Caso de curación con síntomas digestivos y asociados

¿Sufres algún síntoma extradigestivo como folor de cabeza, cansancio, irritabilidad, dolor de espalda...?
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

Caso de curación con síntomas digestivos y asociados

Mensaje por Hus »

Este es un artículo aparecido en una de las más prestigiosas publicaciones científicas del mundo, el British Journal of Medicine. Lo revolucionario de esta información es que se trata del testimonio de un paciente con problemas digestivos (diarrea, hinchazón, náuseas, indigestión, deposiciones con grasa sin digerir) y multitud de síntomas asociados, y su lucha durante veinte años para encontrar una solución a sus problemas de salud. Ha sido elegido para su publicación con el objetivo de aleccionar tanto a médicos como a pacientes. Todas sus pruebas fueron negativas (biopsias, analíticas, etc.), como ocurre en el caso del SII y de ahí lo interesante de este caso para los lectores de este foro.

El paciente narra sus múltiples síntomas durante veinte años, que incluían diarrea, hinchazón, náuseas, indigestión, deposiciones con grasa sin digerir, debilidad, cansancio, erupciones en la piel, pelos encarnados, piel agrietada, dolor de articulaciones y músculos, peso oscilante, entumecimiento en los pies y las manos, espasmos musculares en las piernas (especialmente de noche), cambios de humor, depresión leve, y patrones alterados de sueño. Pero el trastorno que, de lejos, le causó más problemas, fue un intenso dolor en la vejiga, diagnosticado como cistitis intersticial incurable e intratable.

Todos sus síntomas se corrigieron prácticamente al cien por cien al iniciar una dieta libre de gluten y lactosa. Finalmente fue diagnosticado de sensibilidad al gluten, entidad en la que los pacientes tienen pruebas de alergia negativas al trigo y serología negativa para enfermedad celíaca (ausencia de anticuerpos específicos de enfermedad celíaca en sangre); endoscopia y biopsias normales; síntomas clínicos que pueden solaparse con los de la enfermedad celíaca, el síndrome de intestino irritable y la alergia al trigo, y que muestran una resolución de los síntomas cuando se inicia una dieta sin gluten.

Al final del texto se incluyen las conclusiones del Dr. Karman Rostami (el doctor que finalmente diagnosticó su caso) sobre la sensibilidad al gluten y su descripción. Vale la pena leerlo completo. Es una historia muy similar a la mía en muchos aspectos, aunque yo sí tengo biopsia positiva.

Os dejo el enlace al texto original y la traducción:


http://www.bmj.com/content/345/bmj.e7982


TRAYECTO DE UN PACIENTE

Sensibilidad al gluten no celíaca.

Paciente anónimo 1, Kamran médico consultor Rostami 2, Sabine Hogg-Kollars estudiante de doctorado 3
1Worcester, Reino Unido; 2 Departamento de Gastroenterología, Mid Staffordshire NHS Foundation Trust, Stafford, Reino Unido; 3School de Ciencias del Cáncer, Departamento de de Ciencias Médicas y Dentales de la Universidad de Birmingham, Birmingham, Reino Unido

Este es uno de una serie de artículos ocasionales por los pacientes sobre sus experiencias que ofrecen lecciones para los médicos. El BMJ da la bienvenida a las contribuciones a la serie. Por favor, póngase en contacto con Peter Lapsley (Plapsley@bmj.com) para recibir orientación.



Abstracto

Este paciente reflexiona sobre sus 20 años de enfermedad inexplicable con múltiples
síntomas antes de una conversación casual en un chat de internet dirigida a su auto-diagnóstico inicial.


En el verano de 1991 fue cuando mis problemas realmente comenzaron. Había tenido un grave ataque de la enfermedad y diarrea de vacaciones en Corfú. Me recuperé de la infección intestinal después de mi regreso de vacaciones, pero mi estado general de salud siguió deteriorándose durante los siguientes seis a 12 meses.

Luego siguieron dos décadas de mala salud inexplicable con múltiples síntomas como debilidad, cansancio, hinchazón, náuseas, indigestión, diarrea, erupciones en la piel, pelos encarnados, piel agrietada, dolor de articulaciones y músculos, pérdida anal de grasa sin digerir, peso oscilante, entumecimiento en los pies y las manos, espasmos musculares en las piernas (especialmente de noche), cambios de humor, depresión leve, y patrones alterados de sueño. Estos síntomas fluctuaban de día en día, pero lo peor fue, de lejos, un constante e intenso dolor en la vejiga que fue diagnosticado como una incurable e intratable cistitis intersticial.

Mi cistitis intersticial ha sido examinada por biopsia, y he sufrido muchas otras pruebas urinarias durante más de 10-15 años, incluyendo la introducción de una cámara en mi vejiga e inflando la vejiga con líquido para observar el clásico "sangrado" en la pared de la vejiga cuando está distendida. Mi diagnóstico final en Oxford fue por un consultor en medicina genitourinaria especializado en cistitis intersticial y era un diagnóstico de exclusión, después de que todas las demás posibilidades habían sido eliminadas. Diagnóstico por exclusión es la norma para la cistitis intersticial.

He recibido tratamiento farmacológico para la cistitis intersticial, pero mis síntomas no mejoraron hasta que excluí el gluten y la lactosa. Ahora están mucho mejor, pero no completamente eliminados. Finalmente renuncié a mi carrera, y, sin el apoyo constante de mi esposa, habría arruinado mi vida.

Ahora sé que todos estos síntomas se derivan de una intolerancia o sensibilidad al gluten que no se manifiesta como la clásica enfermedad celíaca, pero que causa muchos de los mismos síntomas intestinales y puede desencadenar otras enfermedades autoinmunes, como artritis, cistitis intersticial, y condiciones neurológicas (incluyendo hormigueo y entumecimiento). Durante estos 20 años, he dicho repetidamente a profesionales de la medicina que mi dolor en la vejiga siempre era mucho peor cuando mis síntomas intestinales eran particularmente malos y que los dos debían de estar vinculados. Más importante, sentía intensamente que era causado por algo que estaba comiendo. En particular, me había dado cuenta de que cuando me tenía muerto de hambre a mí mismo durante 24 horas o sometido a una limpieza de colon antes de un procedimiento médico, mis síntomas parecían desaparecer o estaban mucho más reducidos.

Los profesionales médicos parecían desconcertados o desdeñoso y no tenían ninguna explicación. Recuerdo muy bien que un consultor me dijo que no había nada que pudiera vincular los síntomas intestinales con los síntomas de la vejiga o cualquier otro síntoma que tenía. Otro joven consultor me dijo que las personas con síntomas como el mío a menudo cometen suicidio. Estoy bastante seguro de que no lo estaba sugiriendo como opción de tratamiento, pero ciertamente me sentí muy desanimado por mi condición.

Finalmente, después de casi una década, dejé de buscar una cura o diagnóstico de mi enfermedad. Traté de vivir la vida como mejor y más completa como pude. Para entonces ya tenía dos niños pequeños, y traté de concentrarme en los aspectos positivos y contaba mis bendiciones. Sin embargo, en Navidad de 2006 tuve un grave ataque de cólico biliar y finalmente me quitaron la vesícula biliar (otra condición que ahora sé que puede estar relacionada con la sensibilidad al gluten), pero mi salud continuó deteriorándose después de la operación.

En el verano de 2008, yo era incapaz de caminar por una cuesta y fui gradualmente atándome en casa. Internet se convirtió en un importante vínculo con el mundo exterior, y empecé una desesperada búsqueda de alguna pista de lo que estaba mal en mí. Una conversación casual en un foro de chat con alguien que había tenido exactamente mis síntomas y la sugerencia de que probara a excluir el gluten (y lactosa) de mi dieta fue como finalmente llegué mi propio diagnóstico inicial. Los resultados fueron espectaculares. Durante la semana que empecé a excluir el gluten y la lactosa de mi dieta, todos mis síntomas habían mejorado mucho, igual que cuando antes me dejaba morir de hambre. No me estaba muriendo de hambre ahora sin embargo, yo no estaba comiendo gluten y ni lactosa. Me sentía mejor y tenía más energía que la que tenía en décadas.

Fui a ver al consultor que había llevado a cabo la operación de vesícula biliar y le conté entusiasmado mi descubrimiento de que el gluten y lactosa fueron la fuente de todos mis problemas de salud y cómo el resultado de su exclusión en mi dieta fue espectacular incluso después de unas pocas semanas. Parecía muy interesado, pero me dijo que siguiera con la exclusión del gluten y la lactosa en mi dieta "si encuentra que funciona para usted."

Después de experimentar con mi dieta, me di cuenta de que reaccionaba severamente incluso a pequeñas trazas de ambos, gluten y lactosa. La exposición accidental a uno de ellos trae todos mis síntomas de nuevo en cuestión de horas, y los síntomas tardan varios días en disminuir de nuevo. Casi siempre pude identificar la fuente de la exposición accidental, y ahora sucede muy pocas veces dado que mi experiencia y conocimiento de mi condición y los ingredientes alimentarios han aumentado.

A pesar del éxito con mi dieta de exclusión, no fue hasta principios de 2012 cuando finalmente conseguí un adecuado diagnóstico de mi enfermedad. Después de una búsqueda casual en Internet, encontré los papeles de investigación médica sobre la sensibilidad al gluten y la intolerancia escritos por el Dr. Kamran Rostami. Tengo una licenciatura en bioquímica, y esos papeles eran una revelación. Desde mi propia experiencia personal y desde el punto de vista de mi formación como científico, sus papeles daban sentido completo a todo lo que había experimentado. Yo no tenía ni idea de que había un grupo tan grande y creciente de personas que padecían un amplio espectro de síntomas que parecen estar vinculados a la intolerancia al gluten y la sensibilidad, pero que no presentaban enfermedad celíaca clásica. Como yo, muchos de ellos habían permanecido sin diagnosticar durante años.

Inmediatamente le pedí a mi médico de cabecera que me consiguiera una cita con el doctor Rostami que, sin saberlo yo, estaba trabajando a pocos kilómetros de distancia, en mi hospital local. Antes que el doctor Rostami, nigún profesional médico me había dicho la palabra "gluten" durante los 20 años enteros de mi mala salud. Sin embargo, no siento rencor hacia los médicos que no pudieron diagnosticar mis problemas de salud. Cada uno era muy experto en su propia especialidad, pero nadie estaba mirando el panorama completo. Un especialista en dolor crónico de vejiga no es un especialista en medicina digestiva.

Como resultado de mis conversaciones con el Dr. Rostami, sospecho firmemente que mis problemas con el gluten en realidad comenzaron mucho antes de 1991 y que la infección intestinal que tenía en vacaciones fue simplemente un detonante que convirtió a mi intestino más permeable al gluten (y la lactosa) y, finalmente, provocó la aparición de síntomas más graves.

Mirando hacia atrás, está claro para mí que ya mostraba signos tempranos de intolerancia al gluten y sensibilidad en mi infancia. Pesaba menos que los niños de 6 años robustos (38 kg) cuando tenía 12 años de edad. En 1991, pesaba cerca de 73 kg, pero después de que comenzaran mis síntomas, mi peso cayó a menos de 70 kg y me sentía muy débil. Entonces mi peso se disparó hasta 86 kg después de que eliminaran mi vesícula biliar en 2008. Por último, después de haber excluido el gluten, cayó a 72 kg. durante unos meses, donde permanece hoy. Para ser honesto, la cuestión más importante con mi peso es que fácilmente puedo alcanzar 4-7 libras (2-3 kg) durante la noche si accidentalmente como gluten, ya que me lleno de líquido cuando mi sistema inmunológico se pone a toda marcha.

Tuve depresión leve a lo largo de mis años de adolescencia, era pequeño y con bajo peso, y entré en la pubertad más tarde que otros chicos de mi clase en la escuela. También solía atiborrarme de pan, pasteles y galletas, pero siempre he sido delgado a pesar de los miles de calorías que estaba comiendo. He leído que es común que las personas sean adictas al alimento que les hace más daño. Que fue cierto en mi caso. Paradójicamente, como hijo de un agricultor y crecido en una granja, solía ayudar a mi padre a cultivar el trigo, y los comerciantes le pagaban un precio más elevado si podía cultivar trigo con niveles más altos de gluten para la elaboración de pan y galletas. Al igual que mi padre, solía masticar los granos de trigo en el tiempo de cosecha para comprobar la dureza y decidir cuándo cosechar el cultivo. Cada año teníá comezón y erupciones hemorrágicas en los tobillos y los codos que se iban tan pronto como terminaba la cosecha. Ahora ya sé por qué.

Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener ningún apoyo de ninguna organización para el trabajo presentado; ninguna relación financiera con ninguna organización que puediera tener un interés en el trabajo presentado en los tres años previos; sin otras relaciones o actividades que pudieran parecer haber influido en los trabajos presentados.

Procedencia y revisión por pares: No encargado; no revisado por pares externos.

1 Sapone A, Bai JC, Ciacci C, Dolinsek J, Green PH, Hadjivassiliou M, et al Spectrum of gluten-related disorders: consensus on new nomenclature and classification. BMC Med 2012;10:13.
2 Brottveit M, Vandvik PO, Wojniusz S, Løvik A, Lundin KE, Boye B. Absence of somatization in non-coeliac gluten sensitivity. Scand J Gastroenterol 2012;47:770-7.
3 Ludvigsson JF, Leffler DA, Bai JC, Biagi F, Fasano A, Green PH et al The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut 2012 Feb 16 (epub ahead of print).
4 Volta U, De Giorgio R. New understanding of gluten sensitivity. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 2012;9:295-9.
5 Di Sabatino A, Corazza GR. Nonceliac gluten sensitivity: sense or sensibility? Ann Intern Med 2012;156:309-11.
6 Brown AC. Gluten sensitivity: problems of an emerging condition separate from celiac disease. Expert Rev Gastroenterol Hepatol 2012;6:43-55.
7 Volta U, Tovoli F, Cicola R, Parisi C, Fabbri A, Piscaglia M, et al. Serological tests in gluten sensitivity (nonceliac gluten intolerance). J Clin Gastroenterol 2012;46:680-5.
8 Troncone R, Jabri B. Coeliac disease and gluten sensitivity. J Intern Med 2011;269:582-90.
9 Pallav K, Leffler DA, Tariq S, Kabbani T, Hansen J, Peer A, et al. Noncoeliac enteropathy: the differential diagnosis of villous atrophy in contemporary clinical practice. Aliment Pharmacol Ther 2012;35:380-90.
10 Sapone A, Lammers KM, Mazzarella G, Mikhailenko I, Cartenì M, Casolaro V, et al. Differential mucosal IL-17 expression in two gliadin-induced disorders: gluten sensitivity and the autoimmune enteropathy celiac disease. Int Arch Allergy Immunol 2010;152:75-80.
11 Biesiekierski JR, Newnham ED, Irving PM, Barrett JS, Haines M, Doecke JD, et al. Gluten causes gastrointestinal symptoms in subjects without celiac disease: a double-blind randomized placebo-controlled trial. Am J Gastroenterol 2011;106:508-14.
12 Kaukinen K, Turjanmaa K, Mäki M, Partanen J, Venäläinen R, Collin P et al. Intolerance to cereals is not specific for coeliac disease. Scand J Gastroenterol 2000;35:942-6
13 Jackson JR, Eaton WW, Cascella NG, Fasano A, Kelly DL. Neurologic and psychiatric manifestations of celiac disease and gluten sensitivity. Psychiatr Q 2012;83:91-102.
14 Bizzaro N, Tozzoli R, Villalta D, Fabris M, Tonutti E. Cutting-edge issues in celiac disease and in gluten intolerance. Clin Rev Allergy Immunol 2012;42:279-87.
15 Ostblom E, Wickman M, van Hage M, Lilja G. Reported symptoms of food hypersensitivity and sensitization to common foods in 4-year-old children. Acta Paediatr 2008;97:85-90.
16 Ferch CC, Chey WD. Irritable bowel syndrome and gluten sensitivity without celiac disease: separating the wheat from the chaff. Gastroenterology 2012;142:664-6.
17 Wahnschaffe U, Ullrich R, Riecken EO, Schulzke JD. Celiac disease-like abnormalities in a subgroup of patients with irritable bowel syndrome. Gastroenterology
2001;121:1329-38.
18 Rostami Nejad M, Hogg-Kollars S, Ishaq S, Rostami R. Subclinical celiac disease and gluten sensitivity. Gastroenterol Hepatol Bed Bench 2011;4:102-8.
19 Tatham AS, Shewry PR. Allergens in wheat and related cereals. Clin Experiment Aller 2008;38:1712-26.
20 Inomata N. Wheat allergy. Cur Opin Aller Clinic Immunol 2009;9:238-43.
21 Tucker E, Rostami K, Prabhakaran S, Al Dulaimi D. Patients with coeliac disease are increasingly overweight or obese on presentation. J Gastrointestin Liver Dis 2012;21:11-5.

Accepted: 23 October 2012




PRÁCTICA
La perspectiva de un médico


La definición de la sensibilidad al gluten no celíaca se remonta a 1986, y hay informes esporádicos de esta entidad, pero no tan fuertes como en los últimos años. El interés ha aumentado después de los recientes avances que nos permiten hacer una clara diferenciación entre la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten.1-4

Cada vez está más claro que, además de las personas con enfermedad celíaca o alergia al trigo, hay pacientes con sensibilidad al gluten en los que no pueden ser identificados ni alergia ni mecanismos autoinmunes.5 6 Se ha estimado que por cada persona con enfermedad celíaca, debe de haber por lo menos seis o siete personas con sensibilidad al gluten no celíaca. La sensibilidad al gluten por lo tanto puede afectar a 6-10% de la población general. Esto significa que aproximadamente 4-7 millones de personas en el Reino Unido tiene esta condición, y la gran mayoría no son conscientes de su sensibilidad a gluten.5-15

Los pacientes con sensibilidad al gluten tienen pruebas de alergia negativas al trigo y serología negativa para enfermedad celíaca; endoscopia y biopsias normales; síntomas clínicos que pueden solaparse con los de la enfermedad celíaca, el síndrome de intestino irritable, y la alergia al trigo, y que muestran una resolución de los síntomas cuando se inicia una dieta sin gluten.16-20

La historia de este paciente es un ejemplo clásico de la sensibilidad al gluten grave. Él describe cómo el gluten ha afectado a su sistema digestivo, a la piel, al sistema nervioso, a los músculos y las articulaciones, al sueño y al estado de ánimo, e incluso su llamada cistitis intersticial incurable. Me encontré con el paciente después de una larga historia de problemas de salud. Él se sentía frustrado con la falta de un diagnóstico para explicar sus síntomas. Se realizó gastroscopia y colonoscopia en 2009. La biopsia duodenal y la serología de la enfermedad celíaca dieron negativo.

A pesar de tener una alta formación, con una licenciatura en bioquímica, tuvo que renunciar a su carrera y esperar décadas antes de ser diagnosticado con sensibilidad al gluten. Esto es desconcertante si pensamos en cuántas personas están posiblemente experimentando síntomas similares, con la desventaja añadida del pobre conocimiento práctico en salud. Me admira mucho la forma en que logró encontrar una solución para los síntomas sin resolver que había experimentado durante décadas. A pesar del hecho de que respondió bien a una dieta libre de gluten, todavía era importante para él, como lo es para la mayoría de los pacientes, tener un diagnóstico que pueda explicar los síntomas.

Su peso era inversamente proporcional a su consumo de gluten. Aunque la pérdida de peso puede ser una característica de la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten, es menos común en las formas atípicas de ambas condiciones.21

En la actualidad no existen marcadores biológicos de laboratorio específicos para la sensibilidad al gluten, y el diagnóstico se basa en criterios de exclusión; la eliminación de la dieta de los alimentos que contienen gluten seguida por un abierto desafío es la más utilizada para establecer si la salud mejora con la eliminación o reducción de gluten de la dieta del paciente.1-15 Como acertadamente refleja en un reciente editorial BMJ, el aumento de la capacidad de las personas para comprender y participar en su atención médica es una prioridad internacional. Al mismo tiempo, sin embargo, está fuertemente recomendado educar a los profesionales de la salud sobre esta altamente prevalente e infradiagnosticada condición.

Kamran Rostami
Responder
  • Temas similares
    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje