MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

[Julia]

Gracias Yomisma, so espero que se de muy bien.

[Ritay]

Hablas de Náufrago?

Xacto .. ya veo que también le has visto..

Hace muchísimo que no se conecta y me apetece mucho saber de el. Hace un año le mandé un privado para saber que tal andaba y nunca contestó. Me gustaría saber cómo le fue. Lo último que leí de el era que se retiraba todas las amalgamas de la boca porque estaba seguro que sus problemas de salud venían de allí y yo le pedí que fuera muy prudente con este tema y me quedé con ganas de saber que tal le fue. Sate, si sabes de el en algún foro dímelo. Gracias.

Julia, hace tiempo que no te leo, que tal andas? sigues con presentaciones de tus libros? que tal te sienta el verano? te mando un fuerte abrazo.

[Sate]

Ritay-.. le ví de casualidad pero intentaré buscar y si lo vuelvo a ver te digo... yo creo que a este foro ya no entra..

Yo siempre aprecié mucho a Naúfrago, después se distanció de mí por un asunto pero yo nunca dejé de apreciarle así que esté donde esté le deseo lo mejor ..

[skamada]

uff Julia, la verdad es que es un círculo vicioso, porque si estás cansada, no puedes hacer ejercicio ni moverte, y cuando no te mueves y mantienes posturas, comienzan los dolores musculares Una pregunta: ¿has probado la gimnasia pasiva?

Muchos ánimos y ¡que los maños se queden impresionados!

[Julia]

Skamada todo tipo de gimnasia está contraindicada en esta enfermedad.
El tema es que no es sólo agotamiento físico, sino también mental, y cualquier tipo de esfuerzo que para cualquiera no sería tal, repercute en el tema neuronal.

[macu]

Vaya Julita, cuánto siento que te encuentres peor. De todas formas me alegro muchísimo de que seas capaz de viajar e irte a tantos kilómetros de distancia para presentar tu libro. Eso es muy importante.

Si tu cuerpo dice No, oblígate a decir Sí con la cabeza.

Si me hubieras pillado con otra situación familiar iría a verte a Zaragoza y pasaríamos el día juntas. Pero ya sabes que mi único día libre es el domingo y últimamente lo dedico a mi papi.

Disfruta de tu estancia en esta ciudad tan maravillosa, a ver si el cambio de aires te sienta estupendamente y te vienes a vivir a estos lares

[Julia]

Macu, no viajo a Zaragoza por tema presentaciones, lo hago por placer, jeje. Me gustaría verte, de eso no tengas dudas.
Y sí me gustaría irme a vivir allí, siempre me ha gustado esa ciudad.
Espero que tu padre vaya mejorando, y tu hermana también.
Gracias guapa, un besote.

[BELEN37]

bueno, julia, aquí una con SFC que comparte todos tus síntomas...hacía mucho que no entraba en este foro, no puedo ayudarte, porque ni sé ayudarme a mi misma, tomo varios suplementos vitaminicos (omegas, berocca, magnesio)y supongo que si no los tomara estaría mucho peor...ah, también estoy con emcorcor, por las extrasístoles..
llevo una temporada de fatiga a nivel pulmonar, que me tiene algo más confundida que de costumbre...
voy a empezar a tomar varias cosas...te pongo el link donde aparecen, lo consulté con mi médico de cabecera, y me dió luz verde a todo...
http://www.fibromialgia.nom.es/nacional ... drial.html

si tengo alguna mejoría a nivel fatiga, te lo pondré aquí..
suerte y ánimo...

[Julia]

Hola Belén, gracias por el artículo, yo he leido sobre la enfermedad, pero este artículo me ha parecido muy completo, y una forma de explicarlo muy cercana para ser comprendida.
Espero y deseo que vayas sintiendo mejoría con lo que tomas.
Cuando tenga tiempo me pondré a leerlo detenidamente, ahora estoy en el portátil pequeño y va regular.
Saludos.

[Naufrago]

Llevo mil años sin entrar en éste foro, precisamente porque yo también padezco SFC y el "SII" o "Dispepsia Funcional" que tengo diagnosticados y por los que me registré aquí, no son sino consecuencias del SFC. Ahora estoy en un foro específico de ésta enfermedad.

Sólo quería escribir para decirte, Julia, que te entiendo perfectamente. Me siento identificado al 100% con tu sintomatología, pues yo la padezco desde los 16 años, y tengo 28.

Estoy en espera para visitar al Dr. Alegre y el Dr. Fdez Solá, los 2 mejores (y practicamente únicos) especialistas en SFC de España. Espero poder tener mi diagnóstico oficial y poder luchar en los tribunales por un reconocimiento de mi situación.

Vivir así es imposible. He intentado trabajar, estudiar, tener pareja.......todo se ha ido a la mierda. Me paso prácticamente el día entero tumbado en el sofá en la cama, inmóvil y exhausto y yo tampoco he tenido ni un sólo día bueno en estos 12 años.

El SFC es una enfermedad muy cruel, altamente invalidante y cuyo contexto y conocimiento es lamentable. El índice de suicidios en enfermos de SFC es sensiblemente mayor que en gente sana y no es para menos, pues te roba la energía, tanto mental como física y te reduce a un estado vegetativo muy dificil de aceptar.

Mucho ánimo y esperemos que los médicos que investigan la enfermedad (sobre todo en EEUU) den pronto con las claves inmunológicas e infecciosas de la misma, para que podamos tener alguna esperanza de curación o mejoría, aunque por desgracia, en muchos sentidos, estamos casi como hace 30 años. No se avanza porque no interesa.

Un saludo y un beso Julia!

[Naufrago]

Jo, acabo de leer algunos mensajes anteriores (con la enfermedad me cuesta mucho concentrarme en lo que leo y al ver 11 páginas me ha dado pereza jejeje) y me ha hecho mucha ilusión que os acordarais de mí!!! Muchas gracias a Sate y Ritay, de corazón.

Sólo 2 puntualizaciones:

Sate, no me he distanciado de tí por ningún motivo más allá de mi propia situación personal. Veo que sigues al pie del cañón con la EC y me parece genial pues sigo pensando que se esconde detrás de muchos diagnósticos, como puede ser un SFC, tranquilamente. Cierto es que no es mi caso y en eso podemos discrepar pero considero que la he descartado minuciosamente. Sigue así!

Y Ritay, me quite las amalgamas no porque estuviera seguro de que eran la causa de mi enfermedad, sino porque era una posibilidad a descartar (Igual que la EC). No he notado ningún tipo de mejoría por desgracia pero el composite queda mucho más bonito que el mercurio jejejeje (al menos he ganado en estética jijiji :D )

Y sí, el foro en el que buceo ahora es el que ha citado Julia: http://www.sfc-em-investigacion.com

Lamento estar tan desaparecido pero las cosas no me van nada bien e incluso he estado ingresado en un psiquiátrico 6 días.
Un besazo a todas y mucho ánimo!

[Ritay]

Hola Naufrago, no sabes cuanto me alegro de leerte! no sabía donde encontrarte para saber de ti.
Me alegro de que no hayas empeorado después de quitar las amalgamas, eso es lo que más me preocupa. Yo en mi vida hay un antes y un después de quitar las amalgamas. Era una persona sana pero va pasando el tiempo y sigo sin recuperarme!
Espero de todo corazón que algún día puedas encontrar un alivio en tus síntomas. Y no desaparezcas, aunque no te curemos, ánimos sí que te daremos.
Un abrazo.

[Naufrago]

Hola Naufrago, no sabes cuanto me alegro de leerte! no sabía donde encontrarte para saber de ti.
Me alegro de que no hayas empeorado después de quitar las amalgamas, eso es lo que más me preocupa. Yo en mi vida hay un antes y un después de quitar las amalgamas. Era una persona sana pero va pasando el tiempo y sigo sin recuperarme!
Espero de todo corazón que algún día puedas encontrar un alivio en tus síntomas. Y no desaparezcas, aunque no te curemos, ánimos sí que te daremos.
Un abrazo.

Gracias! =D>