SII en TVE, 17 de Noviembre

Noticias sobre el Síndrome de Intestino Irritable. Descubrimientos, estudios científicos, nuevos tratamientos...
Complutum
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SII en TVE, 17 de Noviembre

Mensaje por Complutum »

Hola,

Con motivo del Día Nacional del SII el pasado día 21 de octubre me puse en contacto unos días antes con La Mañana de La 1 para decirles que si, como el año pasado, pensaban dedicarnos 5 ridículos minutos para decir los cuatro tópicos de siempre sobre el SII era preferible que no se molestaran ni en mencionarlo, porque nos hace menos daño que nos ignoren que redundar en los términos arcaicos de siempre (estrés, psicosomático y bla bla bla...). No sé si finalmente este año llegaron a hacer alguna alusión o no porque ni me molesté en verlo.

El caso es que ayer recibí esta respuesta a mi mail:

Buenos días:

Ante todo, le pedimos disculpas por no haber cubierto sus expectativas.

Le comunicamos que el próximo 17 de noviembre tenemos planificado hacer un programa de consulta MONOGRÁFICO dedicado al síndrome del intestino irritable.

Reciba un cordial saludo.

"La Mañana"
TVE


Mi respuesta fue amplia, pero por no aburriros os resumiré diciendo que les comenté que el problema no es que no cubrieran mis expectativas sino la de miles de afectados que seguimos sintiéndonos incomprendidos social y médicamente. Por otra parte, les invité a que en el programa participe alguien realmente especializado en SII, (y no un gastroenterólogo al uso), puesto que en España existen muy buenos equipos que están investigando esta enfermedad, para así poder dar un enfoque actualizado del SII, en el que no sólo se explique qué es realmente y cómo se diagnostica y trata actualmente, sino sobre todo, qué se está descubriendo acerca de las causas biológicas y de las expectativas que esto abre a nuevas y más efectivas formas de diagnosticarlo y tratarlo.

Aún así tengo serias dudas de que se salgan mucho del guión trasnochado que desgraciadamente sigue siendo el más extendido. Habrá que esperar a ver qué enfoque le dan.

Saludos.
j.checa
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Mensaje por j.checa »

muy bien, vamos a ver que sale!!
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skamada
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Mensaje por skamada »

Me lo apunto pero no tengo tele y en esos programas de salud de la 1 de por la mañana... dios mío, hasta estuvieron los representantes de la Nueva Medicina Germánica recomendando no darle morfina a enfermos terminales de cancer (y, por desgracia, consiguiéndolo). Vamos, que le tengo bastante grima.

Si al final sale, porfa, link al programa en la web de tve1 para que intentemos difundirlo, rullárselo a la AESII o lo que haga falta. Eso sí, si sacan a algún facultativo hablando de personas nerviosas, quemo los estudios arrrrrrrrrrrrrrr :lol:
Complutum
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Mensaje por Complutum »

skamada escribió:Me lo apunto pero no tengo tele y en esos programas de salud de la 1 de por la mañana... dios mío, hasta estuvieron los representantes de la Nueva Medicina Germánica recomendando no darle morfina a enfermos terminales de cancer (y, por desgracia, consiguiéndolo). Vamos, que le tengo bastante grima.

Si al final sale, porfa, link al programa en la web de tve1 para que intentemos difundirlo, rullárselo a la AESII o lo que haga falta. Eso sí, si sacan a algún facultativo hablando de personas nerviosas, quemo los estudios arrrrrrrrrrrrrrr :lol:
A la AESII ya les he informado. Tampoco lo sabían. Yo más no he podido hacer por insistirles en el daño que los tópicos de nervios, psicosomático y demás nos hacen, y que por favor contacten con gente realmente especializada e implicada en la investigación del SII para dar una enfoque acorde a lo que hoy se sabe del SII y de las perspectivas de diagnóstico y tratamiento. Espero que sirva de algo.

Por otra parte, también en La 1, se ha estrenado recientemente un nuevo programa de salud llamado "esto es vida!". Supongo que al ser la misma cadena intentarán que no se trate el mismo tema dentro de un determinado espacio de tiempo, por lo que por ahora no espero que lo vayan a tratar, pero más adelante también estaría bien pedirles que nos dediquen un programa.
kitoko
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Mensaje por kitoko »

Qué bien que vayan a dedicar un espacio. Es algo muy positivo. Gracias por insistirles en que no se trata de una enfermedad psicosomática.

Intentaré verlo por internet y grabarlo.
kitoko
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Mensaje por kitoko »

Al final no he podido grabarlo, he tenido un problema con el codec :( Igual se puede encontrar en "a la carta" dentro de unas horas.

Pero lo cierto es que no ha habido nada interesante. Al contrario, Mariló Montero y sus "doctores" han insistido principalmente en las causas psicosomáticas de la enfermedad y han propuesto la hipnoterapia como solución efectiva al SII. Para mayor indignación, cuando una señora ha llamado preguntando por la dieta baja en FODMAPs (era una señora mayor y se ha hecho un lío al mencionar la palabra),el doctor ha confundido la dieta baja en FODMAPs con la dieta baja en histamina. Así que ni idea vaya...
kitoko
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Mensaje por kitoko »

NASHYOM
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Mensaje por NASHYOM »

uffff no puedo en serio con la señora de la camisa azul y la sonrisa permanente de gilipollas diciendo tantas estupideces en un periodo tan corto de tiempo, tiene un tortazo en toda la cara pero importante, es de las q desearia q le entrase el sii a ver si se le quitaba la sonrisita y con sus pseudoterapias "psicosomaticas" de cuarta regional se le curaba, en serio sere mala persona y lo q sea pero ojala le pasase,a l emnos el hombre de gafas se nota q habla desde un minimo conocimiento(aunque tambien dice cosas absurdas, como lo de q hay q ver "cuantos dias al mes duele y durante cuantos meses", como que fuera una cosa que solo pasa dias sueltos, cuando unos dias duele y molesta mas y otros menos, pero el dolor y la incapacitacion general estan siempre ahi, y eso no se ha reflejado, se ha quedado de fondo ese poso tan cansino y pesado de: "es psicologico, la ansiedad, psicosomatico..." y lo de q lo tienen solo las mujeres y una señora gorda ahi haciendose una hipnosis con uno de gafas pa curarse el sii.... en fin, todo muy a lo pajares y esteso, desde luego no me esperaba otra cosa, de donde no hay no se puede sacar, es lo bueno de saber desde el principio q lo iban a enfocar con tan poco rigor y seriedad #-o
j.checa
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Mensaje por j.checa »

que decepcion!!
Eldom
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Mensaje por Eldom »

¿Qué esperabais de Mariló Montero?
Complutum
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Mensaje por Complutum »

Hola. Podría poneros los dos mails que les envié previamente a saber que iban a dedicar un programa al SII, pero eran demasiado extensos. Poco menos que les rogaba que dieran un enfoque completo y actualizado del SII, que lo de los nervios, el estrés y lo de funcional, sólo nos hace daño porque da una imagen a la sociedad de que es algo poco menos que producido por nosotros mismos y que no tenemos nada. Les detallé todos los descubrimientos de las investigaciones del equipo de Vall d'Hebron acerca de las causas biológicas que se están comprobando que sufrimos. Les hablé de la fuerte influencia en nuestra calidad de vida, y de cómo nos limita. Les conté las consecuencias psicológicas que suele tener en los afectados y un montón de cosas más.

Pues bien, ¡¡utilizaron mi nombre y mi e-mail (que era informativo y de petición y/o sugerencia) como si fuera una pregunta acerca de si había alguna evidencia sobre causas biológicas, cuando en realidad yo les estaba informando y les AFIRMABA que SÍ existen causas biológicas en el SII!! Se lo envié con bastante tiempo de antelación (más o menos cuando abrí este hilo) para que tuvieran tiempo de documentarse y hasta les dí referencias por si querían contactar, y utilizan así mi mail... ¡¡Pero qué poca vergüenza!!

Como digo no os voy a copiar los dos mails que les mandé previamente porque son demasiado largos y ya son agua pasada (si alguien los quiere que me los pida por privado), pero sí el que les acabo de enviar donde entenderéis lo que hicieron con mi mail y por qué entiendo que enfocaron el documental justo al revés de lo que los afectados de SII esperamos y necesitamos.


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Buenas tardes,

En primer lugar quisiera agradecerles que finalmente hayan decidido dedicar un día de su espacio Saber Vivir al Síndrome de Intestino Irritable (SII).

Sin embargo debo decirles que me siento triste, decepcionado y desconcertado por su tratamiento y enfoque, y que quizás haya sido peor el remedio que la enfermedad, nunca mejor dicho.

Por una parte quiero aclararles que yo no envié el mail para que lo utilizaran (ni mi nombre) como una consulta sobre si es cierto que existen evidencias de que haya causas biológicas, sino que precísamente mi mail era para AFIRMAR que según varios estudios científicos hoy se puede determinar que SÍ existen causas biológicas relacionadas con el SII, y para pedirles, que por el bien de los afectados (que estamos hartos de oir los tópicos de siempre sobre los nervios y demás, y ser por ello ninguneados) hicieran una exposición actualizada del tema en base a esos descubrimientos y las expectativas que ello abre. Lo tienen ampliamente descrito en mis mails anteriores. Siento que han hecho un trato interesado de mi mail, utilizando lo que era una información y sugerencia que les facilitaba para poder dar un enfoque completo de la enfermedad, en una consulta que no era tal, supongo que por una cuestión de ajuste a su formato. Les ruego que la próxima vez no manipulen mis palabras ni mi propósito.

Para más inri la respuesta a la misma (que es la única referencia que durante el espacio se ha hecho a las causas biológicas) ha sido decepcionante: "microtraumas relacionados con el gluten y la alimentación..." (¿¿??) Nada que ver con eso (al menos hasta donde yo sé). Las principales alteraciones biológicas que se han descubierto que presentamos la mayor parte de los enfermos de SII son: mayor permeabilidad de la mucosa intestinal, microinflamaciones (aunque no es una EII), y reacción inmunitaria inapropiada o autoinmune, además de otras aún en cierta controversia, pero muy factibles.

Pero con independencia de mi mail, que como digo se ha utilizado como consulta sin serlo, los pacientes de SII hemos asistido a más de lo mismo, a términos arcaicos y a una argumentación que bien podría corresponder a un programa grabado hace 20 años, porque no se ha movido un pelo del guión más academicista y anticuado, cuando afortunadamente hay en el mundo muchos equipos de investigadores de gran cualificación profesional y científica que han hecho avanzar mucho sobre el conocimiento del SII.

Les enumero algunos de los despropósitos del documental sobre el SII:

1. Se ha seguido haciendo uso del termino funcional o similares. Es patético que aún alguien pueda hacer creer que las cosas o los organismos puedan funcionar mal porque sí, sin una deficiencia estructural, en vez de reconocer, que aún se está buscando e investigando sobre ello.

2. Simplificación extraordinaria de los síntomas a diarrea/estreñimiento y dolores, cuando los cuadros son casi siempre mucho más variados y complejos: gases, distensión, flatulencias, eructos, dispepsia, cansancio, tenesmo, ansiedad, despeños o urgencias evacuatorias... además de la falta de explicación de que los dolores pueden ser de localización, intensidad y duración muy variada, desde dolores muy localizados, intensos y cortos (tipo cólico) hasta dolores difusos generalizados por todo el abdomen y muy persistentes.

3. Insistencia machacona con el tema "psicológico", "psicosomático", "emocional", "nervios", "estrés"... haciéndonos una vez más el flaco favor de hacer creer a la sociedad que nos lo provocamos nosotros, que son los nervios, y que por ello no es para tanto, ya que con un poquito de relajación o hipnosis todo solucionado. ¡Pues no!. Es cierto que hoy en día cada vez se acepta más que cuerpo y mente van unidos, o que se ha demostrado que el 90% de la serotonina se sintetiza en el intestino, como han dicho, y que puede existir un vínculo con este factor. Pero han supeditado la visión de la enfermedad a que éste es el origen único del SII, y eso está hoy más que demostrado que es absolutamente FALSO. Los factores emocionales o de estrés pueden ser potenciadores de los síntomas, pero no es su origen, ni mucho menos su única causa, como durante años han estado vendiéndonos. De hecho, en los foros de afectados de SII estamos hartos de ver comentarios en los que la mayoría de nosotros afirmamos con rotundidad que los brotes nos pueden sobrevenir cuando más tranquilos estamos y menos nos esperamos, y que sin embargo podemos atravesar épocas de fuerte estrés sin que por ello recaigamos. Para nosotros, que somos los que lo padecemos, no existe una relación clara ni demostrada, ni mucho menos unívoca, entre estrés, ansiedad, etc., y empeoramiento de los síntomas.

4. Tres cuartos de lo mismo con la alimentación. Topicazo al canto. La alimentación sana y equilibrada no es que esté recomendada para los enfermos de SII, sino para cualquier paciente de enfermedades digestivas e incluso para la población en general. No existen alimentos malos y buenos para el SII, y ni siquiera para un mismo paciente un mismo alimento tiene que sentarle mal o bien siempre. Puedes meterte una cena hipercalórica y pesada y no notar nada y otro día con un simple consomé sentirte fatal. Evidentemente será más probable que ocurra lo contrario, pero como en cualquier persona sana. Es cierto que algunos pacientes tienen identificados ciertos alimentos que les caen mal, pero no creemos que sea necesariamente algo vinculado o exclusivo del SII. Precisamente una teoría muy plausible de por qué un mismo alimento nos sienta unas veces mal y otras bien a los enfermos de SII es que no dependerá del alimento en sí sino del estado de la permeabilidad intestinal en cada momento.

5. No se ha hecho ni una sola mención a las limitaciones en la calidad de vida que representa para el paciente: cómo limita sus relaciones sociales, cómo puede influir en sus relaciones personales, laborales, familiares o de pareja, cómo hace que sintamos miedo a viajar o a estar en lugares en los que no haya aseos accesibles, como en el transporte público, en en atascos de tráfico o en cualquier zona alejada de bares o edificios públicos.

6. Tampoco se han molestado en tratar su afectación psicológica, consecuencia directa del SII en un amplio porcentaje de afectados. Los dolores y molestias, la imposibilidad de llevar un ritmo de vida normal y de hacer las cosas que deberías hacer en el día a día, el miedo a los empeoramientos, a las reacciones inesperadas de tu propio cuerpo, el verte limitado en el trabajo, la inseguridad y el nerviosismo que provoca, pero sobre todo la incomprensión de la sociedad (en ocasiones incluso de tus seres más queridos y cercanos), y ante todo de una amplia mayoría de los propios médicos, en los que no encuentras ni respuestas, ni apoyo, ni interés, ni seguimiento, sino sólo la consideración de que "no es más que un mal menor con el que hay que vivir", hace que nos sintamos solos, incomprendidos y transparentes a la sociedad. No existimos porque no es grave, porque no te vas a morir de ello, aunque a casi nadie le importa que no nos deje vivir. Todo ello hace que esta patología sea una de las enfermedades crónicas (si no la que más) que más tratamientos antidepresivos y contra la ansiedad y la agorafobia lleva aparejados. Si tan "benigna" o "menor" es, ¿por qué casi todos en algún momento (y en algunos casos, casi de forma crónica) sufrimos depresión y/o ansiedad?

7. Nada tampoco sobre el peregrinaje de pruebas, muchas de ellas invasivas, por el que tenemos que atravesar, en ocasiones durante años, para descartar otras patologías y poder finalmente diagnosticar al paciente de SII, con el desgaste psicológico y emocional que ello conlleva. Nada sobre la enorme cantidad de errores diagnósticos que se sospechan que existen (muchos diagnósticos de SII se descubren con los años que en realidad no lo eran, o eran realmente celiaquía u otras enfermedades de cuadros clínicos similares). Ni una palabra sobre lo que ya les adelanté acerca de los trabajos avanzados que están en desarrollo para conseguir un biomarcador que posibilite el diagnóstico certero del SII en una única prueba, sin necesidad de recurrir al sufrido método de descarte que por otra parte tanto tiempo, recursos y dinero supone.

En fin, un decepcionante despropósito de documental en el que tuvimos que asistir a frases de tanta base científica como que "los nervios se agarran al estómago", por poner sólo un ejemplo.

Supongo que la respuesta que recibiré, como en otra ocasión, será un escueto mensaje lamentando que el programa no fuera de mi agrado. Ya les adelanto que mi desagrado no se trata de una cuestión de gustos, sino de rigor médico e informativo, de interés y de profesionalidad. Ya les adelanto que mi decepción no es una cuestión personal, sino que la indignación es generalizada entre el colectivo de afectados de SII, y a su disposición están las opiniones vertidas en foros y asociaciones de afectados por el SII para que lo puedan comprobar por ustedes mismos. Y por último, ya les adelanto que no invertiría todo este tiempo en escribir este mensaje, -que quizás a ustedes les parezca simplemente un peñazo-, si no fuera porque sigo o quiero seguir creyendo que sólo levantando la voz dejaremos algún día de ser invisibles y de recibir el tratamiento médico y mediático que nos merecemos.

Atentamente.



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Os invito a que nos os conforméis con expresar vuestra rabia aquí y seáis activos y déis un paso adelante en lo que debería ser una lucha por nuestro reconocimiento, nuestra dignidad y nuestros derechos. Mostradles directamente vuestra indignación para que no parezca una pataleta de un solo afectado, y enviad vuestros comentarios, quejas, impresiones, etc. acerca del espacio emitido sobre el SII.

La dirección a la que tenéis que dirigiros es lm1@rtve.es

Salud!!
Última edición por Complutum el Jue Nov 19, 2015 3:17 am, editado 1 vez en total.
j.checa
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Mensaje por j.checa »

yo solo de escuchar colon irritable una y otra vez y que solo afectaba al colon dije madre miaaaa
Complutum
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Mensaje por Complutum »

j.checa escribió:yo solo de escuchar colon irritable una y otra vez y que solo afectaba al colon dije madre miaaaa
](*,) Sabía que se me escapaba algún punto en el mail... Es cierto, una y otra vez haciendo referencia exclusiva al colon cuando hace muchos años que se adoptó el nombre de SII porque se sabía que la afectación era de todo el intestino.

Pues nada, anímate a escribirles.
kitoko
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Mensaje por kitoko »

Muchas gracias Complutum por todo el esfuerzo e interés que has puesto en este tema. Cuenta con mi email. Les escribiré en breve.
Complutum
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Mensaje por Complutum »

kitoko escribió:Muchas gracias Complutum por todo el esfuerzo e interés que has puesto en este tema. Cuenta con mi email. Les escribiré en breve.
:wink: ¡¡Genial!!, si te parece bien infórmanos de qué te dicen, si es que tienen el decoro de responderte...

Yo también os contaré si hay respuesta.

¿Qué síntomas tienes? ¿Ya te han diagnosticado? ¿Qué tratamiento estás siguiendo? ¡Cuéntanos un poco más de ti!
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