SS sino que aún prevalece también entre una buena parte de los facultativos particulares.

Creo que es muy necesario hacerles llegar la sensación de abandono al sufrimiento al que nos aboca la SS, la escasa importancia que se le da a esta patología por el hecho de que no es de riesgo vital (desdeñando el hecho de que sin embargo no te deja vivir), y el enorme anquilosamiento en ideas ampliamente superadas por investigadores españoles, europeos y canadienses entre otros.

Por último, me parece imprescindible hacerles conscientes de que las graves limitaciones de esta enfermedad no sólo derivan de los síntomas físicos (que ya de por sí son más que importantes) sino de la casi inevitable correspondencia con periodos de gran afectación psicológica, como la inseguridad, el miedo, la ansiedad y la depresión. Debe saberse que la gran mayoría de los afectados de SII de una manera sostenida en el tiempo y con síntomas moderados o intensos asocian además problemas emocionales y psicológicos que hacen todavía más difícil su situación personal, social, laboral y familiar, lo cual redunda en la necesidad de comprensión, ayuda y seguimiento por parte de la administración.

Perdón por la extensión, pero si sirve de algo a AESII, y/o para animar a otros foreros a exponer sin miedo ni vergüenza su situación daré este tiempo por bien empleado.

Un abrazo y ánimo a todos.
josem
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#13

Mensaje por josem »

Pues gracias todo sirve, aunque la gente no escriba yo tengo ya centenares de horas leídas sobre el SII , y sobre la gente, y a la asociación llegan emails siempre en busca de tres o cuatro cosas claves, de manera que el abordar la reunión es fácil, es casi ridículamente fácil, si se padece cualquier enfermedad uno encuentra en su centro de salud folletos, guías, asesoramiento y hasta grupos de autoayuda, si se padece SII te encuentras la anda más absoluta. Eso es lo que queremos remediar, la nada...no pedimos el todo, solo lo mismo que el resto de enfermos crónicos.
j.checa
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#14

Mensaje por j.checa »

yo me uno a los vosotros, yo tengo sii-d desde los 13 años enpezo una noche que fui a cenar con mis padres y me pego unas diarreas muy fuertes esa noche desde entoces no se porque era entrar a clase y unos dolores de barriga muy fuertes y corriendo todo el tiempo al baño,me hicieron varias pruebas y me dijeron que no tenia nada que me fuera a la escuela que no me pasaba nada, cogi panico, verguenza miedo de todo de ir clase los ultimos 3 meses de curso los deje, yo no entendia nada, mucho dolor y urgencia de ir al baño y diarrea y me decian que no tenia nada, despues de años y medicos me dijeron que tenia colon irritable fortasec ect y no se quitaba al contrario cada vez me duele mas ya soy incapaz de hacer una vida normal, ya practicamente solo voy de casa al trabajo, voy a cualquier sitio y ya me enpieza a doler pegar gases y ganas de ir al baño corriendo y son tonterias porque me puedo ir pero ya me pegan las ganas en los supermercados en el banco ect ya soy incapaz de subir a un autobus, ir con gente en coche de ir a la playa salir con los amigos ect muchas cosas que e tenido que dejar de hacer y disfrutar viajar, la gente te dice hay baño pero es que me pega y tengo que salir corriendo no puedo aguantar y enseguida te viene a la mente si estara ocupado, roto, sucio ect, lo e pasado tan mal que ya estoy cansado de luchar prefiero quedarme en casa ir a los minimos sitios comentar que en casa tambien me duele
la barriga y tengo que salir corriendo al baño pero no con tanta frecuencia como cuando salgo fuera, la leche, alcohol y picante me sienta fatal tengo que volar al baño. yo ya solo espero una cura pronto.vamos al tema yo lo que me preocupa es el tema laboral porque ahora tengo la suerte de trabajar con mis padres y pero pronto se retiraran y no se que voy hacer con mi vida porque asin no puedo buscar trabajo incapaz de estar en un sitio sin poder ir al baño o tener que ir 8 veces corriendo y dejar lo que uno esta haciendo se lo comente al medico y me dijo que con esta enfermedad y mi edad 32 no me van a dar ninguna invalidez ni nada. luego comentar que los medicos estan igual que hace 12 años te mandan los mismos medicamentos y les cuentas lo que te pasa y se quedan pasmaos mirandote, tienes colon irritable no tienes nada mal es tu caracter ves al psiquiatra pero y las investigaciones del dr michael schemann del 2010 que tenemos una baja inflamacion y dañados los nervios del intestino y del dr santos de 2012 que hay causa organica tambien que pasa no se enteran los medicos???,yo estoy cansado de ver que pasan los años no salen medicamentos nuevos y los medicos siguen igual, pido perdon por el tocho, saludos y espero que no seamos invisibles.ahh lei el otro dia que duran y lleida dejaba la primera linea de la politica por el sii no se si sera verdad pero igual el si sabe lo que pasamos a diario.
josem
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#15

Mensaje por josem »

Checa, lo que describes lo viven muchas personas con SII, creo que la mayoría hemos tenido épocas así y aunque lo síntomas no son iguales en todos sí lo es el miedo, la sensación de que has dejado pasar muchas cosas por miedo y la incertidumbre sobre el futuro. Curiosamente luego repasando mi vida he descubierto que he hecho cosas que para otros son poco habituales, duras, complejas y difíciles, pero sigo sin poder subirme a un autobús... a Madrid me voy en tren en asiento individual por si acaso y en tres días he trazado rutas de metro, tren y taxi que me permita cierta seguridad. Hay una enorme carga de miedo , pero curiosamente veré a una directora general del ministerio y eso ni me inmuta...así que no puedes pensar que el SII es un tema de valentía, de fuerza de voluntad o carácter,la respuesta psicológica, el miedo, es la normal a una enfermedad crónica sin cura y sin ayuda. Lo que pasa es que es más fácil hablar, especular, sobre la psique que investigar y que de repente eso obligue a cambiar muchas cosas. Ojo, lo de las discapacidades no es exacto, sí hay grados de discapacidad con el SII, pero ni es fácil llegar al tribunal ni son porcentajes ( en lo que conozco) que permitan no trabajar.
Ánimo y de entrada con que se sepa que existimos y queremos un trato igualitario ya es un gran paso, hay que hacer se ver, no decaer, quejarse, reclamar y no darse por vencidos, cierto que también hay que asumir algunas dificultades y limitaciones, pero no conozco absolutamente a nadie que no tenga miedos, limitaciones, dificultades o incertidumbres.
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