"Episodios" o malas rachas, ¿Que hacer?

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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VicenteCarbonell
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#1

Mensaje por VicenteCarbonell »

Buenas tardes. Tras dos años leyendo este foro, por fin me he atrevido a hablar. Tengo 23 años y llevo tres con SII-d. Mi principal problema es la diarrea tras las comidas, dolores abdominales y gases continuos. Pero sobre todo, esa maldita diarrea, esos dolores y sudores incontrolables que te piden estar mucho tiempo en el baño. Y aún así, la gran mayoría de veces salgo del baño sin quedar nada satisfecho. A día de hoy estoy mejor que al principio; tenía diarreas tan dolorosas que me daban ganas de gritar y golpearlo todo, algo que no me pasa desde hace un año y medio. Supongo que se debe a que ya controlo mejor la comida, y me medico.

A día de hoy, tomo 15 g de Prednisona, y una pastilla de Prodefen, todas las mañanas. En malos momentos y que necesito mejorar por ir a clase o a trabajar, tomo Spasmoctyl. Tengo etapas "buenas," en las que soy capaz de hacer ejercicio y salir con mi pareja a cenar , pero siempre con mucho cuidado. Pero son "buenas", ya que sigo teniendo molestias , sobre todo dolor. Pero dónde verdaderamente tengo problemas es cuando me vienen los "episodios", las malas rachas, que pueden durar me unos días o incluso un mes.

¿Es común? ¿Os pasa a los demás? A veces tienen relación con épocas de exámenes, o malos tragos sentimentales, pro en otras ocasiones son minucias (como que empiece una mala racha a partir de haber jugado algo más fuerte al baloncesto) o directamente es aleatorio el cuando viene. Son épocas malas, como en la que stoy ahora mismo, que apenas puedo salir, me duele mucho la barriga, tengo más diarreas, sobre todo en las mañanas, etc. Y no me mejora ni tomando siquiera arroz blanco o patatas. Si es común, que haceis en estas malas rachas? Hay manera de pararlas? O alguna medicación? Suelo recurrir al Spasmoctyl que no funciona mal del todo, pero no es mano de santo, ni quiero abusar.

Estoy algo desesperado, buscando psicólogos y nueva medicación. Mi médico pasa de mi. Llevo perdidos unos 40 kgs en estos 3 años, pero porque estaba muy gordo, pase de 145 a 105 kg, midiendo casi 2 metros. Estoy pensando en dejar la prednisona y el Prodefen, y empezar con Kidjimea.

En cualquier caso, gracias a todos los que me comenteis. Se siente uno muy solo así. Soy muy joven y soy de Murcia, y no encuentro a nadie con quién hablar de estas cosas. Espero que seas mi apoyo! Un abrazo a todos.
VicenteCarbonell
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#2

Mensaje por VicenteCarbonell »

Se me olvida añadir que no puedo recurrir a Fortasec. Me deja aún peor. Me crea incluso más diarrea.
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

¡aupa compa!

Preguntuela... ¿exactamente quien o para qué te recetaron la Prednisona? :shock: ¿Te han mirado más allá del SII-D? Porque tanto los brotes/rachas como los corticoides son más típicos de enfermedades inflamatorias intestinales, donde no es una micro-inflamación como el SII lo que molesta. Sí que, como cualquier patología gástrica crónica, el SII reacciona mal al estrés, pero lo que comentas de rachas es bastante raro, la verdad.

¿Te han hecho un buen descarte de otras patologías? ¿Pruebas de aliento para la Helicobacter? ¿Revisado si hay marcadores inflamatorios en sangre como la PCR?

¿Qué comidas son las que notas que te van peor para todo y te llevan al baño de frente?

Respecto al tratamiento que comentas que sí es para SII, decirte que si te funcionase el Spasmoctyl para mejorar los dolroes serías la 2ª persona en 10 años que veo por el foro que sí xDDD Normalmente es como tocarse las narices (bueno, tocándotelas al menos sientes algo xD)
VicenteCarbonell
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#4

Mensaje por VicenteCarbonell »

Hola!!! La prednisona me la recetó el médico de cabecera al saber tras la colonoscopia que tengo el íleon inflamado. Empecé con 25 MG y lo he bajado a 15 poco a poco.

El Spasmoctyl... No sé hasta qué punto las veces que me ha funcionado habrá sido placebo vaya... Pero ayer mismo me compré duspatalin y lo voy a usar en vez del Spasmoctyl. Igualmente he empezado hoy también con Kijimea, dejándome el Prodefen.
La sangre la tengo bien en todas las veces que me han sacado sangre , y no, la prueba del aliento no me la han hecho. Deberían?

En cuanto a comidas, cuanto más especias peor. El tomate frito me suele sentar muy mal, al igual que los fritos. Y la nata y la leche, ni tocarla, lo tomo todo sin lactosa (aunque en la prueba de intolerancia salió que no tengo intolerancia ninguna). No sabría decirte una pauta de alimentación que me haga daño (fuera de la obvio, salsas, cosas picantes y demás, que claramente llevo descartados).

No es típico lo de las rachas? Me quedo más preocupado :/
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skamada
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#5

Mensaje por skamada »

la prueba de aliento (soplar en una bolsa antes y después de privarte un reactivo, poco invasiva y en 30 min está hecha) es para descartar la helicobacter, un bichillo que si lo tienes por ahí activo te puede provocar gastritis pero también millones de visitas al baño y horrible agonía de cólicos cuando andas más estresao, por eso es bueno descartarlo, sobre todo si hay ardores o muchas molestias en la parte alta del aparato digestivo o te salen marcadores inflamatorios como la PCR disparados en sangre. Al haberte hecho colono lo que han mirado es la parte baja, el íleon, que si dices que lo has tenido un poco inflamado ahí sí que el diagnóstico diferencial es mucho más difícil de hacer: se puede inflamar por muchas cosas, desde algo más "inocuo" como una combinación de dormir poco, muchos copazos y abusar del ibuprofeno para el dolor de cabeza a que tengas algo inflamado más arriba, a que tu organismo esté estúpido y se inflame sin necesidad (lo que normalmente se llama auto-inmune), a que se esté inflamando porque algo le sentó mal... Pero en el SII no hay procesos inflamatorios, sino microinflamatorios, de los que aún no se pueden detectar fácilmente y para los que no sirve la cortisona. De ahí la pregunta, aparte que los corticoides ya sabrás tú que tomarlos una temporada te alteran todo.

El tomate frito a lo que comentas puede ser por la cebolla, muchos de los que hay en supermercados llevan eso, o manzana, que a la gente con SII también nos sienta regulera. Si te da más molestia estilo ardor, entonces sí puede ser, además también, el tomate. Puedes probar a hacértelo en casa, en vez de con cebolla, con cebolleta, que pica menos: si te sigue molestando igual la salsa ya sabes que lo mismo es el tomate. Ensayo y error, una puñeta. Entre las especias, una que puede ser puñetera si hay irritación de las mucosas es el pimentón, pasa a veces también con algunos embutidos.

El Duspatalin por ejemplo si te sienta mal la nata y 20 minutos antes de la comida te lo tomas, puedes incluso comer helados impunemente aún teniendo intolerancia a la lactosa :P
VicenteCarbonell
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#6

Mensaje por VicenteCarbonell »

Pues muchos de los síntomas que comentas, como los ardores y los dolores en la parte alta del aparato digestivo, los tengo... voy a hacerme esa prueba si o si! por la privada si hace falta. No se a ti, pero a mi los médicos me tratan como si esto no tuviera mas solución que aguantar hasta que me muera de dolores y me ingresen o algo... pero yo quiero luchar de alguna forma, aun soy demasiado joven para pasarme la vida encerrado.

En cuanto al tema de la cortisona, me la estoy empezando a bajar, a ver que tal!Mañana empezaré con 10g. Yo creo que mi médico me la envió algo asustado tras ver la inflamación del íleon...

En cuanto a las comidas, el tomate frito ya no es solo ardores o molestias; es ir al baño 20/30 minutos despues de comer los tipicos macarrones, con nada mas que tomate y un poco de carne. La cebolla la toco muy muy poco, tambien me sienta mal.

En cuanto a medicación, ahora mismo estoy tomando ( a parte de la maldita prednisona), 1 pastilla de Prodefen por las mañanas, Duspatalin 20 minutos antes de comer y cenar, y en la comida del medio dia Kijimea.
Hablando del Duspatalin, queria preguntar tambien, ¿como debe ser tomado? ¿Es en plan como los probioticos, que puedo/debo tomarlo todos los dias, o es algo que tengo que usar exclusivamente cuando necesite estar muy bien para ir a trabajar o una cena familiar muy comprometida y tal?

Ya ves, 3 años con esta agonia y sigo siendo un completo novato.
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skamada
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#7

Mensaje por skamada »

el Duspatalin yo sólo me lo tomo cuando sé que voy a pecar o comer fuera de casa. Como más o menos ya tengo detectado qué alimentos me sientan fatal y a cuales soy intolerante (como la lactosa), el Duspatalin me lo embucho si tengo antojo de leche merengada o como fuera de casa y ni de coña puedo controlar si la salsa lleva cebolla o harina o...

la Helicobacter como te deja con gastritis además de ardores y cólicos te puede dar cierto dolorcillo bajo las costillas bastante puñetero, todo lo que irrite las mucosas le va mal (café, té, alcohol, cebolla, picante, lactosa, cítricos, vinagre, fibra...) y reacciona al estrés, mucha gente es portadora asintomática pero cuando da molestias es mejor cargársela.
instantccrush
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#8

Mensaje por instantccrush »

¿Ya probaste algún antidiarreico junto con el tratamiento? Cuando necesito ir a trabajar y estoy inflamado y con diarrea tomo loperamida para no estar con necesidad de ir al baño. A mi me funciona 1mg al día en casos de emergencia, lo he tomado hasta 3 días seguidos. Le comente a mi médico y me dijo que no había problema si no sobrepasaba los 4mg al día. Lo tomo por la mañana y durante el día tomo las pastillas de mi tratamiento para el SII. El médico me comentó que tomara una después de cada evacuación y afortunadamente tomarlo por la mañana hace que no me den ganas de ir al baño hasta el otro día.
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skamada
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#9

Mensaje por skamada »

la Loperamida el peligro es que tiene efecto rebote (vamos, que te extriñe), tu cuerpo se va a daptando a la dosis y has de ir metiendo más, te dura unas 4 horas la contención/dique a tooodo lo que tengas necesitado de salir de tu interior xD Y normalmente esas 4 horas, si has metido que le molesta a tus tripas, pos seguirás sintiéndote hinchado y malamente. Por eso sólo lo recomendamos para urgencias puntuales (un viaje largo en bus, una entrevista de trabajo...) y no de forma sistemática, no se aprende sino a detectar qué comidas nos sientan mal y se actua sobre los síntomas y no las causas: llevando una buena dieta y unos horarios má o menos regulares se puede evitar el tener que ir mil veces al baño al día
synergy
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#10

Mensaje por synergy »

Comentas que tomas todo sin lactosa, el fortasec creo que si que tiene lactosa, te lo digo porque como comentas que te va mal, igual es por eso. Yo tomo en situaciones de crisis como dice Skamada, salvacolina.
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skamada
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#11

Mensaje por skamada »

en temas de intolerancia a la lactosa, va por umbrales: debiera ser alérgico para que medio miligramo que puede tener como excipiente el 85% de los fármacos le afecte
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