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#1

Publicado: Lun Feb 07, 2011 9:38 pm
por illeR
Hola!

Acabo de llegar aquí y creo que una buena forma de comenzar es contar un poco mi caso, voy a intentar resumir pero son muchos años de problemas así que disculpadme de antemano si me queda un poco largo :oops:

Cuando era pequeña tenia bastantes problemas, muy frecuentemente me dolía la tripa y recuerdo ir varias veces siendo una enana a urgencias y pasar allí la noche entera. Por lo general lo que pasaba es que venía el médico a casa, me decía que tenía apendicitis y me mandaban al hospital, y allí me decían que era una indigestión, cólico o cualquier otra cosa. A los 12 años me operaron finalmente de apendicitis y la cosa mejoro, aunque seguía teniendo problemas… De todos modos ya me iba yo controlando, aprendí por ejemplo que no era capaz de tomar más de 4 churros, 3 sí, pero como tomase un cuarto ya sabía que me iba a doler el estomago… pero bueno más o menos vivía sin problemas.

Con 18 años me mandaron augmentine por una otitis, lo empecé a tomar y me dio muchos problemas de estomago, ardores, nauseas, diarreas, etc, a los 3 días lo deje porque me veía incapaz de continuar el tratamiento. Unos 4 días después, en la nochevieja de 1999 a 2000 (nunca la olvidare...), empecé con dolores muy fuertes, también tenía fiebre y me encontraba fatal. Ese mismo día ya por la noche comencé con vomitos y no pude parar. Vomitaba y vomitaba. Y me di cuenta de que la comida estaba entera, cosas que había tomado 3-4 días antes estaba saliendo perfectamente reconocibles. Esto nos asusto un poco, así que me llevaron a urgencias. Me hicieron una endoscopia y me dijeron que tenia una estenosis pilórica, tenia completamente cerrado el paso del estomago al intestino, me quedo 2 mm de paso cuando lo normal son 3 cm de diámetro. Claro con esto así el estomago había ido acumulando y se había dilatado pero finalmente tuvo que vaciar por algún lado, y la boca era la única salida…
Durante 6 meses intentaron abrirme el piloro de distintas formas, globos de dilatación y mil historias.... pero al final me tuvieron que operar. Me dijeron que seguramente yo tenia una membrana basal de nacimiento que me estrechaba el píloro y que el montón de úlceras que me provoco el antibiotico me lo habían agravado. Me hicieron pruebas de alergia y di en el limite de corte para los aines y los antibióticos betalactamicos. Me dijeron que lo más seguro es que el medicamento me ulcero el estomago, y las úlceras al cicatrizar cerraron mi ya de por si estrecho piloro.

Después de la operación seguí con problemas, entonces me dijeron que el aparato digestivo se me había hecho vago después de 6 meses sin funcionar. Aclaro que entre enero y julio (fecha en que me operaron) yo no comí sólidos, solo tomaba pures y líquidos y aproximadamente cada dos semanas me aspiraban el contenido del estomago para vaciarlo. El caso es que me dijeron que tanto tiempo sin actividad le había afectado, pero que se arreglaría. No se arreglo. Me hicieron más pruebas y me dijeron que durante la operación se había dañado la inervación motora y que no iba a recuperar la motilidad. Me mandaron medicación para hacer que el estomago y el intestino se movieran, esta medicación la tengo que tomar con cada comida. Entre unas cosas y otras, ya estamos en el 2001 y sigo mal y con dolores. Además desde que me operaron había muchísimas cosas que no podía comer, mi dieta era muy, muy limitada. Leche y quesos descartados, todo tipo de fritos, empanados, rebozados…nada de comidas pesadas o grasas, alcohol por supuesto, café y cacao también, pimientos, la fruta solo en ayunas,… básicamente me alimenté de pescado al vapor, pollo a la plancha y algunas verduras cocidas… Entonces estaba muy mal se suponía que porque el estomago no acababa de coger ritmo de funcionamiento y porque tenía las paredes del estomago completamente quemadas por los ácidos gástricos que se me acumularon. Y es cierto que poco a poco se fueron arreglando y pude ir comiendo más cosas, pero nunca se han llegado a arreglar del todo, tengo muchos dolores, muchas gastritis, nauseas muy frecuentes, épocas de diarreas y de estreñimiento y mil cosas más.

Entre 2001 y 2011 me han visto muchos médicos y me han ingresado varias veces por gastritis, deshidratación causada por los vomitos, pancreatitis... y me han hecho muchas pruebas pero no dan con la clave. En el 2010 he ayunado más días de los que he comido, porque esa es la única forma de la que estoy bien, sin comer. Me dan rachas malas y me veo obligada a no comer durante 7-10 días, mejoro, vuelvo a comer, y vuelvo a ponerme mal, otra vez toca ayunar, y así estoy. Me han hecho tránsitos que a veces son muy, muy muy lentos y otros muy rápidos. Hay veces que tardo un día en digerir una comida y otras veces que tardo 10 minutos, tengo mala absorción (el valor de grasas en heces es muy alto), muchas anemias ferropenicas y cansancio, las pruebas de crohn han salido negativas y las de intolerancia a la xilosa también. Hace un par de años un médico se aplaudió muchisimo diciendo que era intolerancia al gluten, que todo encajaba, que explica lo que me pasa y también mis problemas tiroideos y el que en ocasiones tenga el hígado graso e inflamado. El hombre estaba convencido pero salieron las pruebas negativas y se quedo sin ideas. Poco después por trabajo vine a vivir a Madrid y comencé aquí la peregrinación de médicos, de nuevo me dijeron que era intolerancia al gluten y que seguro que en Sevilla di un falso negativo, me las han repetido pero han vuelto a salir negativas. También me han hecho de intolerancia a la lactosa y esas han salido positivas. El jueves me las hice y la verdad es que entonces, durante la mañana, ni tan mal, con muchos gases y molestias pero bueno, nada a lo que no estuviera ya bastante acostumbrada, sin embargo a medida que avanzaba el día me fui poniendo cada vez peor, por la tarde-noche estaba fatal: nauseas, fatiga, diarrea y vómitos. La doctora que me ve aquí, ha dicho que podemos descartar la intolerancia al gluten y me ha dicho que haga una dieta estricta sin lactosa, pero no se… no se hasta que punto la intolerancia a la lactosa puede explicar tantos y tantos años de problemas… no tomo leche ni queso desde el 2000 que comencé con los problemas porque me sentaba fatal aunque si otros lácteos como yogures y flanes y nunca he notado que me sentaran especialmente mal… Yo que se... Me flipa un poco que tantos y tantos años de problemas se puedan deber a la lactosa y que hasta ahora no se hayan dado cuenta. Por otro lado llevo 4 días con la dieta y sigo bastante mal, con muchos dolores, la verdad es que no he notado ninguna mejoría...quizá es que hace falta más tiempo.
Y tampoco me quito de la cabeza el tema de la intolerancia al gluten, los análisis en ambas ocasiones han coincido en rachas muy malas para mi, me hice las analíticas llevando perfectamente 7 días sin comer... me ha dicho la doctora que no importa, que habría salido positiva y que se puede descartar… pero yo creo que no me voy a quedar tranquila hasta que no me hagan la biopsia… se lo comente, total estoy acostumbradisima, sino me han hecho 30 endoscopias no me han hecho ninguna, y también llevo un par de biopsias de estomago, vamos que yo me la hago sin problema, pero mi médico no esta por la labor, dice que no es necesaria.

Y ya esta, eso son 11 años de problemas resumidisimos. Enhorabuena por llegar hasta aquí : P
Por cierto que llevo 4 días flipando, le echan lactosa a todo!!!! Increible :shock:

#2

Publicado: Lun Feb 07, 2011 10:07 pm
por La_Gata_con_Botas
Menuda historia!!!! Espero q consigas una mejoría grande pronto, porq te lo mereces despues de todo lo q has pasado...


Sólo puedo aconsejarte sobre celiaquía, un poquito, mis anticuerpos siempre han salido negativos, sin embargo, como tenía la genética positiva y problemas de tiroides y unas cuantas cosas más, me hicieron la biopsia y ZAS, dieta sin gluten al canto y una mejoría impresionante. Luego empecé tb sin lactosa y tb genial. Ya me he librado de los dolores, malas digestiones, diarreas... aún hay algún día malo pero suele ser si tomo AINES o si tomo lactosa. Gluten no he vuelto a probar todavía (llevo 8 meses de dieta)
Mi consejo es q luches por la biopsia, y si no te la quieren hacer... haz la dieta por tu cuenta, entre ayunar o comer sin gluten sin lactosa siempre será mejor lo último, y si mejoras... da igual lo q digan los médicos.
Para notar mejoría date tiempo, un cuerpo normal necesita tiempo para recuperarse, el tuyo, q está tan dañado necesitará más... en un adulto, para notar una mejoría importante se necesita un año, porq son muchos años comiendo cosas q dañaban, se puede notar mejoría antes, pero el organismo va poco a poco.

Mucha suerte y sigue contandonos!!

#3

Publicado: Lun Feb 07, 2011 10:46 pm
por illeR
La_Gata_con_Botas escribió:Menuda historia!!!! Espero q consigas una mejoría grande pronto, porq te lo mereces despues de todo lo q has pasado...
Gracias.
La verdad es que a veces me dan unos bajones impresionantes. Llevo así desde los 18, ahora tengo 29. Me he pasado bastante jodida los que se suponen que tienen que ser los mejores años, sin poder salir muchas veces con los amigos, con frecuentes ingresos en el hospital, muchisimos dolores... Cada vez me afecta más porque veo que pasa el tiempo y no mejoro.
La_Gata_con_Botas escribió:Sólo puedo aconsejarte sobre celiaquía, un poquito, mis anticuerpos siempre han salido negativos, sin embargo, como tenía la genética positiva y problemas de tiroides y unas cuantas cosas más, me hicieron la biopsia y ZAS, dieta sin gluten al canto y una mejoría impresionante. Luego empecé tb sin lactosa y tb genial. Ya me he librado de los dolores, malas digestiones, diarreas... aún hay algún día malo pero suele ser si tomo AINES o si tomo lactosa. Gluten no he vuelto a probar todavía (llevo 8 meses de dieta)
A mi por lo que me han dicho todo cuadra: la perdida de esmalte dental que siempre he achacado a los frecuentes tratamientos de hierro para la anemia, la anemia, los problemas de tiroides, la mala absorción, las diarreas y estreñimientos, las inflamaciones del higado...
La_Gata_con_Botas escribió:Mi consejo es q luches por la biopsia, y si no te la quieren hacer... haz la dieta por tu cuenta, entre ayunar o comer sin gluten sin lactosa siempre será mejor lo último, y si mejoras... da igual lo q digan los médicos.
En eso estoy, hoy tengo tantos dolores que esta tarde he llamado a mi madre que trabajó durante años en la planta de digestivo del virgen del rocio (lo cual con mi historial me ha venido de maravilla) para que hable en el hospital y ver si me hacen la biopsia un viernes que baje para casa, cuanto antes mejor. Espero que no haya problema, conocen de sobra a mi madre y a mi, que ya ves después de 11 años tengo una confianza pasmosa con todos los médicos de allí.
La_Gata_con_Botas escribió:Para notar mejoría date tiempo, un cuerpo normal necesita tiempo para recuperarse, el tuyo, q está tan dañado necesitará más... en un adulto, para notar una mejoría importante se necesita un año, porq son muchos años comiendo cosas q dañaban, se puede notar mejoría antes, pero el organismo va poco a poco.
Ya, supongo que tienes razón... la verdad es que de paciencia ando mal, cada vez menos...
La_Gata_con_Botas escribió:Mucha suerte y sigue contandonos!!
Gracias de nuevo!!!

#4

Publicado: Lun Feb 07, 2011 11:18 pm
por Holes
Y muchos nos creemos que estamos mal. Sin palabras me quedo. :shock:
Sólo puedo decirte que tengas mucho ánimo y que descubras algo pronto.
Y transmitirte que, aunque ahora no lo creas, de todo se acaba saliendo.
Un saludo

#5

Publicado: Mar Feb 08, 2011 12:13 am
por rubitah13
Muchisimo animoo!! y a ver si te averiguan ya q te pasa,q ya es hora lexeeeeeeeee!! ;) un saludo

#6

Publicado: Jue Feb 17, 2011 12:03 am
por illeR
Gracias Holes y Rubitah!!

Mañana hago dos semanas con la dieta sin lactosa, y la verdad es que estoy mejor, pero no canto victoria. Hoy por ejemplo estoy con diarrea... Al menos ya he solucionado lo de la biopsia, me la hacen este viernes. Y tengo una duda... casi todo lo que encuentro sin lactosa viene también sin gluten, así que apenas tomo gluten, ¿¿sabéis si a pesar de ello el resultado que salga en la biopsia es seguro y valido?? Es que por dos veces me han dicho que soy celiaca y luego que no, y yo ya lo que quiero es saber algo seguro, descartar y quedarme tranquila o seguir mirando....

#7

Publicado: Jue Feb 17, 2011 12:25 am
por Sate
Si la biopsia te la hacen este viernes, ya poco puedes hacer, intenta comer bastante gluten hasta ese momento, es lo único que se me ocurre. De todos modos aunque hayas comido menos gluten supongo que lo habrás seguido comiendo en otras cosas como el pan o la pasta..
¿Porqué dices que en dos veces te han dicho que eras celiaca y luego que no?

#8

Publicado: Jue Feb 17, 2011 12:35 am
por illeR
La verdad es que el pan que tengo es sin gluten... tomare mañana pasta para comer, a ver que tal...

Hace dos años un medico estaba convencido de que tenia intolerancia al gluten, me lo garantizo, pero el análisis salió negativo... Hace 6 meses un médico distinto me volvió a decir que si, que era intolerancia al gluten, que debí dar un falso negativo, y me repitió la analítica. Volvió a salir negativo. Ahora vamos a por la biopsia y a ver que sale. Las dos analíticas anteriores me las hicieron llevando en ayunas varios días, incapaz de comer nada porque tenia muchas nauseas y dolores fuertes de estomago, y en ambos casos los médicos lo sabían porque se lo dije...

#9

Publicado: Jue Feb 17, 2011 1:11 am
por Sate
Bueno, el que llevaras algun día de ayuno no creo que fuera demasido significativo para los resultados de esas analiticas, más bien lo que influye en esos resultados es que esos análisis de anticuerpos para la enfermedad celiaca tienen UN ALTO INDICE DE FALSOS NEGATIVOS. Y lo digo en mayúsculas a ver si se enteran de una vez los médicos, que no se acaban de enterar xxDD, no se han leído el protocolo editado por el ministerio de sanidad donde dice claramente que una serologia negativa no descarta la enfermedad.

#10

Publicado: Jue Feb 17, 2011 5:47 pm
por Nicolas
Sate escribió:Bueno, el que llevaras algun día de ayuno no creo que fuera demasido significativo para los resultados de esas analiticas, más bien lo que influye en esos resultados es que esos análisis de anticuerpos para la enfermedad celiaca tienen UN ALTO INDICE DE FALSOS NEGATIVOS. Y lo digo en mayúsculas a ver si se enteran de una vez los médicos, que no se acaban de enterar xxDD, no se han leído el protocolo editado por el ministerio de sanidad donde dice claramente que una serologia negativa no descarta la enfermedad.
Cierto. Esos médicos que no estudian... :?

#11

Publicado: Lun Feb 21, 2011 12:38 am
por illeR
Ya me han hecho la biopsia, me han dicho que tengo el cardias ligeramente elevado pero sin formar una verdadera hernia. También que tengo puntos blancos en el duodeno, en el informe dicen que el origen probable es linfangiectasico. Por otro lado las muestras que han cogido las van a analizar para ver la intolerancia al gluten y la enfermedad de whipple, pero tampoco se mucho más hasta que no pasen por laboratorio. Sabré los resultados en un par de semanas y espero que entonces me digan algo porque esto ya se me esta haciendo largo... y es cierto que desde que no tomo lactosa estoy mejor, pero los problemas de absorción no se me arreglan, la comida tal como entra, sale...

#12

Publicado: Mar Feb 22, 2011 9:59 pm
por tami
:shock:
Dios...........eres super valiente! felicidades por ser asi y por tener tanta fuerza de verdad, sigue luchando yo acabo de llegar a este foro y ver gente como tu me anima mucho

un abrazo =D>