SII , NECESITO AYUDA

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
ANTONIO BARRAGAN
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#1

Mensaje por ANTONIO BARRAGAN »

Buenas, mi situación es super frustrante. No entiendo como he podido llegar aquí, era la persona más activa del mundo hasta que una mononucleosis me cambio la vida.

Tras ella, empecé este calvario digestivo. diarrea, extreñimiento, punzadas, muchísimos, muchísimos gases y una motilidad intestinal continua que no me deja vivir.

Me he hecho mil y una analíticas pero nada, no me hacen caso alguno, se refuerzan en que no hay un carácter que defina nada y que mi aspecto físico es bueno. siempre me salen los Linfocitos altos y los neutrofilos bajos, pero no le dan importancia. La calcprotectina fecal me salio muy ligeramente elevada pero tras una colonoscopia tampoco pudieron ver nada, radiografias abdominales...

El caso es que no soy una persona nerviosa, por lo que no entiendo como puedo estar continuamente yendo al baño si supuestamente no hay causa orgánica.

Además, ultimamente el peor sintoma es un fuerte dolor de cabeza en la frente, justo encima de las dejas que me hace tener que ir a la cama, cuando desaparece la zona sigue dolorida es como si tuviera un moraton continuo en la frente.

también tengo molestias al orinar, ardor sobre todo y manchas y llagas continuas en la lengua que segun dicen es lengua geografica. tiene esto algo de relacion con el sii? Estoy desesperado.

Muchas Gracias
Eldom
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#2

Mensaje por Eldom »

Hola Antonio.

¿Desde cuándo te pasa esto?

No conozco mucho sobre la mononucleosis. ¿Qué tratamiento te pusieron? ¿Antibióticos?

Debido a la naturaleza de los síntomas, es tan variada, que no sé muy bien cómo atacarla, me gustaría que si tienes tiempo y ganas te explayaras más (tratamientos que has tenido, tiempo, pruebas médicas, etc).

Puede que algún tratamiento te haya descolocado la flora intestinal. También puede que tengas alguna intolerancia o alergia (lo de la orina, el dolor de cabeza, las llagas....).

Yo si fuera tú insistiría en el médico para que te hicieran más pruebas, análisis en las heces, de intolerancias, pruebas de contraste....

Espero que nos sigas contando. Mucho ánimo. Aquí el que más o el que menos, estamos todos igual
ANTONIO BARRAGAN
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#3

Mensaje por ANTONIO BARRAGAN »

La mononucleosis no tiene tratamiento alguno pero desde que pasó comenzó todo mi malestar por eso lo asocio a ella.
No he tomado antibioticos de ningún tipo tan solo una de las veces que el ardor al orinar paso a un fuerte dolor por lo que tomé amoxicilina si no me equivoco a pesar de que no dio infeccion alguna el cultivo de orina.

Los medicos no encuentran explicaciones a mis molestias, me hicieron analitica de heces y tan solo la calcprotectina fecal salio algo aumentada(71), colonoscopia negativa, analiticas según ellos bien a pesar de los linfocitos un poco altos y neutrofilos bajos, intolerancia al gluten negativa en analitica y he probado a no tomar lactosa y no noto mejoría.

las manchas y las molestias en la lengua desaparecen y aparecen por épocas pero nunca desaparecen definitivamente y el dolor de cabeza como te digo es en la frente parece incluso sinusal pero es insoportable y va aumentando a lo largo del día, cuando llega a su máximo el dolor corporal también aumenta.

tengo 23 años y no sé dónde acudir ni qué mas hacer, mi familia y mi pareja parece ya ni escucharme ya que los médicos no le dan importancia alguna y mi aspecto fisico no es nada malo pero las molestias me impiden llevar con normalidad mi día a día, ya no se ni que hacer con mi vida, a veces me quiero rendir, nada tiene sentido.
ANTONIO BARRAGAN
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#4

Mensaje por ANTONIO BARRAGAN »

Bueno se me olvidaba también me han hecho una radiografia de torax, por un ganglio bajo la clavicula que salio negativa, aunque hace una escasa semana fui porque aun no habia desaparecido y me dijeron ahora que era un bulto de grasa.
una radiografía de abdomen en urgencias, cuando sufri el fuerte dolor al orinar que tampoco salió nada y en una semana tengo con la pública la prueba del digestivo con la papilla de bario.
arenaico
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#5

Mensaje por arenaico »

Hola Antonio.

Entiendo perfectamente por lo que estás pasando. Yo también era una persona muy activa y casi de la noche a la mañana mi vida se desmoronó. Pero, tranquilo. Sé que el camino es duro: médicos, pruebas, más médicos que no te dicen nada... y tú sufriendo todos los días ese calvario digestivo.

¿Cuándo tomaste amoxicilina? ¿Coincide con el inicio de los síntomas? La amoxicilina puede haberte causado una disbiosis intestinal que desencadenase el cuadro digestivo que tienes.

Necesitamos más datos, como dice @Eldom. Aunque entiendo que dé cosa, ¿puedes describir cómo vas al baño? ¿Más diarreico, más estreñimiento...? ¿Cuántas veces al día? ¿El dolor es abstracto o localizado en alguna parte del abdomen? ¿Los síntomas se exacerban después de determinados alimentos?

Por otra parte, ¿has probado ya algún tratamiento? ¿Te han mandado alguna medicación?

De verdad, Antonio, créeme que muchos aquí hemos pasado por lo mismo. Nuestro círculo no nos entiende, tenemos que lidiar con el infierno digestivo y con los quehaceres diarios, y muchas veces hemos pesado en rendirnos. Yo lo he pensado muuuchas veces. Pero he continuado luchando, y al final he obtenido mi recompensa y ahora esto muchiiiiiisimo mejor que hace unos meses. Sé que la lentitud del diagnóstico (médicos, pruebas...) exaspera.

Hay muchiiiisimas cosas por probar que tu médico te irá pautando. Para empezar, deberías probar dieta baja en FODMAP y ver si mejoras.

Los síntomas extradigestivos son bastante comunes en el SII. Yo también tenía malestar general, muchísimo cansancio, dolor de espalda... he incluso a veces pequeña febrícula.

Ya nos contarás. De verdad que acabarás saliendo de esta. Créeme.

Un saludo
ANTONIO BARRAGAN
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#6

Mensaje por ANTONIO BARRAGAN »

Gracias por responder de verdad.
Yo sinceramente no se como no pueden ver nada anormal y yo tener síntomas tan claros como ese fuerte dolor de cabeza o ese dolor al orinar sin infección alguna es algo que no me entra en la cabeza.

Respecto a ir al baño, pues es predominante la diarrea, también a modo de diarreas explosivas, extreñimiento que empieza duro y acaba en diarrea, un exceso de gases que me provoca un dolor fuertisimo en el abdomen bajo y calambres musculares bestiales que unidos a la rutina de gimnasio me matan.

He pensado que puede ser algo peor, pero esq saldria en la analitica, no se ya qué pruebas hacerme ni dónde acudir sois mi última via de escape, para encontrar alguna solución.
Eldom
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#7

Mensaje por Eldom »

Buenos días Antonio.

Como dice el compañero la amoxicilina puede arrasar con nuestra flora intestinal, que es la que realmente se encarga de que en nuestro intestino vaya todo bien. Deberías probar, más que nada porque no pierdes nada, a tomar algún probiótico que sepas que esté bien. A mí el digestivo me recetó el I3.1. Eso sí, tienes que ser constante y al menos durante un mes para ver algún resultado.

De todas formas, tienes síntomas tan variados que yo creo que tu primer objetivo es demostrar que todo está relacionado. Que tengas varios síntomas a la vez no significa que haya correlación. Tienes lo de la orina, los dolores de cabeza, musculares, digestivos... En los primeros mensajes que te leí me dio por pensar alguna enfermedad autoinmune, que es que el cuerpo se ataca a sí mismo y eso provoca malestares muy generales y diversos. Pero la ausencia de fiebre, la colonoscopia negativa (enhorabuena) y valores más o menos normales en las análiticas hicieron que lo descartara.

Siempre partiendo de la base de que todo el cuadro que presentas tenga una misma base, a mí tu caso se me antoja al de ciertas personas que conozco que tienen enfermedades del tipo: Lupus, fibromialgia (esta última muy relacionada con el SII)... enfermedades muy difíciles de diagnosticar y que provocan síntomas de tan distinta naturaleza que uno va de médico en médico durante mucho tiempo hasta que tiene un diagnóstico.

De todas formas sigo insistiendo (humildemente) en que deberías descartar intolerancias. Los gases a veces son muy indicativos de que hay algo en el intestino fermentando que no debería estar ahí, que no asimilas bien, y que literalmente sea veneno para tu cuerpo y que te provoca todos esos síntomas. Es posible.

Dices que te han descartado la celiaquía mediante análisis pero estos análisis no son del todo conclusivos, lo realmente conclusivo sería tomar biopsia del intestino delgado para analizar las vellosidades. Si yo fuera tú, por seguir descartando, haría por mi cuenta dieta sin gluten. Eso sí, la haría bien, porque si este fuera tu caso se ve que tienes una sensibilidad al gluten bastante alta. Me refiero a incluso usar tus propios utensilios de cocina, y hacerlo un mes o dos, o lo que puedas aguantar haciendo este tipo de dieta.

Otra cosa que me ha llamado la atención es que has dicho que cómo vas a a tener SII (ir continuamente al baño) si no eres una persona nerviosa. No tiene nada que ver. Bueno, no tiene mucho que ver. El SII tiene causas más o menos desconocidas aun. Eso sí, al que lo tiene, estar nervioso o tener depresión afecta mucho, pero no lo puedes descartar.

Me gustaría que nos contaras cómo estás durmiendo. Yo cuando empecé con esto tenía una depresión bastante profunda porque me creía que me iba a morir y no veía solución ninguna, dejé de comer y de dormir, conseguía dormir dos o 3 horas pero me desvelaba a las 3 de la mañana y ya no dormía más, y no fue hasta que empecé a solucionar eso que no empecé a coger fuerzas para mejorar todo lo demás.

Igual duermes de puta madre, lo que te quiero decir que el estado anímico y detalles como dormir bien, comer a gusto y tener apoyos es mucho más importante de o que crees.

También quiero animarte en el sentido de que no somos tu última vía de escape. Cambia de médico las veces que haga falta, coge una perspectiva más amplia, si hace falta acude a algún médico privado. Un médico que te entienda y te tranquilice es fundamental. NO ESTÁS SIN SOLUCIONES. Aun tienes mucho que probar. El camino es largo, pero hay camino.

Aquí estamos Antonio, un saludo y síguenos contando si quieres.
ANTONIO BARRAGAN
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#8

Mensaje por ANTONIO BARRAGAN »

Muy buenas,

No tiene nada que ver con el tema antibiotico porque los dolores las diarreas y las molestias fueron antes, el antibiotico me quito las fuertes punzadas de orina, que por otro lado no mostraban infeccion en la analitica por lo que no se de donde venian.

Yo lo que estoy cansado es de jugar a ser medico porque no hay nada concluyente, mi familia ya ha ido conmigo muchas veces y nunca nos dicen nada, solo que todo esta bien pero el dolor sigue ahí.

Dormir duermo demasiado, de hecho me asusta el sueño que tengo podria dormir todo el día si quisiera y tengo muchísima hambre un dia y otro alomejor no tengo apetito, depende de como este el tema de los gases.

Se me olvido mencionar que el alcohol tambien suele desembocar en fuerte dolor de cabeza casi siempre,sobre todo la cerveza y la luz y el sol tambien.

Nosé si tiene relación o no lo que se esque es insufrible, me paso horas buscando una respuesta y me da miedo que sea un cancer o algo similar.

La próxima prueba que tengo es la de bario, y estoy pensando en pagar una privada de intolerancias a ver que me sale pero son carisimas y ya he perdido bastante dinero buscando soluciones que acaban en nada.
Eldom
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#9

Mensaje por Eldom »

La cerveza es cebada y es gluten, yo si fuera tú probaría una dieta estricta sin gluten, aunque es un coñazo porque es difícil hacerla y no da resultados hasta los meses de seguir la dieta.

¿De hígado te han mirado algo? ¿Cómo te sientan las grasas?
ANTONIO BARRAGAN
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#10

Mensaje por ANTONIO BARRAGAN »

Voy a intentarlo a ver si tiene mejoría...

Los valores del higado en la analítica normales, la ecografia de prostata donde tambien me miraron los riñones normal y se me olvido mencionarlo pero el PSA también esta en sus valores normales.

Los fritos también suelen sentarme mal si abuso de ellos la diarrea es aun mas líquida.
Eldom
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#11

Mensaje por Eldom »

¿Diarrea amarilla, brillante, flota?
caraqueña
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#12

Mensaje por caraqueña »

Hola, Antonio, lamento lo que nos cuentas...

Quería preguntarte: ¿hace cuánto tiempo tuviste mononucleosis?

Lo digo porque es una enfermedad que si bien algunos pasan sin más secuelas que las de un raspón, a otros nos deja más estropeaditos.

Soy positiva para Epstein Barr y Citamegalovirus (y al parecer los contraje simultáneamente). Lo digo en presente, pues los virus quedan latentes para siempre y cualquier baja en el sistema inmunológico puede propiciar que manifiesten sintomatología. Mi neurofisióloga (que está muy lejos, lamentablemente) les tiene mucho respeto y me enseñó a tomarlos en cuenta. Con esto no quiero asustarte... Ha pasado mucho tiempo de eso (mi síntoma principal fue una fatiga bestial y algunas manifestaciones neurológicas leves) y aquí estoy dando pelea todavía. Sólo quería aconsejarte que lo mencionaras si vas a un nuevo médico ¿Un internista? ¿Un inmunólogo? Incluso, ¿un neurofisiólogo?. No todos le dan la importancia que en algunos casos llega a tener, pero la información puede ser útil a un galeno avispado. Algunas cosas de las que mencionas (como el ardor al orinar sin que haya infección) en mi lego parecer pudieran estar relacionadas con secuelas de la enfermedad.

Por otro lado, hay estudios que vinculan el Epstein Barr con el desarrollo de problemas autoinmunes, entre los que citan específicamente la celiaquía (aunque yo, por ejemplo, no la padezca).

Me gustaría poder echarte más luz, pero los compañeros lo han hecho insuperablemente. Sólo tranquilizarte un pelín diciéndote que 23 añitos son muy pocos... y una gran ventaja...

Mucho ánimo (y descanso, en lo posible). No dejes de contarnos...
Victor91
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Registrado: Lun Ene 23, 2012 12:34 pm

#13

Mensaje por Victor91 »

Hola, Antonio
Llevaba mucho tiempo sin escribir en este foro, pero al ver tu mensaje me he sentido completamente identificado contigo y quería compartir mi experiencia. Mi calvario de este SII-D comenzó al igual que tu con una mononucleosis, a la que se añadió una hepatits A. Como bien decías en uno de tus primeros comentarios, esta enfermedad no requiere de ningún tratamiento específico a base de medicinas, simplemente reposo y más reposo hasta pasarlo.

A partir de ahí, y con 20 años, comenzaron todos mis síntomas digestivos. Ahora tengo casi 30, y te puedo asegurar que te entiendo perfectamente. Mi vida cambió por completo, y seguramente la persona que soy ahora, tanto para bien como para mal, está condicionada por este momento.

Vas a tener que pasar todo el carrusel de pruebas. Como te dicen, no dejes de ir al médico, que hagan y hagan pruebas hasta que no quede ni una sin hacer. Lo más probable es que no encuentren nada; así somos los del SII, un "cajón de sastre" donde meter todo. Pero es importante, ya que a veces suena la flauta y encuentran 'algo'. Por ejemplo a mí me encontraron, tras nueve años de pruebas, intolerancia a la lactosa y helicobacter (ya erradicado) hace poco.

Ojalá te pudiese decir que tras dejar por completo la lactosa y erradicar el helicobacter estoy totalmente curado, pero no es así. Tengo fuertes recaídas, y de hecho hoy cuando escribo he tenido diarrea. No me suele pasar todos los días (por lo tanto hay una mejoría), pero yo aún sigo en mi lucha particular para saber qué me pasa y cómo vivir con esto.

Te podría dar mil consejos de todo lo que he vivido estos años, pero voy a intentar resumir algunas cosas que a mí sí que me funcionaron (al menos durante un tiempo):

- Dieta FODMAP. La habrás leído mil veces por ahí. Yo hace años que no la hago, pero estuve casi un año y medio con ella. Me ayudó bastante. Creo que no pierdes nada por probar, pero tienes que ser constante. Si no sigo con ella es porque decidí probar otros enfoques, pero sé de gente a la que le ha funcionado muy bien.

- Plantago. He leído que a veces tienes periodos de estreñimiento. El plantago es un regulador intestinal natural que viene bien para casos de diarrea y sobre todo de estreñimiento. Yo lo he tomado muchas veces, sobre todo para el segundo caso, y tengo que decir que es de las cosas que más efectividad me han dado.

- Megasmect o smecta. No tan conocida, pero este medicamento a base de arcilla es el que mejor me viene cuando tengo diarrea. Como sabrás o habrás leído, el fortasec nos 'corta' de raíz la diarrea, pero nos crea como un atasco que en los días posteriores tendrá consecuencias. Esta arcilla nos ayuda a regenerar la mucosa intestinal y limpiar de bacterias el organismo. Yo la tomo desde hace dos años, y a mí personalmente me viene muy bien en episodios de diarrea.

- Infusiones. Hay un mundo sobre esto, y a mi siempre me han gustado mucho. Yo suelo hacerme preparados con manzanilla, hierbaluisa, regaliz y otras típicas del estilo. Me ayudan muchísimo cuando estoy hinchado o tengo dolor.

- Resincolesteramina. Este te lo pongo porque sé que a mucha gente con diarrea como nosotros es la solución. Es para la gente que tiene malabsorción a las sales biliares. Si este es tu problema, los medicamentos que tienen colestiramina son una solución efectiva. Por desgracia, parece ser que no es mi caso, pero puedes preguntar al médico, y es un tratamiento que si funciona, pues te ayudará un montón.

- Probióticos. Leerás mil cosas sobre esto, al igual que de las enzimas digestivas. Yo solo digo que me he gastado un montón de dinero en ellos. A mí no me han funcionado; sé que a otra gente sí. Lo que te transmito es que no esperes resultados milagrosos de ellos.

- Fuerza mental. Esto es muy duro, y además como has dicho en algún mensaje, a veces nuestra familia o seres queridos no nos entienden. Es una lucha propia, no podemos caer en la depresión; tenemos que valorar las cosas buenas que nos da el día a día. A mí una cosa que me ha funcionado con los años es a hablar de mi problema con la gente; es decir, no guardármelo tanto. A veces encontrarás incomprensión; en otras ocasiones, te ayudará mucho a 'normalizarlo' y a no estar tendiendo dos caras.

Y creo que ya. Me puedes escribir por privado si quieres.

También si alguien más empezó con los síntomas a raíz de una mononucleosis estaría muy interesante saberlo, ya que ojalá pudiéramos encontrar un patrón.
ANTONIO BARRAGAN
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#14

Mensaje por ANTONIO BARRAGAN »

Buenas de nuevo,
Comentaros que me han hecho una nueva prueba: radiografia con contraste de bario de transito intestinal, donde se me veia todo, la prueba fue bastante desagradable sobre todo por la papilla y por sus efectos secundarios(heces blancas, fuerte dolor hasta que se expulsa....) y su resultado ha sido negativo. por lo que tras la colonoscopia y esto creo que puedo quedarme tranquilo de que no es algo maligno.

Sin embargo me preocupa el bulto que tengo bajo la clavicula, he ido ya a dos doctores y uno me dijo que era un ganglio y me hizo una radiografia de torax y una analitica donde no salia nada, y a los 4 meses he vuelto a ir y me dicen que es un bulto de grasa.

yo lo que se es que no desaparece, sera algo dañino y de ahí mis dolores o es pura paranoia.
arenaico
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#15

Mensaje por arenaico »

Hola Antonio,

He fusionado tus temas para facilitar la visualización y organización del foro.
El compañero Victor te ha dado unas recomendaciones que deberías valorar. Seguro que alguna de las opciones que comenta te viene bien.

Saludos
Responder
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