Desesperación

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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BanHop
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#1

Mensaje por BanHop »

Buenas, hace unos años creo que conté por aquí mi historia, pero bueno, os la recuerdo a ver si me podéis echar una mano.

Tengo 38 años. A los 15 años en el instituto empecé a tener molestas estomacales, sobre todo eran dolores, gases (me acuerdo porque intentaba sentarme atrás en la clase) y alguna descomposición que me dejó bastante marcado en aquella época. Después del instituto no me encontraba mal, sólo era ahí. Fui al digestivo y me dijeron que como sólo me molestaba ahí, pues que eran nervios (colón irritable). No sé si eran nervios al principio, pero con el tiempo si lo fueron, era acercarme a la cuesta donde se veía el instituto y me descomponía, varias veces me volví a casa.

En fin, llegó el verano, y como los dolores solo eran para ir al instituto por las mañanas, pues estaba mejor. Hasta que en un campamento de verano, estábamos todos en una habitación para dormir, y los ronquidos del profesor no me dejaban conciliar el sueño, me agobié y llegó mi primer episodio de dolores y descomposición fuera del instituto.

A partir de ahí, cogí pánico a cualquier viaje, me perdí el viaje de fin de curso con todos mis compañeros poniendo alguna excusa. Todos los domingos iba a jugar al fútbol con unos amigos desde hace años y dejé de ir, porque el agobio a un dolor me provocaba dolores muy fuertes y ganas de irme como fuera de donde estaba a un lugar más seguro para mi (que era en casa de mis padres en aquel momento).

Mis padres me mandaron a un psicólogo, pero no me ayudó en nada, fue un sacacuartos.

Me hicieron pruebas bebiendo un líquido rosa que no recuerdo que prueba era y una ecografía, poco más.

Pasaron los años, unos mejores otros peores. Los dolores eran muy punzantes, desesperantes, no sé como explicarlo. No siempre era descomposición, a veces sólo eran dolores. Desarrollé diabetes tipo I con 25 años.

Avanzamos en la historia bastantes años, unos 15. Me mandaron a trabajar a otra ciudad, y de los dolores que sentía en el trabajo llamé a mi jefe diciendo que dejaba el trabajo. Me convenció, fui a un especialista que me mandó tres Transilium de 10 mg al día. Iba drogado, me dormía en el trabajo, pero conseguí aguantar así un año y medio hasta que me cambié de trabajo. Como era en Madrid, aproveché por curiosidad para hacerme por privado una prueba de intolerancia a la lactosa, y salió muy intolerante.

Curioso, yo siempre desayunaba un vaso con cereales, y se me vino a la cabeza que esos primeros dolores que sobre todo eran gases, a lo mejor fueron de eso, pero ya era tarde, si de primeras no era nervios, ya seguro que sí.

Me quité la lactosa. Ya sumamos diabetes tipo I y lactosa.

No noté excesiva mejoría la verdad. Las descomposiciones creo que si desaparecieron, ahora eran sobre todo dolores que me impedían hacer ya casi todo. Cualquier cosa que me alejara de mi casa y no pudiera controlar no podía hacerla. Casarme fue una odisea la verdad, en el traje de novio llevaba pastillas por si acaso.

Me mandaron en estos años tratamientos con Spatmotcyl que no me valía para nada.
Y se aficionaron a mandarme 4 Trankimazin al día, con lo que estuve varios años, hasta el punto que ya cuando me dolía y me tomaba uno no me hacía casi efecto.

Avanzo más en los años. Tuve épocas mejores, no sé si coincidencia por cosas que tomaba, por épocas más tranquilas o porqué.

Cabe reseñar un punto importante. En ocasiones muy puntuales, coincidiendo siempre por la noche, tuve episodios de un dolor en el estómago que es lo más desagradable que he tenido, de querer cortarme las venas, de casi marearme, no lo he relacionado con nada, pero era estando durmiendo, despertarme con ese dolor.

En fin, hace 3 años tuve a mi nene.
Pues desde entonces, teniendo en cuenta que no hemos dormido una noche entera porque nos sigue llamando por la noche y ha sido y es un llorica :D, he ido de mal en peor.

Contacté con un Psiquiatra que me ha recetado estos dos últimos años 600 de Lyrica y Brintellix. Ni pizca de mejoría en cuanto a los nervios (aunque la Lyrica me ha ayudado a unos dolores de hernia que tenía). Otro Psiquiatra anterior me mandó Motivan y creo que noté mejoría, pero buscaba un segundo niño y el Motivan no es buen complemento para eso, el que lo haya tomado y sea hombre sabrá porqué.

Curiosamente el hacía cacas algo raras, y ahora se queja a menudo de dolores de estómago (está en estudio), y le ha salido la genética positiva de celiaquía.
Me hice yo la prueba y también la tengo. Eso no quiere decir que sea celiaco, lo sé.

Dando un poco por saco a la seguridad social me mandaron una gastroscopia con biopsia. Tenía la misma prueba por lo privado, pero me llamaron a la vez. En el privado creo que querían sacarme 6 muestras. En la seguridad social me sacaron dos y pone:

Biopsia Grupo 2
Dos muestras de 0.2 cm
Leve acortamiento vellositario sin incremento de linfocitos intraepiteliales (<40 linfocitos/100 celulas epiteliales). Acumulo linfoide con centro germinal.
Los hallazgos observados en las muestras son inespecificos.

Conclusion:
Gastroscopia Normal + Biopsia de duodeno para descartar Celiaquía.

En fin, como me dijo el médico digestivo de la seguridad social que todo bien, yo dije que si eso que me mandara algo para poder hacer vida normal, poder viajar, poder llevar a mi nene a la playa algún día, o a la ciudad de al lado, algo, lo que fuera... Me mandó un análisis de heces y una ecografía para casi un año después.

Por cierto, ya ni la revisión de la diabetes. Me la tenían que hacer en otra ciudad, fui con mi mujer, me tomé antes buscapina, trankimazin, para ir preparado antes posibles dolores. Pues lie un espectaculo en la sala de espera...con unos dolores super fuertes, yo diciendo que me iba... uff lamentable.

Otro apunte, hace varios años que me quité cualquier bebida gaseosa, sólo bebo agua o Aquarius, porque otro digestivo me dijo que los dolores esos que me despertaban por la noche y eran para morirme eran por gases.

En fin, me dieron los resultados ayer por teléfono y hablé con el médico, heces y ecografía (estaría genial, porque a 2 minutos no llegó en hacermela) normal.

Me preguntó que como me encontraba, le dije que muy mal, que a veces me he despertado con dolores muy muy fuertes (una vez tuvo que venir la ambulancia porque me desmayé), y que no puedo hacer ninguna actividad, que es casi salir de mi casa y me dan dolores muy fuertes y me tengo que volver. Que me gustaría saber lo de la noche, pero al menos que me diera un tratamiento para poder hacer una vida normal y poder ir a algún sitio con mi familia alguna vez.

Contestación, "pues hombre, relájate., intenta hacer ejercicio, comer bien y no pensar en eso"...
Vale, llevo 23 años sufriendo un infierno y me dice eso, no lo mandé a la mierda, de milagro.
Me preguntó si tenía diarreas, le dije que no, es cierto, ya mis dolores llevo años que no terminan en diarreas, ni me alivio yendo al servicio.
Pues me dijo que la celiaquía la descartaba porque no cumplía el cuadro de paciente celiaco.

Ante eso me mosqueé de nuevo, no sé si lo seré, pero a mi hijo pequeño le están haciendo más pruebas y no le han descartado nada de la celiaquía.

A lo que le contesté que que cuadro tengo que tener. Me dijo que dolores, que evidencias analíticas...
Le dije que si tener 23 años dolores, despertarme por la noche, ser diabético, tener leve acortamiento de vellosidades, tener genética positiva... que si teniendo eso lo descarta...

En fin, dijo que no nos estábamos entendiendo por teléfono, así que me citará en persona, que si eso me vaya quitando el gluten 2-3 meses por probar. Irónicamente le dije: "No decías que no era celiaco, para que me quito el gluten entonces..."

Bueno, resumiendo, que estoy desesperado, no sé si me recomendáis alguna prueba que me pueda hacer para descartar otras cosas, fructosa, lactosa, sorbitol u otras cosas, o algún tratamiento.
Si voy por privado yo creo que me mandarían lo que yo les dijera, así que si creéis con mi historia que puedo ser celiaco, que puedo tener colon irritable, intolerancia o lo que sea decidme. ESTOY DESESPERADO.

Perdonad por el tocho.
arenaico
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Registrado: Jue Jun 21, 2018 1:05 am

#2

Mensaje por arenaico »

Hola @BanHop!!

Siento mucho por todo lo que has tenido que pasar, y espero y deseo que tu nene esté bien.
Lo primero, creo que una de las cosas que tienes que hacer es encontrar un médico que te dé confianza (ya sea de la privada o de la pública), quedarte con él y seguir todo lo que te paute, en vez de dar tumbos entre la privada y la pública.

Hay muchiiiiiisimas cosas que todavía no has probado.
- Pruebas: SIBO, Colonoscopia con biopsia??
- Alimentación: Prueba la dieta FODMAP, que es para SII y que además elimina el gluten. Incluso aunque des negativo en sangre y en biopsia, existe la sensibilidad al gluten no celiaca. Elimina el gluten y mira si mejoras.
- Tienes un montón de opciones terapéuticas. Me extraña que todavía no te hayan pautado amitriptilina o nortriptilina y te hayan pautado otros antidepres. Creo que en tu caso podrías mejorar un montón, sobre todo con el dolor. Luego tienes otras cosas como Loperamida o incluso ondansetron que es más nuevo. Y después las últimas cosas que han salido como Gelsectan o probióticos, para el SII y la salud digestiva en general.

Más allá de lo que te diga tu médico, prueba tú mismo a quitar el gluten y ver si mejoras.
De verdad, creo que necesitas ponerte en mano de un buen médico que sepa de SII.

Un saludo!!
BanHop
Usuario Participativo
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Registrado: Mar Jul 16, 2013 9:53 am

#3

Mensaje por BanHop »

arenaico escribió: Jue Ene 28, 2021 10:32 pm Hola @BanHop!!

Siento mucho por todo lo que has tenido que pasar, y espero y deseo que tu nene esté bien.
Lo primero, creo que una de las cosas que tienes que hacer es encontrar un médico que te dé confianza (ya sea de la privada o de la pública), quedarte con él y seguir todo lo que te paute, en vez de dar tumbos entre la privada y la pública.

Hay muchiiiiiisimas cosas que todavía no has probado.
- Pruebas: SIBO, Colonoscopia con biopsia??
- Alimentación: Prueba la dieta FODMAP, que es para SII y que además elimina el gluten. Incluso aunque des negativo en sangre y en biopsia, existe la sensibilidad al gluten no celiaca. Elimina el gluten y mira si mejoras.
- Tienes un montón de opciones terapéuticas. Me extraña que todavía no te hayan pautado amitriptilina o nortriptilina y te hayan pautado otros antidepres. Creo que en tu caso podrías mejorar un montón, sobre todo con el dolor. Luego tienes otras cosas como Loperamida o incluso ondansetron que es más nuevo. Y después las últimas cosas que han salido como Gelsectan o probióticos, para el SII y la salud digestiva en general.

Más allá de lo que te diga tu médico, prueba tú mismo a quitar el gluten y ver si mejoras.
De verdad, creo que necesitas ponerte en mano de un buen médico que sepa de SII.

Un saludo!!
Muchísimas gracias por la respuesta. Antes de quitarme el gluten voy a ver si consigo que me hagan una gastroscopia con biopsia para no alterar los resultados. Y después creo que optaré por lo que me decís de quitar el gluten.

SIBO no me han hecho.
Colonoscopia con biopsia tampoco. Gastroscopia sí, pero por la seguridad social me tomaron dos muestras y como le comenté salió leve acortamiento. En Adeslas me iban a coger 6 muestras, pero como coincidió na llamada de los dos, decidí hacerlo por la seguridad social (quizás me equivoqué).
La genética la tengo positiva para celiaquía, aunque eso no quiere decir nada.
La dieta FODMAP no la conocía la miraré.

Las medicinas que comentas no sé si son recetables o son de libre adquisición en una farmacia.
Por ahora he tomado SPASMOCTYL, que a mi la verdad ni fu ni na.
Cuando me han dado dolores muy muy fuertes he ido a urgencias y me han calmado con buscapina, así que ahora en casa cuando tengo molestias me tomo una pastilla de buscapina.

Los antidepresivos, pues el que tomo actualmente, tampoco noto nada, si ahora mi mujer me dice de irnos al campo por ejemplo, me entra un agobio que ya no voy a ningún lado porque creo que me va a doler el estómago y al final me duele.
En su momento me mandaron Motivan, pero buscábamos otro niño y ese medicamento retrasa la eyaculación, así que decidí que me cambiaran la medicación.
La verdad que encontrar un médico con el que me sienta a gusto es complicado, y más ahora mismo, que o tienes COVID o casi ni te miran.

Gracias de todas formas.

PD: He visto esto para pruebas de intolerancias. Se harían rápido. No sé si esto es lo mismo que me harían por la seguridad social o privada.

https://www.laboratoriocalderon.com/pro ... -completo/
xavis
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Registrado: Jue Ago 13, 2020 8:30 pm

#4

Mensaje por xavis »

Has probado quitarte el gluten, lacteos y azucar.
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macu
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Ubicación: Tudela

#5

Mensaje por macu »

Hola Banhop:
En Laboratorios Calderón pueden hacerte todo tipo de pruebas sin moverte de casa. Te mandan los kits a tu domicilio, te haces la prueba y te la recogen ellos. Yo me he hecho de esta forma la del SIBO y la de celiaquía.
Tengo SIBO metano y estoy en tratamiento. Me lleva el dr. Santos como médico digestivo y una nutricionista especialista en SIBO. Sigo la dieta FODMAP, he estado en fase estricta 3 meses y ahora voy a empezar la fase de reintroducción; es importante estar en manos de un nutricionista cuando se sufre esta patología.
Por hacértela no pierdes nada, en unos cinco días tienes los resultados y puedes ir descartando.
Ánimo! Un abrazo.
Macu
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