Estoy desesperado, os comento mi caso

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Sate
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#16

Mensaje por Sate »

drako36 escribió:Sate, muchas gracias por tu aporte!, yo ya no me niego a hacerme las pruebas, me negué hace 5 o 6 años porque acabada de salir de una operación y le pillé miedo a los quirófanos,

Perdona.. esto es sólo pura curiosidad.. ¿de qué te operaron?.. si no te importa decirlo,. claro.. soy una curiosa xxDD..:oops:

pero ahora creo que es lo mejor que podría hacer, lo que pasa es que mi médico de cabecera está de vacaciones y hasta septiembre no vuelve, y los médico suplentes no suelen ni escucharte, como no te conocen ni tienen tu historia, te recetan 4 pastillas y cuando vuelva tu médico habitual, ya que vuelves y que te de el volante para el especialista, me ha pasado más de una vez.

Pues esto depende.. a mi me ha resuelto más un suplente que mi medico pero es que con mi médico tenía mala relación a partir de esta enfermedad, ahora ya me he cambiado a otro..
Si tienes buena relación con tu médico, espera a que vuelva de las vacas .. pero vamos, que un suplente también debería mandarte las pruebas..


Y como estoy últimamente tan mal, quiero probar algo por mi cuenta, porque me voy este puente a casa de unos amigos y estando tal y como estoy me da vergüenza, el lunes, que estaba malísimo, me pilló en el trabajo y estuve para reventar toda la mañana porque en el servicio de mi curro se escucha todo y con tanto gases imagina... supongo que en algún momento habéis tenido una situación similar y desespera y se te cae la cara de vergüenza, por eso siempre intento ir al baño en casa :(

Pues te entiendo pero jamás tuve esa situación, casi que la hubiera preferido a la mía.. estaba llena de gases por todas partes pero no salían por ningún sitio xxDD.. :cry:


Ójala no sea celiaco, porque he estado leyendo y me resulta muy complicado, además que los alimentos que te aseguran que no tienen gluten cuestan carísimos, pero es que además en mi caso se complicaría con las cosas que no puedo comer, como ciertas frutas, zumos, bollería, etc.

Bueno.. tampoco es que elijamos ser una cosa u otra.. estamos pachuchos y esa es una posibilidad a tener y si se tiene pues ya se busca un@ la vida.. no es tan difícil, te lo aseguro.. pero bueno, esto ahora tampoco hace falta tratarlo..

No hay nada que pueda hacer durante un mes que sea "seguro"? es decir, algo que sea bien tolerado a parte de arroz y pollo? (me recuerda a la dieta que le doy a mi perro cuando está con diarrea, arroz, pollo y zanahoria hervido jeje).

Pues los perros también pueden ser celiacos.. te sorprendería la cantidad de perros y gatos celiacos que hay.. vigila también a tu mascota en ese sentido...En el otro foro donde estoy, (un foro celiaco), hay much@s compañer@s que son celiacos y tienen su mascota celiaca... :lol:

Y otra pregunta para los celiacos... yo nunca he notado que me sentase mal el pan, los fritos y rebozados si, pero un bocata de queso, con su fluten y su lactosa, nunca me ha sentado mal, es posible que sea celiaco si no he notado nada con esos alimentos a corto plazo?

Pues creo que ya he contestado eso más arriba.. yo jamás hubiera pensado que era celiaca, el pan era lo que mejor me sentaba.. y mis síntomas aparecieron a los 44 años, antes había comido de todo, lógicamente.. y nunca tuve problemas con nada.. los sintomas se presentaron de la noche a la mañana en lo que creí una gastroenteritis... y se quedaron conmigo un año, un larguísimo año de pesadilla... de la que desperté al iniciar la DSG..

Y sí, se puede ser celiaco aunque no notes que esos alimentos te sientan mal a corto plazo .. y ni siquiera a largo plazo.. a veces ni se nota ni se tienen síntomas, la enfermedad celiaca puede presentarse completamente asintomática..

Un saludo. :wink:
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drako36
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#17

Mensaje por drako36 »

Entonces en septiembre de todas todas voy a solicitar cita en el especialista, aunque con lo que tarda la seg. social, seguro que me dan las navidades y ni me han visto :( por eso la desesperación de empezar algo por mi cuenta y cuando se aproxime la fecha de las pruebas, comer de todo una buena temporada, para no falsear resultados.

Mi operación pufff, fue un suplicio, me operé de una fístula, la primera vez que entraba a un quirófano, anestesia epidural, qué mal lo pasé, luego sin poderme sentar un mes, y cuando pude andar, me empezó a doler una pierna, así 2 semanas hasta que daba 4 pasos y no podía andar más del dolor, fui a urgencias y tenía un quiste óseo en cabeza y cuello femoral, así que al mes otra operación, esta mucho más delicada, 4 horas de quirófano, implante de hueso, osteosíntesis DHS de cadera para sujetar, y 8 meses con muletas, unos meses después ya empecé con muchas molestias de estómago, ya las tenía de antes, pero se acentuaron con dolores de estómago, como dolor de úlcera gástrica y fui a dos especialistas, el primero me mandó la colonoscopia y endoscopia, que no me hice, y fui a un segundo y este me hizo la prueba de la papilla que no se como se llama y básicamente me dijo "eres muy nervioso"? si.... " pues es de eso, de los nervios", colon irritable y digestión lenta, toma ansiolíticos y notarás mejoría... así llevo unos 6 o 7 años, con ansiolíticos (alprazolam) cuando me veo chungo, y con el omeprazol como mi mejor compañero :(
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Sate
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#18

Mensaje por Sate »

drako36 escribió:Entonces en septiembre de todas todas voy a solicitar cita en el especialista, aunque con lo que tarda la seg. social, seguro que me dan las navidades y ni me han visto :( por eso la desesperación de empezar algo por mi cuenta y cuando se aproxime la fecha de las pruebas, comer de todo una buena temporada, para no falsear resultados.

Interpreto con esto que vas a hacer de momento la DSG (dieta sin gluten) .. si es así, ya sabes.. infórmate donde te he dicho y preguntanos las dudas que tengas.. :wink:

Mi operación pufff, fue un suplicio, me operé de una fístula, la primera vez que entraba a un quirófano, anestesia epidural, qué mal lo pasé, luego sin poderme sentar un mes,

Ayyyssss... yo también tengo que llevar un día de estos mi culete al quirófano xxDD... :cry: :cry: .. en mi caso por fisuras y alguna cosilla más.. ahora lo tengo muy bien pero como me dijo el cirujano, ganaría calidad de vida si me lo opero y lo haré algún día.. quizás no tardando.. también sé lo que duele todo eso xxDD.. tuve una crisis aguda que me moría de dolor ... estuve 10 días sin poder salir a la calle porque no podía ni vestirme, nada podía rozarme el culete .... y con varias curas al día y laxante para no hacer esfuerzos.. ayssssss,,cada vez que me acuerdo se me ponen los pelos como escarpias.. :cry:

y cuando pude andar, me empezó a doler una pierna, así 2 semanas hasta que daba 4 pasos y no podía andar más del dolor, fui a urgencias y tenía un quiste óseo en cabeza y cuello femoral, así que al mes otra operación, esta mucho más delicada, 4 horas de quirófano, implante de hueso, osteosíntesis DHS de cadera para sujetar, y 8 meses con muletas,

Caray.. pues eso sí que parece jodío.. espero que ahora ya estés bien de ese tema.. :wink:

unos meses después ya empecé con muchas molestias de estómago, ya las tenía de antes, pero se acentuaron con dolores de estómago, como dolor de úlcera gástrica y fui a dos especialistas, el primero me mandó la colonoscopia y endoscopia, que no me hice, y fui a un segundo y este me hizo la prueba de la papilla que no se como se llama y básicamente me dijo "eres muy nervioso"? si.... " pues es de eso, de los nervios", colon irritable y digestión lenta, toma ansiolíticos y notarás mejoría... así llevo unos 6 o 7 años, con ansiolíticos (alprazolam) cuando me veo chungo, y con el omeprazol como mi mejor compañero :(

De los nérvios.... :twisted: :twisted: .. eso me dijeron a mi, de los nérvios me ponen a mi los médicos al decir esa sandéz.. ](*,) ](*,) .. bueno, pues ya nos dirás cómo vas encontrandote al hacer la dieta.. no dejes de informarnos..

Saludos. :wink:
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drako36
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#19

Mensaje por drako36 »

De la cadera ya estoy bien, tengo un pedazo de "hierro" implantado, pero no me da problemas, vida normal, aunque la operación y recuperación fue un trauma, pero ya olvidado está, ahora el problema lo tengo en la tripita :(

Ya os contaré qué tal va, a ver si el león que tengo en la tripa se calma dándole comida sana y quitándome algo de veneno :D
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Spycat
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#20

Mensaje por Spycat »

Drako, respecto a lo que comentas de la lactosa en los medicamentos, ten en cuenta que hay muchos grados diferentes de intolerancia a la lactosa, hay personas que no pueden tomar NADA de lactosa, ni los excipientes de los medicamentos, y gente que puede permitirse comer queso, como es mi caso. Y luego hay gente que puede tomar yogur (afortunados ellos 8)), pues al ser fermentado cambia la cosa incluso siendo intolerante, pero yo no puedo de ningún modo; yo sólo queso y que no sea fresco.

A mi en la prueba que me hicieron solo me dijeron que era intolerante a la lactosa, no me especificaron el grado y tuve que descubrirlo yo. Te comento esto pq yo tb tomo alprazolam y ni éste ni otros medicamentos con lactosa como excipiente me han hecho daño. La intolerancia a la lactosa es más fácil de detectar que la del gluten, porque lo del gluten es más grave, hace daño a largo plazo y realmente tiene un efecto nocivo sobre las paredes intestinales (destruye las vellosidades, aunque haciendo la dieta eso se regenera poco a poco); en cambio la intolerancia a la lactosa no produce daño a largo plazo, solo molestias bastante inmediatas, como mucho el mismo dia y el siguiente. Yo por ejemplo si me como un helado ahora mismo, tendré dolor de barriga esta noche y mañana. Pero si eres celiaco, aunque comas gluten no sentirás nada inmediato, como bien te ha explicado Sate.

Yo también hice la dieta sin gluten durante 6 meses, aunque en mi caso ya tenia el resultado negativo de la biopsia, pero por si acaso hice la dieta para quedarme tranquila (no mejoré, con lo cual se confirmo que la biopsia era correcta). Me di margen de 6 meses porque al hacer la dieta, y aunque seas celiaco, los sintomas a veces tardan en remitir y uno puede pensar que la dieta no esta funcionando. Te digo esto por si acaso decides quitarte el gluten un tiempecito como experimento, para que no esperes resultados inmediatos y no desesperes. Todo puede ser y podrias mejorar enseguida, como le pasó a Sate, que notó en la primera semana ya una ligera mejoría (corrígeme si me equivoco Sate :wink: ), pero otras veces hay que darle un tiempo al intestino y tener en cuenta que aunque no haya mejoria de sintomas, el intestino se esa recuperando.

Eso sí, ten cuidado de no falsear las pruebas, y en cuanto sepas cuando te las van a hacer, ponte a comer gluten. Es por este motivo por el cual aqui los celiacos te aconsejan que mejor esperes a haberte hecho la prueba para dejar el gluten... porque a veces pasa que si lo dejas y mejoras, luego es un suplicio volver a comer cosas con gluten para no falsear las pruebas.

Espero que entre todos te estemos orientando un poco, no desesperes que tarde o temprano darán con lo que tienes.

Saludos :wink:
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Sate
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#21

Mensaje por Sate »

Spycat escribió: Todo puede ser y podrias mejorar enseguida, como le pasó a Sate, que notó en la primera semana ya una ligera mejoría (corrígeme si me equivoco Sate :wink: ),
Te corrijo un poco .. no noté una ligera mejoría en la primera semana sino en los dos primeros días de hacer semiSDG, porque ni siquiera la estaba haciendo sino que rebajé el gluten de mi dieta.. al notar esa ligera mejoría que para mí ya era un mundo dadas mis condiciones, es que decidí hacer la DSG completamente estricta dentro de los conocimientos que tenía sobre ella que tampoco entonces eran muchos pero sí suficientes.. a los 5 días de hacerla así, la mejoría era ya ESPECTACULAR.. y lo pongo en mayúsculas porque era de no creerlo... y de hecho me costó creer que el infierno se había acabado, me pasé una buena temporada en alerta esperando que regresaran los síntomas pero no regresaron.. al menos en la intensidad anterior,, volvieron temporalmente algunos por la intolerancia a la lactosa descubierta más tarde y por transgresiones no intencionadas pero ya digo que jamás han vuelto al nivel de lo anterior..

Y tienes razón, la mejoría puede tardar en llegar.. hay casos de todo tipo, como el mío pero también donde se ha hecho esperar meses..

Saludos.. :wink:
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#22

Mensaje por drako36 »

Para los novatos en esto, es difícil quitarse el gluten, es lo poco que he descubierto hasta ahora jeje, porque si te fijas, hasta las cosas que piensas que no tendrán, lo lleva, lo típico de "puede contener trazas de otros cereales". Por cierto, una preguntilla... los productos del mercadona "sin gluten" son fiables y recomendables?, es que el jamón de York, y algún embutido, lo como de ahí porque pone la marca "SG".

Decía que es difícil porque casi no como pan, pero algo si comía antes, y ahora irte de raciones, quitarte lo empanado, lo rebozado, el pan... ayer mismo metí la gamba sin darme cuenta :(

No se si seré celiaco o sólo colon irritable como me diagnosticaron con tendencia a tener gastritis, el caso es que estoy comiendo más sano, seguro que me meto lactosa y gluten, pero bajando mucho la cantidad, y el resultado por ahora es bueno, no tengo tantos espasmos, ni diarrea, esta mañana he ido al baño durito :D, los gases, también menos, nada se ha eliminado OJO! pero si mejorado :D, del lunes a hoy son pocos días, así que seguiré con este ritmo y mi perro también está feliz, porque es quien se come los embutidos, patés y demás con gluten que tenía en casa jajaja.
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Spycat
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#23

Mensaje por Spycat »

Hola Drako, cuando yo hice la dieta sí que me fiaba de los productos sin gluten mercadona. Al principio solo me compraba los más selectos, de esos que llevan el sello FACE (que significa que oficialmente no llevan), pero algunos eran demasiado caros. Así que en el mercadona hacía mi surtido de cosas básicas, y luego para cosas más específicas tipo macarrones, pan, etc, me iba a otra tienda, cualquiera de estas especializadas en dietetica, donde me dejaba el sueldo (por lo que más quieras, no te dejes timar en la seccion de dietetica de El Corte Ingles... excepto por unas magdalenas sin gluten buenísimas que encontre alli y que eran mi caprichito).

Para estar más segura contacte con una asociacion oficial de celiacos en mi comunidad, y ellos me informaron bastante bien. Lo unico es que para hacerte socio tienes que aportar docuentacion medica de que eres celiaco, y yo no lo era, mi dieta era solo por si acaso. Aun asi, siempre que tengas dudas con un alimento puedes contactar con atencion al cliente (el numero ese que pone en los envases) y te informan. Yo en la pagina web de m&m -los cacahuetes con chocolate por fuera, los de colores- encontré una informacion muy valiosa, ya que alli informaba de los productos se su marca que llevaban alergenos. Gracias a eso comí m&m por un tubo, ya que no llevan gluten, aunque creo que los lacasitos sí. Luego me informé de patatas fritas y cosas así y la conclusión fue que las Matutano esas de lujo, la bolsa negra que tiene un corte fino y sabe como a patata frita de churrería, pues bueno esas no llevan gluten.

Sí que es facil meter la gamba, por supuesto, pero tambien es verdad que en las empresas de alimentos ponen bastante de su parte para informar a los consumidores. Aunque como te dije ya, lo mas fiable es comer solo productos con la el logotipo ese de FACE... pero es que no siempre se encuentra, y ademas cada vez hay mas productos sin gluten en los supermercados y son más baratos.

Yo finalmente dejé la dieta, y te confieso que fue un alivio. Pero es que en mi caso yo no era celiaca y ademas las cosas sin gluten no me sentaban mi mejor ni peor, a veces se me hacian mas dificiles de digerir incluso. Aun asi la hice 6 meses, asi que algo de experiencia adquirí. Recuerda que si en tu casa los demas comen con gluten, tú debes cocinarlo tuyo aparte (para evitar la contaminacion cruzada, una sola miga de pan normal puede fastudiarlo todo si entra en contacto con tu comida, siempre q la estes haciendo de forma muy estricta claro).

Una cosa buena es que en Telepizza hacen pizzas para celiacos. No estan ni de lejos tan buenas, pero al menos si quedas con amigos y todos piden pizza, tu también puedes :wink:
Anuska
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#24

Mensaje por Anuska »

Hola Draco, aquí viene una a rescatarte que sí padece sii :lol: Mira, el imsonnio, la fatiga, digestiones lentas, dolores de cabeza incluso, náuseas etc. tienen mucho que ver con esta enfermedad. La dieta sin gluten es una auténtica gilipollez, para los que padecemos esta enfermedad, pero eso, evidentemente, solo lo sabe una persona con sii. Es carísimo, no vas a notar mejorías, porque como muy bien dice Spycat, tenemos que ir aprendiendo poco a poco que alimentos nos sientan mejor o peor, e ir separándolos. Las frutas, por ejemplo; pues no podemos decir a todos los enfermos de colon irritable, deja de comer.... no sé... uvas, pues habrá a quien le sienten fenomenal y para otros, será una bomba.
Sé que resulta pesado, es un proceso lento, pero merece la pena, porque la calidad de vida mejora un montón.
Te doy un consejo desde el corazón. Si quieres fiarte de alguien, al menos hazlo de la asociación de Cataluña, donde creen en esta enfermedad, somos muchos lo que la padecemos, pero ya no participamos en este foro, porque el título confunde a la gente, aquí es mas bien de celíacos. Una enfermedad muy respetable, pero no la única.
Tienes información de esa asociación en este mismo foro.
Un saludo.
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skamada
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#25

Mensaje por skamada »

madre mía, Anuska, hija, que empeño. Te empeñas en meternos en un mismo saco. Yo no me considero celíaca, pero sí he observado que, teniendo SII (y ahora, gastritis) cada vez que como pan, me pongo a morir. ¿Es una gilipollez?¿Probar a ver si me funciona me convierte en una apóstol de la celiaquía? ¿Ya no vale mi diagnóstico de SII?

Que entiendo que te cansen algunas aportaciones, no te vayas a creer, a mí también me agotan, pero tampoco hace falta denigrar todo el resto del contenido y en este foro hay información muy útil y muchas experiencias. Por si te queda alguna duda, yo sí creo en el SII. Es mi médico de Digestivo el que no se cree que la fatiga y el dolor de tarro son a cuenta del SII, así que no está de más seguir investigando.
Anuska
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#26

Mensaje por Anuska »

Skamada, porque a ti te siente mal el pan, o a mi el plátano, no podemos decirles a todo el mundo, como se sigue haciendo aquí, quitaros el pan o el plátano a todo quisque que entre desesperado. Y me jode un montón, que quien no padece sii, se empeñe en decir "esos síntomas no son del sii" pero que coño sabrán xd!!
Cada vez que entro sigo leyendo lo mismo, el sii no existe, dicho por subinscarrasco ayer o antes de ayer..... me rapatea eso. Y le pido a MACU, que por favor, cambie el nombre del foro, que no se confunda mas a la gente.
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Spycat
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#27

Mensaje por Spycat »

Ojo, que yo creo haber dejado claro que tengo SII y que ya no hago la dieta sin gluten porque no me sirvió de nada, fue un experimento que hice por mi cuenta por si acaso y hace de eso ya bastante tiempo. Lo siento, pero sólo he respondido a la pregunta de Drako sobre los productos Mercadona, no trataba de crear ninguna polémica ni confusión con eso.

Si yo no creyera en el SII ya estaría muy acojonada porque no entendería mis síntomas, pero sí creo, y además en mi familia hay muchos casos. Sigo en este foro a pesar de todo porque confío en que aquí, pese a los comentarios algo cargantes sobre celiaquía que a menudo uno se encuentra, seguimos habiendo personas con SII que sabemos que es eso lo que tenemos. Y en lo que podamos ayudaremos a quien entre con sus dudas. Pero si me preguntan algo sobre gluten que yo sé, tampoco me voy a negar a responder.

Un saludo y paz!
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#28

Mensaje por bea89 »

lo siento...ya me he cabreado no puedo cayarme!!! aver...estoy alucinando anuska con lo que dices,que estas harta de que se hable de celiaquia que esto no es un foro de sii sino de celiacos,que si macu le cambe el nombre....NO ES ASI, estas super equivocada,pienso como skamada totalmente.
únicamente igual k tu puedes decir k el higo te sienta mal yo puedo decir ke ami me hincha el pan.o skamada igualmente puede hacerlo.
Y cada persona es un mundo,y cada persona le sientan bien unas cosas y mal otras,pero todos estamos diagnosticados de eso,o al menos estamos en proceso de diagnostico del SII,por ello estamos en el foro.sino estariamos en el foro de celiaquia o de que mi madre se yo!!
Yebo como un mes apuntando en una puñetera libretiya lo que como para poder saber que me sienta mal y que me sienta bien,y puedo comer un dia una cosa sentarme bien,comerla a los dos dias y sentarme como un tiro.se debe hacer eso para que quien lo pueda descubrir le vaya de lujo,en mi caso no.solo he descubierto una cosa que el pan y las pastas me hinchan mogollon,aunque parezca que te pese que los demas den su opinion.para eso es un FORO,esta formado por opiniones de personas,de cada uno de nosotros,sino el foro no existiria sino tubiera gente inscrita en el,y claro está no existiria sin que lo hubiera creado macu.aquien todos damos gracias.
Anuska
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#29

Mensaje por Anuska »

Spycat, yo también hice la dieta sin gluten por recomendación de un médico, no tengo nada en contra de ella, simplemente digo, que no es la solución al sii y ni siquiera ayuda a la gran mayoría. Tampoco es necesario ir hacerse biopsias, para intentar mejorar con un régimen, porque parece que aquí se lleva comisión por ello y nadie advierte de los riesgos (que en este foro todas las pruebas son rechupiguays), pero yo conozco muy de cerca el lado menos divertido.
Sé que tu padeces esta enfermedad, Skamada hasta hace poco también, pero, quién mas hay? se contarán con los dedos de una mano; y solo pido, por favor, que al menos, si no se padece, no den falsas informaciones, solo eso.
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#30

Mensaje por Spycat »

Anuska escribió:Spycat, yo también hice la dieta sin gluten por recomendación de un médico, no tengo nada en contra de ella, simplemente digo, que no es la solución al sii y ni siquiera ayuda a la gran mayoría. Tampoco es necesario ir hacerse biopsias, para intentar mejorar con un régimen, porque parece que aquí se lleva comisión por ello y nadie advierte de los riesgos (que en este foro todas las pruebas son rechupiguays), pero yo conozco muy de cerca el lado menos divertido.

Sé que tu padeces esta enfermedad, Skamada hasta hace poco también, pero, quién mas hay? se contarán con los dedos de una mano; y solo pido, por favor, que al menos, si no se padece, no den falsas informaciones, solo eso.

No, no, yo no soy celíaca :!: :!: :!: , acabo de decirlo! No padezco esa enfermedad, hice la dieta un tiempo y no mejoré, yo tengo SII...
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