Tengo diagnóstico y estoy mejorando!!!

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

#16

Mensaje por skamada »

Sí, por favor, nombres y papers. Que en otro hilo se permitía afirmar que debe haber un millón de celíacos (sin aportar pruebas de donde salían esas afirmaciones), y que puesto que hay X diagnosticados, todos los que faltan... serían SII mal diagnosticados :roll:

Por cierto, interesa cronificar enfermedades que no son crónicas. El SII, per se, es crónico, así que más no se puede cronificar :roll: Por eso he puesto el ejemplo de las estatinas para el colesterol, en realidad ahora mismo ni siquiera te mandan una dieta más que por encima y apenas investigan si te alimentas bien. No, una pastilla de 24€/mes para el resto de tu vida y ale, yastá. Da igual que sea hipercolesterolemia genética que algo más puntual.
Nicolas
Usuario Veterano
Mensajes: 3939
Registrado: Lun Nov 14, 2005 9:41 pm

#17

Mensaje por Nicolas »

skamada escribió:Sí, por favor, nombres y papers. Que en otro hilo se permitía afirmar que debe haber un millón de celíacos (sin aportar pruebas de donde salían esas afirmaciones), y que puesto que hay X diagnosticados, todos los que faltan... serían SII mal diagnosticados :roll:
Pues eso, Hus... Sustentar lo que se dice... No opiniones, no creencias, no intuiciones... Si se afirma algo mejor demostrar que se sabe de lo que se habla, que se tienen elementos. Y en medicina no valen opiniones, especulaciones, intuiciones, yo creos... Esa estadística salió de algún lado, ¿o hiciste tú el estudio? Simplemente fundamenta lo que dices...
arbeZ
Usuario Veterano
Mensajes: 561
Registrado: Mar Ago 16, 2011 3:37 pm
Ubicación: Donde esté mi manada

#18

Mensaje por arbeZ »

...Y estos, señores, son los peligros de internet: que el desinformado se puede creer ciertas cosas que se escriben sin ningún tipo de rigor ni fundamentación.

Esto debió pasarle a Bankia :mrgreen:
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#19

Mensaje por Hus »

La idea de que la prevalencia de la enfermedad celíaca se asocia a la imagen de un iceberg fue publicada por primera vez en 1991 por el Dr. Richard Logan. Este símil gráfico explica que la parte de casos conocidos representa la zona visible del iceberg mientras que los casos sin diagnosticar corresponden a la zona no visible, una problemática presente no sólo en España sino en todo el mundo.

En España, en 2008 se creó la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) http://www.seec.es/ con el inmunólogo Dr. Eduardo Arranz como presidente. La SEEC nació con el objetivo básico de promover la comunicación y difusión de esta enfermedad en la sociedad. Se han constituido varios grupos de trabajo especializados: estrategia; docencia y divulgación; enfermedad celíaca del adulto; prevención y terapia; epidemiología y estudio de prevalencia; alimentos sin gluten y técnicas de detección; e inmunogenética de la enfermedad celíaca. El próximo congreso de esta asociación se celebrará en Oviedo del 29 de noviembre al 1 de diciembre de 2012. En él se analizarán y actualizarán los diversos aspectos patogénicos, diagnósticos, terapéuticos y preventivos de esta compleja enfermedad, tanto en población infantil, como en el adulto.

La idea de que el Síndrome de Intestino Irritable no es una enfermedad en sí misma sino un síntoma de la Enfermedad Celíaca aparece reflejada en esta página (Tabla I), perteneciente al vicepresidente de la SEEC, cuya actualización data de hace uno o dos meses: http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2&subs=1

Asímismo, se está realizando un trabajo actualizado y detallado sobre la enfermedad celíaca que verá la luz aproximadamente en febrero de 2013 y se difundirá a través de internet. Todo lo que he explicado sobre los nuevos avances en el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca, los cálculos actualizados de ese "iceberg" (casos diagnosticados y sin diagnosticar) y la problemática ligada al Síndrome de Intestino Irritable se verán reflejados con detalle en dicha información. Previamente, tendremos la oportunidad de actualizar datos con el resumen del Congreso de la SEEC.

Respecto al tema de los intereses farmacéuticos, nunca se podrá demostrar nada al cien por cien. Siempre serán informaciones difusas, o sesgadas, o débiles voces de alerta. La enfermedad celíaca sí que está adquiriendo mucho interés, afortunadamente, pues representa un problema de salud alarmante, pero está siendo un proceso lento, laborioso, plagado de obstáculos (con la oposición importante de un gran sector de la profesión médica) y al que le queda aún muchos años de lucha y trabajo.
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#20

Mensaje por Bernie »

Hus escribió:La idea de que la prevalencia de la enfermedad celíaca se asocia a la imagen de un iceberg fue publicada por primera vez en 1991 por el Dr. Richard Logan. Este símil gráfico explica que la parte de casos conocidos representa la zona visible del iceberg mientras que los casos sin diagnosticar corresponden a la zona no visible, una problemática presente no sólo en España sino en todo el mundo.
En España, en 2008 se creó la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) http://www.seec.es/ con el inmunólogo Dr. Eduardo Arranz como presidente. La SEEC nació con el objetivo básico de promover la comunicación y difusión de esta enfermedad en la sociedad. Se han constituido varios grupos de trabajo especializados: estrategia; docencia y divulgación; enfermedad celíaca del adulto; prevención y terapia; epidemiología y estudio de prevalencia; alimentos sin gluten y técnicas de detección; e inmunogenética de la enfermedad celíaca. El próximo congreso de esta asociación se celebrará en Oviedo del 29 de noviembre al 1 de diciembre de 2012. En él se analizarán y actualizarán los diversos aspectos patogénicos, diagnósticos, terapéuticos y preventivos de esta compleja enfermedad, tanto en población infantil, como en el adulto.

La idea de que el Síndrome de Intestino Irritable no es una enfermedad en sí misma sino un síntoma de la Enfermedad Celíaca aparece reflejada en esta página (Tabla I), perteneciente al vicepresidente de la SEEC, cuya actualización data de hace uno o dos meses: http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2&subs=1

Esta es la mentira mas dañina y malintencionada que jamas vi: en ninguna parte de la tabla I que mencionas dice lo que vos queres hacerle creer a la gente, de hecho lo unico que dice (sin decirlo abiertamente, como siempre hacen) es que los sintomas del SII encuadran con los sintomas de la EC (vaya novedad !!!) pero NO DICE QUE EL SII ES EN REALIDAD EC. asi que no mientas mas ni confundas a la gente con mala intencion

Asímismo, se está realizando un trabajo actualizado y detallado sobre la enfermedad celíaca que verá la luz aproximadamente en febrero de 2013 y se difundirá a través de internet. Todo lo que he explicado sobre los nuevos avances en el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca, los cálculos actualizados de ese "iceberg" (casos diagnosticados y sin diagnosticar) y la problemática ligada al Síndrome de Intestino Irritable se verán reflejados con detalle en dicha información. Previamente, tendremos la oportunidad de actualizar datos con el resumen del Congreso de la SEEC.

Respecto al tema de los intereses farmacéuticos, nunca se podrá demostrar nada al cien por cien. Siempre serán informaciones difusas, o sesgadas, o débiles voces de alerta. La enfermedad celíaca sí que está adquiriendo mucho interés, afortunadamente, pues representa un problema de salud alarmante, pero está siendo un proceso lento, laborioso, plagado de obstáculos (con la oposición importante de un gran sector de la profesión médica) y al que le queda aún muchos años de lucha y trabajo.
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#21

Mensaje por Bernie »

Cuando quieras poner informacion aparentemente cientifica para desinformar y confundir a la gente trata de usar trabajos cientificos reales firmados por investigadores reales y fundamentalmente avalados por sus colegas en congresos internacionales oficiales sobra la materia no tablas de informacion general colgadas en un sitio web de una asociacion de enfermos de una determinada dolencia, firmados por nadie, y que encima de todo, no dicen lo que vos queres hacernos creer que dicen
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#22

Mensaje por Bernie »

Por ultimo y para cerrar: una sociedad creada "con el objetivo basico de promover la comunicacion y difusion de esta enfermedad (celiaquia) en la sociedad" no es una fuente de investigacion seria sobre la materia, porque estaria en contra de sus propios objetivos explicitados por vos misma. Como te dije antes, para que lo sea, debe hacer sus investigaciones siguiendo protocolos previamente establecidos por la comunidad medica internacional, debe presentar sus trabajos de investigacion en Congresos Internacionales sobre la materia y recibir posteriormente el consenso de sus colegas, antes de presentar una teoria de un inmunologo aislado como sifuese "la verdad revelada"
Y por si todo esto fuese poco: NO DICE LO QUE VOS AFIRMAS
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#23

Mensaje por Hus »

Bernie escribió:[/b] trata de usar trabajos cientificos reales firmados por investigadores reales y fundamentalmente avalados por sus colegas en congresos internacionales oficiales sobra la materia
Pero si ya lo he hecho. He colgado exactamente lo que tú pides: información extraída de un resumen de trabajos científicos reales firmados por investigadores reales y avalados en congresos internacionales oficiales sobre la materia, XIV SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDAD CELÍACA, que reúne cada dos años a expertos de todo el mundo dedicados al estudio de la enfermedad celíaca. http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... S_2011.pdf Antes para ti no era fiable, ahora resulta que sí.
Bernie escribió: no tablas de informacion general colgadas en un sitio web de una asociacion de enfermos de una determinada dolencia, firmados por nadie
No es una asociación de enfermos. Es la página web de uno mejores médicos especialistas en enfermedad celíaca de España y a nivel internacional, vicepresidente de la SEEC, Jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Central de Asturias en Oviedo y Catedrático de Patología Médica en la Facultad de Medicina de Oviedo. Sí está "firmada". Sólo tienes que entrar aquí para verlo http://www.celiaca.info/info.asp?sec=1.

Bernie, yo no le voy a dar más vueltas a este asunto. Tú saca tus conclusiones y deja que los demás hagan lo mismo. Si tú mismo has escrito aquí que se calcula que el 16% de los enfermos con SII son celíacos, según información que has conseguido en tu país de primera mano, pues tienes un familiar directamente implicado en el tema, ¿qué daño le puede hacer a nadie conocer eso? ¿Cómo sabe nadie si está entre ese 16% si no se le hacen las pruebas de descarte? Para un caso individual ¿qué diferencia hay entre pensar en el 90% o en el 16%, si al final lo que necesita es que sepan que hay errores y que se debe investigar con todas las pruebas médicas?
Bernie escribió:poner informacion aparentemente cientifica para desinformar y confundir a la gente
Como se suele decir, la mala intención está en los ojos que la ven. No me voy a enzarzar contigo en discusiones que no llevan a ningún sitio. He dicho lo que tenía que decir.
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#24

Mensaje por Bernie »

Mentira por tres:
1) En que parte del Simposio que mencionas dice que el 90% de los enfermos de SII son en realidad celiacos ???
2) La pagina web personal "de uno de los mejores especialistas de bla bla bla " no es ninguna fuente seria ni cientifica y encima no dice lo que vos decis
3) Del calculo que yo mencione del 16% de "subdiagnosticados" segun la Asociacion argentina de enfermos celiacos que tambien es una parte interesada y no tiene el mas elevado rigor cientifico, pero tomemoslo por el momento, AL 90% QUE MENCIONAS VOS HAY UNA DISTANCIA,NO ES CIERTO ??? DE DONDE SACAS EL 74% RESTANTE ????

Por supuesto que no vas a discutir conmigo, A VOS LO UNICO QUE TE INTERESA ES DESINFORMAR Y CONFUNDIR A LA GENTE DESPREVENIDA Y QUE NO TIENE EL MENOR CONOCIMIENTO SOBRE EL TEMA O ESTA DESESPARADA, YO GRACIAS A DIOS YA TENGO MAS DE 30 AÑOS DE SII, PERO EL DAÑO QUE HACES Y/O PODES HACER CON TUS IRRESPONSABLES Y FALACES AFIRMACIONES ES ENORME
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#25

Mensaje por Bernie »

Ademas el Simposio (no es un Congreso) que mencionas es auspiciado por la Asociacion de Celiacos de Madrid y reune distintos profesionales del mundo que presentan y exponen nuevas teorias que no estan avaladas ni comprobadas aun por consenso internacional. Para que asi sea debe ser estudiado, avalado y consensuado en Congresos Internacionales de GASTROENTEROLOGIA (NO DE CELIAQUIA QUE NO ES NINGUNA ESPECIALIDAD EN SI MISMA) Y DEBE SER ADOPTADO EN CONSECUENCIA COMO PROTOCOLO HABITUAL DE DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO POR LAS DISTINTAS SOCIEDADES NACIONALES DE GASTROENTEROLOGIA
george
Usuario Veterano
Mensajes: 548
Registrado: Mar Oct 21, 2008 12:03 am

#26

Mensaje por george »

Hola, no me he leído to pero me huelo de qué va el tema...

4gatos haciendo apología de q la kausa de la sintomatología tipo sii es debida al gluten (aunq toas las pruebas de analítikas y biopsias salgan de lujo) y aprovexando la farta de konocimiento y de hacer de muxos médikos pa kolar destrangis su 'diagnóstiko'. Fijo q de entre los millones de 'studios' q simplemente hacen ciertas sugerencias (muu lejos de lograr hacer demostraciones) acerca de algunas posibles causas qden lugar a los síntomas de la peña 'diagnostikada' como sii, hay 1 par de studios de 2notas q dejan kaer la lejana hipótesis de q en algunos kasos de peña cn sii la kausa sea 1movie deskonocida llamada 'sensibilidad al gluten' o alguna historia desas, x supuesto sin inkluir dentro de sus pokísimos studios los mekanismos precisos y las deskripciones exactas de kómo tiene eso lugar y, komo sucede siempre cn esos studios mediocres, sin consenso científiko, sin apenas influencia sobre otros investigadores, cayendo en el olvido, etc, etc...

Y luego stá lo de siempre, los 4gatos qno saben ni de qué va el método científiko diciendo a diestro y siniestro q hay multitud de studios científikos (falso: son 4) que confirman qla kausa del sii tiene su origen en el gluten (falso: son tan mediocres q encima de qson 4 studios aisla2 apenas pueden hacer pekeñísimas sugerencias, x muuxo q los autores a veces se kieran tirar el royo llegando inkluso a dar interpretaciones exageradas de sus propios studios) y qla peña qlleva haciendo la dieta sin gluten 2 años sin mejorar es xq necesita hacerla 10 años o a veces ni eso jajajaj.

Salu2!

editado por la moderación. Tampoco hace falta insultar a gente que no se puede defender
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

#27

Mensaje por skamada »

Para un caso individual ¿qué diferencia hay entre pensar en el 90% o en el 16%, si al final lo que necesita es que sepan que hay errores y que se debe investigar con todas las pruebas médicas?
Buf, esto me parece bastante grave. El porcentaje es demasiado diferente como para permitirte afirmar que casi toda la gente con SII, está mal diagnosticada. Si fuese el 90% de error diagnóstico deberíamos decirle a TODO el mundo que llegase hasta las últimas consecuencias en descarte. Con un 16% entraríamos en un rango bastante más aceptable de error diagnóstico, achacable a la falta de actualización de los médicos, la falta de pruebas más específicas o tal.

Por cierto, al final si que es el mismo médico de siempre... :roll:
Bernie
Usuario Habitual
Mensajes: 339
Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#28

Mensaje por Bernie »

Skamada,
Si fuese el 90% no solo deberiamos decirle a todo el mundo que llegue hasta las ultimas consecuencias de descarte. Macu deberia cerrar el foro porque el SII seria una verdadera entelequia como esta irresponsable afirma siempre poniendolo en boca de otros (para no hacerse cargo de lo que dice). Porque si tenes 90% de celiacos y a eso le sumamos los subdiagnosticos probables de EII, Cancer colorrectal, Colitis microscopicas, Parasitosis, Colitis cronicas inespecificas de distintas etiologias, etc.etc. nos encontrariamos con un porcentaje de un 200 a 250 % :shock:
Por ultimo quiero aclarar que ese famoso porcentaje que yo aporte del 16% de celiacos no diagnosticados procede de una asociacion de celiacos, que obviamente tienen un interes particular por incrementar lo mas posible sus potenciales "adherentes" por motivos economicos totalmente logicos y aceptables: el estado argentino subvenciona con un importe mensual la compra de alimentos para celiacos (una suma muy pequeña por cierto que no cubre ni el 30% de las necesidades de los celiacos), este importe lo maneja la asociacion, y ellos por motivos politicos (de presion sobre el estado) y economicos (de presion sobre las fabricas de alimentos para celiacos) necesitan incrementar su base. Este porcentaje del 16% no esta para nada avalado ni reconocido por el ente oficial de la materia que es la Sociedad Argentina de Gastroenterologia quien ubica este presunto subdiagnostico en el orden del 4 al 5 % maximo.
Slds.
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

#29

Mensaje por skamada »

Sí, ciertamente si el 90% estuviesen mal diagnosticados, directamente sería un cachondeo. Mal expresado por mi parte, la migraña que me gasto hoy me tiene agilipollada para los comentarios medianamente inteligentes. Y sí, también como muy bien habéis comentado, se necesita un Congreso Internacional de Gastronterólogos para poder lanzar estas afirmaciones, fundamentadas, y eso...
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#30

Mensaje por Hus »

skamada escribió:Si fuese el 90% de error diagnóstico deberíamos decirle a TODO el mundo que llegase hasta las últimas consecuencias en descarte.
Es que sí debéis decirle a todo el mundo que llegue hasta las últimas consecuencias. No hacerlo es lo grave y lo irresponsable. Como ni tú ni nadie a día de hoy tiene claro si es un 90% o un 16% el error, más necesario aún.

Recomendación del Ministerio de Sanidad http://www.msc.es/organizacion/sns/plan ... rcha2.html:

7.Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC*. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.
*EC = Enfermedad Celíaca



Y ya por último añadir que porque una información esté colgada en una página de celíacos no quiere decir que sean ellos los que la organicen. Los Simposiums sobre celíaquía se organizan a nivel mundial, no por los Celiacos de Madrid. También está colgada la información en Celiacos de Euskadi http://www.celiacoseuskadi.org/archivos ... S_2011.pdf y mil sitios más. La cosa es atacar por atacar sin la más mínima idea. No os dejéis liar los demás, por favor.
Responder
  • Temas Similares

    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje