Disfunción retrógrada cricofaringea: la incapacidad de eructar.

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
umacucu
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#1

Mensaje por umacucu »

Disfunción retrógrada crícofaringea: La incapacidad de eructar.

Mi historia personal.

Mi nombre es Jorge, soy de Granada y tengo 40 años. Nunca en mi vida pude eructar.
Ya desde pequeño, recuerdo tener episodios de malestar por acumulación de gases, pero
ocurrían de forma esporádica y no era nada grave. La pubertad, adolescencia, y digamos
hasta los 22-23 años, transcurrieron de la misma forma, nada grave.
Fue a partir de esa edad, cuando se empezó a convertir en un problema. El hinchazón y
acumulación de gases era cada vez más habitual y molesto, incluso muy doloroso en otras
ocasiones. El único método que encontré para aliviar estos síntomas era acostarme boca-abajo
o sobre el lado izquierdo y esperar a que el aire saliera “por abajo“, lo cual a veces me llevaba
horas.
A partir de los 26 o 27 años también empecé a padecer de estreñimiento crónico, y otro raro y
curioso síntoma, el cual lo defino como “ruidos“ o “gorgoteos” en la garganta debido al aire
intentado salir sin éxito. Era molesto, pero nunca le dí importancia.
A raíz de todos estos síntomas casi a diario, fue cuando comenzó mí odisea médica, visitando
un médico tras otro sin resultado ninguno. Durante todos estos años me realizaron todas las
pruebas habidas o por haber (colonoscopias, gastroscopias, radiografías, enemas opacos,
ecografías, tacs, análisis de sangre, de heces y de orina, pruebas de intolerancia como a la
lactosa, fructosa, sacarosa, glucosa, gluten.... y un gran etc), absolutamente todas con
resultado negativo. Mí diagnóstico: Síndrome de Intestino Irritable.
Tras casi 15 años diagnosticado con SII, he probado decenas de medicamentos, dietas de todo
tipo, infusiones, ejercicio físico..... sin resultado ninguno, incluso muchas veces empeorando
mis síntomas.
Con 34-35 años, mis síntomas empeoraron aún más, ya que se hicieron crónicos y aumentaron
en intensidad. Prácticamente todos los días y a todas horas, sufría de terribles gases desde el
esófago hasta el intestino, ruidos/gorgoteos en la garganta, hinchazón, estreñimiento.... lo
que me mantenía horas y horas tumbado en la cama. Todos estos síntomas aumentaban
drásticamente después de las comidas.
En pocas ocasiones tomé bebidas carbonatadas como cocacola o cerveza, porque me sentaban
como un tiro.
Hace como 3 o 4 años, descubrí que cuando tenía estos ruidos/gorgoteos en la garganta, sí me
provocaba el vómito metiéndome los dedos, una cuchara, una pajita... lograba expulsar
bastante aire! Lo cual me aliviaba un poco. Se convirtió en una herramienta habitual para
conseguir algo de alivio, sobre todo los días de fiesta donde bebía alcohol y bebidas gaseosas.
Fueron incontables los días que tuve que irme a mi casa durante una fiesta por los
insoportables gases acumulados antes de descubrir este truco.
Ya empecé a sospechar que la incapacidad para eructar podía ser el motivo de todos mis
problemas, y fui investigando en internet sobre el asunto, y encontré un par de blogs en
castellano donde se hablaba sobre la incapacidad de eructar y me encontré con gente como
yo. Esto fue un total alivio! Ya no estaba sólo! Pero seguía sin encontrar ninguna cura.
El 09 de Abril del 2018, todo cambió, fue uno de los días más importantes de mi vida. Mi ahora
gran amigo Eelke, holandés, se puso en contacto conmigo desinteresadamente a través de
whatsapp, porque vio un comentario mío sobre el tema en uno de esos blogs. Me informó de
que él se había operado en Manchester, con el doctor Karagama, en Enero de ese mismo año
para curarse de esta patología. Me explicó que consistía en una inyección de bótox en el
músculo crícofaríngeo (también llamado esfínter esofágíco su períor) por vía endoscópica, la
misma que se practica para la dísfagía. Desde el segundo día comenzó a eructar, y conforme
pasaban los días y las semanas estos eructos eran cada vez más naturales y alívíadores. En
definitiva, se había curado!!! Por aquel entonces, además del doctor Karagama, también
practicaba la inyección el doctor Bastian, de Chicago, pionero en este tratamiento.
Pues bien, después de obtener esta información, sentirme superídentífícado y estar
completamente seguro de que la causa de mis males era la misma, comenzó mí intensa
investigación aquí en España. Un año completo hablando con decenas de médicos sobre esta
patología y su tratamiento. Consulté médicos de cabecera, digestivos, neurólogos, endocrinos,
otorrinolaringólogos.... RESULTADO: NINGUNO. Absolutamente todos, o se reían o te tomaban
por loco o te daban su prepotente opinión de que eso no tenía sentido.
El 31 de Enero de este año, del 2019, probé suerte con la doctora Adela Saez, considerada la
mejor cirujana general y digestiva de España, y desde el primer momento me tomó en serio y
habló con su compañero y amigo el doctor Javier Oloriz, otorrinolaringólogo. Después de esto,
me llamo el Doctor Javier Oloriz para decirme que acudiera a su consulta. Acudí, le conté toda
mi historia y toda la documentación de la que disponía, y en esa misma cita me puso fecha
para la operación, el pasado 12 de Marzo.
El segundo día después de la operación comencé a eructar y conforme pasaban los días
eructaba con más frecuencia, de forma más natural y más aliviadora. Todos mis síntomas
desaparecieron. Ya no tenía ruidos en la garganta, ni hinchazón ni gases acumulados, incluso ni
estreñimiento, ya que se ha regulado y hago de vientre con normalidad. También he de decir,
que no es milagroso, ya que en algunos momentos o días siento todavía algunos gases, pero
nada que ver con lo anterior. Me considero curado un 90%. Eructo con mucha más frecuencia
que una persona normal, pero no me preocupa en absoluto.

Disfunción retrogada cricofaringea: definición, síntomas, diagnóstico, tratamiento y efectos
secundarios.


Definición.
La incapacidad de eructar es llamada en el extranjero “disfunción retrógrada cricofaringea“,
donde se empezó a tratar hace unos dos años aproximadamente
Se produce por un problema neurológico, presumíblemente del nervio vago, que no manda la
orden al músculo crícofaríngeo (también llamado esfínter esofágíco superíor) para relajarse en
el proceso del eructo. Al no relajarse, evidentemente el aire no puede salir, lo que provoca Ios
ruidos/gorgoteos en la garganta de ese aire intentando salir sin éxito y el hinchazón por
acumulación de gases.

Síntomas.
Los síntomas principales son:
- Hínchazón por acumulación de gases, lo que produce malestar y dolor según la
intensidad. Aumenta después de las íngestas y normalmente de forma progresiva
conforme pasa el día.
- Ruídos/Gorgoteos en la garganta, ya que el aire intenta salir, pero sin éxito.
Otros síntomas:
Personas que padecen esta disfunción, refieren otra serie de síntomas, pudiendo variar de una
persona a otra:
- Presión en el pecho.
- Dificultad para respirar.
- Estreñimiento.
- Ansíedad y taquicardías.
- Insomnio.
- Depresión.
- Fatiga o cansancio.

Diagnóstico.
La disfunción, principalmente, se puede diagnosticar por los síntomas, pero además, los
médicos que la tratan suelen mandar un prueba llamada “vídeofluoroscopía” o
“vídeodeglucíón con bario“, que consiste en ingerir una cantidad de bario a pequeños sorbos
mientras el especialista va observando el proceso de deglucíón a través de vídeo y radiografías.
Pero esta prueba tiene un problema, y es que se utiliza para analizar el proceso de deglucíón,
pero no en el sentido retrogrado, es decir, el de expulsión, y los especialistas que la practican
no son capaces de ver ninguna anomalía. Doctores experimentados como el doctor Bastian o
el doctor Karagama, me consta que sí utilizan esta prueba con éxito para su diagnostico.

Tratamiento.
Hoy en día, la única opción para curar esta enfermedad, es por medio de una inyección de
toxina botulínica (bótox) en el músculo crícofaríngeo (esfínter esofágíco superíor) por vía
endoscópica y con sedación del paciente. Se suelen inyectar entre 50 y 100 unidades de bótox.
En mi caso personal y en el de otras personas tratadas con éxito, hemos recibido 75 unidades.
Se puede realizar con carácter ambulatorio y pernoctando una noche.

Efectos secundarios.
A partir del segundo o tercer día, comienzan a notarse los efectos con pequeños eructos, los
cuales van aumentando en frecuencia e intensidad conforme pasan los días.
Efectos secundarios.
Los efectos secundaríos principales son:
- Dolor mas o menos leve de garganta los primeros días.
- Problemas en Ia deglucíón las primeras semanas, ya que la comida se suele atascar en
garganta, pero nada grave ya que se soluciona fácilmente con un trago de agua.

Otros efectos secundaríos que han sido referidos por otras personas, son:
- Reflujo.
- Problemas para hablar los primeros días.
- Aumento del apetito.

Otra información de interés.

- Noticia de Granada Digital sobre mi caso: https://www.granadadigital.es/no-podia- ... -sentidos/

- Único doctor que opera en España a día de hoy: Doctor Javier Olóríz, Otorrínolaríngólogo, en Granada. www.oloriz.com
Sin seguro privado, sus precios rondan los 2600€ con carácter ambulatorio y los 3000€
pernoctando una noche en el hospital. Con seguro privado consultar con el doctor.

- Único artículo científico publicado hasta la fecha por el doctor Bastian de Chicago,
pionero en el diagnóstico y tratamiento de la disfunción:
https://journals.sagepub.com/doi/full/1 ... 4X19834553

- Foro de habla inglesa con más de 7000 personas con esta disfunción:
www.reddit.com/r/noburp/

- Blog en castellano sobre esta disfunción:
www.noeructo.blogspot.com
Kuroya
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#2

Mensaje por Kuroya »

Muy interesante este post!
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

Pues sí, me sumo al agradecimiento porque es un caso raro-raro y a lo que vemos nada conocido y muy interesante que la solución sea tan ridículamente sencilla O_O
umacucu
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#4

Mensaje por umacucu »

Gracias chic@s! Mi única intención es poder ayudar a todo aquel que se sienta identificado.
Os dejo un enlace dónde podéis ver mi caso en la television en Andalucia Directo, un programa de Canal Sur.

http://www.canalsur.es/television/progr ... le/33.html

A partir del minuto 59, emitido hoy 07 de Mayo de 2019.

Otro enlace por si no os funciona el anterior:
https://m.facebook.com/story.php?story_ ... 3868775643
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macu
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#5

Mensaje por macu »

Increíble, Jorge!!

Cuánto me alegro de que algo tan sencillo haya solucionado tus síntomas. Confío en que muchos pacientes que se encuentran en tu misma situación tengan la misma oportunidad que tú.

Muchas gracias por esta información tan valiosa.

Un fuerte abrazo.

Macu
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#6

Mensaje por macu »

Jorge, tengo una duda: me imagino que la inyección de bótox tiene una efectividad de unos meses. Cada cuánto te ha comentado tu otorrino que debes aplicártela?
Gracias.
umacucu
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#7

Mensaje por umacucu »

Hola Macu!
Primero gracias por tu respuesta.
En cuanto a tu pregunta, efectivamente el botox desaparece en torno a los 4-6 meses, lo que ocurre, es que en el 80% de los casos que recibieron la inyección en el extranjero, recuperan la capacidad de eructar permanentemente. Parece que el músculo se reinicia y aprende a ello.
El otro 20% deben someterse a una nueva inyección.
En los casos donde siguiera desapareciendo la capacidad después de la segunda inyección, esta por ver si una Miotomia del músculo hace tener la capacidad de eructar para siempre, pero todavía nadie en el mundo ha llegado a una Miotomia para esa disfunción.
Hay muchas preguntas que responder aún sobre esta patología.
Un saludo.
umacucu
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#8

Mensaje por umacucu »

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macu
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#9

Mensaje por macu »

Cuéntanos un poco como ha ido tu evolución Jorge, por favor.

Eructas cuando tú deseas eructar o los eructos te salen solos sin previo aviso? Eructas con el típico ruido del eructo o es un ruido de una salida de aire descontrolada?

Me interesa el tema.

Muchas gracias.

Un abrazo.
umacucu
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#10

Mensaje por umacucu »

Hola Macu,
Ya hablamos por telefono, pero te respondo aquí tambien para aquellos que esten interesados.
Digamos que los eructos se normalizan de forma progresiva.
Al principio, digamos un mes o dos, eructas de forma mas involuntaria y con mas frecuencia. Son eructos normales, asi que no hay por que preocuparse, a no ser que te importe mucho hacerlo en publico. De todos modos se pueden disimular bastante bien, ya que puedes llegar a ser capaz de controlar el ruido.
A partir del segundo mes, como fue en mi caso, la cosa se normaliza bastante, ya que eructas con menos frecuencia pero es igualmente satisfactorio. Puedes llegar a controlarlos de forma voluntaria cuando sientes la necesidad de hacerlo.
En definitiva, si realmente no puedes eructar y sufres de los sintomas que esto produce, recomiendo encarecidamente la operacion, ya que es la puerta hacia una nueva vida. Eructar puede llegar a ser maravilloso!
Saludos a todos.
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macu
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#11

Mensaje por macu »

Muchas gracias, Jorge.

Seguimos en contacto. Un abrazo.
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#12

Mensaje por macu »

Hola compis,

Finalmente, y después de varias charlas con Jorge y Daniel (los dos intervenidos en España) me he decidido a ser yo la tercera.
Soy consciente de que no me voy a curar de mi neuromiopatía intestinal pero estoy convencida de que poder eructar me ayudará mucho.
Mi dolor tiene que ver muchas veces con mi propia enfermedad pero otra por el cúmulo de gases. Si yo pudiera expulsar alguno vía eructos, el dolor y la distensión disminuirían, ¿no creéis?.
Bueno, solo quería comentároslo. Me operan el día 15 de noviembre en Granada.
Os seguiré contando...
Un fuerte abrazo a todos.
umacucu
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#13

Mensaje por umacucu »

Mucho ánimo Macu! Ya veras que todo ira genial y que no te arrepentirás de esta díficil decisión.
Ya nos contarás! Un abrazo.
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skamada
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#14

Mensaje por skamada »

¡Mucha fuerza Macu! Ojalá te traiga un respiro. Y estilazo, que rutiar hasta moverle el flequillo a tu interlocutor es uno de los placeres de las mujeres pequeñitas pero matonas :P
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macu
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#15

Mensaje por macu »

Gracias, chicos!!

Rutiar?? Jajaja, no lo había oído nunca. En Aragón decimos: echar regordos. Jajaja

Mis médicos dudan que esta intervención me ayude, pero yo voy a arriesgar. Si cuando te tiras pedos te alivias, es lógico que también lo hagas cuando eructas. No sé, ya no le doy más vueltas, está decidido.
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